Allgemeine Fragen zum Thema Lupus

Re: Allgemeine Fragen zum Thema Lupus

von Thea40 am 10.10.2013 16:57

Grüß dich Malaika-Tina!

Upps, 20 Jahre wurde der diskoide LE als Sonnenallergie angesehen? Das ist aber heftig.

Der diskoide LE gehört ja zum Hautarzt.
Der SLE gehört zum internistischen Rheumatologen. Wenn der Verdacht auf SLE gestellt wurde, solltest du das bei dem abklären lassen. Man kann beides haben.

Das mit dem Sterben vergiss mal schnell wieder. Beim SLE und einigen anderen systemischen Kollagenosen muss man sein Leben danach ausrichten, regelmäßig zur Kontrolle gehen und Medikamente nehmen.

Wenn du Cortison oder andere Medikamente regelmäßig einnimmst, die dein Immunsystem drosseln, ist jetzt die Zeit laut mit Hausarzt oder Rheumatologen über eine Grippeimpfung nachzudenken.

Liebe Grüße
Thea

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Allgemeine Fragen zum Thema Lupus

von Rosi am 10.10.2013 12:49

@malaika

Quelle: http://www.lupus-live.de/die_krankheit/diskoider_le.htm

Wie du siehst ein diskoider Lupus verursacht keine Organbeteiligungen.

Wie sieht es mit Eisenmangel bei dir aus? dabei kann es einem auch kalt sein, frieren.


Wo hast du das denn gelesen ? 

Re: Allgemeine Fragen zum Thema Lupus

von malaika am 07.10.2013 10:12

Hallo  zusammen ! Habe mal eine frage habe sle Discoides und mir ist immer kalt liegt das an der krankheit ? Ich nehme 1 Quensyl 200 mg am tag , habe totale Angst vor der Krankheit jedes weh wechen meine ich das liegt am lupus. Und was man alle liest vieviele Leute schon daran gestorben sind mein gott. Ich habe die krankheit erst seit 2 jahren, ( Eigentlich 20 Jahre ) wurde immer auf sonnen allergie behandelt ! bis sie es entlich durch den Wolffsbiss im gesicht festgestellt hatten. ich sah aus wie ein Monster . Durch corison ging es rasch zurück. dann hebe ich gelesen das durch den Hautlupus auch die inneren organe betroffen werden können ! das macht mir echt Angst diese scheiss Krankheit.Währe schön von euch zu hören da ich sehr wenig erfahrung mit lupi habe. Euere tina

Re: Allgemeine Fragen zum Thema Lupus

von Renate am 21.01.2009 17:53

Hallo Gerbel,

ich sehe das genauso wie Lupsi !

Es ist leider nicht selbstverständlich das sich der Partner informiert und Interesse zeigt.

LG Renate

Re: Allgemeine Fragen zum Thema Lupus

von Dani am 21.01.2009 17:27

Also ich persönlich hätte mir von meinem Ex gewünscht, dass er sich ein bißchen (mehr) mit der Krankheit beschäftigt, einfach um mich ein bißchen besser zu verstehen.

Und das die Beschwerden bei jedem anders und in unterschiedlicher Intensität sind, hast Du, Gerbel, sicherlich schon bermerkt.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Allgemeine Fragen zum Thema Lupus

von Gerbel am 21.01.2009 17:14

Da wäre nur das Klitzekleine Problem, daß die Krankheit nunmal ein Teil von Dir ist. Wenn Du Deinen Partner nicht mit einbeziehen würdest, dann hätte er wohl auch keine Lust mehr auf die Beziehung. Das kann man sicherlich von beiden Seiten aus falsch verstehen

Re: Allgemeine Fragen zum Thema Lupus

von Kruemelmonster am 21.01.2009 14:20

Wie du bereits selbst gemerkt hast: Klarheit gibt es nicht. Woran willst du unterscheiden, welche Aussage flasch, welche belegbar, welche objektiv, welche subjektiv, wie auch immer ist?
Um sich über "grundlegende Fakten" zu informieren bedarf es keiner Meinungsvielfalt, die kann man sehr gut aus einer "seriösen" Quelle (z.B. Merkblatt der Rheumaliga, kann man auf der HP downloaden) bekommen- alles andere ist so vielfältig und individuell wie die Krankheit eben ist- wahr und nicht wahr- das gilt da nur noch sehr begrenzt. Und wozu viele verschiedene Meinungen, wenn es dir doch um das Individuum, deine Freundin geht? In dieser Beziehung spielt es doch eher keine Rolle, dass mancher Lupi gar keine Sonne verträgt, dass manche kaum Gelenkschmerzen haben, andere sich aber kaum rühren können deshalb, bei einigem die Niere bis zur Dialysepflichtigkeit geschädigt ist, bei anderen überhaupt keine Nierenprobleme bestehen,....
Von daher kann ich vor dem von dir geschilderten Hintergrund diese Aussage



nicht wirklich nachvollziehen.

