Ein Hallo aus Merseburg

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Anne61

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Re: Ein Hallo aus Merseburg

von Anne61 am 30.06.2012 12:34

Hallo,

der 18.06.2012 ist nun vorbei und die Laborergebnisse wurden ausgewertet. Hmm...  Es wurden Antikörper im Bereich Magen (ich kann mir darunter nicht allzu viel vorstellen) gefunden. Ferner bin ich immer noch beim Urologen in Behandlung.
Blasenspiegelung nächste Woche  Die Ana-Werte waren o.k. Ansonsten habe ich einen Laborbogen mitbekommen, den ich leider nicht wirklich verstehe. Ich frage beim nächsten Mal noch mal genauer nach.

Die vorläufige Diagnose lautet Lupus mit Muskel- und Magenbeteiligung. Es gab aber bei den Laborergebnissen offensichtlich keinen eindeutigen Hinweis auf einen systemischen Lupus, was mich sehr beruhigt aber auch verwirrt.

Zur Zeit wurde Quensyl auf 3 x 200 mg die Woche reduziert. Und siehe da:

- die Gesichtsrötung nimmt wieder zu 
- die Schmerzen in der Brust sind wieder da (Mastopathie)
- Nasen- und Mundschleimhäute bluten von Zeit zur Zeit
- Muskelschmerzen sind wieder präsent und auch die Nervengeschichte im Fuß ist wieder da.

Ich bin mir nicht ganz sicher, ob ich einfach zu "sensibel" auf meinen Körper horche.

Im Moment geht es mir dennoch ganz gut. Es geht mir schon dadurch besser, dass ich in Behandlung bin und auch zu regelmäßigen Kontrolluntersuchungen (nächste im Okotober) gehe. Auperdem war ich froh, dass meine Ärztin mich nicht als Hypochonder betrachtet. 

LG
Anne
 

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Anne61

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Re: Ein Hallo aus Merseburg

von Anne61 am 09.06.2012 13:35

Hallo kk ...,

der Hautausschlag ist bei mir da (mittlerweile auch im Gesicht). Im Gesicht ist er durch Quensyl besser geworden und auf dem Bauch sogar verschwunden.

 Gelenk- und Muskelschmerzen habe ich auch. Ich befinde mich aber noch in der diagnostischen Phase. Sicherlich verunsichert Dich das ganz genauso wie mich, dass noch keine eindeutigen Ergebnisse und daher auch eine entsprechende Behandlungsmethode vorliegt.

Ich übe mich in Geduld und genieße jetzt erstmal die Fußball-EM- Da ich mich eh mies fühle ist das genau die richtige Beschäftigung.

LG
Anne 

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Anne61

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Re: Ein Hallo aus Merseburg

von Anne61 am 09.06.2012 13:28

Hallo Leya,

danke das macht mir Mut - bin sowieso "hart im nehmen": Meine Ängste gegenüber der Blasenspiegelung kommen durch Kindheitserfahrungen. Bei sehr kleinen Kindern (ich war 5 Jahre alt) ist dies sehr schmerzhaft und die Ärzte waren alles andere als freundlich.  Da schalte ich mal meine Vernunft ein - Du hast mich da bestätigt.

Ich bin wirlich gespannt was bei allem raus kommt - Am 18.06.2012 habe ich mein Gespräch zu den Laborergebnissen und dann melde ich mich natürlich.

Im Moment fühle ich mich extrem schlapp und müde und bin nur am schlafen. Nun warte ich Dienstag ab - ob Antibiotikum wegen akuter Blasen bzw. Nierenbeckenentzündung oder Blasenspiegelung - bzw. Antibiotikum wegen Heliobacter ja oder nein.

Solange es keine Gesamterklärung für diese Phänomene gibt - wird halt alles einzeln behandelt.
Aber ich nehme mir jetzt eine Auszeit von 2 Wochen von der Arbeit. Dort ist zur Zeit alles stressig und ich schaffe zur Zeit mein Pensum nicht. Die Infektion macht mir zu schaffen.

