Le oder SLE, oder doch etwas anderes oder nur Einbildung

Le oder SLE, oder doch etwas anderes oder nur Einbildung

von agila am 30.08.2012 01:31

Hallo zusammen,
wie schon am Titel zu sehen ist, zweifele ich momentan an mir selbst.
1987 wurde an Hand der Hautveränderungen und mehreren Gewebeproben kutaner Lupus Erythematodes festgestellt und mit Resochin und Kortison behandelt. Zusätzlich sollte ich Sonnenstrahlungen vermeiden. Ungefähr ein Jahr später bekam ich sonderbare Muskelschmerzen nach sportlichen Aktivitäten wie Tennis, Squash oder Skifahren. Plötzlich konnte ich mit den anderen nicht mehr mithalten ohne zu wissen warum. Mehrere Ärzte fanden damals keine Ursache für diese Muskelschmerzen und dass dies eventuell mit Lupus zusammenhängt konnte ich damals auch nicht wissen.
Seit dem habe ich starke Sonneneinstrahlung absolut vermieden, habe sämtliche sportliche Aktivitäten aufgegeben und konnte mich so bis vor ca. einem Jahr (also ungefähr 24 Jahre) ganz gut über die Runden bringen.
Die letzten Jahre hatte ich etwas Übergewicht (120 kg) und war anfangs eigentlich ganz froh, dass ich ganz langsam abnahm trotz gutem Essen und Süßigkeiten. Dann kam noch eine sonderbare langwierige eitrige Erkältung dazu (Augen, Nase und Ohren waren sehr lange total vereitert, aber Antibiotika half mir wieder auf die Socken. Übrig geblieben ist eine chronische Gehörgangentzündung an beiden Ohren, ein sehr störendes pfeifendes Geräusch und auf einem Ohr höre ich seit dem ganz schlecht, auf dem anderen Ohr auch nicht mehr so gut wie früher. 
Bis vor kurzem habe ich aber alles so hingenommen, da man ja älter wird (werde bald 63) und somit doch ein Zimperlein nach dem anderen kommt. Da nun aber seit ungefähr einem Jahr auch noch Gelenkschmerzen, mittlerweile auch Muskelschmerzen (wie Muskelkater) ohne größere Belastung dazu kommen, macht mich doch stutzig. Selbst eine leichte Belastung wie langsames Fahrradfahren. spazieren gehen usw. schwächt mich und raubt mir anschließend den Schlaf, da ich ständig mit Gelenk- und Muskelschmerzen aufwache. Da ich auch noch arbeitslos bin und mein hart Erspartes so langsam zerrinnt, bin ich gezwungen mit 63 (also mit Abschlägen in Rente zu gehen). Dies stresst mich natürlich noch zusätzlich.  
Gut, ich glaube jetzt habe ich genug gejammert.

Nachdem mein Hausarzt ratlos ist, ein Internist bis jetzt nichts gefunden hat, ein Rheumatologe meint, dass außer den altersgemäßen Abnützungen nichts an den Gelenken fehlt. Ein anderer Arzt meinte, dass ein LE, falls das überhaupt einer war niemals in einen SLE übergehen kann und außerdem ja nur die Frauen mit Lupus betroffen seien. Zu guter letzt wurde auch im Blutbild nichts auffälliges festgestellt. So richtig kann ich das alles nicht mehr einordnen oder bilde ich mir vielleicht nur alles ein. Aber von der Einbildung wacht man doch nicht mit Schmerzen in der Nacht auf.

Frustriert bin ich natürlich auch, weil mittlerweile bei den meisten Ärzten eine ewige Wartezeit bis zu einem Termin auftritt. Hautarzt zwei Monate, Rheumatologe über zwei Monate. Beim Internist ging es etwas schneller. Einen neuen Termin in einer Rheumaklinik in Oberammergau (die sollen angeblich mit Lupus viel Erfahrung haben) gibt es erst im Dezember. Gleichzeitig möchte ich einen anderen Internisten und mich noch mal genau durchchecken lassen. Ja, ein Neurologe wäre sicher auch angebracht oder habt Ihr noch eine Idee was ich machen könnte um endlich zu wissen, was der Grund für die ganze Problematik ist. Nur so wie jetzt kann und darf es nicht weiter gehen.

