Jetzt krieg ich so richtig Angst...

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von freeda am 10.01.2009 20:40

Liebe Lana,

wenn Du offen an die Therapie rangehst und nicht zu ungeduldig bist, dann kann sie Dir sicherlich gut dabei helfen, Dich selbst wirklich kennenzulernen. Es werden viele kleine Schritte sein, die Du machen mußt. Aber...wer langsam geht, kommt auch zum Ziel und vor allem kommt er wohlbehalten an.

Ich möchte etwas im biologisch/chemischen Bereich studieren. Am liebsten Pharmazie, sofern die ZVS das auch so sieht.


Liebe dani,

danke für den Hinweis. Soll das heißen, es könnte geschehen, daß SLE diagnostiziert wird, obwohl keinerlei Antikörper nachzuweisen sind, jedoch mindestens vier andere Kriterien erfüllt sind? Weißt Du zufällig, wie hoch die Prozentzahl der Betroffenen ist, bei denen kein Nachweis vorliegt? Ich gehörte bisher eher zu den Laborwertgläubigen - was schwarz auf weiß da steht...

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von mmair am 11.01.2009 08:41

Hallo freeda,

Ja, es ist theoretisch möglich die diagnose Lupus zu bekommen ohne nachweis von bestimmte Antikörper. Also die Kriterien sind kein Sakrament, aber die meisten Arzt brauchen auch des "schwarz-weiß" nachweis, und viele wollen auch mehr als "nur" 4 Kriterien um die diagnose zum sicherung. Oft hab ich gelesen das die meisten glauben es gibst kein Antikörper negativ SLE, ein haufiger gennant Statistik ist das weniger als 1% sind negativ. Also es ist moglich der diagnose SLE ohne nachweis von Antikörper, ob der diagnose richtig sind? neimals gibst ein 100%ig sicherheit, wahrscheinlich laufen ein großenteil von uns mit der falschen diagnose rum. Aber wenn der behandelung erfolgreich sind, dann eigenlich ist das egal (für der Patient, der Forschung ist das wichtiger) wie das "Syndrom" heisst, jeder hat sowieso sein einiges Krankheit. Wenn es im wasser schwimmt und "Quack" macht den wir nennen es eine Ente, bis jemand feststellt durch das DNS das es doch keins ist, aber ein Vogel düfen wir es nennen.

Viele Arzt in solchem fall bevorzeugen der diagnose Undifferenziert Kollegnose, oder unspez. Autoimmunerkrankung. Ich gehore auch zuden Laborgläubigen (bin Pathalogin, also Laborarzt)

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von mmair am 11.01.2009 09:21

Liebe lana,

zu deiner Fragen......

ja, bei mir ist das Kollegnose seit langere Zeit bekannt. Ich schreibe nicht hier meine ganze "Krankengeschichte", aber ich hab auch deiser rötung und Aderchen im Gesicht, und ich weiss das die manchmal stören, aber ich weiss auch das schlimmeres gibst (das hab ich auch). Auch verstehe ich etwas von helle Haut. Ich glaube ich bin wahrscheinlich viel heller als du! bin von die Natur rothaarig (meine Tochter auch). Al Teenage hat das mich immer immer sehr belastet. Ich bin ins Solarium gegangen, nach 20 mal komme ich raus und ein Frau sagt "Oh, ich sehe du bist auch zum erstemal hier!" Ich hab nur geheult! Auch ins Solarium wurde ich nicht braun, und Heute bin ich nur rot ( aber mindestens mit meine rotbäckchen sehe ich nicht mehr so blass und krank.

Ich verstehe auch wie wichtig das "aussere" erscheinung ist. Ich hab vor die Krankheit als Model gearbietet (ja auch mit dem helle Haut!) Wenn ich bilder von damals sehen und jetzt, bin ich auch sehr träuig. Aber ich weis auch das wir alle wurden alter und keiner bleibt lebenslang ohne Mäcklen.




Damals

und Heute



Und aus dem Chaos sprach eine Stimme zu mir: Lächle und sei froh, es könnte schlimmer kommen. Und ich lächelte und war froh und es kam schlimmer.

so ist das manchmal.

LG
Monique

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Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von mmair am 11.01.2009 09:47

eins noch..........

Hast du die Selbstbräunnungs Cremes ausprobiert? Die sind Heutzutag sehr gut. Ich buntzte eins von Nivea Sun, ist billig und wirkt gut. Gibst auch welches spezial fürs Gesicht.

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Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von freeda am 11.01.2009 10:29

Liebe Monique,

danke für die ausführliche Antwort.

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von lana am 11.01.2009 18:31

Hallo zusammen!

Mir geht es heute sehr schlecht (psychich)! Ich ertrage meinen ungeschminkten Anblick im Spiegel einfach nicht
Ich weiß, es gibt durchaus schlimmeres, aber gerade heute ist DAS einfach grausam für mich...
Habe heute Früh einen echten Heulkrampf bekommen, als ich meine Visage sah! Brüllte daraufhin meinen Freund, an wie er nur mit mir zusammen sein kann und bin weggelaufen. Stundenlang war ich draußen spatzieren und habe geheult bis wirklich keine Tränen mehr kamen.
Jetzt habe ich mich verkrochen und mag eigentlich niemanden mehr sehen...Ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass mein Partner mich noch gerne anschaut...

