V. a. undifferenzierte Kollagenose

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Nicha

45, Weiblich

Beiträge: 43

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 21.08.2014 18:57

Hallo Rosi,

das bezog sich jetzt eher auf den ANA Titer als auf den Kinderwunsch.
Ich bin ja über Ideen was noch los sein könnte dankbar. Aber diese Sachen wurden ausgeschlossen.

Liebe Grüße
Nicky

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Rosi
Gelöschter Benutzer

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Rosi am 21.08.2014 18:35

von Nicha am 21.08.2014 18:31 Eine akute Infektionskrankheit (EBV, Parovirus, Salmonellen, Camphylobacter, Yersinien, Borreliose, Hepatitis und noch so ein paar nette Dinge) wurde ausgeschlossen. Schilddrüse ist auch in Ordnung, also kein Hashimoto oder ähnliches...

Ja, gut, mir geht es vorangig auch nur darum, das du in der jetzigen Situation nicht unbedingt schwanger werden solltest, da du dir und deinen bereits drei vorhandenen, noch kleineren Kindern wahrscheinlich damit jetzt keinen "Gefallen und nichts Gutes" tust, obwohl ich deine Kinderwünsche ja verstehe, bin ja selbst ein sogenannter Familienmensch und selber in einer Großfamilie aufgewachsen.

Antworten Zuletzt bearbeitet am 21.08.2014 18:41.

Nicha

45, Weiblich

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Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 21.08.2014 18:31

Eine akute Infektionskrankheit (EBV, Parovirus, Salmonellen, Camphylobacter, Yersinien, Borreliose, Hepatitis und noch so ein paar nette Dinge) wurde ausgeschlossen. <br />
Schilddrüse ist auch in Ordnung, also kein Hashimoto oder ähnliches...

Ach ja, hormonell ist auch alles in Ordnung (Progesteron, Testosteron, Estradiol usw.)

Antworten Zuletzt bearbeitet am 21.08.2014 18:35.

Rosi
Gelöschter Benutzer

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Rosi am 21.08.2014 18:24

von Nicha am 21.08.2014 18:07
Hallo Rosi! Ich mache mir da sehr viele Gedanken drüber. An manchen Tagen denke ich mir "Na wenn die Ärzte kein Problem sehen und es ja immer noch kein bestätigter und behandlungswürfiger Versacht einer Kollagenose ist, warum nicht?!" Aber wenn es mir an manchen Tagen nicht gut geht und ich merke, wie sehr es sich in dem halben Jahr verschlechtert hat (und ich denke mir geht's im Gegensatz zu vielen hier noch recht gut), dann bekomm ich einfach Angst. Schlimm ist auch das Gefühl nicht ernst genommen zu werden. Zumindest kommt es bei mir so an. "Keine spezifischen Antikörper, also ist es nichts! ANAs haben auch gesunde Menschen!" Ich bin eh ein Mensch, der schlecht auf sich selber aufpassen kann. Ich musste mich immer um meine Mutter kümmern, durfte nie eigene Sorgen und Probleme haben. Wenn ich doch mal welche äußerte wurden sie heruntergespielt "nimm Dich nicht so wichtig! Anderen geht's viel schlechter!" Deshalb ist diese Situation nochmal schwerer zu ertragen, weil ich ständig hin- und herpendel. Zwischen Achtsamkeit gegenüber mir selber und der Stimme in mir die alles nicht so ernst nimmt. Die andere nicht belasten will, nicht "nerven" möchte. Wann hast Du von der Krankheit erfahren? Nach den Schwangerschaften? Wie geht's Dir heute? Liebe Grüße Nicky

ANA können niedrig titrig auch Gesunde haben und ANA kommen zB. auch nicht nur bei Kollagenosen vor, gibt es sogar bei einigen Infektionskrankheiten, das nur mal nebenbei.

Egal was es nun ist, es geht dir nicht gut und du merkst das sich was verschlechtert, ich würde das aktuell dann mit einer vierten Schwangerschaft bleiben lassen. Vielleicht gelingt es dir, dich mit deinen drei schon vorhandenen Kindern zu "begnügen", ihnen eine schöne Kindheit im Rahmen deiner Möglichkeiten zu bescheren, das ist doch auch schon mal was Gutes und Schönes. Und ansonsten, kümmere dich auch um dich, tu dir was Gutes und gib die Kinder auch mal für einige Stunden ab, du bist trotzdem eine gute Mutter.  

Antworten Zuletzt bearbeitet am 21.08.2014 18:31.

Nicha

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Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 21.08.2014 18:13

Hallo Nico!

Ja es ist wirklich eine schwere Entscheidung. Ich war soooo erleichtert als die Ärzte meinten "klar können Sie schwanger werden! Kein Problem!" Und dann doch die leisen Zweifel. Müssten sie mich nicht zumindest warnen?

Ich werde meine Hausärztin um eine Überweisung bitten und dann werde ich mir einen Termin in Düsseldorf holen. Mal gucken was die zu Beschwerden und Laborwerten sagen. Die letzten Ärzte haben z. B. die Müdigkeit überhaupt nicht ernst genommen. Daher "beruhigt" es mich (ich denke Du weißt wie ich das meine), dass Du das auch kennst. Das es doch nicht nur Einbildung ist und "vom Wetter kommt"!

Liebe Grüße
Nicky

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Nicha

45, Weiblich

Beiträge: 43

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 21.08.2014 18:07

Hallo Rosi!

Ich mache mir da sehr viele Gedanken drüber. An manchen Tagen denke ich mir "Na wenn die Ärzte kein Problem sehen und es ja immer noch kein bestätigter und behandlungswürfiger Versacht einer Kollagenose ist, warum nicht?!" Aber wenn es mir an manchen Tagen nicht gut geht und ich merke, wie sehr es sich in dem halben Jahr verschlechtert hat (und ich denke mir geht's im Gegensatz zu vielen hier noch recht gut), dann bekomm ich einfach Angst. Schlimm ist auch das Gefühl nicht ernst genommen zu werden. Zumindest kommt es bei mir so an. "Keine spezifischen Antikörper, also ist es nichts! ANAs haben auch gesunde Menschen!"
Ich bin eh ein Mensch, der schlecht auf sich selber aufpassen kann. Ich musste mich immer um meine Mutter kümmern, durfte nie eigene Sorgen und Probleme haben. Wenn ich doch mal welche äußerte wurden sie heruntergespielt "nimm Dich nicht so wichtig! Anderen geht's viel schlechter!" Deshalb ist diese Situation nochmal schwerer zu ertragen, weil ich ständig hin- und herpendel. Zwischen Achtsamkeit gegenüber mir selber und der Stimme in mir die alles nicht so ernst nimmt. Die andere nicht belasten will, nicht "nerven" möchte.

Wann hast Du von der Krankheit erfahren? Nach den Schwangerschaften? Wie geht's Dir heute?

Liebe Grüße
Nicky

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Dompteur

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Beiträge: 26

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Dompteur am 21.08.2014 17:57

Aus aktuellem Anlass will ich aus deinem Post zitieren:

(...) Und diese Müdigkeit. Die ist furchtbar. Das ist nicht so eine Müdigkeit wo man sagt "so, nen Kaffee, kräftigen Tritt in den Po und weiter gehts". Die ist stärker, tiefer und scheint in jedem Muskel einzeln zu hocken. Da kann ich den Tag zuvor noch so fit gewesen sein, dann ist alle Kraft und Ausdauer weg. (...)

Die habe ich gestern und heute nach der Arbeit wieder wie verrück erlebt, bin gerade wieder, wer lacht?, erwacht!

Was Rosi schrieb, habe ich mir auch gedacht und hätte es vielleicht, wer weiß, noch zur Sprache gebracht. Bei meiner Freundin und mir ist es so, dass wir beide Lupus haben und deshalb keinen Kinderwunsch hegen. Dabei weiß ich, dass meine Freundin sicher eine tolle Mama wäre. Doch wir haben lange und oft darüber gesprochen und Rosi bringt es auf den Punkt.

Viele Grüße
Nico

»Schwebe wie ein Schmetterling, stich wie eine Biene.«
Summ, summ, summ - Bienchen summ ... !

Antworten Zuletzt bearbeitet am 21.08.2014 18:09.

