mit Lupus noch anfällig für Erkältungen?
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Re: mit Lupus noch anfällig für Erkältungen?
von Leya am 28.12.2012 14:22Thea schreibt:
Das stimmt so nicht.
Wer Medikamente nimmt, die das Immunsystem dämpfen, "fängt sich" deshalb eher Infektionen "ein", diese verlaufen schwerer und dauern länger. Das kann lebensgefährlich werden, tödlich sein. Außerdem können Infektionen Lupus-Schübe auslösen. Deshalb ist ein Schutz vor Infektionen so wichtig.
Quelle: Merkblatt der Rheuma-Liga "Systemischer Lupus Erythematodes"
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.1_Systemischer_Lupus_erythematodes.pdf
Gruß
Leya
Re: mit Lupus noch anfällig für Erkältungen?
von Thea40 am 28.12.2012 17:01Aber hundert pro stimmt das Leya. Ausnahmen bilden nur Neugeborene, die noch etwa sechs Monate lang den Schutz durch Mamas Antikörper haben. Alle anderen bilden sie selber bei Kontakt mit Krankheitserregern.
Guck, hier ist es ganz einfach erklärt:
http://www.gesundes-kind.de/immunsystem/immungedaechtnis.jsp
Fehlen diese Antikörper gegen unsere häufigsten ansteckenden Krankheiten, kriegt man gleich alles voll ab. Von daher ist das gedrosselten Immunsystem und die sterilen Umgebung etwas, was Ärzte sich sehr gut überlegen und im Team untereinander besprechen, bevor sie handeln.
Eine "gewisse Vorsicht" ist das Händewaschen, Gemüseputzen, Geflügel abwaschen, bevor man es kocht, Eier nicht roh essen ..., aber auch Impfungen gegen Grippe, Tetanus und was der Rheumatologe je nach der persönlichen Situation noch empfiehlt. Wohingegen Herz-, Lungen- und Gefäßerkrankungen bei mir durch die Kollagenose bedingt sind, dagengen hilft neben der Basismedikation nur gezielte Bewegung und die richtige Ernährung, um es ein bisschen hinaus zu zögern. Na gut, andere sterben an Herz- und Gefäßerkrankungen, weil sie zu fett sind und nur noch rumliegen können. Ich habe zumindest noch Spaß mit anderen Menschen und am Spazieren gehen.
Ich wünsche dir ein gutes neues Jahr mit gesunder-gezielter Abwehrkraft!
Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt
Re: mit Lupus noch anfällig für Erkältungen?
von Leya am 28.12.2012 20:15@ Thea
Da kannst Du noch so viele Antikörper gebildet haben, das nützt Dir alles wenig, wenn das gesamte Immunsystem unterdrückt/gedämpft wird (durch die meisten unserer Medikamente) und nicht ausreichend auf Eindringlinge von außen reagieren kann.
Da ist zwar nett von Dir gemeint, aber mein Immunsystem wird nicht wieder "gesund" (Lupus ist unheilbar), denn es wendet sich gegen den eigenen Körper. Und deshalb bin ich sehr froh, das mein Immunsystem gedämpft wird, denn auf erhöhte Aktivität des Lupus kann ich gern verzichten.
Auch was das Thema Impfungen betrifft, sind m. E. Verallgemeinerungen fehl am Platze. Wir wissen aus diesem Forum aus div. "Impf-Threads", dass Impfungen nicht von jedem Kollagenose-Betroffenen gleich gut vertragen werden.
Manchmal, in Sonderfällen, Panikzeiten, ist eine übereilte Impfwilligkeit vielleicht sogar eher von Nachteil
Dass Impfungen von der STIKO insbesondere für chronisch Kranke, Senioren und Kinder empfohlen werden, bestreite ich nicht. Ich denke nur, dass bei Kollagenose-Erkrankten auch andere Erwägungen/Erfahrungen als die der STIKO eine Rolle spielen.
Die Vorbeugung bzw. Behandlung der zur Arteriosklerose führenden Risiken ist nicht ganz so einfach, wie von Dir beschrieben. Manchmal sind dazu auch Medikamente (die eben keine Lupus-Basis-Medikation sind) erforderlich:
https://lupus-rheumanet.de:8443/jsp/lp_arteriosklerose.faces
Gruß
Leya
Re: mit Lupus noch anfällig für Erkältungen?
von Thea40 am 29.12.2012 09:59Tut mir leid Leya, wenn du zu den extrem schwer betroffenen Patienten gehörst. Das ist sicher schwer aus zu halten. Da kann ich deine Nöte verstehen.
Wenn es ein Mittel zum Heilen von Lupus gäbe, hätte sich das bestimmt herumgesprochen. Da wäre irgendeine pharmazeutische Firma super reich und würde die Rheumatologenpraxen mit Proben und Vertretern überschwemmen.
Bis es soweit ist, ist es gerade die Kunst der Rheumatologen für jeden Patienten die richtige Kombination an Medikamenten und das richtige Maß an medikamentöser Wirkung zu wahren. Für weitere Tipps aus dem naturheilkundlichen und physiotherapeutischen Bereich bin ich immer zu haben.
Ein durch Medikamente gedämpftes Immunsystem ist kein plattes, nicht mehr zur Abwehr von Krankheiten fähiges Immunsystem. Es funktioniert noch.
Gesundheit kann man auch als die Fähigkeit sehen, die Mitte zu finden. Wenn man mit Hilfe von Medikamenten die Autoaggression dämpfen und mit mehr Hygiene die Ansteckungsgefahr bannen kann, dann ist das für mich gesund. Trotzdem muss der gesamte Mensch sich auf die Grunderkrankung einstellen, entsprechend leben und sich gegenüber Toppgesunden einschränken. Darin unterscheidet sich Lupus weder von Sklerodermie noch von Multipler Sklerose, Parkinson, Morbus Crohn, Diabetes oder Bipolarer Störung...
Wie bei vielen anderen Krankheiten auch, können wir als Patienten selber dazu beitragen, dass es uns besser und auch länger besser geht. Da spielt die eigene Einstellung eine große Rolle. Selbstverständlich ist es jedem selbst überlassen, es wegen möglicher Nebenwirkungen oder eventuell zu geringer Wirkung erst gar nicht anzugehen. Wer schon beim Gedanken an Spaziergänge friert, kriegt bestimmt Schnupfen und Nackensteife. Es konnte sogar nachgewiesen werden, dass bei Ablehnung eines Medikamentes die Nebenwirkung deutlicher in den Vordergrund rücken, als die Wirkung.
Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt
Re: mit Lupus noch anfällig für Erkältungen?
von promise am 29.12.2012 18:03Huhu:)
Bei mir war das auch so. Habe anfangs CellCept und dann Aza genommen- immer alle krank, nur ich nicht..
Nun mim Sandimmun hat sich das aber irgendwie geändert. bin quasi dauererkältet, allerdings nie wirklich schlimm und so richtig heftige Sachen gehen spannenderweise immernoch an mir vorüber;)
Re: mit Lupus noch anfällig für Erkältungen?
von Ursula am 29.12.2012 18:04Hallo,
ich habe nicht unbedingt öfter Erkältungen (war nie so meine Baustelle, mich fliegt eher Magen-Darm an), aber wenn ich eine kriege - ca. 1 x im Jahr, dann liege ich flach und es dauert viel länger, bis ich wieder gesund bin. Denke, es liegt am Cortison.
LG
Ulla
Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang
Re: mit Lupus noch anfällig für Erkältungen?
von Cathy_70 am 29.12.2012 19:24Also wenn ich mal eine Erkältung bekomme, dann doch sehr intensiv, so dass ich schon von meiner Ärztin hörte, "Ich muß Sie leider länger krankschreiben, Sie brauchen längere Zeit zum Auskurieren!" Aus Erkältungen wurden leider bei mir auch schnell mal Lungenentzündungen. Ich muß dann auch immer aufpassen...
Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen. (Lucius Anneus Seneca)
Re: mit Lupus noch anfällig für Erkältungen?
von Leya am 29.12.2012 21:42@ Thea
Weder habe ich irgendwelche Nöte noch bin ich auf der Suche nach meiner Mitte (was auch immer das sei (bitte, bitte keine Erläuterung!)).
Ich weiß meine Erkrankung, meine Gefährdung und meine Belastbarkeit einzuschätzen und verhalte mich entsprechend.
Desiderata hatte ja am 26.12.12 bereits geschrieben
Ich schlage vor, wir halten das einfach als Fakt fest und stellen durch die Ausführungen in diesem Thread fest, dass es eben auch Kollagenose-Patienten gibt, die davon eine Ausnahme bilden (könnten).
desiderata
Gelöschter Benutzer
Re: mit Lupus noch anfällig für Erkältungen?
von desiderata am 30.12.2012 11:04@Leya @all
Ich hatte neben der Bemerkung, dass Lupus- und andere Erkrankte als immunkompromittiert zu betrachten sind, auch Folgendes geschrieben:
Es ist nach meiner Erfahrung keineswegs die Regel, dass jeder Immunkompromittierte zu jedem Zeitpunkt höchst gefährdet ist. Daher sind übertriebene Vorsichtsmaßnahmen m. E. auch kontraproduktiv. Selbstverständlich darf, ja muss das jede/r individuell für sich entscheiden.
Ich kann auch der Einschätzung nicht zustimmen, dass das falsch tickende Immunsystem bei Lupuspatienten eventuellen Infektionen grundsätzlich weniger entgegenzusetzen hätte als ein "korrekt" (was ist das?) funktionierendes....unter Anderem deshalb, weil wir die reale Funktion des Immunsystems keines Individuums vorhersagen können....
Das ist kein Widerspruch zu dem andernorts von mir Gesagten; Wachsamkeit ist nun mal da geboten, wo eine chronische oder sonstwie vorbestehende Erkrankung bekannt ist. Tritt DANN der Verdacht auf eine Infektion auf, kann er anders gewürdigt werden und wird mit großer Sicherheit früher und konsequenter (auch um den Preis einer nicht auszuschließenden Überbehandlung!) zu einer spezifischen Therapie führen!
Es ist richtig, dass beispielsweise die Impfantwort bei immunsuppressiv Behandelten unter Umständen geringer ausfällt - das bedeutet aber nicht zwangsläufig, dass sie fehlt. Was definitiv KEINEN Infektionsschutz bietet, sind nicht durchgeführte Impfungen.
Fazit: ein geringerer Schutz ist besser als gar keiner!
Persönlich würde ich auch als chronisch Kranke/r aus der Bedrohung durch um mich herum lauernde Krankheitserreger kein Dogma und keine Lebensphilosophie machen wollen - im Gegenteil, ich bin für möglichst große Normalität, und die halte ich bei allen Einschränkungen durch eine chronische Erkrankung für essenziell!
Es geht doch auch und vor Allem um größtmögliche Lebensqualität MIT oder TROTZ einer Krankheit
Erkältungsanfällig kann jeder Mensch mal mehr oder weniger sein - es gibt Jahre mit wenig Problemen und welche mit Häufungen. Das gilt für scheinbar Gesunde genau so wie für Kranke; übrigens machen schwere, lebensbedrohliche Infektionen im Ernstfall vor niemandem halt, weswegen ich persönich vorauseilende Erwartungen für wenig hilfreich halte.
Wie sagte hier mal jemand so richtig:
"et kütt, wie et kütt" - eine Art "wache Gelassenheit" ist ein prima Instrument für den Umgang mit jedweder Krankheit. Die zu erreichen, halte ich für ein ganz wesentliches Ziel gerade für chronisch Kranke!
Schwere Infektionen treten keinesfalls nur bei Immunkompromittierten auf (wodurch auch immer sie das sind), sondern auch bei "Normalos" und oft genug im direkten Gefolge eines begünstigenden Lebensstils. Der schließt riskantes Verhalten (Nikotin-, Alkoholabusus, Drogen etc.) ebenso ein wie seelische Faktoren.
Die Idee, Infektionen immer sicher vermeiden zu können, ist schlicht unmöglich (und manchmal eine fixe Idee) und würde auch nicht funktionieren , wenn wir uns täglich ganzkörperdesinfizieren und abkochen würden.
Dass es einzelne Lupusbetroffene (Krebspatienten, Diabetiker, Lungenkranke, Herzkranke, Leberpatienten, Nierenkranke, HIV-Infizierte und und und) gibt, die ganz besonders leicht erkranken, möchte ich nicht in Abrede stellen, ebenso wie die besondere Schwere mancher Krankheitsverläufe - die Regel ist das nach meiner Erfahrung allerdings nicht, und sie gehören genau so individuell beachtet wie JEDER Andere.
Dass es je nach Vorgeschichte rote/gelbe Flaggen gibt, die alarmieren müssen, hatte ich bereits gesagt; dazu gehört nach meinem Dafürhalten u.a. gemessenes Fieber, das länger als einen Tag dauert, und ist die eigene Fähigkeit zur Unterscheidung von Unwichtigem sehr wertvoll.
Die hier angesprochenen Immunglobulingaben sind natürlich prinzipiell möglich; ganz so einfach ist es jedoch nicht.
Erstens braucht es dazu bestimmte Voraussetzungen, zweitens gibt es Gegenanzeigen und drittens ist diese Art der Therapie sehr teuer. Dieses Prinzip ist also nicht in der Fläche und beliebig anzuwenden - nicht therapeutisch und schon gar nicht prophylaktisch.
Aber das nur nebenbei.
Grüße, desiderata