@Monique
Ich danke dir vielmals für deinen Beitrag und ich muss sagen, dass ich meinen Hut vor dir ziehe. Toll wie trotz Schicksalschläge weiterhin deinen Weg gehst!

Ich bin genauso hellhäutig wie du, habe nämlich auch rotblonde Haare und Sommersprossen. Trotzdem hat das Solarium ein bißchen was bei mir gebracht. Und auch ich habe als Model gearbeitet...Vor 1 Woche habe ich den Job aber geschmissen. Ich habe mich einfach sooo unwohl gefühlt neben den ganzen anderen (für mich) makellosen Mädels...Bin sehr tarurig darüber Es hat mir Spaß gemacht...Ich kann deine Traurigkeit verstehen, wenn du dir alte Bilder anschaust!
Wenn ich daran denke, dass vor 3 Monaten eigentlich noch alles in Ordnung war...Wie schnell können sich die Dinge doch manchmal ändern!
Ist deine Rötung im Gesicht denn ein Schmetterling oder sind das alles Äderchen? Waren die alle auf einmal da oder kam die Rötung Stück für Stück? Was machst du dagegen?
Ich habe letzte Woche auch noch Äderchen auf meinem Dekoltee entdeckt...
Oh man, ich habe gerade das Gefühl, dass ich total durchdrehe!!!
Bräunungscreme habe ich auch schon ausprobiert, allerdings hat meine Haut mit starkem Juckreiz reagiert und im Gesicht traue ich mich, da es sicherlich sehr fleckig aussehen wird...Dann lieber ganz käsig!

Liebe Monique, du schreibst, dass du eine Tochte hast. Ist die auch betroffen? Wie gehts sie mit deiner Krankheit um? Hält dein Partner zu dir?

Liebe Grüße an alle von einer sehr traurigen
Lana

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von mmair am 11.01.2009 19:22

ja das nennt mann ein Schmetterling. Es seiht rot aus, wenn du ganz nah schaust (was ich nicht gut Fotographieren kann) seiht mann viele kleine "Spinnenweb" feines Kappilaren. Manchmal sind das ganze einbisschen erhoben. Es schwankt immer, manchmal ist das sehr rot, andere Tage sind das wie ich in der frische Luft war. Bei Sonne blüht das innerhalb von sek. auf. Dagegen kann ich nicht viel tun. Hab immer starke Sonnenschutz im Gesicht (auch im Winter) und ich versuch direkt Sonne zu vermeinden wie die Pest. Es tut nicht weh und jückt oder brennt auch nicht. Ich merk es nur wenn ich am Spiegel vorbei ging, und manchmal bin ich erschrocken, aber es stört mich nicht mehr soviel. Andere Leute bemerken das kaum, und wann denn fragen die ob ich ein Sonnenbrand hab. Ich hab mal im anfang Cortisonsalbe ausprobiert und es hat eineweile geholfen, aber nach langere zeit ist das Haut nun mehr rot und verdunnt, also ich lasse das nur wenn es ganz stark sind und nur 1 oder 2 mal auftragen. Im hinsicht war das fast seit anfang da (nicht so aufällig) aber bei mir hat die Krankheit wie ein Explosion ausgebrochen mit nierenversagen und ein Schläganfall, dahier hat die "Schmetterling" kein rücksicht bekommen, auch nicht bei den Arzt. Das meine anfangs Symptome fast alle neurologisch war, hab ich die diagnose Multiple Sklerose bekommen. Ich war mit hochdosiertes Kortison und Interferon behandelt (was gut geholfen hat) MS ist ja auch ein Autoimmunerkrankung und hat ein sehr ähnliches behandelung. Später kamen noch mehr Symptome das nicht zu MS passt und die Diagnose ist im Mischkollegnose und Mikroskopische Polyangiitis geandert. Es war ein lange weg, aber jetzt nach verscheidene Therapien und ein LKV tabletten jeden Tag ist alles momentan stabil.

Meine Tochter (Hannah) ist 9 Jahre, und fast ein kleines Klon von mir, aber bis jetzt hat sie kein hinweis auf eine solche Erkrankung. Lupus und Co. sind nicht wie andere vererbte Krankheiten, AI erkrkungen kommen häufig innhalb eines Famillien vor (bzw. Geschwistern) aber nur ein kleines Prozent mehr als in der Allgemeinheit. Aber da sie auch sehr helle Haut hat pass ich gut auf das sie immer geschütz sind, vorallem wegen Hautkrebs und das eine Theroie gibst das der Lupus durch UV-strahlung ausgelöst sind (in einem Genetisch anfälliger Mensch). Das ich krank bin und was es heisst weis Sie, sie kennt auch was passiern kann, aber richtig verstehen oder sich viel damit zur befassung ist mit 9 jahre unbedenklich.

