V. a. undifferenzierte Kollagenose
Erste Seite | « | 1 ... 6 | 7 | 8 | 9 | » | Letzte
[ Nach unten | Zum letzten Beitrag | Thema abonnieren | Älteste Beiträge zuerst ]
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 08.08.2014 11:21Betreut Dich ein niedergelassener Rheumatologe oder auch eine Klinik?
Quensyl habe ich schon oft gehört. In der Tagesklinik hatte ich auch eine Medikamentenschulung. Das war echt interessant.
Ich muss gestehen, vor Kortison hab ich Angst. Versuche schon immer das Spray, das ich wegen des Asthmas nehmen soll zu vermeiden. Klappt momentan leider nicht und ich muss es wohl oder übel nehmen.
Am 18. weiß ich hoffentlich mehr. Heute ist wieder ein nicht so guter Tag. Mir tun die Hände, Knie und Rücken weh. Außerdem bin ich total müde und mir ist so komisch schlecht. Aber man weiß ja nie, ob das wirklich durch die Kollagenose kommt. Hast Du stärkere Probleme wenn Du in der Sonne warst? Wann tritt das dann auf? Ich hab bei mir das Gefühl, dass es nach dem Aufenthalt in der Sonne leicht zu merken ist, so richtig merke ich es aber meist erst einen Tag später.
Antworten
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von lilli am 07.08.2014 21:48hallo
ja ich habe quensyl und cymbalta als basismedikamente, wobei nur das quensyl ein typisches mittel für kollagenosen ist. das andere bekomme ich wegen meiner kopfsymptome (cymbalta wird auch bei kopfschmerzpatienten ohne depri eingesetz) und weil ich dann insgesamt besser mit meinen kopfsymptomen umgehen kann. ich habe auch 3 jahre lang kortison eingenommen, komme aber seit ner weile, glaub ca. 1 jahr ohne aus.
ich konnte sogar das quensyl von 400 auf 200mg runtersetzen, also 1 tbl statt 2. im moment gehts mir aber so mittelmässig und ich denke darüber nach wieder mehr vom quensyl zu nehmen. manchmal nehme ich muskelrelaxer, aber wirklich selten.... achso, ja und manchmal schmerzmittel ...
ja, du hast glück gehabt, dass es so schnell erkannt wurde, wohin die suche geht.... mit der kollagenosediagnose, wirst du zum glück auch ernst genommen. ich wurde leider ziemlich lange falsch behandelt und nicht ernst genommen, bis der lupus sich in form eines schmetterlingserythems zeigte....
ich nehme mal an, dass man mit dir über eine basismedikation spechen wird, natürlich abhängig davon wie heftig deine symptome sind und so....
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 07.08.2014 15:39Ich habe wirklich Glück gehabt, dass meine Hausärztin bei der Frostbeule so gut reagiert hat und mich sofort zum Rheumatologen überwiesen hat.
Wie geht es Dir mit der Kollagenose? Bekommst Du Medikamente?
Mein Orthopäde ist am 18. wieder da und dann hoffe ich, dass ich schnell erfahre wie es weitergeht.
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von lilli am 07.08.2014 14:09ja, deine schilderungen bezüglich der ärzte haben sich für mich eh ganz gut angehört 
und ja, ich kenne das ganz gut, habe seit jahren die diagnose hautlupus und undiff. kollagenose..... und man arrangiert sich halt nach einer weile damit, dass es keine genaue diagnose gibt im moment.... aber das hat auch gedauert....
berichte mal wie es weiter geht bei dir!
lg
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 07.08.2014 12:35Ich werde momentan in einer Klinik betreut. Der Arzt von April hat das alles total ernst genommen und daher auch direkt zur Tagesklinik geraten. Der jetzt hat es zwar auch ernst genommen, meinte aber, dass das zu Beginn einer Kollagenose schwierig sei und riet mir mir ggf. eine zweite Meinung einzuholen. Aber ich warte jetzt erstmal ab, was in dem Arztbrief steht.
An Tagen wie heute, wo es mir ganz gut geht, ist das ja eh alles nicht so schlimm ;)
Die Blutwerte scheinen sich ja in eine Richtung zu entwickeln und vielleicht gibt es dann auch irgendwann eine Auflösung. Wobei Ihr Recht habt: im Endeffekt ist der Name vollkommen egal. Ich bin nur leider so ein Mensch, der sich selber nicht richtig vertraut und alles schwarz auf weiß benötigt um dies ernst zu nehmen. Aber ist ja auch ein guter Anlass da mal am eigenen Verhalten zu arbeiten ;)
Liebe Grüße!
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von lilli am 07.08.2014 10:15also die ärzte und ihre blutbilder grml..... ganz abgesehen davon finde ich eine ANA von 1:400 nicht zu gering.... aber das ist meine meinung.
schlussendlich musst du dir einen arzt suchen dem du vertraust, und der dich und deine schilderungn ernst nimmt und dich danach behandelt. an unterschiedliche meinungen muss man sich gewöhnen mit einer kollagenose. darum erstmal arzt aussuchen und dann schrittweise ausprobieren was hilft usw. das wäre meint tip für dich
wobei regelmässige kontrollen natürlich jedenfalls angebracht sind...
