V. a. undifferenzierte Kollagenose

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

Hallo Nicky

Ich muß auch alle 6 Monate zum internistischen Rheumatologen seit Frühjahr 2013.
Ich habe auch ersteinmal einen Schock bekommen und gemeint, es kann nicht sein, was nicht sein darf. Habe die Diagnose ignoriert.
Ab und zu habe ich mal was darüber gegoogled und dann wieder verdrängt. Meine Hausärztin habe ich gefragt, was ich tun kann. Ich hätte kein Bock auf Medikamente. Sie sagte:"Ball flach halten". Und genau das tue ich jetzt. Mental und körperlich den "Ball flach halten".
Es ist ganz bestimmt so, dass Deine psychischen Belastungen der letzten Jahre dazu führen, dass Du Dich so schlecht fühlst. Es braucht viel mentales Training um Abstand zu Dingen zu bekommen, die einen belasten. Und nun beisst sich der Hund in den Schwanz: Auch die Diagnose undif. Kollagenose ist belastend. Darum verdränge ich die gern und beschäftige mich lieber mit schönen Dingen. Ich kann es ja eh nicht ändern. Ob ich nun genau weiß welcher Blutwert was bedeutet oder nicht. Zudem ist das Thema so irre komplex, dass wir Laien es zum Anfang nicht wirklich verstehen und ich persönlich habe auch keine Lust, mich nur noch mit dem Studium dieser Krankheit zu beschäftigen. Seit ich die Kollagenose gelassener betrachte, geht es mir echt besser.
Du kennst sicher die Einheit zwischen Körper, Geist und Seele. Ich glaube, bei keiner Krankheit trifft das mehr zu.
Gib Dir etwas Zeit - es sind alles nur Phasen.
Fleur

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

Oje, Dein ANA Titer ist ja sehr hoch. Dagegen ist meiner ja fast gar nicht vorhanden.
Wirst Du regelmäßig untersucht?

Bei mir waren die letzten drei Jahre psychisch sehr belastend und ich vermute dass das, zusammen mit den vielen Schwangerschaften Auslöser sein könnte.

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

Hallo Anemone
ja, hat man. Du meinst sicher die ganzen AK gegen ......(what ever). Alles unscheinbar. Nur die Urin-Werte sind etwas erhöht (Albuminkonzentration und Eiweiß). Als ich im letzten Jahr wieder mit Sport (Ausdauertraining) begann, bekam ich Ödeme im Gesicht. So begannen im letzten Jahr die Untersuchungen bei mir. Aber ich glaube, die Kollagenose habe ich seit der Geburt meiner 1. Tochter. Also 14 Jahre jetzt schon. Wobei ich in der Zeit auch 2 bis 3 Jahre völlig ohne Beschwerden war. Im Nachhinein ist mir jetzt alles klar. Ich war auch so gestrickt: Nehme mich nicht so wichtig. Als Mutter ist man eben "mal" Müde ...
Fleur

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

es sollte natürlich heissen, dass man der müdigkeit nachgeben muss... oh mann äh frau....
 

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

Willkommen Fleur,
hat man diesen hohen ANA-Wert denn mal aufgedröselt? Da können ja verschiedene Untergruppen drin sein.
Gruß
Anemone 

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

Moin
Ich bin absolut neu hier und möchte mich aber gleich hier anschließen. Also ein breitgestreutes Hallo an alle in diesem Thread.
Das ist total crazy, aber: MIR GEHT ES ABSOLUT GENAU SO !!!!!!!
Auch ich habe die Diagnose "undif. Kollagenose", da auch ich von allem irgendwie immer nur ein bisschen aufweise und nichts Handfestes. Bis auf diese wahnsinnige Müdigkeit und mein ANA-Wert. Der liegt bei 1 : 5120. Mein Körper fühlt sich häufig wie gerädert an, als ob ich Tags zuvor einen ganzen Acker mit dem Spaten bearbeitet hätte.
Bin aber auch noch ohne Medikamente.