Mein "Partner" ist jetzt mein Ex-Mann. Natrulich war die Krankheit für ihm sehr schwerig, aber er hat mich meistens unterstüzt und bei seite gestanden, auch wenn er weisst nicht selber was zutun. Ich war oft genau wie du beschreibst wie es Heute mit deiner Freund war, und das hat unser bezeihung mehr geschadet als meine Symptomen. Aufpassen! Aber der engültige Grund für das Trennung war (mit 40) hat er ein echte Midlife Crisis gehabt (das ihm auch über 100.000 Euro in der minus getreiben hat). Heute sag ich wir sind Glücklich geschieden, und wir haben wahrscheinlich ein besser bezeihung als vohier.

Aber jeder hier im Forum, und jeder das ich kenne, wurde sagen das ich immer "hart im nehmen" sind. Also ich bleib nie auf Boden leigen, egal wie hart ich geschlagen bin, und das Krankheit hat mich nur stärker gemacht.

LG
Monique

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Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von lana am 28.01.2009 01:36

Hallo ihr Lieben!

War jetzt länger nicht mehr im Forum unterwegs, weil ich etwas Abstand zu dem Thema brauchte! Ich hoffe ihr wisst was ich meine und nehmt es mir nicht übel!?
Aber heute geht es mir wieder sehr schlecht und ich bin nur am weinen...

War heute morgen in der Uni-Klinik. Der Professor, der mir empfohlen wurde war aber mal wieder nicht da. Trotzdem bin ich geblieben und kam nach 3h Wartezeit zu einer Kollegin von ihm. Es wurde Blut abgenommen und Urin untersucht. Der Befund wird in ca 1 Woche zu meinem Hautarzt geschickt. Das wars dann, ich durfte gehen. Und muss jetzt wieder warten, warten, warten...Diese Ungewissheit macht mich noch wahnsinnig

Vorhin beim Abschminken musste ich feststellen, dass sich meine Haut wieder verändert hat. Sie ist röter, hat aber nicht diese Pusteln wie üblich bei Rosacea, sondern es ist eine erhabene rote Fläche. Nicht groß und auch nur auf einer Seite. Kommt jetzt doch noch der Schmetterling??? Ich habe sowas von Panik bekommen!!!! ich könnte das einfach nicht ertragen, hab doch mit den gepletzen Äderchen schon so schwer zu kämpfen Könnten das die ersten Anzeichen für einen Schmetterling sein???

Außerdem habe ich in letzter zeit häufig ein Kribbeln im Arm und in der Hand. Das fühlt sich dann an, als sei er eingeschlafen. Es dauert auch ne ganze Zeit, bis das wieder verschwindet. Kennt das jemand von euch? Sind das die ersten Lupus Anzeichen????
Oft denke ich auch, dass mein rechte Hand blau ist Könnte das auch eine Bedeutung haben??? Mein Freund sagt, dass ich so langsam durchdrehe und so fühlt es sich leider auch an
Meine Beziehung krieselt, weil ich mit mir und meinem roten Gesicht nicht klar komme. Ich weiß einfach nicht, was ich machen soll???? Alles hat sich von heute auf morgen verändert und ich weiß nicht, ob ich je damit zurecht kommen kann...

Welche Werte sin denn bei der Urinuntersuchung wichtig?

Sorry, der Text ist sehr lang geworden, aber dass musste einfach mal alles raus!

Wünsche euch eine gute Nacht und freue mich über Feedback!

Eure Lana

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von mmair am 28.01.2009 08:05

.........Eine Psychotherapeuten aufsuchen. Du machst dich nur verrückt, und "findest" noch mehr symptome aus der angst und ungewissheit. Ob diener geschuldete Symptom von Lupus kommen kann, gibst es kein Antwort, ja es ist MÖGLICH, aber 1000 andere möglichkeiten bestehen auch. Hat jemand anderes das "blaue Hande" gesehen, oder ist das nur dein gefühl?

Auf jedenfalll brauchst du Hilfe, sonst drehst du dich nur im Kreis, und deiner Bezeihung geht auch kaputt. Pass auf dich gut auf.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
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Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von Sternchen63 am 28.01.2009 09:00

Hallo Lana,

mach Dich nicht verrückt. Wenn die Doppelstrang-DNS-Antikörper ebenfalls negantiv sind, ist es unwahrscheinlich, dass Du Lupus hast. Und wenn Du so unter Deinen roten Wangen leidest, dann lass Dir von einer Visagistin zeigen, wie Du sie so abgedeckt bekommst, dass man es nicht sieht. Ich glaube, Dein FReund liebt Dich, nicht Dein Gesicht. Dem sind rote Wangen sicher völlig egal. Mein Mann hat mich schon rotwangig kennengelernt und sich trotzdem in mich verliebt. Es gibt Wichtigeres im Leben, glaub mir.
Mit Deinem Verhalten verschreckst Du Deinen Freund viel mehr als mit dem roten Gesicht, das hat Dir Monique ja auch schon geschrieben. Mach nicht aus Panik alles kaputt, was Dir wichtig ist. Ich drücke Dir die Daumen, dass die Befunde bald da sind. Ich musste auch eine Weile darauf warten und war nervös.

LG Gabi