ANA-Titer 1:1280!

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dakotadance

56, Weiblich

Beiträge: 236

Re: ANA-Titer 1:1280!

von dakotadance am 19.07.2011 21:00

Ich würde zu einem Rheumatologen mit Lupuserfahrung gehen.

Bei mir hat es einen jahrelangen Leidensweg gebraucht um endlich eine Diagnose zu erhalten. Meine Laborwerte waren außer den ANA´s auch immer negativ, heute noch. Ich erfülle aber ausreichend Kriterien, die für die Diagnose maßgebend ist.
Ein Professor hat mir dann ausführlich erklärt, daß es auch labornegativen Lupus gibt. Leider ist das den wenigsten Ärzten bekannt. Es ist mir sehr oft passiert, daß mir gesagt wurde ich habe nichts, sogar heute noch.

Ob Du wirklich Lupus hast, kann also nur eine erfahrene Klinik feststellen.

Das höchste Glück der Erde liegt auf dem Rücken edler Pferde,doch am schönsten ist es auf der Welt,wenn der Reiter runterfällt.

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kk9979

43, Weiblich

Beiträge: 95

Re: ANA-Titer 1:1280!

von kk9979 am 16.07.2011 06:53

Danke für Eure Antwort. Ich habe jetzt nochmal mit meiner Nephrologin gesprochen. Sie hat mich für nächste Woche bestellt. Jetzt testet sie alle Autoantikörper, die mit SLE zu tun haben.

Nun bin ich schon ganz schön aufgeregt, was rauskommen wird....


Mal ne ganz andere Frage: was macht ihr an Sport so? Was haben euch die Ärzte geraten. Seit Beginn meiner Nierengeschichte gehe ich joggen. 2x habe ich einen Marathon gefinished. Natürlich nur in "Schneckentempo" ( habe über 5 Stunden gebraucht). Aber bei meiner Gesundheit war das Ziel ja nur ankommen. Nun geht das nicht mehr so. Laufe jetzt max. 1 Std. bis 1:15 Std. Also bis so 10 km.

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Fiete_Appel...

53, Weiblich

Beiträge: 540

Re: ANA-Titer 1:1280!

von Fiete_Appelschnut am 11.07.2011 15:01

Äh, nicht jeder der Lupus hat, hat auch Ausschlag im Gesicht. Ich habe definitiv Lupus, aber im Gesicht sieht man nix und ich hoffe das bleibt auch so.

Ich finde es sehr seltsam, was dein Rheumadoc sagt und ich würde einen zweiten Rheumatologen konsultieren.

Zu den Nackenbeschwerden.: Aktuell habe ich auch starke Probleme damit, ich habe angeborene Fehlstellungen und meine derzeitigen Blockaden rühren wohl von einem billigen Nackenstützkissen her, das ich mir bei Lidl gekauft habe.
Das billige Kissen wandert noch heute in den Müll und ich werde mir dies hier bestellen. Das hat im Test am Besten abgeschnitten.

Ich wünsche dir alles Gute und vor allem einen Arzt der dich ernst nimmt.
lg
Fiete

Meine neue Homepage ist endlich fertig!

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fr.maus

54, Weiblich

Beiträge: 6403

Re: ANA-Titer 1:1280!

von fr.maus am 11.07.2011 13:33

Hallo und Herzlich Willkommen hier im Forum,mit dem ANA- Titer ist es bei mir auch oft so das er sinkt und steigt,im letzten Jahr war er sogar mal bei über 1:5000 und vor 3 Wochen bei 1:320,die Probleme mit dem Nacken und den Schultern hab ich auch immer ,Physiotherapien schlagen schon nicht mehr an,mein HA gibt mir ab und zu mal Spritzen in den Nacken die verschaffen mir dann Erleichterung aber leider nur für ein paar Tage.Mit Dem Ausschlag meint Dein Doc bestimmt dieses Schmetterlingserythem,das bekomme ich neuerdings immer wenn ich zu viel Stress habe.Liebe Grüße Anke:s 2

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kk9979

43, Weiblich

Beiträge: 95

ANA-Titer 1:1280!