LG
Silke 

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kk9979

43, Weiblich

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Re: Ein Hallo aus Merseburg

von kk9979 am 08.06.2012 04:57

Hallo Anne61,

ich habe gerade alle Beiträge gelesen. Ich bin 31 Jahre alt und habe seit meinem 17. Lebensjahr einen membranöse Glomerulonephritis (chron. Entzündung der Nierenkörperchen). Damals untersuchte man bei mir auch auf SLE, aber es bestätigte sich nicht.

2009 ist bei mir ein erhöhter ANA-Titer aufgetaucht von 1:1280. Damals bei Ausbruch der Glomerulonephritis war dieser negativ. Seitdem vermutet man, dass es eventuell sein kann, dass die Nierengeschichte dem Lupus vorausgehen kann/könnte - sowas gibt es auch. Jetzt werde ich jedesmal auf Antikörper gegen dsDNA untersucht, bisher immer negativ. Die Rheumatologin sagte auch, dass es nicht sein muss, dass alle Symptome gleichzeitig auftreten. Es kann immer eins nach dem anderen kommen. 

Momentan habe ich viele Schwierigkeiten: ich leide seit Dezember unter Urticaria (Nesselsucht) mit Angioödemen (Schwellungen an Lippen, im Halsbereich, Augenbereich, Hände), bin auf viele Medikamente allergisch geworden, obwohl ich sie sonst ohne Probleme genommen habe. Weiterhin habe ich einen Vitamin B12 Mangel, obwohl ich keine perniziöse Anämie habe. Ich habe eine Refluxösophagitis, die bisher nicht auf Magenmittel angesprochen hat und eine leichte Gastritis Typ C. Dann fühle ich mich oft müde und schlapp und finde auch, dass ich in meiner Leistungsfähigkeit eingeschränkt bin. Ich schaffe einfach nicht mehr die Dinge, die ich zuvor geschafft habe. Meine sämtlichen Nasennebenhöhlen weisen Schleimhautveränderungen bzw. Entzündungen auf. Mir ist oft schwindelig. 

1 Woche, war ich in der Uniklinik mit dem Ergebnis: aktuell keine SLE, Antikörper auf dsDNA sollen weiteruntersucht werden genauso soll ich auf Symptome achten, wie Gelenkschmerzen, Hautausschlag vor allem im Gesicht und Raynaud Syndrom.... 

 

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Leya

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Re: Ein Hallo aus Merseburg

von Leya am 08.06.2012 00:36

Hallo Anne,

da ein Medikament (Endoxan) - glücklicherweise nur vorübergehend - meine Blase geschädigt hatte, wurde bei mir auch bereits eine Blasenspiegelung vorgenommen. In einer Klinik unter sterilen Verhältnissen. Die Blasenspiegelung war überhaupt nicht schmerzhaft. Eine solche, problemlose Blasenspiegelung wünsche ich Dir.

Bitte lass wieder von Dir hören, wenn Du magst.

Gruß

Leya

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Anne61

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Re: Ein Hallo aus Merseburg

von Anne61 am 07.06.2012 11:40

Hier der versprochene weitere Verlauf:

Ich war heute beim Urologen. Im Urin befanden sich rote Blutkörperchen und Eiweiiß und der Urin war flockig.
Ich war überrascht, denn bei den letzten Urinuntersuchungen wurde nichts gefunden.

Da ich weder Fieber noch Schmerzen habe soll nun am kommenden Dienstag  eine Blasenspiegelung gemacht werden. Ich bin jetzt erstmal krank geschrieben. Ist auch gut so, denn ich habe viel Druck auf Arbeit.

Hmmm ... und nervös. Kann ja nur eine einfache Blasenentzündung sein. Außerdem habe ich eine panische Angst vor einer Blasenspiegelung, da ich als kleines Mädchen aufgrund einer chronischen Nierenbeckenentzündung standig solchen schmerzhaften Untersuchungen ausgesetzt war.

Irgendwie bin ich gerade nicht gut drauf. Es kann natürlich alles Zufall sein - aber irgendwie glaube ich da nicht mehr dran.

Anne 

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Anne61

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Re: Ein Hallo aus Merseburg

von Anne61 am 05.06.2012 12:37

Liebe Renate,

danke der Nachfrage. Ich habe erst heute Deine Nachricht gesehen, da ich eine Woche im Urlaub war.

