Einmal Symptomlos?

Einmal Symptomlos?

Hallo zusammen
Ich habe seit 2005 Beschwerden, die sich damals aber "nur" auf die Gelenke auswirkten. Nach mehreren operativen Eingriff an den Händen, meinte der Chirurg, dass das überhaupt nicht normal sei und überwies mich an einen Rheumie, der aber nichts ausser "undifferenzierte Diagnose" herausfand. Er verschrieb mir MTX, was ich nicht gut vertragen habe, und da dachte ich, "für nix muss ich ja auch nix nehmen" und setzte es nach Rücksprache ab.
Jetzt habe ich seit Dezember 2007 immer wieder Probleme und im März 2008 definitiv den Stempel SLE erhalten. (Wenigstens einmal eine Diagnose dachte ich und sooooooo schlimm kann es ja auch nicht sein, wie gesagt: dachte ich und dazu kam meine Meinung, dass diese Weisskittelchen sich sowieso irren und es letztendlich irgend eine hartnäckige Muskelgrippe sein wird). Bevor ich im Dezember völlig ausser Betrieb gesetzt wurde, machte ich extrem viel Sport, dass war so mein Ventil. (Mein Mann meinte immer, ich wäre Sportsüchtig) Mittlerweile denke ich, müsste es doch mal besser, anstatt immer schlechter gehen. Leider vertrage ich praktisch keine Schmerzmittel. Ich muss aber auch noch sagen, dass ich ärztlich sehr gut versorgt bin und mich jederzeit melden kann und auch ernst genommen werde.

Jetzt zu meiner eigentlichen Frage:
Gibt es auch Lupis, die mal (wenigstens eine gewisse Zeit) ohne Symptome sind, oder muss ich jetzt mit diesen ewigen Schmerzen leben?

Ich Grüsse Euch und wünsche einen ganz schönen, entspannenden Sonntag

Satchmo

Lächeln ist die einfachste Möglichkeit, den Feinden die Zähne zu zeigen

Re: Einmal Symptomlos?

Hi

ich kann nur für mich sprechen , ich hab seit 2003 die Diagnose Lupus und seit dieser Zeit gab es nicht mal " 5 min" wo ich nicht Schmerzfrei war/ bin.
Es geht stetig Bergab bis jetzt hat auch noch kein Basismedikament geholfen immer kommt was "neues" dazu oder die Schmerzen verschlimmern sich ......
Sorry wollt dich jetzt nicht runter ziehen , das heißt aber nicht das es bei dir so ist wie bei mir . Gott sei Dank sind wir alle Verschieden und auch unser Wolf ist verschieden .

Ich kann mir aber durchaus Vorstellen das , wenn man eine Vernunftige Basis hat ( die man auch verträgt ) auch durchaus mal Schmerzfrei sein kann.

Also gib die Hoffnung nicht auf .

Re: Einmal Symptomlos?

Hallo Bine
Vielen Dank für Deine Antwort. Aber das muss ja schrecklich sein, seit 2003? Bist Du mental so besonders stark oder was für eine Zaubereinstellung hast Du für Dich gefunden?

Nein, viel mehr runter ziehen kann man mich momentan glaub ich nicht. Ich bin mir nur am überlegen, was für einen Sinn das Ganze haben soll, aber wie Du weisst, gibt es ja sowieso nie eine Antwort dafür. Mir hat ein Bekannter von mir, der ist Naturheilpraktiker, eigentlich ein sehr guter, einmal gesagt: "Es gibt für jede Krankheit einen Namen, aber auch das nur für die Aerzte, damit sie es benennen können. In Wirklichkeit kommt alles von der Psyche aus und es gibt nämlich gar keine Krankheiten" *Häääääää?* Wofür ist er denn da?
Naja, Du kannst Dir denken, wie stark es mir geholfen hat. Nachdem er dann noch mein Immunsystem aktivieren wollte, weil das Cortison es ja logischerweise schwächt *grins* habe ich es für besser gehalten, mich nun als Psycho (jedenfalls für ihn) in die Kartei abschieben zu lassen. Mein Mann wirft mir deshalb nun vor, ich wolle mir nicht von anderen helfen lassen, ausser von meinen Aerzten, wo ich mich wirklich "wohl" fühle. (Er sieht eben nur, dass die Therapie nicht anschlägt.)

