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Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?
von heike am 18.10.2010 21:31hallo zusammen,
ich dachte ich habe "noch" keine sichtbaren zeichten. aber jetzt hat mich das kalte wetter eingeholt mit der erinnerung an den vergangenen winter.
meine zeichen sind:
angst vor kalt werdenden fingern , da sie dann blau und gefühllos werden und dann nach dem "wieder warm werden" schmerzen (raunaud syndrom).
am besten helfen warme schnellsuppen, die man mit heissem wasser überbrüht, dass heizt zumindest meinen körper etwas für kurze zeit ein.
grüße
heike
AntwortenRe: Exmann will Kinder aus der Kk abmelden...
von heike am 12.07.2010 09:34hallo sonflower,
mein"stiefkind" ist nicht über mein mann krankenversichert sondern über seine exfreundin. seine zahnspange hatte diese damals komplett alleine bezahlt. war aber auch nie ne forderung an uns da. diese kosten bekommt sie ja auch wieder zurück so viel ich weiss.
ich denke nicht, dass dein ex die kinder einfach abmelden kann. wart mal in ruhe das jugendamt ab.
lg
heike
Re: Exmann will Kinder aus der Kk abmelden...
von heike am 12.07.2010 08:36hallo,
wir hatten auch neulich beim meinem mann seinem sohn dieses thema, da es sich aber um einen sonderbedarf handelte, der mit dem kindesunterhalt an die mutter abgedeckt wurde, haben wir nichts bzw. hat mein mann nichts dazugegeben.
lest mal hier:
http://www.scheidung-online.de/sonderbedarf.htm
vielleicht hilft es dir weiter
grüße
heike
Re: Erste Lupusanzeichen oder einfach nur doof?
von heike am 23.06.2010 07:34hallo nadin,
du schreibst mir von der seele. das mit nich lange zuhören können, doppelt erzählen und es nicht merken. konzentration beim fernsehschauen. also ich hab meine diagnose seit letztem jahr. das ganze war wirklich vorher schon. aber in letzter zeit ist es nochmal schlimmer geworden. allerdings hab ich nur noch "LUPUS" im kopf. denk nur über die krankheit, mein weiteres leben, darf ich in die sonne oder muss ich jetzt rausgehen, usw. nach. deswegen schieb ich meine vergesslichkeit und konzentrationsstörungen auch darauf. hab mich mit dem gedanken. lupus zu haben, noch nicht abgefunden.
aber schon schlimm, wenn meine kleine kids über mich lachen, weil ich wieder dummes, verwirrtes zeug erzählt hab, oder diese mir bei der namensfindung helfen.
schlimm und peinliich
grüße
Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......
von heike am 22.06.2010 10:12hallo,
quenyl macht zusätzlich sonnenempfindlich. hab ich am sonntag auch merken müssen. trotz creme und cappe war mein gesicht ganz rot und brannte.
steht sogar im beipackzettel. und mein arzt hat es mir eben auch nochmal gesagt.
so viel wie ich weiss, regt die sonne das immunsystem an, und das ist ja nicht gut für uns.
lg
heike
Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......
von heike am 22.06.2010 10:06hallo danni,
an lange röcke hab ich auch schon gedacht. aber leider noch keinen gefunden.
ich seh schon. die mamas von kleinen kindern haben die gleichen sorgen mit dieser krankheit. könnt alles von mir kommen.
hab im internet schon mal eine adresse gefunden, da gab es langarmelige mit stehkrangen badeanzüge. auch aus verzweiflung gefunden. aber ob ich sowas anziehn will????
liebe grüße
heike
Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......
von heike am 22.06.2010 09:39lilli, mir geht es genauso wie dir. ich gehe bis jetzt auch raus. halt mit cappe, brille und sonnenschutz 50+. bis jetzt ging es gut. hab aber angst vor den spätfolgen.
