Toxische Makulopathie!!!

Toxische Makulopathie!!!

Hallo Lupis,


hier schreibt euch gerade Elenas Verlobter da sie gerade nicht so gut schreiben und auch nicht lesen kann.
Elena hatte seit ein paar Monaten bemerkt dass sich ihre Sehschärfe leicht veränderte.

Die Diagnosen gingen von Glaskörpertrübung bis hin zu Gefäßverengung weit auseinander.
Es wurde bei ihr gestern in der Augenklinik der Universität Düsseldorf nach vielem hin und her bei verschiedenen Augenärzten, eine toxische Makulopathie - verursacht durch die langjährige Einnahme von Resochin - festgestellt
Daraufhin wurde das Resochin direkt abgesetzt in Absprache mit der behandelnden Rheumatologin.
Die Sehstärke liegt bei beiden Augen mittlerweile zwischen 10-20%.
Es hieß auch dass diese Form der Augenerkrankung Irreversibel sei.

Hat jemand von euch vielleicht auch Erfahrungen mit dieser Art von Augenerkrankung gemacht???
Ist es wirklich so das es nicht mehr Rückgängig zu machen ist?

Wir haben auch über eine Akkupunktur - Methode gelesen die auch bei einer Makula - degeneration angewandt wird,
teils mit Erfolg.

Wir würden uns sehr über eure Beiträge freuen

Gruß
Elena + Saki

Re: Toxische Makulopathie!!!

war sie zwischendrin nicht zur kontrolle beim augenarzt? alle 3 monate?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Toxische Makulopathie!!!

wie schnell hat sich denn die Makulapathie entwickelt?

Bei mir fand der Augenarzt im Pigmentepithel auch ein Bläschen - allerdings nur in einem Auge - und ich merke auch noch keine Sehbeeinträchtigung dadurch - ..........
- Ich nehme auch seit ca. einem Jahr das Resochin - und hatte auch Sorge - ob dieses Bläschen daher kommen könne -

Mein Augenarzt meint eher nicht - aber auszuschließen ist es nicht - ich soll trotzdem das Resochin weiternehmen...........
das Bläschen wird natürlich jetzt weiter beobachtet -

Würde mich auch interessieren - ob andere mit Resochin- oder Quensyl-Einnahme auch sowas hatten...........

.............

LG Ginkgo

Re: Toxische Makulopathie!!!

Hallo Elena, hallo Saki,

unter dem folgenden Link hatte ein damaliges Forumsmitglied auch eine toxische Makulopathie erwähnt

http://www.lupus-live.de/forum/index.php?topic=9212.0

Re: Toxische Makulopathie!!!

Hallo Leute,

erstmal vielen Dank für eure Beiträge.

@wolfskind:
Hallo wolfskind.
Sie war alle 3-6 Monate beim Augenarzt zur Kontrolle aber in all den Jahren hat er Elena nicht einmal zur ERG geschickt. Er hat nicht mal erwähnt das es solche Kontrollen überhaupt gibt. Als die Ärztin in der Uni - Klinik davon erfuhr hat sie die Hände über den Kopf geschlagen.
Also ich würde jedem von euch empfehlen - unabhängig der Aussage eures Augenarztes - selbst tätig zu werden und mal bei einer Augenklinik ein ERG machen zu lassen.

@Leya:
Hallo Leya, diesen Beiträge habe ich auch gelesen und der Userin ariba auch eine Nachricht geschickt.
Sie ist allerdings seit ca. 300 Tage nicht mehr online gewesen.
Aber die Hoffnung stirbt zuletzt!

Ich danke euch nochmal allen für eure Beiträge!!!
Falls jemand noch Fragen hat oder auch Infos zu diesem Thema bitte meldet euch.

Gruß
Elena+Saki

Re: Toxische Makulopathie!!!

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Toxische Makulopathie

Zu dem Thema gibt es auch eine Leitlinie.

Interessant hier: URL "Auch die Akupunktur und die Ozontherapie haben bisher - im Gegensatz zu den Behauptungen mancher Therapeuten - in keiner Studie beweisen können, daß sie eine Reparatur der zerstörten Areale erreichen können."

Auf der anderen Seite habe ich viel zum Thema Augentraining gelesen und was da an Selbstreparaturen möglich ist, ist gewaltig.

Re: Toxische Makulopathie!!!

ich kann leider nix dazu beisteuern und wünsche erstmal gute besserung!

ich habe aber eine frage an alle die solche medis nehmen. macht ihr solche untersuchungen? ich werde auch nur "normal" vom augenarzt alle 6 monate untersucht. das schreckt mich jetzt etwas, dass es da noch was gibt, was eigentlich sein sollte...

Re: Toxische Makulopathie!!!

Hallo Lilli,

ja bei mir wird das auch immer gemacht, war heute beim ERG in der Augenklinik. Bei mir wurde wieder einmal Veränderungen festgestellt, voriges Jahr auch schon, und da hatte man mir gesagt es komme nicht vom Quensyl, sondern vom Lupus, und heute es kommt doch davon, und in 6 Wochen wieder zur Kontrolle. Dann wird sich mal wieder entscheiden, ob das Quensyl abgesetzt wird oder nicht. Ich hatte schon öfters Veränderungen gehabt, und früher habe ich das Resochin genommen, und mußte es auch absetzen, und dann alle 3 Monate zur Kontrolle und es wurde wieder besser.

So sieht das Gerät aus [Multifokalen ERG

Hallo Elena + Saki,

was hat die Augenklinik gesagt, wie sie weiter behandeln wollen, und sollen regelmäßige Kontrollen dort gemacht
werden?

Re: Toxische Makulopathie!!!

Ich habe seit 1987 Lupus, in diesen Jahren habe ich Resochin oder und Qunesyl genommen, und bin immer alle 3-4 Monate zum Augenarzt und jährlich in die Augenklinik zum ERG, ich kenne es nicht anders. Bekomme alle paar Monate Gesichtsfeld, Netzhautuntersuchung usw. gemacht.

LG
Conny