V. a. undifferenzierte Kollagenose

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

hallo
also ich denke eine undifferenzierte kollagenose ist schon eine diagnose, wenn es auch möglich ist diese noch genauer zu stellen. es ist also eine kollagenose, es ist nur unklar welche. 

mal anders ausgedrückt, wir wissen bereits, dass es sich bei unserem menü um einen kuchen handelt, nur noch nicht um welchen. wir wissen also schon, dass es die nachspeise ist und dass die nachspeise ein kuchen ist. welcher genau ist noch unbekannt. du würdest ja dann auch nicht behaupten, du hast keine ahnung was es zu essen gibt.

naja, so irgendwie halt^^

bei einer kollagenose wäre es sicherlich ratsam deinen erneuten schwangerschaftswunsch mit deinen ärzten zu besprechen - auch sind einige medikamente nicht möglich usw..... bei mir hieß es damals bspw., dass ich aufgrund bestimmer medis nicht schwanger werden darf... auch ist bei kollagenosen eher ein schubfreier zeitraum abzuwarten. es wäre sicherlich klug da noch ein bisschen zu warten, bis mehr klarheit herrscht.

bin schon gespannt, lange dauert es ja nicht mehr bis montag.

lg 

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

Hallo Nico!

Vielen Dank für die super Beschreibung von Dir und Lupi :)

Wie lange hat es gedauert bis klar war, dass es Lupus ist?
Bei mir heißt es noch Verdacht auf undifferenzierte Kollagenose. Bin mal gespannt wie es nach der letzten Blutabnahme heißt. Montag ist sowohl mein Orthopäde als auch meine Hausärztin aus dem Urlaub zurück. Dann erfahr ich hoffentlich endlich was in dem Arztbrief der Rheumatologie steht. Ist schon komisch und so blöd es klingt macht es mich wahnsinnig nicht zu wissen was mit mir nicht stimmt. Da gibt es Tage da ist alles super, aber an den anderen Tagen denk ich mir immer "ich spinn doch nicht! Was ist los mit mir?"

Ob es ein Junge sein darf? Ja klar. Wobei der arme Kerl mir jetzt schon leid tut mit drei älteren Schwestern Aber in erster Linie soll er/sie gesund sein. Hört sich abgedroschen an, aber nachdem wir die Schwangerschaft mit unserer dritten Tochter in der 18 SSW abbrechen mussten (ja eigentlich sind es sogar vier Mädels ;) weil sie u. a. Aufgrund eines schweren Herzfehlers nicht lebensfähig war, denkt man da wirklich anders drüber.

Ich wünsche Dir einen schönen Tag!

Liebe Grüße
Nicky

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

Hallo Nicha!

zu deiner Frage,
wie SLE meinen Alltag beeinflusst,
habe ich mir was ausgedacht,
was die Beantwortung nicht so „fade" macht.
Wer lacht, lebt gesünder :)

¸¸.•*¨*•♫♪ (...) Ich komm klar, und wenn ich weine, hat das nichts mit dir zu tun. Ich bin super gern alleine und gegen dich immun. - Ich komm klar, und wenn ich weine, ist das nur der blöde Film. Und wenn ich von dir träume, werd ich nie mehr schlafen gehn. (...)

Gwen: Ich komm klar

Viele personifizieren ihren Lupus
und manche,
ich manchmal auch,
kosen ihn respektvoll „Lupi"
und ich frage mich,
wie wäre es,
würde „Lupi" die besungene Person ersetzen?
Entsetzen
und Staunen in den Augen der Leser,
nein,
ich bin nicht verrückt ;)
(was ich streng genommen subjektiv gar nicht beurteilen kann)
Dann bekäme der Inhalt einen „fabelhaften" Sinn!

Über Medikamente
und Schmerzen schreibe ich dir,
wir bleiben ja in Kontakt,
später mehr.

»Schwebe wie ein Schmetterling, stich wie eine Biene.«
Summ, summ, summ - Bienchen summ ... !

