Sonne! Welche Symptome habt ihr? Wie schützt ihr euch?
[ Nach unten | Zum letzten Beitrag | Thema abonnieren | Neueste Beiträge zuerst ]
Sonne! Welche Symptome habt ihr? Wie schützt ihr euch?
von dini81 am 03.06.2017 23:46Hallo ihr Lieben!
Der Sommer ist wieder da und irgendwie nervt er mich jetzt schon... Ich habe große Probleme mit der Sonne. Meine Haut kann ich gut schützen indem ich Sonnencreme mit LSF 50+ auftrage, sobald ich das Haus verlasse. Auch trage ich meist lange Kleidung und Hut. Trotz alledem habe ich zurzeit mit starken Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit, Herzrasen, Gelenkschmerzen und Müdigkeit zu kämpfen, sobald es wärmer wird. Wie schützt ihr euch? Wer von euch bekommt auch Allgemeinsymptome?
LG Nadine
Antworten
Re: Sonne! Welche Symptome habt ihr? Wie schützt ihr euch?
von Socke am 06.06.2017 10:53Hallo Nadine,
einen guten Rat kann ich Die leider nicht geben, kann nur sagen dass es mir sehr ähnlich geht. Auch bei mir hat sich durch den Einbruch des Sommers mein Allgemeinzustand verschlechtert.
Ich hoffe darauf, dass die neue Einstellung die ich bekommen soll mir auch diesebzüglich Verbesserung bringt.
Bist Du medikamentös gut eingestellt?
Herzliche Grüße
Daniela
Re: Sonne! Welche Symptome habt ihr? Wie schützt ihr euch?
von Jack am 06.06.2017 17:37Hallo Nadine,
ich habe keine Probleme mit der Sonne. Ich schütze mich auch nicht wirklich. Bis jetzt ist nichts passiert.
Gruß
Petra
Re: Sonne! Welche Symptome habt ihr? Wie schützt ihr euch?
von dini81 am 07.06.2017 01:49Hallo Daniela!
Ich kann gerade gar nicht sagen, ob ich gut eingestellt bin, da ich dadurch dass ich gerade meine Schilddrüse herausbekommen und abgestillt habe, gar nicht sagen kann, ob meine Beschwerden nun durch die hormonellen Veränderungen oder sonstwo her kommen.
Ich weiß nur, dass meine Nierenwerte letztens mal nicht gut waren. Zu der Zeit hätte ich aber aufgrund starker Gelenkschmerzen und Gefäßentzündungen an den Zehen mein Corti schon erhöht. Ein paar Tage später waren die Nierenwerte wieder in Ordnung. Sonst war im Blutbild nichts zu sehen.
LG Nadine
Luca
Gelöschter Benutzer
Re: Sonne! Welche Symptome habt ihr? Wie schützt ihr euch?
von Luca am 07.06.2017 09:38Hallo Nadine,
ich vertrage die Sonne leider überhaupt nicht. Zu allem Überfluss habe ich auch noch eine Unverträglichkeit gegen die Sonnenschutzmittel entwickelt. Also immer im Schatten und lange Hosen, langärmelige Blusen /Shirts, Schal und Hut. Im Auto habe ich auch noch dünne Handschuhe an.
Bei Sonneneinstrahlung kommt es zu Hautbrennen, -rötungen, Gelenkschmerzen, -entzündungen.
Außerdem geht alles viel langsamer im Sommer. Habe mich so gut es geht, darauf eingerichtet.
Allerdings habe ich festgestellt, dass ich eine ganz schmale Wohlfühltemperaturzone entwickelt habe. Und im Frühling und Herbst geht es mir besser.
Liebe Grüße
Susanne
Re: Sonne! Welche Symptome habt ihr? Wie schützt ihr euch?
von Socke am 07.06.2017 17:56Hallo Nadine,
das mit der Schilddrüse kommt mir leider sehr bekannt vor. Hab selber auch keine mehr und nachdem sie mir entfernt wurde herrschte ein solches Chaos in meinem Körper, dass ich überhaupt nicht mehr auseinander halten konnte, was woher kam.
Aber wenn die Nierenwerte nicht in Ordnung waren, dann war der "Wolf" doch auch in irgendeiner Form aktiv, oder seh ich das falsch? Was für eine Basismedikation bekommst Du denn?
Herzliche Grüße
Daniela
Re: Sonne! Welche Symptome habt ihr? Wie schützt ihr euch?
von dini81 am 07.06.2017 21:46Hallo!