Ich wünsche allen, die sich nun Zeit genommen haben, mein Gejammere zu lesen, einen schönen Abend und Danke, dass ich irgendwo jammern konnte (hat wirklich gut getan )
Satchmo

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Re: Einmal Symptomlos?

Hallo Satchmo,

zum Aufbauen möchte ich Dir sagen, dass ich selten Schmerzen habe.

Allerdings sind Schmerzen auch nicht mein Hauptsymptom meines SLE. Ich denke, es wird bei jedem ein wenig anders sein.

Welche Schmerzen hast Du, wie wirst Du behandelt, was hast Du schon probiert, hast Du einen guten internistischen Rheumatologen? - Vielleicht magst Du berichten.

Dein Bekannter, der Naturheilpraktiker, kann Dir bei seiner Einstellung sicher nicht weiterhelfen.
Dein Mann hat sicher noch keine Kenntnisse zum Lupus, sonst würde er nicht solche Vorwürfe erheben. Vorwürfe unserer Angehörigen sind das Letzte, was wir benötigen, wenn wir auch ob der Komplexität und Undurchschaubarkeit des SLE Verständnis für ihre Verwirrung haben. Vielleicht mag er ja zum besseren Verständnis auch mal ein wenig im Forum blättern?

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: Einmal Symptomlos?

Hallo Satchmo,

seitdem die Krankheit bei mir vor 15 Jahren so richtig ausgebrochen ist habe ich immer irgendwelche Beschwerden/Symptome. Aber mal ist es weniger zu merken und dann wieder etwas mehr. Mit Schmerzen der Muskeln u. Gelenke habe ich unter anderem auch zu tun. Dafür nehme ich dann aber ein Schmerzmittel, damit es etwas erträglicher ist. Es gibt ja einige Schmerzmittel die du probieren könntest, vielleicht kommt auch ein Opioid für dich in Frage was du regelmäßig nimmst. Das ist auf Dauer weniger schädigend als andere Schmerzmittel. Du musst nicht jahrelang nun unerträgliche Schmerzen aushalten.

Bei jedem ist wohl der Verlauf auch anders und es gibt auch welche die mal Symptomlos sind.

So intensiver Sport wo du dich so richtig auspowerst ist für uns nicht so gut und das kann dann auch die Beschwerden verschlimmern und Schübe auslösen. Bewegung und Sport ist sicher für uns auch wichtig wenn die Krankheit gerade ruhiger ist, aber kein Leistungssport. Und in Zeiten in der die Kollagenose aktiv ist gar kein Sport, sondern schonen.

LG Renate

Re: Einmal Symptomlos?

Hallo Satchmo,
bei mir ist auch sehr unterschiedlich mit den Schmerzen. Manchmal sind sie ganz erträglich, aber nie ganz weg. Ich nimm jetzt seit einem halben Jahr morgens und abends eine Tilidinretardtablette. Das hilft mir sehr meinen Tagesablauf einigermaßen auf die Reihe zu bringen.
Im akuten Schub mit heftigen Schmerzen braucht man halt etwas mehr. Aber mein Arzt sagt immer man braucht die Schmerzen nicht auszuhalten, da sich sonst ein Schmerzgedächtnis bildet. Anfangs war ich Schmerztabletten sehr skeptisch gegenüber gestanden, aber ich will nicht mehr so leiden müssen. Man soll sich sich ja bewegen können, sonst hat man ja gar keine Lebensqualität mehr.
Es kostet schon sehr viel Kraft damit richtig umzugehen. Aber wir schaffen das schon.
Ganz symptomlos war ich bis jetzt noch nicht, aber ich habe gelernt mich möglichst etwas abzulenken und zu entspannen. Ist ganz wichtig.
Ich wünsch dir viel Kraft und Kopf hoch
Ganz liebe Grüße
Ulrike

Re: Einmal Symptomlos?