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

@ Dompteur: ich hatte leider bereits drei frühe Fehlgeburten und eine stille Geburt in der 18 SSW, aber dafür auch drei tolle Töchter. Wir hätten gerne noch ein Kind und ich hoffe der Wunsch erfüllt sich bald.

Oje, Du musst ja viele Medikamente nehmen und trotzdem ist es noch nicht optimal. Das tut mir sehr leid. Hast Du viele Schmerzen? Beeinträchtigt dies Deinen Alltag stark oder kommst Du einigermaßen klar?

Da merke ich wieder, dass ich mich echt "glücklich schätzen" darf, dass bei mir im Gegensatz zu Dir das alles nicht so schlimm ist!



@Lilli: Es beruhigt mich, dass Du das mit dem Zyklus schreibst. Das ist mir auch schon aufgefallen, dass meine Beschwerden in der 2. Zyklushälfte schlimmer sind.
Das mit den Fehlgeburten und den Antikörpern hab ich auch schon gehört und war auch ein Punkt bei dem der Rheumatologe hellhörig wurde. Aber es spricht wohl momentan nichts gegen eine erneute Schwangerschaft :)

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

ja das mit dem kortison ist glaube ich in fast allen köpfen drin. wurde lange zeit zu grossflächig gegen alles mögliche in zu hoher dosis eingesetzt und dann später aufgrund der nebenwirkungen verteufelt. 

ist aber ein gutes medikament, wenn richtig eingesetzt....

ja ne schwangerschaft+fehlgeburt ist eine bergundtalfahrt der hormone. bei mir wurde es nach bzw. während der ss zu meiner tochter auch schlimmer, davon hab ich mich nie mehr ganz erholt. mir gehts auch während der periode deutlich schlechter, bzw. die tage davor und danach. bei mir sind es also eindeutig auch die hormone, die triggern..... ich habe ernsthaft mehrere ärzte befragt, ob es sinnvoll wäre meine gebärmutter rauszunehmen, wo sich jedoch alle einig waren, dass das nicht so gut wäre...

bestimmte Autoantikörper können übrigens eine schwangerschaft stören und ebenfalls für einen abbruch verantwortlich sein.

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

Hallo Nicha!

Tut mir leid das zu lesen
und das es schlimm für dich gewesen war,
ist klar und ist es bestimmt immer noch.
Ich weiß natürlich nicht,
wie es sich bei „V. a. undifferenzierte Kollagenose" verhält,
doch bei Lupus erythematodes bin ich mir,
was mich angeht, fast sicher, dass es so ist:

Mit der Sache meinte ich die hohe Dosis,
die vom Bereitschaftsarzt noch einmal enorm erhöht wurde.
Jetzt nehme ich täglich 5mg.
Ein Absenken auf 2,5 ging schief,
seitdem bin ich mit 5 eingestellt

(dazugesellt sich noch ass100, ass600 bei bedarf, quensyl 200mg,
und um es besser zu vertragen,
gibt das noch omepratol 20mg für den magen
und zum aufgragen advantan 0,1% Creme bei bedarf
und diclo schmerzgel bei bedarf)

und so hält es sich „stabil auf niedrigem Niveau"
(ein ausdruck meines behandelnden arztes
aus der autoimmunsprechstunde der uniklinik magdeburg)

Viele Grüße
Nico

»Schwebe wie ein Schmetterling, stich wie eine Biene.«
Summ, summ, summ - Bienchen summ ... !

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

Hallo Dompteur!

Vielen Dank für Deine Antwort!
Ich hatte vor Februar lediglich mal Probleme mit dem Raynaud-Syndrom, aber bei weitem nicht so schlimm.
Ich weiß nicht ob es ein Auslöser sein kann, aber ich hatte Ende Dezember eine Fehlgeburt. Hatte ich zwar auch schon mehrere, aber die letzten beiden Jahre waren für mich allgemein psychisch enorm belastend.
Mein Arzt meint, dass ich wahrscheinlich noch ganz am Anfang stehe und es noch was dauern kann, bis sich die entsprechende Krankheit demaskiert.