Nochmal- du musst für deine Freundin nicht zum "allumfassenden Lupusexperten" werden, dafür hat sie Ärzte- und das hier



kann ich dann wiederum sehr gut verstehen- wenn sich das Leben meines Partners mehr um meine Krankheit drehen würde als um mich, dann hätte ich nicht nur keine Lust mit ihm darüber zu reden, sondern auch nicht, mit ihm eine dauerhafte Bindung zu haben.

LG
Krümelmonster

Re: Allgemeine Fragen zum Thema Lupus

von Gerbel am 21.01.2009 11:04

@ Krümelmonster

Sicherlich kann ich gut nachvollziehen, daß ich ihr durch meine Einstellung nicht sonderlich helfe. Zumindest manchmal nicht. Aber mir geht es nicht darum sie zu ärgern oder unglücklich zu machen, sondern vielmehr geht es mir darum einfach verschiedene Meinungen zu diesem Thema einzuholen. Es gibt soviel Falsch- und nicht belegbare Aussagen mittlerweile, daß man klarheit haben möchte.

ABER. Ich mische mich nicht bei ihr ein. Schließlich kann sie am besten beurteilen wie es ihr gerade geht und wozu sie in der Lage ist oder nicht. Ich möchte mich nur mit dem ganzen Thema beschäftigen. Klar könnte ich sie auch fragen (was ich auch manchmal mache), aber das wäre dann für mich nicht objektiv nur ihre Meinung zu hören. Dieses Thema steht bei uns nicht gerade auf der Hitliste
Für mich war am Anfang klar, daß ich sie wie jede andere Person behandeln werde. Ob krank oder nicht. Ich will ja keine Mitleids Beziehung, sondern eine möglichst normale

Re: Allgemeine Fragen zum Thema Lupus

von Kruemelmonster am 20.01.2009 13:30

Hallo Gerbel,

ich finde es ja grundsätzlich gut, dass du dir soviele Gedanken um deine Freundin machst und versuchen willst, sie so gut es geht zu unterstützen, aber denkst du nicht, dass es gerade vor diesem Hintergrund sinnvoller wäre, wenn du mit deiner Freundin direkt klärst, wie sie sich euer gemeinsames Leben mit ihrer Krankheit vorstellt?
Versteh mich nicht falsch, input ist sicher gut, aber wie dir ja selbst schon aufgefallen ist kann es gut sein, dass du fünf Mal fragst und fünf verschiedene Meinungen zu hören bekommst. Das mag einerseits an vielen kursierenden Räuberpistolen liegen, andererseits aber sicher auch daran, dass es sehr unterschiedlich sein kann, in welchen Dingen und wie stark einzelne Lupis eingeschränkt sind. Deine Freundin kann/ sollte es gemeinsam mit ihren Ärzten können am besten selbst beurteilen, was ihr gut tut und was ihr eher schadet und ich denke nicht, dass es ihr hilft, wenn sie einen Partner an ihrer Seite hat, der ihr in sicher gut gemeinter Absicht aus seinem bei zahlreichen Quellen gesammelten Wissen heraus gut gemeinte Ratschläge gibt. (Siehe dein erster Thread "dass sie Sport machen will finde ich nicht gut.") Diese "gut gemeinten" Tipps, die gibt es nämlich im alltäglichen Leben von allen Seiten zu Hauf und ich denke, ich spreche da vielen hier aus der Seele, wenn ich gerade die als "extrem nervig" und gerade nicht hilfreich bezeichne.
Von daher sei offen für deine Freundin, such das Gespräch mit ihr und behandele sie vor allem nicht dauernd wie ein rohes Ei- erstens weil DAS für sie sicher auf Dauer belastender wird, als sich vielleicht mal zu übernehmen und auch mit Rücksicht auf dich- eine Beziehung in der ein Teil bis zur Selbstaufopferung zurück steckt steht auf keinem stabilen Fundament und wenn du ausgebrannt bist, dann hat keiner was davon- sie nicht und du auch nicht.

LG
Krümelmonster

Re: Allgemeine Fragen zum Thema Lupus

von Gerbel am 20.01.2009 12:26

Klar bin ich immer vorsichtig. Daher auch meine Fragen hier im Forum

Natürlich hat man seine eigene Meinung und entscheidet aufgrund der Informationen die man vorliegen hat. Daher möchte ich einfach soviel Input wie möglich haben.
Aber man macht sich schon so seine Gedanken. Man muss sicherlich zugeben, daß es kein einfaches Thema ist
Da bleiben noch Fragen wie:"können wir normal in den Urlaub fahren?"..."wie sieht es aus mit UV Belastung..."..."wie schlimm ist es mit den typischen Hautausschlägen" ... "was mache ich in Notfallsituationen?" usw.

Ihr könnt bestimmt verstehen, daß als völlig unbelasteter "Neueinsteiger" hat man den Kopf ständig voll mit irgendwelchen Weltuntergangstheorien diesbezüglich und einfach abschalten fällt schwer.

Trotzdem vielen Dank für die Aufklärung