Ein Hallo aus Merseburg

Ein Hallo aus Merseburg

von Anne61 am 25.11.2011 17:44

Hallo alle zusammen,

ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 50 Jahre alt, verheiratet, 2 erwachsene Kinder, lebe und arbeite in Sachsen-Anhalt. Von Beruf bin ich eigentlich Sozialpädagogin/Musiktherapeutin. Ich habe zunächst im wissenschaftlichen Bereich an einer FH gearbeitet und vor 3 Jahren in die Verwaltung gewechselt. Hier koordiniere ich ein Prüfungsamt und bin Systemadmin für ein großes DB-Managementsystem in der Studierenden- und Prüfungsverwaltung. Hier lerne ich ständig neu dazu, denn mit Informatik hatte ich mich vorher eher weniger beschäftigt. Daher war diese Umstellung auch eine echte Herausforderung.

Vor ca. 6 Jahren wurde bei mir ein sog. REM-Syndrom im Bereich der Brust vom Hautarzt (Lupus-Spezialistin) diagnostiziert. Inzwischen hat sich dieser auf den Rücken und auf den Bauchbereich ausgeweitet.  Ich wurde zunächst mit Quesyl behandelt. Kontrolluntersuchungen in den folgenden 2 Jahren gaben kein Hinweis auf einen SLE. Allerdings habe ich (das muss ich zu meiner Schande gestehen) in den letzten 4 Jahren keine Untersuchung mehr vornehmen lassen. Meine Hausärztin vermutet nun ein SLE - ich auch. Ich komme also mit Verdrängung nicht weiter und habe einen Termin im Februar bei meiner ehemaligen Fachärztin vereinbart. Ich habe große Probleme mit Neuralgien (Trigemiinus, Interkostal, Morton-Neuron), Muskel- und Gelenkschmerzen, Migräne, Schleimhäuten, Verdauungstrakt, Asthma sowie Lebensmittelunverträglichkeiten. Mittlerweile glaube ich da natürlich auch nicht mehr an Zufälle. Dennoch habe ich zur Zeit noch keine endgültige Diagnose und davor auch wahnsinnige Angst. Als Kind war ich schwer Nierenkrank und habe keine guten Erinnerungen an diese Zeit. 

Zur Zeit fühle ich mich manchmal wie ein Hypochonder. Daher wünsche ich mir einen regen Austausch mit Gleichgesinnten.

Anne 

Re: Ein Hallo aus Merseburg

von Anne61 am 25.11.2011 23:35

Noch eine Ergänzung:

ich komme ursprünglich aus Hamburg. Mein lezter Satz ist verwirrend: Natürlich suche ich nicht gleichgesinnte Hypochonder, sondern einen Austausch mit Betroffenen.

Anne 

Re: Ein Hallo aus Merseburg

von Leya am 26.11.2011 01:19

Hallo Anne,

ein herzliches Willkommen im Forum.

Ich wünsche Dir, dass es kein SLE ist.

Ist es Dir bis zum Februar nicht zu lang?


Gruß

Leya

Re: Ein Hallo aus Merseburg

von Anne61 am 26.11.2011 15:51

Hallo Leya,

ja mir ist das zu lang... und wenn ich jetzt sage, dass ich sogar als "dringender Fall" behandelt werde. Ich hätte sonst bis Juni warten müssen. Nun ja, ich habe ein bißchen Eigenverantwortung, weil ich alles habe schleifen lassen und ds 6 Jahre lang. Daher kann ich jetzt nicht erwarten, dass meine Ärztin sofort Zeit für mich hat. Sie ist die einzige Spezialiistin in Sachsen-Anhalt soweit mir bekannt.

Den Hautpbefund kenne ich ja schon seit 6 Jahren und der war bereits eindeutig.

LG

Anne 

Re: Ein Hallo aus Merseburg

von Renate am 26.11.2011 17:52

Hallo Anne,

herzlich willkommen im Forum.

Ich würde zur Abklärung, ob es systemisch ist einen internistischen Rheumatologen oder eine immunologische/rheumatologische Ambulanz vorziehen. Außerdem würde ich damit nicht bis Februar warten, sondern meinen Hausarzt darum bitten, sich mit einem internistischen Rheumatologen oder immunologischen/rheumatologischen Ambulanz persönlich in Verbindung zu setzen, um so einen schnelleren Termin für dich zu organisieren.

