V. a. undifferenzierte Kollagenose

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Rosi
Gelöschter Benutzer

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Rosi am 21.08.2014 18:24

von Nicha am 21.08.2014 18:07
Hallo Rosi! Ich mache mir da sehr viele Gedanken drüber. An manchen Tagen denke ich mir "Na wenn die Ärzte kein Problem sehen und es ja immer noch kein bestätigter und behandlungswürfiger Versacht einer Kollagenose ist, warum nicht?!" Aber wenn es mir an manchen Tagen nicht gut geht und ich merke, wie sehr es sich in dem halben Jahr verschlechtert hat (und ich denke mir geht's im Gegensatz zu vielen hier noch recht gut), dann bekomm ich einfach Angst. Schlimm ist auch das Gefühl nicht ernst genommen zu werden. Zumindest kommt es bei mir so an. "Keine spezifischen Antikörper, also ist es nichts! ANAs haben auch gesunde Menschen!" Ich bin eh ein Mensch, der schlecht auf sich selber aufpassen kann. Ich musste mich immer um meine Mutter kümmern, durfte nie eigene Sorgen und Probleme haben. Wenn ich doch mal welche äußerte wurden sie heruntergespielt "nimm Dich nicht so wichtig! Anderen geht's viel schlechter!" Deshalb ist diese Situation nochmal schwerer zu ertragen, weil ich ständig hin- und herpendel. Zwischen Achtsamkeit gegenüber mir selber und der Stimme in mir die alles nicht so ernst nimmt. Die andere nicht belasten will, nicht "nerven" möchte. Wann hast Du von der Krankheit erfahren? Nach den Schwangerschaften? Wie geht's Dir heute? Liebe Grüße Nicky

ANA können niedrig titrig auch Gesunde haben und ANA kommen zB. auch nicht nur bei Kollagenosen vor, gibt es sogar bei einigen Infektionskrankheiten, das nur mal nebenbei.

Egal was es nun ist, es geht dir nicht gut und du merkst das sich was verschlechtert, ich würde das aktuell dann mit einer vierten Schwangerschaft bleiben lassen. Vielleicht gelingt es dir, dich mit deinen drei schon vorhandenen Kindern zu "begnügen", ihnen eine schöne Kindheit im Rahmen deiner Möglichkeiten zu bescheren, das ist doch auch schon mal was Gutes und Schönes. Und ansonsten, kümmere dich auch um dich, tu dir was Gutes und gib die Kinder auch mal für einige Stunden ab, du bist trotzdem eine gute Mutter.  

Antworten Zuletzt bearbeitet am 21.08.2014 18:31.

Nicha

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Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 21.08.2014 18:31

Eine akute Infektionskrankheit (EBV, Parovirus, Salmonellen, Camphylobacter, Yersinien, Borreliose, Hepatitis und noch so ein paar nette Dinge) wurde ausgeschlossen. <br />
Schilddrüse ist auch in Ordnung, also kein Hashimoto oder ähnliches...

Ach ja, hormonell ist auch alles in Ordnung (Progesteron, Testosteron, Estradiol usw.)

Antworten Zuletzt bearbeitet am 21.08.2014 18:35.

Rosi
Gelöschter Benutzer

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Rosi am 21.08.2014 18:35

von Nicha am 21.08.2014 18:31 Eine akute Infektionskrankheit (EBV, Parovirus, Salmonellen, Camphylobacter, Yersinien, Borreliose, Hepatitis und noch so ein paar nette Dinge) wurde ausgeschlossen. Schilddrüse ist auch in Ordnung, also kein Hashimoto oder ähnliches...

Ja, gut, mir geht es vorangig auch nur darum, das du in der jetzigen Situation nicht unbedingt schwanger werden solltest, da du dir und deinen bereits drei vorhandenen, noch kleineren Kindern wahrscheinlich damit jetzt keinen "Gefallen und nichts Gutes" tust, obwohl ich deine Kinderwünsche ja verstehe, bin ja selbst ein sogenannter Familienmensch und selber in einer Großfamilie aufgewachsen.

Antworten Zuletzt bearbeitet am 21.08.2014 18:41.

Nicha

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Beiträge: 43

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 21.08.2014 18:57

Hallo Rosi,

das bezog sich jetzt eher auf den ANA Titer als auf den Kinderwunsch.
Ich bin ja über Ideen was noch los sein könnte dankbar. Aber diese Sachen wurden ausgeschlossen.

Liebe Grüße
Nicky

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Rosi
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Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Rosi am 21.08.2014 19:16

Hallo Rosi, das bezog sich jetzt eher auf den ANA Titer als auf den Kinderwunsch. Ich bin ja über Ideen was noch los sein könnte dankbar. Aber diese Sachen wurden ausgeschlossen. Liebe Grüße Nicky

Na dann schön, gibt ja da einiges, vieles wo ein erhöhter bzw. leicht erhöhter ANA vorkommen kann. 