Vielen Dank für Eure aufbauenden Tipps, mit Leistungssport geht bei mir gar nichts mehr, leider. Anfangs hätte ich am liebsten jedem Läufer eine Bombe hinterher geworfen, aus lauter Frust. Es ging ziemlich lange, bis ich das akzeptieren konnte. Eigentlich muss ich ehrlich gestehen, habe ich auch jetzt manchmal noch einen kleinen "Rückfall". Aber keine Angst, ich werfe natürlich niemandem in Realität eine Bombe hinterher

@ Leya
Ursprünglich ging es eben los mit "nur" einem Finger. (2005) Da hatte man dann das Ringband geschnitten. Danach ging es Schlag auf Schlag, bis mehrere Gelenke betroffen waren. Mein damaliger Chirurg wies mich an einen Rheumie, der meinte, "nehmen Sie mal das MTX, Ihr Blutbild ist mieserabel. Sagen, woher es kommt, kann ich nicht, interessiert mich auch nicht. Es gibt z.Bsp. 20 verschiedene Ursachen für Husten, am Schluss nimmt man eh nur ein Medi, also schlucken Sie das." *grrrrrrrrr* Dazu kam noch, dass ich immer öfter eine Art Quincke Oedem an den Lippen hatte, mit starken Schleimhautdefekten. Deshalb kam ich dann zum Dermi, der sagte: "Ein Quincke ist es nicht, nehmen Sie Antiallergikum und Prednison" auf mein Hinweis mit den Gelenken (mittlerweile konnte ich niemandem mehr die Hand geben, mein kleiner Sohn war grad mal 3/4 Jahre, konnte ich nicht mehr halten, heul) sagte er, "das ist was für den Rheumie" SUUUUUUUUUUUUUPER! Ich war immer der Meinung, dass diese zwei Dinger zusammen gehören, Dermie: "Das ist schon möglich, geht aber nur der Rheumie was an" und schon war ich aus der Praxis! Dann kam ich nach Zürich, ins Uni, wo ich eben dann die "undiff. Diagnose" erhielt. Zwischenzeitlich setzte ich aber das MTX ab. Das ging dann alles ziemlich reibungslos, bis ich im Dezember 2007 aufgrund Fieber und Lungengeräusche Penicillin bekam. Danach gings nur noch bergab. Trombozytopenie, Leukozytopenie, ANA's, erhöhter Entzündungswert, Kreatininwert nicht ok., Fieber bis knapp 41 Grad und zu allem Elend noch, nicht nur das "Nicht-Quincke-Oedem" war wieder da, sondern mein ganzes Gesicht sah so aus mit Hautrötung! BINGO! Danach bekam ich Prednison und Plaquenil, wobei natürlich zwischendurch wieder das Prednison erhöht wird. Tja, und wie das so ist, hat man halt mal dieses und jenes. Nur leider "jenes" was ich als Muskelschmerzen bezeichne, mein ständiger Begleiter ist.
Als Bekannte und Freunde mich fragten, was ich hätte, naja, wie soll man so was erklären, Du weisst ja, dass dies fast unmöglich ist, sagte ich nur:
"Ich habe was, was ab jetzt nur mir alleine gehört und mir niemand mehr wegnehmen kann" (Galgenhumor)
Mein Mann ist eigentlich sehr rücksichtsvoll und würde alles für mich tun. Nur geht es ihm halt wie vielen: "Du siehst ja gar nicht krank aus, Du hast noch alles dran und nichts ist gebrochen!" Wie oft wäre ich froh gewesen, ich hätte "nur" ein gebrochenes Bein oder so etwas. Dann würden mir alle gute Besserung wünschen, mir Ihre Unterschrift auf den Gips knallen und vermutlich hätten sie sogar ein kleines Spürchen Verständnis, weil man ja dann soooooooooo arm dran ist.
Wenn ich zwischendurch das Reynaud-Syndrom habe, ist es meinem Mann schon nicht mehr wohl, denn, das sieht man ja und kann man auch geistig erfassen. Ich glaube, es ist nicht nur für uns Kranke schwierig, sondern auch für Aussenstehende.

Meine Docs sind voll ok. Die geben sich Mühe ohne Ende und ich kann jederzeit anrufen oder mailen. (Bin ich froh)
Mit Schmerzmitteln sind wir sehr vorsichtig, da ich fast nichts vertrage, ohne aus den Latschen zu kippen.