Rosi
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Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Rosi am 21.08.2014 17:56

21.08.2014 17:12 - Nicha
Hallo Rosi, danke für Deinen Post! Genau das ist der Grund weswegen ich wissen möchte was los ist. Laut Rheumatologen im Krankenhaus kann und darf ich ohne Probleme schwanger werden. Ich bin aber auch skeptisch, denn die Beschwerden sind nach einer Fehlgeburt gekommen. Daher überlege ich mir eine Zweitmeinung einzuholen. Am liebsten in Düsseldorf, da es da Spezialsprechstunden für Kinderwunsch/Schwangerschaft und Rheumatologie gibt. Viele Grüße Nicky

Hallo Micha, bzw. Nicky,

finde ich gut das du dir diesbezüglich auch Gedanken machst. 

Deine jetzigen, doch noch ziemlich kleinen Kinder brauchen dich doch noch lang, ich spreche hiemit aus eigener Erfahrung. 
Ganz ehrlich gesagt, ich habe es und empfinde es sehr schwierig mit der Erkrankung an einer Kollagenose für drei Kinder da sein zu müssen. Soll nicht heißen das ich es ablehne, aber es ist doch sehr anstrengend und nicht immer förderlich für und mit so einer Erkrankung.

 Für mich war es zumindest sehr schwer die Kinder großzuziehen mit der Erkrankung und es hat an mir Spuren hinterlassen. Zu oft habe ich nicht auf mich achten können, das war für das Krankheitsgeschehen und deren Folgen nicht gut. Nur meine Kinder waren schon vor der Krankheit da, bzw. das letzte kurz vor dem akuten Krankheitsausbruch, ich musste quasi irgendwie durchhalten.

Antworten Zuletzt bearbeitet am 21.08.2014 18:00.

Nicha

45, Weiblich

Beiträge: 43

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 21.08.2014 17:12

Hallo Rosi,

danke für Deinen Post!
Genau das ist der Grund weswegen ich wissen möchte was los ist. Laut Rheumatologen im Krankenhaus kann und darf ich ohne Probleme schwanger werden. Ich bin aber auch skeptisch, denn die Beschwerden sind nach einer Fehlgeburt gekommen. Daher überlege ich mir eine Zweitmeinung einzuholen. Am liebsten in Düsseldorf, da es da Spezialsprechstunden für Kinderwunsch/Schwangerschaft und Rheumatologie gibt.

Viele Grüße
Nicky

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Rosi
Gelöschter Benutzer

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Rosi am 21.08.2014 17:01

Hallo Nicha,

das dein Orthopäde dir jetzt Krankengymnastik verordnet ist ja nicht ganz verkehrt, egal von was nun deine Muskelinsufuzzienz etc. kommt, es ist bestimmt unter anderem nicht verkehrt Krankengymnastik zu machen.

Spinnen tust du nicht, was immer du auch damit meinst ? Du hast Beschwerden, die sind da und nicht eingebildet, von was die Beschwerden kommen ist nur noch nicht eindeutig geklärt.

Ich mag Kinder gern, bin selber Mutter von mehreren. Allerdings würde ich mit einem vierten Kind nicht schwanger werden wollen, wenn ich weiß das mit mir gesundheitlich was gravierendes nicht stimmt, das nicht geklärt und behandelt ist usw.

Es kann ja nicht "nur" dem Kind schaden, sondern auch dir, wenn du in der Situation nun schwanger wirst. Außerdem muss das Baby, wenn es da ist ja auch rund um die Uhr versorgt werden,man muss quasi immer fit sein und wenn du dich so krank fühlst, wie willst du das schaffen? Und dazu noch deine anderen drei kleinen Kinder ? 

Sorry, wenn ich so deutlich werde, aber das ist für mich unverantwortlich, nämlich den Kindern gegenüber und auch dir selbst. Sollte es eine Kollagenose sein, dann ist es kontraproduktiv in einem Schub oder bei aktiver Kollagenose schwanger zu sein oder werden zu wollen.

Ich habe nichts dagegen, wenn Kollagenosepatienten oder anders gehandicapte Kinder bekommen, aber ein bisschen Abwägung gehört schon dazu.

Antworten Zuletzt bearbeitet am 21.08.2014 17:12.
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