Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von sungmanitu-wakan am 06.05.2009 14:43

Hallo,
das finde ich nicht richtig:

Ich gehöre auch zu den Lupis mit chronisch-progredienten Verlauf. Da es mir dabei nicht ständig gleich schlecht geht,
zähle ich jede Verschlechterung nach einer besseren Phase als Schub und komme dann auf so ca. 15-20 im Jahr.
Logischerweise habe ich also das Häkchen bei "mehr als 4" gemacht.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Karin.55 am 06.05.2009 15:02

Wenn Du genau diesen Link kopierst (Zeile mit der gedrückten linken Maustaste blau anfärben, dann mit dert rechten Maustaste diese Zeile anklicken und auf kopieren drücken), dann in eine neue Internetseit oben in den Browser einfügen, dann bist Du schon auf der Seite. Versuche es nochmal bitte, das klappt jetzt bestimmt
Hier nochmal der Link:

http://www.surveymonkey.com/s.aspx?sm=mi_2fHT_2bGMhGTqP_2bUYIBNE8Q_3d_3d






Wenn Du das so empfindest, dann ist es doch in Ordnung, wenn Du den Haken bei gemacht hast.

Liebe Grüße
Karin

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von CMarina am 06.05.2009 22:57

Habe ich, und so hat es geklappt. Beim ersten Link waren zuviele Unterstriche

Danke!

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Karin.55 am 07.05.2009 10:28

Habe ich doch gerne gemacht

Liebe Grüße
Karin

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Leya am 10.05.2009 01:57

Hallo,

wenn ich mich anmelde, erscheint diese Aufforderung:

Und auf der Seite:

http://www.surveymonkey.com/s.aspx?sm=mi_2fHT_2bGMhGTqP_2bUYIBNE8Q_3d_3d




Möchte nur kurz mitteilen, dass ich den Fragebogen nicht ausfüllen werde.

Warum?

Nun, meine Erfahrungen ("your experiences of Lupus are heard") zeigen sich gar nicht, wenn ich die Fragen beantworte.
Im Einzelnen:

Dieser Fragebogen eignet sich m. E. prima, um den Lupus mal wieder zu bagatellisieren, so zu tun, als gäbe es erhebliche Verbesserungen, wie es ja so gern gemacht wird.
Und dem werde ich keinen Vorschub leisten.

Und zwar, zwei Beispiele:

Wenn ich nur angeben soll, wie ich mit einem Arzt zurechtkomme und das soll dann auch noch der Rheumatologe sein, dann werden die Erfahrungen mit anderen Fachärzten, die ja notwendigerweise zu den Kontrollen zu konsultieren sind, vollkommen ausgeblendet. Aber genau dort liegt das Unverständnis, das Hin- und Herschieben, das Verweigern von Verschreibungen, das Unterstellen von Simulantentum usw. usw.

Wenn ich nur angeben soll, was ein besseres Management des Lupus (was stellt man sich überhaupt darunter vor?) von meinem, einen, guten Rheumatologen für mich bedeutet, dann geht das für mich an vielen Feldern - Kampffeldern - des Lupus vorbei und zwar komplett. Und zwar an diesen Schlachtfeldern: Andere Fachärzte, Krankenkasse, MDK, Pflegekasse, Versorgungsamt, Politik, Öffentlichkeit und andere.


Übrigens, wenn der Fragebogen soooo wichtig ist, warum gibt es ihn nicht auf Deutsch und dann von der Rheuma-Liga im "mobil" oder von der LE SHG im "Schmetterling" oder zumindest auf den entsprechenden Websites?

Dies soll nicht als Kritik an dem Fragebogen verstanden werden, sondern nur als meine persönliche Einschätzung und als Begründung des Nichtausfüllens. Trotzdem danke an den / die Verfasser des Fragebogens für seine / ihre Mühe.


Gruß

Leya

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von lucifera am 10.05.2009 13:18

lange kein englisch mehr geschrieben^^ hihi

aber hat geklappt, gott segne die online wörterbücher

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Rudi am 10.05.2009 14:21

Hallo Leya,

zunächst danke ich Dir für Deinen Beitrag. Die darin geäusserte Kritik verstehe ich. Jetzt würde normalerweise ein aber kommen, nein es kommt nicht.

Seit 23 Jahren setze ich einen Großteil meiner Kraft für die Lupuspatienten weltweit ein. es sei nur zum allgemeinen Verständnis angemerkt, dass ich die deutsche LE-SHG 1986 mitgegründet habe, ebenso 1989 die heutige LUPUS EUROPE (früher ELEF) zusammen mit dem damaligen Direktor von LUPUS UK. Ich bin nicht vom Lupus betroffen, aber meine Frau. Meine Meinung ist, wenn ich schon nicht aktiv ein Problem lösen kann, sondern durch den verdammten Lupus in die Passive gerdängt werde, dann kann es sehr sinnvoll sein, sich für die vielen Lupuspatientinnen und -patienten zu engagieren.