Leider wurde das Auswertungsgespräch auf den 18.06.2012 verschoben, da die 2. Laborwerte noch nicht da waren.
Die MTA-Mitarbeiterin hat mir eine kleine Andeutung gemacht, dass es einen Befund im Autoimmunberreich und im Blutbild gebe - sie dürfe mir aber nichts sagen.

Heute war ich beim Internisten zur Sonografie und Magenspiegelung. Wie oben schon beschrieben hatte ich ja seit Wochen nur überwiegend flüssige Nahrung in Form von medizinischen Ersatzdrinks (Nahrugsergänzungsmittel Vita San) zu mir genommen, kein Kaffee und Alkohol ist sowieso gestrichen. Das Rauchen habe ich vor 2 Jahren aufgegeben.

Der Befund lautet: Chronische Atrophische Gastritis; Chronische Speiseröhrenentzünung sowie eine typische Reaktion nach einer Gallenblasen OP von 2010. Bei fast jeder Art von Nahrung reagiere ich mit kräftigen Sodbrennen und Schmerzen. Die Schleimhaut zeigte geringfügige Einblutungen und die Zotten der Dünndarmwand sind schneeweiß.

Meine Frage,, ob es einen Zusammenhang gebe zwischen einer Lupus-Erkrankung und dem Magenbefund wurde mir berichtet, dass dies nicht auszuschließen sei. Bei der letzten Gastroskopie im Feb. 2010 wurde auch kein Heliobacter Bazillus festgestellt. Im Zusammenhang mit meinen Lebensmittelunverträglichkeiten glaube ich an keinen Zufall.

Ich bekomme nun seit ca. 6 Wochen Quensyl und was soll ich sagen - hier tut sich auf jeden Fall etwas:
mein zu hoher Puls ist völlig normal geworden
kaum Muskel- oder Gelenkbeschwerden
das häufgie Wasserlassen hat sich ebenfalls verbessert

Am Donnerstag besuche ich das 1. Mal einen Urologen. Ich bleibe also am Ball und berichte auf jeden Fall die Ergebnisse nach dem 18.06.2012.

LG

Anne 

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Renate
Gelöschter Benutzer

Re: Ein Hallo aus Merseburg

von Renate am 24.05.2012 20:53

Hallo Anne61,

Das find ich okay, dass du erst das Gespräch abwarten wolltest und wie verlief jetzt das Gespräch ?

LG Renate

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Anne61

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Beiträge: 33

Re: Ein Hallo aus Merseburg

von Anne61 am 20.05.2012 18:22

Hallo Renate,

danke für Deinen Beitrag. Ist doch selbstverständlich, dass eine Dermatologin nicht rheumatische Erkrankungen behandelt. Ich hatte jetzt auch nicht wirklich den Eindruck, dass sie da stur reagiert hat.

Ich werde demnächst darauf aufmerksam machen und um eine entsprechende Überweisung bitten. Diese würde eh meine Hausärztin vornehmen. Ich warte nun aber erst das Gespräch vom Mittwoch ab und dann sehe ich weiter.

LG

Anne 

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Renate
Gelöschter Benutzer

Re: Ein Hallo aus Merseburg

von Renate am 14.05.2012 14:37

Ein Rheumatologe ist ja nicht nur für Autoimmunerkrankungen zuständig , gibt zB. auch noch andere Formen von rheumatischen Erkrankungen und außerdem sieht man nicht immer und von Anfang an alles genau im Blutbild, gibt bei Gelenkschmerzen u. Muskelschmerzen auch noch andere Untersuchungsmethoden. Deshalb kann ich die Aussage deiner Ärztin jetzt nicht ganz nachvollziehen. Se gibt wohl nicht gerne ab oder weiter zur Mitbehandlung ? Für Gelenke und Muskel ist aber eine Dermatologin nicht so das richtige, finde ich und wenn du andauernd und ständig mit so Gelenkschmerzen zu tun hast, ich würde schon zum Rheumatologen gehen.

Antworten Zuletzt bearbeitet am 14.05.2012 14:51.
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