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lilli

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Beiträge: 575

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von lilli am 22.08.2014 23:38

Nunja diese müdigkeit die du beschreibst die kenne ich leider nur zu gut. Neben meinem kopfproblem macht sie mir am meisten zu schaffen.... Ich würde dir wirklich nahelegen den kinderwunsch noch ein bisschen zu verschieben bis die sache abgeklärt ist. Eine ss in einen schub bzw in eine ungeklärte krankengeschichte mit kollagenoseverdacht könnte nicht nur dem kind sondern auch dir schaden. Und dann hast du ja noch andere kiddis die du versorgen sollst. Wenn du eine kollagenose hast, dann wirst du bestimmt auf medis eingestellt und es wird irgendwann ruhiger werden. So eine schubfreie zeit wäre dann deutlich besser. Auch benötigst du für die diagnose ev noch genauere untersuchungen welche sich ev auch mit einer ss nicht so gut vereinbaren lasse. Warte lieber noch ein bisschen bis du etwas mehr weisst und dein körper etwas ruhe gibt. Mir ging es schon nach einigen monaten sehr viel besser

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Nicha

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Beiträge: 43

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 23.08.2014 06:45

Ich danke Euch für die ehrlichen Meinungen.

Ich seh das ja ähnlich, daher hoffe ich auf eine Zweitmeinung. Ich habe allerdings gelesen, dass Düsseldorf niemanden von außerhalb nimmt und niemanden der schon mal beim Rheumatologen war :( Und für diese spezielle "Kinderwunschsprechstunde" fehlt mir die Diagnose.
Na mal abwarten was meine Hausärztin Montag sagt.

Lilli, diese Müdigkeit finde ich auch an schlimmsten. Irgendwie schaff ich es meist noch mich aufzuraffen, aber das ist mit sehr viel Kraft verbunden und tut einfach weh (ich denke Ihr wisst wie ich das meine).
Ich hab schon Respekt vor der kalten Jahreszeit. Das Raynaud Syndrom fängt jetzt schon wieder an und die Einblutungen unter der Nagelhaut werden schlimmer. Der kleine Zeh stellt seine Farbe auch schon langsam wieder auf ein dezentes blau um...
Aber Sonne ist auch irgendwie nicht gut. :( Plötzlich ganz schön kompliziert alles...

Liebe Grüße
Nicky

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lilli

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Beiträge: 575

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von lilli am 23.08.2014 08:49

ja bei mir war es nach der geburt meiner tochter recht schlimm. die erste zeit ging noch, doch das ständige aufstehen in der nacht hat mich auch sehr ausgelaugt. irgendwann fing es wie ein infekt an und wurde halt nicht mehr besser. ich war soviel müde, dass ich meine tochter leider täglich vor den fernseher gesetzt habe, so zwischen 2 und 3 jahre war sie damals. ich hatte so ein schlechtes gewissen doch war einfach zu müde und musste mich täglich mal ausruhen. ich wollte einfach, dass ihr da nichts passiert in dieser zeit und bin auf der couch völlig erledigt eingeschlafen. ich war den halben nachmittag k.o. und konnte mich einfach zu wenig um sie kümmern.

seit meinen medikamenten hab ich das nur noch selten. die meisten tage schaffe ich gut. ganz oft bin ich sehr leistungsfähig, dann gibt es tage wo es halt nicht so ist. ich hatte jetzt ne lange zeit wo es super war, die letzten wochen ist es gerade nicht so gut. ich habe sogar ganz wichtige termine verschlafen. die müdigkeit ist eben nicht so wie sie andere kennen, es hilft nicht mal eben einen kaffee zu trinken und etwas an die frische luft zu gehen. es ist eine müdigkeit, der man einfach nicht nachgeben kann - meistens zumindest.
aber diese schlappheit wurde bei mir eben durch die einstellung auf die medis viel viel besser, so daß die lebensqualität von vorher und jetzt kein vergleich mehr ist.

ich habe immer gehört, andere studenten sin dauch müde und andere mütter sind auch müde und dasss das normal wäre. lange zeit hab ich das geglaubt, aber mittlerweile weiß ich, dass dies anderes ist und menschen die das nicht kennen, die können sich das auch nicht vorstellen.

natürlich kann es auch sein, dass deine müdigkeit von woanders her kommt. ich würde es jedenfalls zuerst mal abklären lassen.

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Fleur

57, Weiblich

Beiträge: 15

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Fleur am 23.08.2014 10:03

Moin
Ich bin absolut neu hier und möchte mich aber gleich hier anschließen. Also ein breitgestreutes Hallo an alle in diesem Thread.
Das ist total crazy, aber: MIR GEHT ES ABSOLUT GENAU SO !!!!!!!
Auch ich habe die Diagnose "undif. Kollagenose", da auch ich von allem irgendwie immer nur ein bisschen aufweise und nichts Handfestes. Bis auf diese wahnsinnige Müdigkeit und mein ANA-Wert. Der liegt bei 1 : 5120. Mein Körper fühlt sich häufig wie gerädert an, als ob ich Tags zuvor einen ganzen Acker mit dem Spaten bearbeitet hätte.
Bin aber auch noch ohne Medikamente.

Auch ich habe 2 Kinder (Mädchen im Alter von 14 und 8) und war/bin auch häufig viel zu Müde um an Aktivitäten mit den Kindern zu denken. Ich bin absolut Eurer Meinung. Also ein 3. Kind hätte ich körperlich nicht durchgestanden. Schwanger werden und die Schwangerschaft selbst sind natürlich "kein Problem" aus medizinischer Sicht ..... aber dann die Aufzucht. Und man weis nie, wann und vor allem was der nächste Schub bringt.
Schönens Wochenende von
Fleur

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Anemone

-, Weiblich

Beiträge: 121

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Anemone am 23.08.2014 10:31

Willkommen Fleur,
hat man diesen hohen ANA-Wert denn mal aufgedröselt? Da können ja verschiedene Untergruppen drin sein.
Gruß
Anemone 

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