Kennt Ihr das auch ?

Kennt Ihr das auch ?

Hallöchen
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Ich bin noch ziemlich neu hier, obwohl ich schon seit vielen Jahren SLE habe.
Ich habe zu Euch gefunden, da Mr. Lupus nach 6 1/2 Jahren scheinbar wieder aktiv ist.

Letzte Woche Donnerstag habe ich mich kurzfristig bei meinem Professor zum Labor einschieben lassen, da ich einige Anzeichen eines Schubes wahrgenommen habe ( Gelenkschmerzen, erhöhte Temperatur, erhöhtes Schlafbedürfnis - bis zu 12 1/2 Stunden, Wassereinlagerungen, Hautveränderungen... ). Kurzum : AZ nicht so besonders.

Heute war Besprechung und nun das für mich neue Ergebnis: - kein Befund / keine auffälligen Werte.

Im Oktober letzten Jahres waren meine Werte sehr schlecht, so dass mein Professor mir eigentlich Medis verschreiben wollte. Da ich allerdings absolut symptomfrei war und wir ihn nicht lokalisieren konnten, haben wir zunächst darauf verzichtet.

Ok, Fazit:

Werte ohne Symptome - Symptome ohne Werte


Mein Professor meint, dass das Gefühl / Wahrnehmung des Patienten meist richtig ist.
Es irretiert mich aber trotzdem.

Also, kennt Ihr das auch ?


Nicole

Re: Kennt Ihr das auch ?

....und wie ich das kenne. Hatte im Herbst 2011 einen furchtbaren Schub. Konnte kaum noch gehen, meine Arme nicht heben, super tollen Schmetterling im Gesicht, furchtbare Gelenk- und Sehnenschmerzen, war Dauermüde, konnte mich kaum konzentrieren, Gedächtnisschwierigkeiten, ständig das Gefühl, als würde ich ne furchtbare Grippe bekommen. Das volle Programm eben. CRP war kein bischen erhöht, Blutsenkung minimal erhöht, ANA´s grenzwertig! Lediglich mein C3 war erniedrigt.

Liebe Grüße

Bea 

Re: Kennt Ihr das auch ?

.....dafür ist mein Serotonin dermassen niedrig, daß Ärzte, die diesen Wert sehen nicht verstehen, warum ich keine Depressionen habe!?

Soviel zu Blutwerten,..........

Re: Kennt Ihr das auch ?

Vielen Dank Bea !!!

Da bin ich schon ein wenig "beruhigter" und bin mal gespannt was in 3 Wochen rauskommt
bzw. was sich bis dahin so tut.

Dir wünsch ich auf jeden Fall alles erdenklich Gute und dass der Wolf in Dir endlich auch mal
ein Nickerchen macht.

Liebe Grüße

Nicole

Re: Kennt Ihr das auch ?

Hallo Nicole,
leider tobt der Wolf im Moment
gestern wurde Nierenbeteiligung diagnostiziert

War bei einer der besten lupus Spezialisten überhaupt. Sie hat mir übrigens erzählt, dass sie eine Patientin hatte mit unauffälligem Harnbefund. Dann führen sie eine Biopsie durch und in der Niere war ein regenrechter Vulkanausbruch! Hat sie wortwörtlich gesagt! Sie hat bei der Erstellung der europäischen Lupus Kriterien mitgewirkt und sie hat gesagt, dass es immer wieder lupus Patienten mit unauffälligen Blutwerten gibt, die dann leider alle durch den Rost fallen, weil Ärzte nur nach Blutwerten gehen!

Ich wünsch Dir auch alles Gute!!!!!

Re: Kennt Ihr das auch ?

Hallo ihr beiden, 
ich kenne das auch sehr gut, richtig dolle Beschwerden zu haben aber die Laborwerte sind gut oder höchstens mittelprächtig, also z. B. die Senkung erhöht und/ oder crp.
Bea: der Aussage deiner Ärztin kann ich mich nur anschließen.  Viele Ärzte schauen nur auf die Laborwerte. Man wird dann schnell abgespeist.
Engelchen: was ist denn nun die Konsequenz wenn du solche Bescheerden hast?
Viele Grüße an euch.
Anemone 

Re: Kennt Ihr das auch ?