Es ist das erste Mal, dass einer Patientenorgaination während einer großen Konferenz die Möglichkeit geboten wird, ein Symposium zu veranstalten. Wir von LUPUS EUROPE möchten, dass das Symposium nicht nur ein voller Erfolg wird sondern auch die Botschaft über die Nöte der Lupuspatientinnen und -patienten bei den anwesenden Ärzten klar ankommt. Neben 3 weltbekannten Lupusspezialisten aus den USA, Großbritannien und Deutschland, wird auch eine Lupuspatientin einen Vortrag halten. Die Idee mit der Internet Umfrage ist uns gekommen, um eine Momentaufnahme zu machen, die die Situation der Lupuspatientinen und patienten europaweit darstellen soll. Wir haben wirklich unser Bestes getan, um den Fragebogen verständlich und noch übersichtlich zu gestalten. Natürlich kann man alles besser machen, dass wissen wir auch. Nur diese Umfrage erhebt auf keinen Fall einen wissenschaftlichen Anspruch, wie gesagt, wir wollten eine Momentaufnahme. Mit den Ergebnissen wollen wir während des Symposiums Schwerpunkte setzen besonders in der 30 minütigen Diskussionsrunde.

Eine wissenschaftliche Lupus Langzeit Studie wurde übrigens in 2001 von der deutschen LE-SHG an der Unisversität Düsseldorf gestartet. Sie wird ausschließlich von der LE-SHG finanziert und hat eine Teilnehmerzahl von ca. 900. Jedes Jahr werden Fragebogen mit Schwerpunkthemen an die Teilnehmer (anonym, da verschlüsselt) versandt, die natürlich ausgefüllt und zurück gesandt werden müssen. Jedes Jahr werden die Ergebnisse veröffentlich und ich kann mitteilen, dass sie international große Beachtung gefunden haben und finden, denn eine solche Langzeitstudie hat es bisher noch nicht gegeben.

Ich bitte darum, dass meine Beantwortung zumindest respektiert wird, wenn sie auch akzeptiert würde, würde mich das freuen.

Übrigens heute am 10. Mai ist WORLD LUPUS DAY (Welt Lupus Tag) der in allen Kontinenten der Welt begangen wird

Beste Grüße

Rudi

Rudi ist am 27.08.2009 leider verstorben. Wir werden ihn nicht vergessen.

Rudolf Hocks Vice-Chair LUPUS EUROPE
Mail: [email protected]
www.lupus-europe.org
LUPUS EUROPE UNITING PEOPLE WITH LUPUS THROUGHOUT EUROPE

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Rudi am 10.05.2009 14:28

Hallo Lucifera,

na siehst Du, mit gutem Willen ist alles möglich, auch wenn man die online Worterbücher benutzen muss. Ich danke Dir ganz lieb, dass Du Dir die Mühe gemacht hast. Hoffentlich folgen noch viele Deinem Beispiel.

Beste Grüße

Rudi

Rudi ist am 27.08.2009 leider verstorben. Wir werden ihn nicht vergessen.

Rudolf Hocks Vice-Chair LUPUS EUROPE
Mail: [email protected]
www.lupus-europe.org
LUPUS EUROPE UNITING PEOPLE WITH LUPUS THROUGHOUT EUROPE

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von annette am 10.05.2009 16:49

Hallo Rudi,

danke, dass du du dich seit Jahren so für uns einsetzt.

ich finde die Umfrage klasse und habe natürlich schon mitgemacht.

Herzliche Grüße
Annette

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Leya am 10.05.2009 22:59

Hallo Rudi,

ich finde es großartig, dass Du die Lupus-Betroffenen durch Dein Engagement unterstützt. Danke dafür.

Was den Fragebogen betrifft, so finde ich ihn auch verständlich und übersichtlich. Das war ja auch nicht mein Kritikpunkt.

"die Nöte der Lupuspatientinnen und -patienten" kann man m. E. dem Ergebnis der Delphi-Studie entnehmen, die ja auch über die LE-SHG lief.

Hier die Ergebnisse der Delphi-Studie:

Kurze Zusammenfassung der Ergebnisse aus dem Patienten-Delphi



Diese weltweit erste Patienten-Delphi-Studie zum SLE war in Bezug auf die Beteiligung von Patientinnen und Patienten ein großer Erfolg. Insgesamt nahmen 225 Patientinnen und Patienten vor allem aus Deutschland, aber auch Österreich, der Schweiz, den Niederlanden und Spanien teil. 194 (84%) beendeten alle drei Schritte des Delphi-Projekts, was beachtlich ist und eine sichere Auswertung ermöglicht.