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 07.08.2014 08:42Vielen Dank Ihr Beiden für die vielen Informationen!
Ich bekomme momentan keine Medikamente. Nach einem ambulanten Termin im April wurde mir nahegelegt zur weiteren Diagnostik in die Tagesklinik zu gehen. Die Stationsärztin dort wollte sofort mit einer Basistherapie beginnen, die Chefärztin meinte aber, dass das Raynaud Syndrom auch ein primäres sein kann, die Livedo Reticularis einfach eine leichte Durchblutungsstörung und der ANA Titer eigentlich zu gering für eine Kollagenose sei. Der Oberarzt drängte aber auf halbjährliche Kontrollen, da er den Beginn einer Kollagenose vermutet.
Den nächsten Termin habe ich im November. Der vor zwei Wochen war spontan, weil es mir echt schlecht ging (die Sehnenbeschwerden sind erst nach dem KH-Aufenthalt schlimmer geworden) Momentan gehts zum Glück wieder was besser.
Ich bin mal auf den Arztbrief gespannt und was empfohlen wird...
Liebe Grüße
Nicky
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Leya am 07.08.2014 02:56Hallo Nicky,
herzlich willkommen im Forum.
Du hast eine Diagnose - V. a. undifferenzierte Kollagenose (undifferentiated connective tissue disease (UCTD)) - und Du hast nachweislich Schädigungen, sichtbare Veränderungen und auch akute Beschwerden.
Also müsstest Du doch auch eine Therapie erhalten. Welche Medikamente bekommst Du?
Was die Folgen Deines Aufenthalts in Kroatien mitten im Hochsommer angeht, könnte ich mir vorstellen, dass die Sonne, also die UV-Strahlen, zu einem Kollagenose-Schub und somit zu Deinen heftigen Beschwerden geführt haben.
Auch ein solcher Schub bedarf m. E. einer Therapie.
Lilli hatte es ja schon geschrieben. Hier ein Zitat eines Rheumatologen dazu:
und die Quelle dazu: http://www.rheuma-wuerzburg.de/Praxis/Kollagenosen/kollagenosen.html
Gruß
Leya
-
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von lilli am 06.08.2014 22:45achso, frostbeulen gibts doch beim chilblain lupus oder?
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von lilli am 06.08.2014 22:44Hallo
ich habe hier noch eine gute seite gefunden, wobei das wieder nicht die ist, die ich schonmal hatte grml..... der erste link ist die überblicksseite und der zweite ist dann über gesprenkelt nukleoläres muster....
http://www.laborseelig.de/autoantikoerper/ana-fluoreszenzmuster.pdf
http://www.hpseelig.de/autoantikoerper/fein-gesprenkelt.pdf
Feine granuläre Färbung in einheitlicher Verteilung, manchmal sehr dicht, sodass ein fast homogenes Muster entsteht. Die Nukleoli können ebenfalls fluoreszieren (insbesondere bei Anwesenheit von anti-SS-B/La-Antikörpern) oder aber auch negativ bleiben. In der Metaphase und Anaphase finden sich die Sprenkel in einem meist dichten Saum um die kondensierten Chromosomen gelegen. Die Chromosomen selbst bleiben ungefärbt. Das Muster wird durch Antikörper gegen verschiedenartige nukleäere Proteine hervorgerufen. Man findet es assoziiert mit SS-B/La und SS-A/Ro- Antikörpern, bei Patienten mit Sjögren Syndrom, subakutem cut- anem Lupus erythematodes, Neugeborenen-Lupus (kongenitaler Herzblock) sowie auch bei systemischem Lupus erythematodes. Nukleoli in Telophase-Zellen können positiv sein.
da die kollagenosen im allgemeinen ähnlich bis gleich behandelt werden ist es für dich selbst erstmal nicht so wichtig welche es genau ist. klar, will man wissen was man hat, aber ich denke du bist deiner diagnose schon ein grossen stück weiter und wirst demnächst medikamente bekommen, die dir dann bestimmt auch helfen werden. autoimmunkrankheiten sind anfangs oft schwer zu diagnostizieren und werden eh symptomatisch behandelt. Oftmals gibt es auch überlappungen von autoimmunprozessen, was die sache sehr erschwert.
Die Referenzbereiche unterscheiden sich bei den laboren etwas. Ich glaube, dass es auch ein Zusammenspiel mehrerer Blutwerte zusammen mit deinen körperlichen Symptomen gemeinsam ist, welche schlussendlich zu einer Diagnose führen können.
Ich glaube auch, dass du deine Antwort im Internet nicht finden wirst. Wichtig ist nun ein Arzt der dich ernst nimmt und bei einem Rheumatologen bist du sicherlich gut aufgehoben, also so fachrichtungsmässig.... ruf einfach dort an, wenn du unsicher bist.... wann musst du denn wieder hin?
ähm habs editiert, hatte zuerst gesprenkelt statt feingesprenkelt reinkopiert.... sry