SLE oder doch nicht?

Re: SLE oder doch nicht?

@lilli

ich habe 5 Kinder und hatte 1 mal eine Fehlgeburt und 2 mal ist ein Zwilling verstorben in etwa der 9. Woche.

Und im Moment bekomme ich keinerlei Medikamente, ich schätze mal wegen der Leber. Mir wurde auch nahegelegt soweit es geht im Moment auf Schmerzmittel zu verzichten.
Weil meine Leber und <Milz sind ja auch zusätzlich vergrößert.

LG Mel

Re: SLE oder doch nicht?

puh, na dann bist du ja sicher gut beschäftigt

ja wenn sie auf die leber aufpassen ist das sicher gut.... ich kann mir aber nicht vorstellen, dass man dich schlussendlich dann so stehen lässt. ich denke doch, dass die ärzte versuchen werden dir zu helfen

Re: SLE oder doch nicht?

Hallo Melli


Willkommen GB Pics


Du hast aber doch schon ganz gute Ärzte ,die Dich jetzt diagnostizieren.Eine Rheumaklinik rundet das Bild ab.
Es dauert ja immer ein bischen bis alles komplett ist und danach wird dann medikamentiert.
Ist eine Autoimmunhepatitis schon ausgeschlossen ?

Ich wünsche Dir einen guten Weg und die Medis lassen bestimmt nicht auf sich warten .
Ich drücke Dir die Daumen.

LG Brigitte

Re: SLE oder doch nicht?

Ja ich habe wirklich sehr viel Glück gehabt, sehr einfühlsame Ärzte, die wirklich allem nachgehen, das bin ich so nicht gewohnt.

Aber wenn alles gut läuft, dann werde ich ja diese Woche entlassen und dann habe ich keine guten Ärzte mehr, davor hab ich Angst.

Ich soll nur in eine Rheumaklinik, falls sich bei der Biopsie herausstellt, daß die Leber von Lupus angegriffen ist, oder eben von anderen Autoimmungeschichten.

Dagegen sprechen laut doc aber eh die sich spontan rückbildenden Leberwerte, die sind mit durchschnittlich 300 zwar noch hoch, aber von ursprünglich über 500 (außer der Gamma) deutlich rückläufig. Das find ich ja toll, aber die Ärzte sind sich trotzdem sicher das es SLE ist.

Wenn ich erstmal da weg bin, dann gibt es hier keine guten Ärzte, meiner schickt mich dann wieder spazieren und verschreibt mir gegen meinen Schmetterling eine Salbe , dann muß ich erstmal suchen, suchen. Mir geht es halt Gelenk mäßig sehr schlecht und hab immer Druck im Oberbauch, dadurch Übelkeit.

Ich leide ja auch schon lange und hatte jetzt mit der Diagnose mit Besserung gerechnet, und jetzt soll ich keine Medikamente bekommen wenn meine Leber nicht betroffen ist, das enttäuscht.

Aber man kann es ja nicht ändern.

LG
Mel

Re: SLE oder doch nicht?

mhm. vielleicht wird dein arzt mit dir auch besser umgehen, wenn du die diagnose hast...?!

wirst du denn vom kh nicht weiter betreut? du brauchst einen guten rheumatologen.... schau dich mal um

lg

Re: SLE oder doch nicht?

Nein, betreeut werde ich zur Zeit nicht, ich soll mich sofort melden, sollte es mir schlechter gehen, ansonsten soll ich am Donnerstag halt wegen der Blutergebnisse bezüglich der Spezifikation und der Ergebnisse der Leberbiopsie anrufen.

Sollten die Werte ok sein, dann werde ich entlassen und bekomme meinen Entlassungsbrief geschickt und brauche wohl auch keine Medis.

Sollte sich bezüglich Leberbeteiligung oder anderen Autoimmunreaktionen etwas positives herrausstellen, so werde ich in eine Rheumaklinik überwiesen. In Meinem Fall habe ich mir Hagen-Haspe herausgesucht. Ab August gibt es wohl wieder eine Top Rheumathologin in meiner Klinik, würde dann natürlich eher dahin gehen.

Komisch ist, daß der Chefarzt mit mir schon die Medikamententherapie besprochen hat, naja.

LG
Mel

Re: SLE oder doch nicht?

Hallo,

irgenwie geht es mir seit 2-3 Tagen wieder schlechter. Ich bekomme wieder Krämpfe in den Händen und an anderen Körperteilen, extreme Muskelschwäche wieder und die Muskeln brennen auch wieder, seit 2 Tagen wieder sehr rotes Gesicht und wieder ziemliche Gelenkschmerzen.
Diesmal kein Fieber.

Was macht man in so einem Fall?

LG
Mel

Re: SLE oder doch nicht?

Hallo Melli,

ich würde empfehlen, dass Du Dich mit den Ärzten in der Klinik in Verbindung setzt.

Gruß

Leya

Re: SLE oder doch nicht?

Re: SLE oder doch nicht?

Oh Mann, heute morgen wieder mit dicker Hand und dicken Schmerzen aufgewacht. Dazu wieder dieses ekelig aufgedunsene Gesicht.

Im KKH Hab ich gesetrn angerufen, aber ich kam nicht zu Wort. Spezifikation negativ, bleiben nur die erhöhten ANA's. Dann wurde ich mit "der Ergebnisse der Leberbiopsie brauchen noch 10-14Tage ich melde mich dann" quasi abgewürgt.

Jetzt denke ich einmal mehr, daß ich nach den Ergebnissen alleine da stehe. Den Entlassungsbrief bekomme ich dann wohl auch erst in 10-14 Tagen....denke ich?!

Welche Schmerzmittel könnte ich denn nehmen, die die Leber nicht belasten?

LG
Mel