Die Erhebung der Einschränkungen in den Alltagsfunktionen mit Hilfe der Delphi-Methode zeigte, dass die PatientInnen massive Einschränkungen in vielen Bereichen in ihrem täglichen Leben hatten. Die große Anzahl an Konzepten, die von den TeilnehmerInnen und Teil genannt wurde, spiegelt die Vielzahl an Einschränkungen aufgrund der Erkrankung wider, vor allem auf körperlicher Ebene, aber auch im psychischen und sozialen Bereich.



Für die Auswertung der unterschiedlichen Konzepte wurde ein Cut-Off Wert von 50% festgelegt: Wenn mehr als 50% der TeilnehmerInnen im letzten Delphi-Fragebogen ein Problem als relevant angegeben hatten, dann wurde es als Problem für die Mehrheit der Personen betrachtet. Bei einer Zustimmung unter 50% wurde ein Konzept als individuelles Problem betrachtet, das zwar für nicht so viele Personen aber doch wichtig sein könnte. In diesem Zusammenhang werden aber nur jene Konzepte genannt, die für die Mehrheit der PatientInnen als relevant eingestuft wurden.



Die höchste Übereinstimmung zwischen den PatientInnen erreichten folgende Konzepte:

- „Müdigkeit“,

- „eingeschränkte Leistungsfähigkeit“

- „mehr Pausen notwendig“

- „psychische und physische Erschöpfung“



Neben zahlreichen weiteren Problemen wie z.B.: Gelenksteifigkeit“, „Kurzatmigkeit“, „Durchblutungsstörungen“, „Kreislaufprobleme“, „Verdauungsprobleme“, mit der Haut und Schleimhaut zusammenhängende Probleme, Lichtempfindlichkeit der Augen und der Haut, „geschwächtes Immunsystem“, und „Schmerzen“ (z.B. „Gelenkschmerzen“, „Gliederschmerzen“, „Kopfschmerzen“) konnten eine Vielzahl an psychischen Problemen eine hohe Übereinstimmung an Betroffenheit erreichen, wie etwa folgende Beispiele:

- „Vertrauensverlust in eigene körperliche und geistige Möglichkeit“

- „Lustlosigkeit/Antriebslosigkeit/Teilnahmslosigkeit“

- „Verletzlichkeit“

- „Innere Unruhe/Unausgeglichenheit“

- „Mangelnde Spontaneität“

- „Abhängigkeitsgefühl“

- „Depressivität/Traurigkeit“

- „Stimmungsschwankungen“

- „Unsicherheit über Krankheitsverlauf“

- „schlechtes Gewissen“

- „Angst“: die Teilnehmerinnen gaben verschiedene Ängste an wie z.B. Zukunftsangst oder Todesangst mit einer Zustimmung von über 70% und dadurch wird deutlich, dass Angst ein zentrales Thema bei SLE ist.



Insgesamt konnten folgende 16 Alltagsaktivitäten als problematisch für die Mehrheit der Patientinnen identifiziert werden:

- Eingeschränkte Leistungsfähigkeit Stress

- Aufstehen in der Früh

- Mangelnde Spontaneität

- Viele Dinge bleiben unerledigt

- Mehr Pausen notwendig

- Verlangsamtes Arbeiten, brauche für alles länger

- Körperliche Tätigkeiten

- Laufen

- Treppen steigen

- Begehen von Steigungen

- Taschen tragen/heben

- Gartenarbeit

- Sport

- Bergsteigen

- Trekking

- Tennis spielen

- Schi fahren

- Koffer packen/tragen



Als Einschränkungen im tägliche Leben fanden die folgenden Hauptprobleme die größte Übereinstimmung: „Stress“ (85,9%), „Klima“ (75,9%), „Ärzte“ aufgrund folgender Konzepte „Arzttermine“ (55,5%) und „Keine ärztliche Unterstützung und Aufklärung“ und Nebenwirkungen der Medikamente“ (53,4%).



Im Gegensatz dazu nannte die Mehrzahl der Studienteilnehmerinnen sechs Konzepte als förderliche Umweltfaktoren (Ressourcen) wie z.B.: „gelernt mit der Erkrankung zu leben“ mit einer Zustimmung von 84,8% und „Freunde und Familie nehmen Rücksicht“ (75,4%).






Selbstverständlich akzeptiere ich Deine Antwort und bewundere Deinen Einsatz.

Gruß

Leya