Ich finde es auf jeden Fall Super, dass es so tolle Leute wie Euch gibt, die einen auch verstehen und wo man sich ausheulen kann. Danke

Einen schönen verregneten Tag (dann geht es vielen vermutlich schon viel besser)

Satchmo

Lächeln ist die einfachste Möglichkeit, den Feinden die Zähne zu zeigen

Re: Einmal Symptomlos?

Ich möchte Dir mal eine ganz große Portion Mut rüberschicken!
Als bei mir vor kanpp 2 Jahren die Diagnose SLE gestellt wurde,konnte ich so gut wie nichts mehr machen,wegen den Schmerzen in den Gelenken.Ich konnte meine Hose nicht zumachen,kein Messer halten,nicht meine Haare kämmen,kaum laufen,es ging mir wirklich schlecht.Nach ca.6 Monaten mit Medis (allerdings eine ganze Menge:( wurde es besser.Mittlerweile hab ich nur noch ganz ganz selten Schmerzen.Und wenn,dann bekomme ich sie mit Paracetamol schnell in den Griff.
Mein HA hat mir vor kurzem erzählt,daß er eine Patientin mit Lupus hat,die schon länger mit nur 2.5mg Corti auskommt,sonst nichts.Es gibt also Hoffnung.

Alles Liebe und schnelle Besserung,
Nicole

Re: Einmal Symptomlos?

Liebe Nicole

Vielen Dank für die Ermutigung.
Ja, das kenne ich. Zum Glück hatte ich meinem grossen Sohn, damals war er 3, der mir auf der Toilette das Papier abriss!! Das Gefühl dazu war im wahrsten Sinne des Wortes Sch...ön! Und einen Mann, der mir die Schuhe band, bis ich solche mit Klettverschluss hatte.

Vielleicht komme ich ja auch mal auf die 2,5 gr., aber es ist nur schon schön zu hören, dass es Dir nach 6 Mt. besser ging.

Liebe Grüsse
Satchmo

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Re: Einmal Symptomlos?

Hoi!

Irgendwie bin ich die Ausnahme. Aber die bin ich gerne.

Also diagnositziert wurde Lupus Erythermatodes 2005. Auf der Haut ausgebrochen ist er 2003. Aber ich vermute das ich ihn schon ein Leben lang in mir trage, da ich seit der Kindheit auffällig bin und mit 15 Jahren einen Verdacht auf MS hatte, was es aber nicht war. Dafür immer Entzündungswerte erhöht im Blut ohne die Ursache zu finden. In der Kindheit hatte ich auch Krampfanfälle, ähnlich Epilepsie aber doch anders.
Ich leide sehr selten unter rheumaähnlichen Beschwerden. Und wenn doch , dann immer nur einen Tag und schon ist es wieder weg.
Oder irgendwelche Entzündungen bekomme ich auch nach spätestens 3 Tagen so in den Griff das ich keine Schmerzmittel mehr nehmen muss.
Ich hasse Krankenhäuser!!! So das ich auch nach der Geburt der Kinder so schnell wie möglich nach Hause bin. Beim ersten wegen Kaiserschnitt erst am 3. Tag, bei der zweiten gleich nach der Entbindung.
War früher mal war entzündliches ( da hatte ich die Diagnose Lupus noch nicht), habe ich es höchstens 3 Tage im KH ausgehalten . Die Ärzte wußten eh nicht woher es kam also kann ich auch wieder gehen. Und schwupps, war ich wieder gesund. Ich baue mich innerlich auf, wenn mein Körper schlapp macht, ich will nicht mit einem kranken Körper leben und schon gar nicht mit Schmerzen! Ich hasse Schmerzen!!! Ich betäube mich bei Schmerzen mit einem starken Schlafmittel. Schlaf heilt bekanntlich und nach dem langen Schlafen geht es mir viel besser und wie immer, einen Tag später bin ich wieder gesund. So war es immer und so wird es auch bleiben, trotz der Diagnose Lupus und vielleicht bin ich es eines Tages ganz los. Wer weiß

Liebe Grüße
federchen