Ich möchte mich vorstellen

Ich möchte mich vorstellen

Hallo,

heute bin ich durch Zufall auf diese HP gestossen....

Zu mir: ich bin ivonne 38 Jahre alt, verheiratet, zwei kleine Kinder....

Letzte Woche Mittwoch war der traurigste Tag meines Lebens, mein Papa ist an den Folgen des Lupus gestorben.... ich bin unendlich traurig kann es gar nicht fassen, er hatte noch soviel vor usw.

15 Jahre hat er mit dieser Krankheit gelebt, zum Schluß ging es ihm immer schlechter eigentlich nur noch eine Erlösung, und trotzdem bin ich so dermaßen wütend und grantig, weil diese Krankheit eigentlich mehr oder weniger totgeschwiegen wird... Bei mir zeigen sich auch diese Symptome, obwohl es ja heißt, das diese nicht vererblich sei....

Ich hoffe auf regen Austausch, und sry für das viele blabla...

lg ivonne

Re: Ich möchte mich vorstellen

Hallo Ivonne,herzlich willkommen das mit Deinem Papa tut mir sehr leid,fühl Dich mal gedrückt. L.G.Anke

Re: Ich möchte mich vorstellen

Hallo Ivonne!

Herzlich Willkommen hier im Forum.

Die Sache mit deinem Papa tut mir sehr leid.
Ich nehme dich gedanklich mal fest in den Arm.

Liebe Grüße,
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Ich möchte mich vorstellen

Hallo Ivonne,

tut mir sehr leid, dass Dein Vater verstorben ist.

Drücke Dich virtuell und grüße Dich mit einem "Herzlich willkommen".

Auch ich bin ob der weit verbreiteten Bagatellisierung des Lupus durch Nicht-Betroffene und Nicht-Fach-Mediziner enorm erbost und bestürzt.

Gruß

Leya

Re: Ich möchte mich vorstellen

Hallo Ivonne,

das dein Papa gestorben ist tut mir sehr leid.

Was mir aber Angst macht, ist, das die Ärzte immer sagen, an dieser Krankheit stirbt man heutzutage nicht mehr.
Das es nicht so ist, sieht man an deinem Papa. Er war doch bestimmt auch in Behandlung.

Liebe Grüße
Uta

Re: Ich möchte mich vorstellen

Hallo Uta,

ja er war in Behandlung. Bekam Kortison.... Und trotzdem ist er an den Folgen verstorben... Die Nieren waren zu lebzeiten das größte Problem, dann kamen die gelenke und jetzt zum Schluß war es das Herz.... Bei einer Leisten OP, wollten sie ihm mit einem Katheder die Herzklappe sprengen, damit das herz entlastet werden kann und das hat er nicht überlebt... Gestern war die obduktion, die Kripo hängt mit in dem Fall drin, und wir hoffen das der leichnam meines Papas heute freigegeben wird, damit wir ihn einäschern und zur letzten Ruhe bringen können....

Zu Lebzeiten hat mein Vater immer getobt, weil die Ärzte ihn immer belächelt haben wegen dem lupus, und mein Vater hat immer gesagt: sie stecken nicht in meinem körper und wissen nicht wie der Lupus in mir wütet, und sie haben ihn immer von oben herab belächelt...
Als mein Vater letzte Mittwoch verstarb, kam ein Arzt auf die Freundin meines Vaters zu und sagte: tja, da haben wir den Lupus wohl unterschätzt!!!!!! also wäre ich da gewesen zu dem zeitpunkt, ich hätte dem Arzt eine runtergehauen, auch jetzt wo ich diese Zeilen schreibe geht mir grad die Galle über... sry.....

lg ivonne

Re: Ich möchte mich vorstellen

Hallo Ivonne,

das mit Deinem Vater tut mir so leid für Dich! Mein Vater ist auf ähnliche Weise gestorben, er hatte mehrere kleinere Schlaganfälle und Herzinfarkte, Linda´s Vater hatte ihn einmal im Flur gesehen, wie er sich an die Brust gefasst hat, aber er dachte sich nichts dabei, wollte ihn nicht stören.

Mein Vater war auf der Arbeit, als er Mom am Telefon berichtete, er hätte ein grelles Licht auf einem Dach gesehen, er wolle nach schauen, was das ist. Wenig später klagte er über Bauchweh und Unwohlsein, ein RTW wurde zur Arbeit geschickt. Er stieg noch selber ein, trug auch seine Tasche, wie mir sein Kollege Robinson erzählte und witzelte herum.

Die Sanitäter waren wohl nicht alarmiert, die Ärzte in der Charite Mitte auch nicht. Sie wollten ihn katheterisieren, Mom sprach am Telefon mit ihm, seine Stimme war schwächer wie sonst , er sagte immer wieder: I don´t know Honey, I don´t know, it´s just....I dunno".

Er blutete wie verrückt, die Kochsalzlösung wurde i.v. reingejagt, aber es hatte keinen Erfolg, er starb am 15.11.2002 kurz vor seinem 60. Geburtstag, der eine junge Arzt mit den blonden Haaren weinte, niemand hatte mit seinem Tod gerechnet. Pops war regelrecht ausgeblutet, die Gefäße waren starr und brüchig, bei uns spricht das Klinikum Buch von einer "Familiendurchseuchung", ich wäre nie auf so ein folgenschweres Wort gekommen.

Schuld waren Gerinnungsstörungen(Faktor V Leiden Mutation oder Störungen der Gerinnungskaskade wurden laut) und mit höchster Wahrscheinlichkeit ein(e) Lupus/Sklerodermie, seitdem habe ich auch hin und wieder Angst, da ich vor +-10 Jahren gesagt bekam, daß meine Gefäße sehr starr und 90 Jahre alt seien.

Sicher hast Du auch Angst liebe Ivonne, das ist ganz normal, besonders dann, wenn Du selber Symptome eines Lupus an Dir bemerkst, aber dann denke ich jeder Lupus läuft ganz individuell, Du mußt nicht so enden wie Dein Vater, genau so wenig, wie ich. Vlt. entschlafen wir auch ganz friedlich, wer weiß das schon.

Bist Du immer noch darüber verärgert, daß die Beschwerden Deines Vaters nicht angemessen begegnet wurden? Konntest Du ihn würdevoll beerdigen? Konntest Du Frieden schließen mit den Ärzten, die die Situation falsch eingeschätzt haben? Nicht, daß Du mußt, ich frage einfach danach, wo Du jetzt stehst und was Du gedenkst für Dich zu tun?

Ich hoffe, Du hast liebe Menschen um Dich herum, die Dich trösten und auf dem schweren Weg begleiten konnten und Dir all die Zeit nach seinem Tod helfend zur Seite standen und einfach nur  zuhörten, da waren.

Melde Dich doch mal, wie es Dir jetzt geht und was Du machst, das würde mich echt interessieren, wie Du diesen Schlag bewältigt hast.

Liebe Grüße und positive vibes für Dich liebe Ivonne! Fühle Dich gedrückt!

:) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!