Schlimmer Rückfall

Re: Schlimmer Rückfall

Hallo wolfskind,

das mit dem Port ist noch nicht so richtig geklärt. Momentan bekomme ich die Nährlösungen über einen normalen Venenzugang, aber das ist nicht optimal, da die Lösung die Venen sehr angreift. Ich bin schon nach knapp 2 Tagen total zerstochen.

Über einen Port ist das natürlich einfacher...

Vom Rituximab merke ich momentan zum Glück keine Nebenwirkungen. Ist auch laut Aussage der Ärzte nicht unbedingt zu erwarten. Aber das Mittel ist eben auch nicht so alt bewährt wie Endoxan und so auch nur ein Versuch, man weiß nicht, ob es anschlägt.

Viele Grüße

Chrissi

Re: Schlimmer Rückfall

Hallo Chrissi,

Dir schicke ich auch viele Kraftpakete und gute Besserung. Bleib weiterhin so optimistisch.

LG Stella2

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Schlimmer Rückfall

Hallo Chrissi,

freue mich auch für Dich, dass es Dir etwas besser geht.

"Optimistisch".    Das find' ich richtig und gut.

Weiterhin alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Schlimmer Rückfall

Chrissi, mich freut riesig, dass es dir etwas besser geht und du endlich mal essen konntest. 

Ich habe gestern einen Bericht im TV gesehen, dass das Gluten für beständige Entzündungen im Darm verantwortlich ist. Da war meine naive Überlegung auch schon, da ja der Darm fürs Immunsystem zuständig ist, Gluten vielleicht ein möglicher Auslöser für unsere Lupus-Probleme sein könnte? Ich werde mich auf jeden Fall jetzt mal intensiver mit dem Thema beschäftigen...

Wünsche dir weiterhin alles Gute, dass es auch dir ganz bald wieder richtig gut geht!

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Schlimmer Rückfall

chrissi, welche NW hast du durch das ritux?
ist der ablauf und das "gefühl" so wie bei endoxan?
kannst du mir erklären wie es mit einem port funktioniert? wie kann man sich darüber ernähren?  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Schlimmer Rückfall

Danke Euch für Eure lieben Wünsche.

Seit heute hänge ich an der Parenteralen Ernährung. Ein Beutel hat 1900 ml und 1300 kcal. Mal schauen, ob es anschlägt. Das einzig blöde ist, dass ich 19 Stunden an so einem Beutel hänge und dadurch sehr angebunden bin. Ich darf mit dem Ding zwar auf den Gang raus, aber nicht die Station verlassen.
Und ich muss andauernd aufs Klo rennen....das gibt eine lustige Nacht.
Aber dazu bin ich ja im Krankenhaus...ich hoffe, es wird mir Power geben.

Übrigens geht es meinem Darm seit gestern deutlich besser....vielleicht ist die glutenfreie Kost, die ich seit 4 Tagen bekomme, doch nicht so verkehrt? Ich bin auf jeden Fall optimistisch.

Viele Grüße

Chrissi

Re: Schlimmer Rückfall

Hallo Chrissi,

meine Daumen sind auch gedrückt.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: Schlimmer Rückfall

schön dass du heute essen konntest!

ich drücke dir die daumen, dass dir das medikament nun besser hilft! 

Re: Schlimmer Rückfall

Hallo,

gestern wurde von der Oberärztin entschieden, dass ich Rituximab bekommen soll. Und nun hänge ich bereits am Tropf.
Die Infusion wird ca. 5 h laufen, hänge am Blutdruckmessgerät und werde dauernd befragt, wie es mir geht.

Bis jetzt geht es mir gut - vor allem durch die 100 mg Kortison sind meine Bauchschmerzen seit Tagen zum esrten Mal weg. Und habe daher zum ersten Mal seit langem ein normales Mittagessen essen können. Ich hatte ganz vergessen, wie herrlich das ohne Bauchschmerzen sein kann. Ich werde morgen die Ärzte bei der Visite fragen, ob man nicht Kortison nochmal vorrübergehend erhöhen kann, damit ich wenigstsens besser essen kann.

Ab morgen werde ich dann hier noch ein paar Tage an die Parenterale Ernährung gehängt, um mich etwas aufzupäppeln.

Viele Grüße

Chrissi

Re: Schlimmer Rückfall

weiß man denn nun schon ob du wieder endoxan bekommst?
ich denke wenn es dir damals geholfen hat, dann ist das doch eine gute idee.
und die insgesamt dosis die man in seinem leben bekommen darf hast du sicher noch nicht erreicht...? ritux is ja ein biologika, also was anderes als endoxan.  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.