fahrrad bin ich bis jetzt auch gefahren. hab mir eine outdoorhose gekauft mit lichtschutz (schaut noch nichtmal übel aus),
fahre aber auch mit normalen langen hosen. wie es dann bei 30
crad im schatten ausschaut weis ich noch nicht, ob ich da auch noch lang trage oder auf die sonnenschutzgreme vertraue. ich schätze die aktivitäten werden dann erst am spätnachmittag stattfinden oder vormittag.
mein doc meinte ich könne ins schwimmbad, see oder ans meer gehen. allerdings mit sonnenschirm und creme. und halt nicht zu lange im wasser verharren, und immer wieder in den schatten setzen. schau mer mal wie der sommer wird. hab auch noch keine erfahrung und bin ganz schön gefrustet wegen allem.
wenn ich in den schatten gehe muss ich sogar handschuhe anziehen, da mein raynaud mich dann ärgert. alles irgendwie mies. in die sonne darf ich nicht wirklich und im schatten brauch ich handschuhe und das bei den jetzigen temperaturen.
wir waren gerade in holland am meer. ich war jeden tag komplett drausen zum biken, laufen usw. wetter war zwar sehr durchwachsen aber auch schön. das wetter war für lange kleidung halt auch noch ok.
mir ging es richtig gut da. zwar hatte ich auch mal handschuhe an, aber ich konnte alles mitmachen wie immer wenn ich die vorsorge (handschuhe, creme, cappe, lange kleider) getroffen hatte.
lg
heike
Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......
von heike am 22.06.2010 07:06hallo zusammen,
ich finde das motto "raus aus der sonne" super schwer. wenn man ein mensch ist der am liebsten nur drausen sein mag. seine ganzen hobbies und alles drausen statt findet, dann ist es ein riesen schlag diese diagnose zu bekommen. ich versuche seit der diagnose (10/2009) auch nur noch mit langen klamotten, hut und brille raus zu gehen. aber ich gehe trotz sonne raus, hab aber noch kein hochsommer mitgemacht. bin allerdings auch noch am ausprobieren, wie weit ich gehen kann. ich hoffe ich schaffe es mit meinen kleinen kids spätnachmittags, eingeschmiert und im schatten liegend sogar mal ins freibad zu gehen. ich will mir die lebensqualität nicht ganz nehmen lassen. wenn das so grass wird wie leya schreibt, kann ich mir gleich einen strick nehmen. bei regen gehe ich übrigends auch raus nicht nur bei schönwetter.
mit kleinen kinder im sommer drinne zu bleiben ist sowieso eine enorme herausforderung. die wollen nur raus, und das am liebsten mit mama.
lg
heike
Re: Überweisung
von heike am 16.06.2010 22:14hallo conny,
ja, das ist so! hatte bis jetzt mir immer 2 unabhängige thermine voneinander geben lasseen, da ich keine ahnung von allem hatte. nach meiner diagnose im oktober 2009 wusste ich nur welche ärzte ich in zukunft aufsuchen muss, mehr nicht.
die rheumaambulance ist jetzt auch meine hauptanlaufstelle und ich werde mich demnächst von dort in die hautambulance überweisen lassen.
mit den ganzen überweisungen die man so braucht, ist schon ganz schön nervig!
danke
grüße
heike
Re: Überweisung
von heike am 16.06.2010 07:21hallo,
ich gehe in die rheumaambulance in darmstadt. bei mir reicht eine überweisung vom hausarzt mit dem vermerk §116b aus. dieser sagt wohl aus das ich ein "schwerwiegender" fall bin und somit ein anrecht darauf hab. ansonsten müsste ich den örtlichen rheumatologen aufsuchen.
ich bin nicht privat versichert.
für die hautambulance brauche ich die überweisung von einem hautarzt. hausarzt lehen diese ab. meine idee mit §116b (weil ich das mit der rheumaambulance auch so mache) haben die damals in der hautambulance nicht registriert. keine ahnung warum?
grüße
heike