Cellcept (+ andere off-label-use-Therapien) - Welche Erfahrungen mit Verordnung und Genehmigung?

Re: Cellcept (+ andere off-label-use-Therapien) - Welche Erfahrungen mit Verordnung und Genehmigung?

von sungmanitu-wakan am 03.03.2009 10:53

Hallo,
ich habe das Cellcept ja nur 5 Monate genommen (Mai bis November 2007) und dann abgesetzt weil es bei mir leider nichts gebracht hat. Ich hatte das Rezept von der Rheumaambulanz einer Uniklinik und ebenfalls keinerlei Probleme mit der Krankenkasse(Techniker).
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Cellcept (+ andere off-label-use-Therapien) - Welche Erfahrungen mit Verordnung und Genehmigung?

von SabineS am 03.03.2009 11:24

Hallo Lanka,

so aus dem "Bauch" heraus, also mehr subjektiv beantwortet, würde ich sagen, das ist eine Frechheit, Schikane und wie unterlassene Hilfeleistung! Wie gesagt, meine Antwort ist mehr gefühlsmäßig. Es ist unglaublich, wie man doch als Patient schikaniert wird! Wenn Du magst, kann ich Deinen Fall an die Rheuma-Liga weitergeben, vielleicht fällt denen noch konkret etwas ein, gerade, wie Du rein rechtlich dagegen vorgehen kannst.

Also mein Rheumatologe hat mir seit 2004 das Cellcept verschrieben mit der Begründung, dass es medizinisch zur Behandlung meines Lupus unbedingt erforderlich und unverzichtbar ist. Ich weiß jetzt den genauen Wortlaut nicht mehr, darauf kommts nämlich auch an, nämlich, dass man das richtige "Amtsdeutsch" wählt, denn sonst kann man ganz schön auf die Nase fallen. Jedenfalls habe ich ohne Probleme das Cellcept bislang bekommen. Manchmal das Original, manchmal das Re-Import. Mein Rheumatologe verschreibt es mir immer. Er ist auch aus medizinischen Gründen der Ansicht, wenn man einmal mit Cellcept angefangen hat, nicht mehr wechseln darf, es sei denn, die Therapie erweist sich im Laufe der Zeit nicht mehr als erfolgreich, was durchaus passieren kann. Aber wer gut auf seine Medikamente eingestellt ist, der sollte unbedingt "seinem" Imunsuppressivum - in dem Fall Cellcept - treu bleiben.

Lieben Gruß, Sabine

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Re: Cellcept (+ andere off-label-use-Therapien) - Welche Erfahrungen mit Verordnung und Genehmigung?

von Lanka am 03.03.2009 16:14

Hallo Sabine, ich danke dir für dein Angebot. Wahrscheinlich habe ich auch zu "beamtendeutsch" geantwortet:

Ich bekomme das Cellcept nun weiterhin (nach dem Kassenwechsel zur TK).
Ich hatte bereits vorher schon ärztliche Atteste und sogar dem MDK hinter mir. Nur, wenn eine KK keine Einzelfallentscheidung treffen will, weil eine höchstrichterliche Rechtsprechung im Raum stehen, dann macht man diesen Spießrutenlauf mit. Die vorherige KK (IKK) hatte einfach darauf bestanden, dass bei mir zunächst das Standardverfahren (hier also Endoxan) angewandt werden müßte, weil ich nach Ausbruch des Lupus ja sofort mit Cellcept behandelt wurde und nicht erst das "Standardverfahren" ausprobiert wurde. Die Hinweise meines Rheumatolgen und des MDK-Gutachters, dass hier bei einer Therapieumstellung mit dem Verlust der Nierenfunktion oder schlimmeren zu rechnen sei, interessierte die damalige Kasse überhaupt nicht. Schriftwechsel mit dem Geschäftsführer, Stellen für Patientenrechte und dem Aufsichtsamt blieben auch erfolglos. Ich habe im Laufe des letzen Jahres soviele schlechte Urteile von Sozial- und Landessozialgerichten gelesen, wo Menschen kämpfen und nur wegen dieses Urteils des Bundessozialgerichtes abblitzen, man macht sich da einfach kein Bild.

Ich hoffe, dass alle Lupis die Cellcept bekommen auch weiterhin so viel Glück haben, dass die Kassen mitspielen.

Liebe Grüße
Lanka

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Sei achtsam mit dir selbst. Sei achtsam mit anderen.(Dalai Lama)

Re: Cellcept (+ andere off-label-use-Therapien) - Welche Erfahrungen mit Verordnung und Genehmigung?

von hala am 04.03.2009 20:44

Hallo,

wurde vor über 3 Jahren auf Cellcept eingestellt.
-> musste keine KK-Genehmigung abwarten, es wurde keine MdK eingeschaltet, keine Probleme
Letztes Jahr bekam ich 2xMabthera (Rituxmab).
-> musste keine KK-Genehmigung abwarten, es wurde keine MdK eingeschaltet, kiene Probleme
(Ich weiß nur, dass mein Arzt damals geäußert hatte, dass er eine Begründung für die Kasse schreiben muss...
Das muss dann wohl auch ohne Probleme geklappt haben, weil er erst wieder gesagt hat, dass er evtl. das Mabthera wieder geben will)
Wurde vor ca. 6 Monaten auf Myfortic umgestellt.
-> musste keine KK-Genehmigung abwarten, es wurde keine MdK eingeschaltet, keine Probleme

Ich bin bei der Barmer und bin sehr sehr dankbar, dass die schon seit Jahren so viele teure Medikamente und stationäre KH-Aufenthalte ohne Probleme übernommen haben und wünsche aus ganzem Herzen jedem, der ein off-label-use-Medikament braucht, diese so schnell wie möglich und ohne größere Probleme erhalten zu dürfen!!! Es macht mich sehr traurig, wenn ich mitkriege, dass immer noch so viele dafür so schwer kämpfen müssen...

Liebe Grüße

hala

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
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***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Cellcept (+ andere off-label-use-Therapien) - Welche Erfahrungen mit Verordnung und Genehmigung?

von anniidol am 05.03.2009 09:14

Darf ich mal kurz eine Zwischenfrage an euch stellen ?
Wüßte gerne was ihr für NW vom Cellcept habt.
Danke

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Cellcept (+ andere off-label-use-Therapien) - Welche Erfahrungen mit Verordnung und Genehmigung?

von kleinepebbles am 05.03.2009 09:38

@Blue-Eyes: ich bin bei der AOK

@anniidol: meine Nebenwirkungen: geschwollenes, entzündetes Zahnfleisch mit starkem Zahnfleischbluten, Müdigkeit, starker Haarausfall, zittern, Verdauungsprobleme, frieren, Lippenherpes

Re: Cellcept (+ andere off-label-use-Therapien) - Welche Erfahrungen mit Verordnung und Genehmigung?

von Karen am 05.03.2009 10:28

// Edit: Beitrag gelöscht.

Re: Cellcept (+ andere off-label-use-Therapien) - Welche Erfahrungen mit Verordnung und Genehmigung?

von anniidol am 05.03.2009 10:32

ja, hatte ich auch so geplant... folgt sogleich...

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Cellcept (+ andere off-label-use-Therapien) - Welche Erfahrungen mit Verordnung und Genehmigung?

von Christine am 05.03.2009 16:51

Werde seit Oktober 2006 mit Cellcept behandelt. Bin in der Rheumaklinik in München. Dort bekomme ich auch mein Rezept und es gab bis heute keine Beanstandungen. Versichert bin ich bei der Barmer Ersatzkasse.

Liebe Grüße

Christine