von kk9979 am 11.07.2011 09:55

Hallo,

ich bin neu hier. Ich bin 30 Jahre alt und weiblich. Kurz zu meiner Vorgeschichte: 1998 bekam ich an den Augenlidern, Knöcheln und Unterschenkeln Ödeme (Wassereinlagerungen). Habe in dieser Zeit 8 kg zugenommen. Daraufhin kam ich in die Uniklinik. Per Biopsie wurde folgende Diagnose gestellt: membranöse Glomerulonephritis mit nephrotischen Syndrom. Also eine Nierenentzündung, die nichts mit Bakterien oder so zu tun hat, die sich mit sehr hoher Eiweißausscheidung bemerkbar macht. Es wurde auch untersucht, ob es Folge einer anderen Erkrankung sein kann (Tumor, Hepatitis oder eben auch system. Lupus erythematodes). Dies hat sich nicht bestätigt, alle Autoantikörper negativ. Ich wurde mit Captopril behandelt, bis heute. Das nephrotische Syndrom ist zurückgegangen: habe jetzt nur noch 110 mg/24 Std. Eiweiß im Urin, Kreatinin & Kreatinin-Clearence (Nierenwerte) im Normalbereich.

Seit 2009 habe ich nun öfter Schulter-Nacken-Probleme, die sich so stärk äußern, dass ich mich wie benebelt fühle, Gangstörungen, Schwindel habe, sogar Missempfindungen im Gesicht. Woher das kommt: da streiten sich die Ärzte. Einer sagt Sonderform von Migräne, 2 andere sagten dass es Fehlhaltungen der HWS seien, der Zahnarzt sagte Kieferfehlstellung und gab mir ne Beisschiene. Meine Nephrologin untersuchte aufgrund meiner Schilderungen auf SLE im gleichen Jahr. Sie konnten nur ANA-Titer von 1:500 finden, sonst war alles normal, keine weiteren Autoantikörper. Sie schloss damit SLE aus.

Jetzt 2011 hat meine Hausärztin diesen ANA-titer wieder kontrolliert und er war 1:1280. Daraufhin hat sie mich direkt zum Rheumatologen geschickt. Eine Woche später, war der Titer bei 1:320 und das Blutbild war komplett normal (auch BSB, Krea, CRP, Leukos, Thrombos, etc.). Er meinte er habe auf Lupus nicht untersucht (also keine ENA`s und keine Autoantikörper auf ds-DNA). Er meinte ich kann keinen Lupus haben, weil mein Blutbild dann schon auf eine Entzündung hindeuten würde, dann meinte er, dass ich es gemerkt hätte. Ich würde mich dann wohl 3x schlimmer fühlen als Grippe. Er meinte, dass ich mich immer müde und schlapp fühle kommt von der Nierenentzündung und Vitamin B12-Mangel (bekomme aller 3 Monate ne Spritze). Mein Schulter-Nacken-Schwindelproblem meinte er auch, dass es ne Fehlhaltung ist, das sieht man wohl gleich, so wie ich das sitze.

Die ANA-Titer würden auch von der Glomerulonephritis kommen, denn diese wird ja auch durch das Immunsystem verursacht und nicht durch Bakterien.

Ich sollte wiederkommen, wenn ich "Ausschlag im Gesicht" bekäme und mich 3x schlimmer wie Grippe fühlen würde.

Kann mir einer von euch sagen, wie ich diesen Ausschlag erkenne? Ich habe nämlich schon immer Probleme mit der Haut im Gesicht. Sie ist trocken und spannt. In letzter Zeit auf den Wangen, Nase und Kinn gerötet und pickelig. Manchmal juckt es leicht oder wenn ich keine Creme darauf mache, dann spannt es eben. Es hat sich jetzt aber gebessert, als ich Babycreme daraufgemacht habe oder Nivea Soft habe ich auch gut vertragen. In der Sonne wird es nicht schlimmer im Gesicht.

Könnt ihr mir beschreiben, wie das mit dem Ausschlag sein muss und wie es bei euch war. Ich habe nämlich total Angst, dass doch noch was nachkommt, da der Rheumatologe ja nicht die anderen Autoantikörper getestet hat. Ich habe ja nur die Ergebnisse von 2009 die gegen SLE sprachen. Mache mir Gedanken. Die Nephrologin sagte nämlich, dass in ca. 10-20% der Fälle die Nierenentzündung vor einem Lupus kommen kann...aber wie gesagt, 2009 waren die Autoantikörper für SLE negativ.

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