Hallo Bea,

was Du geschrieben hast, finde ich sehr beruhigend. Ich habe eine ZNS-Beteiligung. Im Labor aber nur leicht erhöhte ANA-Titer und mal eine leichte Komplementerniedrigung. Zum Glück habe ich nach langem Suchen einen spezialisierten Neurologen und auch eine Rheumatologie gefunden, die das ganze ernst genommen haben. Aber bis dahin war ich "depressiv". Ein Rheumatologe an der Charite hat zu mir gesagt, "einen Lupus ohne DS-Antikörper gibt es nicht". 
Viele Grüße Josefieni 

Re: Kennt Ihr das auch ?

Hallo Anemone, Hallo Bea !!!
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Also, ich werde / bin dabei, das zu tun, was ich die letzten Jahre schon praktiziert habe.
Ich beschäftige mich mit alternativen Heilmethoden und den seelischen Hintergründen von körperlichen Symptomen.
Da ich mittlerweile sowieso der Meinung bin, dass SLE eine Psychosomatose ( also: somatoforme Störung mit organischem Befund ) ist, bin ich dabei, mich bzw die momentane Situation genau zu beleuchten und mit Hilfe der einzelnen Symptome zu analysieren ( das ist echt anstrengend und richtig harte Arbeit ). Unser Körper spricht nämlich mit uns und wir müssen lernen, seine Sprache zu verstehen ( z.B. stehen die Nieren für Partnerschaft und/oder Mutterthematik ).

Vielleicht gelingt es mir meinem guten, alten Freund Lupus erneut zu sagen:

" Schön, dass Du Dich nach so langer Zeit wieder bei mir gemeldet hast. Aber nun ist es wieder gut. Ich werde hin und wieder an Dich denken. In ein paar Jahren kannst Du Dich ja auch mal kurz wieder bei mir melden und nach dem Rechten sehen. Du wirst sehen, dass es mir gut geht und dass ich sehr gut alleine zurecht komme. Wir bleiben in Kontakt."

Ich weiss, das hört sich ein bisschen schräg an. Aber seit ich den Lupus als Freund/Kumpel betrachte, der mich auf gewisse Dinge aufmerksam machen möchte, geht es mir wesentlich besser.

Ich habe im Großen und Ganzen Frieden mit ihm geschlossen.

Trotz alledem habe ich jedesmal Angst vor einem Labortermin oder dem Auftreten von Symptomen.
Ich weiss ja nicht genau, ob meine Einstellung hierzu richtig ist und ob ich ihn damit wirklich bezwingen kann.
Sollten Symptome und Laborwerte wieder gleichzeitig auftreten bin ich echt in der Zwickmühle. Denn mittlerweile weiss sogar mein Professor, dass ich im Grunde eine medikamentöse Therapie ablehne. Aber wenn´s hart auf hart kommt, wird es sich nicht umgehen lassen.

Na ja, in 3 Wochen habe ich den nächsten Labortermin. Das ist noch ziemlich lange. Bis dahin kann / hoffe ich, noch Einiges positiv beeinflussen.

Vielleicht konnte ich Euch ja einige neue Denkanstöße übermitteln, die mir die letzten Jahre geholfen haben ( 6 1/2 Jahre ohne Medis ).

Es grüßt Euch ganz lieb

Nicole

Re: Kennt Ihr das auch ?

In der GNM...heißes Pflaster  gibt es die aktiven und die passiven Phasen. In der aktiven Phase ist das  Seelenthema voll aktiviert. Also das Thema der Krankheit und in der passiven Phase, da wo sich die Seele sammelt, ausruht, in seelische Heilung geht , ist der Körper aktiv...

In der aktiven Phase der Seele sind alle Krankheitswerte unten!!!

Einfach mal beobachten. 

 

Re: Kennt Ihr das auch ?

Hallo Federchen !!!
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Gut, versuch ich und danke für Deine Rückmeldung.
Aber welcher Phase würdest Du denn nun, wie in meinem Fall, Symptome ohne Werte einordnen ?
Aktiv oder passiv ? Es ist ja scheinbar das Seelenthema, sowie der Körper aktiv.

Liebe Grüße

Nicole