Auch ich habe 2 Kinder (Mädchen im Alter von 14 und 8) und war/bin auch häufig viel zu Müde um an Aktivitäten mit den Kindern zu denken. Ich bin absolut Eurer Meinung. Also ein 3. Kind hätte ich körperlich nicht durchgestanden. Schwanger werden und die Schwangerschaft selbst sind natürlich "kein Problem" aus medizinischer Sicht ..... aber dann die Aufzucht. Und man weis nie, wann und vor allem was der nächste Schub bringt.
Schönens Wochenende von
Fleur

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

ja bei mir war es nach der geburt meiner tochter recht schlimm. die erste zeit ging noch, doch das ständige aufstehen in der nacht hat mich auch sehr ausgelaugt. irgendwann fing es wie ein infekt an und wurde halt nicht mehr besser. ich war soviel müde, dass ich meine tochter leider täglich vor den fernseher gesetzt habe, so zwischen 2 und 3 jahre war sie damals. ich hatte so ein schlechtes gewissen doch war einfach zu müde und musste mich täglich mal ausruhen. ich wollte einfach, dass ihr da nichts passiert in dieser zeit und bin auf der couch völlig erledigt eingeschlafen. ich war den halben nachmittag k.o. und konnte mich einfach zu wenig um sie kümmern.

seit meinen medikamenten hab ich das nur noch selten. die meisten tage schaffe ich gut. ganz oft bin ich sehr leistungsfähig, dann gibt es tage wo es halt nicht so ist. ich hatte jetzt ne lange zeit wo es super war, die letzten wochen ist es gerade nicht so gut. ich habe sogar ganz wichtige termine verschlafen. die müdigkeit ist eben nicht so wie sie andere kennen, es hilft nicht mal eben einen kaffee zu trinken und etwas an die frische luft zu gehen. es ist eine müdigkeit, der man einfach nicht nachgeben kann - meistens zumindest.
aber diese schlappheit wurde bei mir eben durch die einstellung auf die medis viel viel besser, so daß die lebensqualität von vorher und jetzt kein vergleich mehr ist.

ich habe immer gehört, andere studenten sin dauch müde und andere mütter sind auch müde und dasss das normal wäre. lange zeit hab ich das geglaubt, aber mittlerweile weiß ich, dass dies anderes ist und menschen die das nicht kennen, die können sich das auch nicht vorstellen.

natürlich kann es auch sein, dass deine müdigkeit von woanders her kommt. ich würde es jedenfalls zuerst mal abklären lassen.

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

Ich danke Euch für die ehrlichen Meinungen.

Ich seh das ja ähnlich, daher hoffe ich auf eine Zweitmeinung. Ich habe allerdings gelesen, dass Düsseldorf niemanden von außerhalb nimmt und niemanden der schon mal beim Rheumatologen war :( Und für diese spezielle "Kinderwunschsprechstunde" fehlt mir die Diagnose.
Na mal abwarten was meine Hausärztin Montag sagt.

Lilli, diese Müdigkeit finde ich auch an schlimmsten. Irgendwie schaff ich es meist noch mich aufzuraffen, aber das ist mit sehr viel Kraft verbunden und tut einfach weh (ich denke Ihr wisst wie ich das meine).
Ich hab schon Respekt vor der kalten Jahreszeit. Das Raynaud Syndrom fängt jetzt schon wieder an und die Einblutungen unter der Nagelhaut werden schlimmer. Der kleine Zeh stellt seine Farbe auch schon langsam wieder auf ein dezentes blau um...
Aber Sonne ist auch irgendwie nicht gut. :( Plötzlich ganz schön kompliziert alles...

Liebe Grüße
Nicky

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

Nunja diese müdigkeit die du beschreibst die kenne ich leider nur zu gut. Neben meinem kopfproblem macht sie mir am meisten zu schaffen.... Ich würde dir wirklich nahelegen den kinderwunsch noch ein bisschen zu verschieben bis die sache abgeklärt ist. Eine ss in einen schub bzw in eine ungeklärte krankengeschichte mit kollagenoseverdacht könnte nicht nur dem kind sondern auch dir schaden. Und dann hast du ja noch andere kiddis die du versorgen sollst. Wenn du eine kollagenose hast, dann wirst du bestimmt auf medis eingestellt und es wird irgendwann ruhiger werden. So eine schubfreie zeit wäre dann deutlich besser. Auch benötigst du für die diagnose ev noch genauere untersuchungen welche sich ev auch mit einer ss nicht so gut vereinbaren lasse. Warte lieber noch ein bisschen bis du etwas mehr weisst und dein körper etwas ruhe gibt. Mir ging es schon nach einigen monaten sehr viel besser

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose