V. a. undifferenzierte Kollagenose
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Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from Justine on 05/21/2015 12:53 AMHallo Fleur,
gerade habe ich gelesen, dass Du Ende April in der lübecker Uniklinik warst. Wir waren wohl tatsächlich zur selben Zeit da.
Es freut mich sehr für Dich, dass man bei Dir eine Diagnose stellen konnte und dass Du eine Therapie bekommst! Hoffentlich hilft sie Dir!
Viele liebe Grüße
Justine
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Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from Nicha on 05/19/2015 10:00 PMHallo Fleur!
"Schön" dass es in der Uniklinik so gut gelaufen ist und Du endlich eine Diagnose hast. Ich nehme jetzt seit März Quensyl. Bisher kann ich nichts positives und nichts negatives dazu sagen. Ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass die Medikamente helfen und es Dir besser geht!
Den "Verdacht auf...." bin ich zum Teil los. Die undifferenzierte Kollagenose ist gesichert. Die Hautbefunde passen zu einem
LE, aber für den SLE fehlten bisher die spezifischen Antikörper.
Wie schon geschrieben im 24h Urin war zuviel Eiweiß. Die folgenden Blutwerten ergaben einen Hormonmangel (ADH) was zu einem Diabetes Insipidus passt. Die ADH Tabletten vertrage ich leider nicht. Daher hat mein Urologe mich jetzt zum Endokrinologen überwiesen. Dazu habe ich in letzter Zeit mit starken Kopfschmerzen zu kämpfen. Es scheint entweder der Trigeminusnerv oder eine Migräne zu sein.
So langsam reicht es wirklich. Jeden Tag was Neues :/
Ich wünsche Dir einen schönen und erholsamen Aufenthalt in der Kur!
Alles Liebe
Nicky
lupi68
Deleted user
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from lupi68 on 05/19/2015 04:44 PMhallo fleur, ich fahre auch nach bad liebenwerda ...
am 28.05.
lg lupi68
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from Fleur on 05/19/2015 04:06 PMHallo liebe Nicky,
ich war Ende letzten Monats für 1 Woche in der Lübecker Uniklinik und bin dort sehr gut versorgt worden. Habe nun die offizielle Diagnose SLE und gehöre somit nicht mehr zu den Diagnoselosen ..... hat ja auch bei mir lange gedauert.
Ich bin super zufrieden mit Uniklinik. Die waren dort ausnahmslos alle sehr zuvorkommend und nett. Frau Prof.Dr. Riemekasten besitzt so eine coole Lässigkeit - die mag ich. Gehe jetzt regelmäßig dorthin (alle halbe Jahre) in die Ambulanz und fühle mich gut aufgehoben. Die Diagnose stellte sich dort recht schnell nach der ersten Blutuntersuchung - hatte wohl Glück und man entdeckte einen z.Z. "aktiven Lupus". Also ... naja ..... Glück im Unglück sozusagen. Aber gut.
Von nun an nehme auch ich Cortison und Quensyl. Zudem Betablocker und was gegen Magenschleimhautentzündung ..... die kam irgentwie auch noch dazu.
Ich habe jetzt das Gefühl, das nun ein Netz mit doppeltem Boden bereit steht und ein Sicherungsseil in Form von Tabletten.
Ich hatte vor 2 Jahren noch Cortison und Quensyl echt abgelehnt ...... aber so gibt es mir ein sicheres Gefühl und die Schmerzen in der Stirn werden auch besser !!!
Gehe jetzt noch Ende Mai für 3 Wochen zur Kur nach Bad Liebenwerda ...... bin ja mal gespannt.
Wie ich lese, laufen die Untersuchungen bei Dir noch auf Hochtouren und es ist immernoch nur ein "Verdacht auf .......".
Schön ist das ja nicht ...... Untersuchen / warten / hoffen / verzweifeln / und wieder keine befriedigende Aussage ......
Ich drücke Dir weiterhin die Daumen.
Gruß
Fleur
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from Nicha on 05/06/2015 07:41 PMHallo Fleur!
Hast Du schon einen Termin in der Uni Klinik bekommen?
Ich war Mitte April in der Uni Klinik Düsseldorf. Den Bericht habe ich allerdings noch nicht. Die Ärztin meinte dass die Hautveränderungen auf jeden Fall zu einem Lupus passen.
Momentan bin ich beim Urologen in Behandlung. Ich habe wohl einen Diabetes Inspidus und außerdem war der 24h Urin nicht in Ordnung (zu viel Eiweiß :( ). Heute wurde dann Blut abgenommen: Nierenwerte, diverse Hormone und noch irgendwelche Werte. Der Urologe sieht zumindest einen Zusammenhang zur Kollagenose. Also wieder abwarten...
Liebe Grüße! Und weiter die Öhrchen oben halten ;)
Nicky
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from Fleur on 04/12/2015 04:15 PMLiebe Nicky,
hoffe, die Öhrchen sind oben 
????? Ich komme z.zt. mit dem "ohrensteifhalten" gut zurecht.
MRT und MR-angio waren zum Glück unauffällig - wobei die Neurologin zugeben mußte, dass eine 100% Aussage nun auch wieder nicht besteht, da man die verdächtigen Arteriolen und Venolen auf dem MR-Angio nicht betrachten kann ...... Sie schlug ebenfalls eine stationäre Abklärung vor.
Da meine letzte Blutuntersuchung nun auch noch schlechte Leberwerte ergab (neeeee - ich saufe nich , habe ich eine Einweisung in die Uniklinik Lübeck von meiner HA bekommen. Rufe dort morgen an um einen Termin zu machen.
So gehts weiter und weiter ......
Ich habe Deine Fotos von Händen und Zehen gesehen ..... sieht echt schlimm und schmerzhaft aus 
Hast Du was zum Pflegen / Bekandeln / Abheilen bekommen?
Komm' schon: Kopf hoch - okay? Wir lassen uns doch nicht vom bösen Wolf Angst einjagen.
Bis bald mal wieder
lieben Gruß von Fleur (oder Rotkäppchen und der böse Wolf)
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from Nicha on 03/15/2015 10:14 AMHallo Fleur,
schön von Dir zu lesen :)
Dermatomyositis hab ich schon gehört. Ich hoffe die Befunde vom MRT sind in Ordnung. Sag mal bitte Bescheid, wenn Du was Näheres weißt!
Ich war letzte Woche in der Klinik und wurde komplett auf den Kopf gestellt. Die Diagnose lautet jetzt "undifferenzierte Kollagenose zur Beobachtung systemischer Lupus Erythematodes" und " V. a. Chilblain Lupus". Der Professor dort hat schon sehr viele Bücher und Vorträge zu dem Thema geschrieben bzw. gehalten und ich war total erleichtert, dass er mich ernst nimmt. Morgen muss ich nochmal hin. Er versucht mich jetzt in einer Uniklinik unterzubringen.
Die Sonne tut mir nicht so gut und dabei mag ich sie soooo sehr. Zwar werden die Finger und Füße wieder besser, dafür fangen die Sehnenprobleme wieder verstärkt an. Die Müdigkeit momentan ist furchtbar.
Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntag. Ich hoffe Du kannst Dich etwas erholen!
Liebe Grüße
Nicky
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from Fleur on 03/11/2015 04:54 PMHallo Nicky,
bin auch mal wieder da .......
Untersuchungen laufen immer noch. Meine Rheumatologin und meine Hausärztin sind sich irgendwie nicht einig. die Rheumatologin ist immer noch bei der undif. Kollagenose und ich noch ohne Medikamente trotz starker Schmerzen in der Stirn. Meine Hausärztin wird ungeduldig und schlug eine stationäre Abklärung in Form einer Kur/Reha vor, da sie meint: " .... es geht in Richtung Vaskulitis".
Hatte gestern ein MR Angio und erneut ein MRT meines Kopfes - Befund erfahre ich erst in der nächsten Woche. Also geht die Quälerei mit den Stirnschmerzen erst einmal weiter.
Zum Tumor nur soviel: Die eine Form der Kollagenose : Dermatomyositis wird ausgelöst durch entweder einer cronischen Entzündung oder einem Tumor. Meine Familie väterlicher Seits ist total Krebsverseucht ......wohlmöglich kommt sie so auf die Schlußfolgerung.
Wie geht es Dir mittlerweile so? Die ersten warmen Sonnentage in der letzten Zeit tun doch wohl wirklich gut und haben einen positiven Einfluß auf Körper, Geist und Seele: Es wird Frühling und alles wird gut - oder ??????
Thumps up
Fleur
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from Nicha on 12/18/2014 02:27 PMHallo Fleur!
Das hört sich ja gar nicht gut an bei Dir :(
Wie kommt Deine Hausärztin auf eine Tumorerkrankung? Hat sie weitere Untersuchungen geplant?
Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass Dir die Rheumatologin weiterhelfen kann!!!
Ich habe gestern das Ergebnis der Biopsie bekommen. "Der histologische Befund ist mit einer akralen manifesten Kollagenose zu vereinbaren. ... Insofern könnte der Befund zu einem Lupus erythematodes mit geringer epidermaler Beteiligung passen"
Mein Hautarzt will mich im neuen Jahr an eine Fachmann überweisen. Allerdings sieht es aufgrund der anderen Probleme (Gelenk- und Sehnenbeschwerden, Raynaud mit auffälliger Kapillarmikroskopie, Livedo reticularis, Sicca-Symptomatik) eher nach einer systemischen Mitbeteiligung aus. Aber mal abwarten.
Liebe Grüße und viel Kraft!
Nicky
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from Fleur on 12/14/2014 10:54 AMLiebe Nicky,
das ist doch schön, dass es bei Dir voran geht und Du langsam mal Ergebnisse bekommst.
Ich bin mittlerweile bei einer tägl. Dosis Schmerztabletten. Meine Stirn und die Augen fühlen sich an, als käme ich gerade aus dem Boxring 
. Bis zum 13. Januar muß ich noch durchhalten....... dann habe ich einen Termin bei der Rheumatologin.
Nervlich bin ich z.Zt. so ganz und gar nicht belastbar. Bin völlig mies gelaunt mit einer "kurzen Lunte" (tolle Metapher). Mein Ruhepuls liegt dann so bei 100 und ich komme gar nicht wieder runter.
Und sie finden immer nix !!!!! Keine Entzündungswerte / EKG ist unauffällig / Blutwerte sind bestens (bis auf den sehr hohen ANA-Wert) / Schilddrüse ist O.B. ........Meine Hausärztin hat mich mental bereits auf eine Tumorerkrankung vorbereitet. Es lebt sich gerade nicht leicht mit dem: " Es könnte sein, dass .......". Davon hatte ich in letzter Zeit sehr viel.
Also alles nicht so gut.
Gruß
Fleur