Wie geht es Dir? Du schreibst die Sache mit dem Kortison ist schon was her. Ist die Krankheit bei Dir "unter Kontrolle"?

Viele Grüße
Nicky

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

Ist schon eine Weile her,
war aber für mich prägend
und passt zu Lillis

@ lilli: interessante Beispiele
zu antinukleärer Antikörper in Kulturzellpräparaten.
Wie du Nicha geraten hast,
lass ich das mit dem zu genau nachlesen i.d.R. sein,
denn mein Verstand bastelt allzuleicht Horrorszenarien.

@ Nicha: wünsche dir eine rasche
und gut wirksame Therapie.
Du bist schon mal auf der richtigen Fährte.
Viele irren viele Jahre umher.
Warst du vor Februar weitestgehend beschwerdefrei?

Liebe Grüße!

»Schwebe wie ein Schmetterling, stich wie eine Biene.«
Summ, summ, summ - Bienchen summ ... !

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

Du hast schon Recht. Im Endeffekt ist Kortison schon ein Segen. Keine Ahnung warum ich da so einen Respekt vor habe.

Ich finde auch, dass es verdammt schwer ist zu unterscheiden ob etwas von der Kollagenose kommt oder woanders her. Irgendwie kann ja auch fast alles mit der Kollagenose im Zusammenhang stehen, muss es aber nicht. Es gibt Dinge die in der Klinik abgefragt wurden, die waren halt einfach so. Das hab ich nie hinterfragt. Und jetzt könnte es von einer Kollagenose kommen.

Jetzt heißt es abwarten. Ablenkung hab ich mit meinen drei Mädels zum Glück ja genug.

Liebe Grüße!

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

hallo
ich werde von einer klinik und von einem rheumatologen betreut. in der klinik wurde die diagnose gestellt, seit dem werde ich dort regelmässig untersucht. zum rheumatologen gehe ich seit ner weile ca. alle 6 monate. eigentlich sollte ich ja alle 3...

das quensyl bekomme ich auch von der klinik.
vor dem kortison braucht man keine angst haben. für rheumapatienten ist das medikament ein segen und kann leben retten und schübe stoppen. unsere wunderwaffe sozusagen *grins*

es ist halt immer eine nutzen-risiko-abwägung vorzunehmen. oft ist der nutzen grösser bei "uns". wurde eigentich durch zufall noch vor meiner diagnose bemerkt, dass es mir plötzlich viel viel besser geht, wenn ich kortison nehme. bekam es damals bei der einweisung ins krankenhaus i.v. und entwickelte mich innerhalb von 15 min. vom heulenden und kotzenden etwas in einen tralalala-menschen.... das habe ich dann mehrmals erlebt, super, das zeug, immer her damit also wenns schlechter geht halt^^

ich habe die sonne noch nie ausgehalten und es hat auch keinen rundherum gewundert... nur der zusammenhang war nie klar. ich halte es einfach nicht aus, mir ist es schon von anfang an zu heiss und ich fühle mich unwohl. bei mir treten dann immer kopfsymptome auf und die hasse ich halt..... meist eine weile oder am nächsten tag oder die tage darauf. es gibt auch phasen, wo es mir nicht soviel ausmacht. ich denke ich kanns auch gar nciht so genau zuordnen woher was kommt. manchmal besser, manchmal schlechter. ich habe meine selbstbeobachtung gestoppt. nur wenns mir schlechter geht denke ich dann mal wieder nach. das problem ist nämlich. dass man dann alles mögliche bemerkt, wo ein gesunder mensch auch mal was hat und dann alles einer krankheit zuordnet. manchmal ist es auch einfach eine überlastung oder ein infekt... ist oft schwer auseinanderzuhalten, falls das überhaupt möglich ist.

ach ja und die haut natürlich, die vergesse ich immer, weil es für mich immer nebensache ist, also neben meinen kopfproblemen...

kein vergleich jedenfalls zu der zeit vor der basismedikation!!