@ Socke:
Ja, ich bin mir sicher, dass Krankheitsaktivität da war/ist. Nur meine Blutwerte geben mal wieder gar nichts her. Ich habe eine undifferenzierte Kollagenose mit ziemlich vielen Symptomen die haargenau auf einen Lupus passen: Gelenkschmerzen, zu Beginn Fieberschübe, subfebrile Temperaturen, Nachtschweiß, extreme Müdigkeit, Schwäche, Hautausschlägen, anfangs Nierenentzündung, später auch Gelenkschwellungen und Rötungen, zweimal Rippenfellentzündung, einmal Lungenentzündung, Raynaudsyndrom, Gefäßentzündungen an den Zehen, heftigste Kopfschmerzen, Magen-Darm Probleme, Aphten im Mund, starke Sonnenempfindlichkeit, Anämie, trockene Augen, dreimal Episkleritis,... Zum Glück geht es mir seit der Schwangerschaft wesentlich besser. Die Kollagenose wurde aufgrund der bestehenden Symptome und einer Erniedrigung von C3 und C4 an der Uniklinik Erlangen gestellt. Meine ANA sind nie erhöht. Das scheint extrem selten zu sein. Ich bin zwischenzeitlich umgezogen und bin jetzt in Münster an der Uniklinik. Ich nehme Quensyl und Prednisolon (war in der Stillzeit erlaubt und sollte beibehalten werden). Es ist mir auch ein totales Rätsel, wie man die Gefäßentzündungen an den Zehen ganz eindeutig sehen kann, aber im Blut nichts zu sehen ist. Als ich nun einen Termin in der UKM hatte waren die Entzündungen schon verblasst und der Arzt meinte es sei nicht ganz spezifisch. Im Akutzustand hatte meine sehr gute Hausärztin das gesehen und sagte, es sei ganz eindeutig ne Vaskulitis und in Verbindung mit den Nierenwerten und den Gelenkschmerzen blieb nur Corti rauf!
@Luca: Oh man als Lupi ist eine Unverträglichkeit gegenüber Sonnenschutzmitteln ja total blöd. Hast du schon UV-Schutzkleidung ausprobiert?
Re: Sonne! Welche Symptome habt ihr? Wie schützt ihr euch?
von Socke am 08.06.2017 13:21Hallo Nadine,
das klingt ja auch alles andere als gut, aber schön zu hören, dass es Dir durch die Schwangerschaft besser geht.
Ich gehöre ebenfalls zu denjenigen die nur selten erhöhte ANA (und wenn dann nur gering erhöht) hat.
Das hat mir einen sehr langen und beschwerlichen Weg bis zu Diagnose und damit bis zur Behandlung beschert. Ich sehe, es als echtes Problem, dass die Bewertung der Krankheitsaktivität nahezu ausschließlich von Laborwerten abhängig gemacht wird und ich wage jetzt einfach einmal zu behaupten (leider ohne es wirklich belegen zu können) dass die Dunkelziffer all derjenigen, die aufgrund dessen medizinisch unterversorgt oder gar ohne Behandlung bleiben, ziemlich hoch ist.
Ein weiteres Problem sehe ich darin, dass oftmals nur "Momentaufnahmen" gemacht werden. Zum Zeitunkt der Untersuchung (auf die man unter Umständen Monate gewartet hat) ist scheinbar alles okay. Was davor war und wie es danach weiter geht bleibt dabei völlig unbeachtet. Das ist mir leider mehr als einmal passiert.
Mir scheint dies ein ganz großes Problem zu sein, welches zumindest aus meiner Sicht ein Umdenken im Gesundheitssystem erfordern würde.
Wurde die Nierenbeteiligung von rheumatologischer Seite denn erfasst? Ich bin ja nun keine Ärztin, aber Nierenbeteiligung und Vaskulitis sind ja beides keine Bagatellbefunde. Müsste da nicht an eine andere Basismedikation gedacht werden? Oder ist das aufgrund der Schwangerschaft nicht möglich?
Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass Dein Befinden lange gut bleibt und Du weiterhin wenig Probleme hast.
Herzliche Grüße
Daniela
Re: Sonne! Welche Symptome habt ihr? Wie schützt ihr euch?
von dini81 am 08.06.2017 17:11Hallo Socke!
Nun ja, die Vaskulitis wurde ziemlich abgetan, da sie nur die Zehen betraf und schon am abklingen war. Daher sagte der Arzt ja auch, das sähe nicht spezifisch aus. Die Nierenwerte waren ziemlich schnell wieder in Ordnung und ich soll sie nun beim Hausarzt regelmäßig kontrollieren lassen. Meine Schwangerschaft ist bald schon zwei Jahre her. Mir ging es danach lange gut. Ich habe auch das Gefühl, dass mehr nach Blutwerten als nach Beschwerden geschaut wird. Leider. Meine Hausärztin war heute auch nicht begeistert. Sie hatte meine Füße ja gesehen, als es schlimm war. Ich möchte nicht so gerne eine andere Basistherapie beginnen, da wir uns bald ein zweites Kind wünschen. Nur sollte ich für eine Schwangerschaft relativ schubfrei sein... Mich würde auch mal sehr interessieren, warum es mir in der Schwangerschaft und danach so gut ging. Die Hormonlage ist ja oft für Lupis eher ungünstig.
Re: Sonne! Welche Symptome habt ihr? Wie schützt ihr euch?
von Ulli am 10.06.2017 13:53ich mache es wie du, lsf50 und hut lange ärmel an kurze hosen oder röcke gar nicht erst denken und dann gehe ich nur in den Schatten, denn bei Sonne brennt die Haut und es piekt wie Insektenstiche, ich fühle mich gleich wie blei und so bin ich wohl eine Hausfrau *ironie off* aber wenn die Sonne untergegangen ist, dann genieße ich bevor es stockdunkel ist ein wenig die frische Luft
glaube das mit der Sonne ist total unterschiedlich bei uns Lupis ich kenne Lupis denen geht es in der Sonne gut und sie nehmen nur normalen Schutz ... aber das wird für mich dann mehr ein Traum oder im nachinein ein Albtraum bleiben
heute ist bügeltag und da ist es nicht schlimm, bei bewölktem wetter wäre ich schon längst draußen
ich fühle mit euch