LG Renate

Re: Ein Hallo aus Merseburg

von Anne61 am 27.11.2011 14:02

Hallo Renate,

leider lebe ich nicht in einer westlichen Großstadt sondern in Sachsen-Anhalt. Hier ist es mit der ärztlichen Versorgung nicht weit her - ebenso sieht es da mit Rheumatologen aus.

Ich denke - ich kann bis Februar warten. Zumindest hat meine Hausärztlin ein großes Blutbild gemacht und Gott sei Dank nichts akutes festgestellt.

Die Dermatologin arbeitet widerum eng mit einem Rheumatologen zusammen. Zur Zeit komme ich mit Ibuprofen 600 ganz gut über die Runden.

Ich bleibe jetzt dran und lasse den Termin auf keinen Fall verstreichen. Sollte sich aber akut etwas massiv verschlechtern, werde ich eine zeitnahere Lösung finden müssen.

Vielen Dank aber für die Anteilnahme.

LG Anne 

Re: Ein Hallo aus Merseburg

von Conny am 27.11.2011 15:59

Hallo Anne,


Willkommen GB Pics
hier im Forum.

Dein Hausarzt kann im Vorfeld auch die Blutuntersuchungen (Lupus) machen, und sich ggf. mit der Dermatologin in Verbindung setzen. 

Re: Ein Hallo aus Merseburg

von Cathy_70 am 27.11.2011 16:39

Hallo Anne ...



Wünsche Dir alles Gute......

LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Ein Hallo aus Merseburg

von Anne61 am 27.11.2011 20:01

Liebe Conny, liebe Cathy,

danke für die Willkommensgrüße. Meine Hausärztin meinte sie könne die Differentialuntersuchungen nicht vornehmen. Nun habe ich 6 Jahre alles vor mir her geschoben, jetzt kommt es hoffentlich auf 2 Monate nicht an.

LG


Anne

Re: Ein Hallo aus Merseburg

von Howlingwolf am 05.01.2012 03:58

Hallo Anne,

wie geht es Dir nach all den Feiertagen? Ist bei Dir auch erst einmal die Luft raus? Wann genau hast Du den Termin beim Rheumatologen, Anfang, Mitte oder Ende Februar? Ich bewundere, daß Du wirklich so lange warten konntest, von November bis Februar ist ja nicht ganz ohne...klar, Du hast 6 Jahre gewartet, was sind da ein paar zusätzliche Monate, hast ja irgendwo Recht, aber bei mir wäre die Angst vor der Ungewissheit, die Sorgen, die Spannung-ja oder nein bestimmt zu viel.

Ich mußte lange warten, bis ich erfuhr, daß ich SLE u.a. habe und dann noch mal an mir arbeiten, um die volle Tragweite zu begreifen. Aber ich wollte bescheid wissen, das war mir wichtig, ich wollte wissen, was mich da andauernd derartig schwächt. Hattest Du in den 6 Jahren der Verdrängung auch Symptome? Wie bist Du denen begegnet? Hattest Du auch mal Zweifel es nicht zu schaffen oder warst sehr erschöpft, müde, grantelig?

Bitte halte uns auf dem laufenden, erzähle dann Bitte von Deinem Termin beim Doc, womit wirst Du herausgefordert und welche Herangehensweise wird mit Dir zusammen besprochen? Ich hoffe, Du erfährst Hilfe und Linderung vom Arzt bzw. von etwaigen Medikamenten, falls nötig, aber  auch Zuversicht, wenn Du alle Deine Fragen zufriedenstellend beantwortet bekommst.

Ich drücke die Daumen, daß Du nur eine sehr milde Form hast, wenn es denn wirklich ein systemischer Lupus bei Dir sein sollte, Du bist ja arbeitstechnisch sehr eingespannt und es klingt so, als ob Du Deine Arbeit sehr liebst und darin aufgehst! :) Schön, das soll ein "Wölfchen" nicht kaputt machen!

GLG :) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!