Viele Grüße
Richard

Re: Le oder SLE, oder doch etwas anderes oder nur Einbildung

von Leya am 30.08.2012 04:23

Hallo Aqila,

ich finde gar nicht, dass Du jammerst - aber wenn, dann muss es eben mal sein. Du bist hier in einer Runde, die dafür Verständnis hat. Du hast Deine Beschwerden und Beeinträchtigungen geschildert. Eine gute Voraussetzung um sich auszutauschen.

Hast Du Dich in der internistischen Rheumaklinik Oberammergau angemeldet?

Ein Termin im Dezember ist wirklich zu lang, da muss ich Dir zustimmen. Ich fänd' es besser jetzt schneller in eine Klinik zu gehen, als noch diverse niedergelassene Mediziner aufzusuchen, die sich ohnehin mit dem LE/SLE nicht auskennen (können).
Daher würde ich dies in Anspruch nehmen:

Frühdiagnose-Sprechstunden

Einer Deiner Ärzte, ob Hausarzt oder Internist ist egal, könnte bezüglich eines Termins zur Frühdiagnose-Sprechstunde in einem Rheumzentrum anrufen.

Auf der auf der Seite der Frühdiagnose-Sprechstunden verlinkten Karte taucht die Rheumaklinik Oberammergau nicht auf, sondern das Rheumazentrum München. Sicherlich könntest Du mit einem Anruf in der Klinik in Oberammergau herausfinden, ob diese auch Frühdiagnose-Sprechstunden haben. Falls nicht, könntest Du Dich vielleicht mit einem anderen Rheumazentrum "anfreunden".

Ich schick Dir auch noch eine private Mitteilung. Klick mal ganz oben rechts auf den Briefumschlag.

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Le oder SLE, oder doch etwas anderes oder nur Einbildung

von agila am 30.08.2012 16:44

Hallo Leya,
vielen Dank für Deine Vorschläge. Ja, es ist die internistische Rheumaklinik in Oberammergau. Nach einem weiteren Anruf dort habe ich doch tatsächlich jetzt einen Termin schon am 14.09. bekommen.  Hab es aber auch dringlicher gemacht. Nur so leicht ist es leider nicht für mich zu drängen, da ja andere Ärzte behaupteten es wäre kein SLE bzw. Rheuma. Leider konnte mir aber auch bis jetzt kein Arzt sagen, was es sonst sein kann. Ich hoffe nur, dass in dieser Klinik nicht auch der Blick auf die Versichertenkarte entscheidet, wie weiter verfahren wird. 
Eventuell hat in diesem Forum noch jemand Erfahrung mit dieser Rheumaklinik in Oberammergau? 

Ansonsten wünsche ich noch schöne Tage
Richard 
 

Re: Le oder SLE, oder doch etwas anderes oder nur Einbildung

von Thea40 am 30.08.2012 17:08

Lieber Agila

Bei deinem Untersuchungstermin am 14.09. wird man einiges untersuchen und entsprechende Bluttests machen.

Bekommst du kein Geld vom Jobcenter? Dann mal schnell mit dir zur Beratung. Du musst nicht deine ganzen Ersparnisse aufbrauchen. Es gibt da eine Obergrenze, einen Betrag, den du als Erspartes behalten kannst.

Frage einmal deine Rentenversicherung, ab wann du als Schwerbehinderter ohne Abschlag auf Rente gehen kannst. Das ist bei jedem Rententräger anders. Wenn es für dich günstig ist, beantragst du den Schwerbehindertenausweis und danach die Rente.

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Le oder SLE, oder doch etwas anderes oder nur Einbildung

von agila am 31.08.2012 15:57

Hallo Thea,

es wäre zu schön, wenn ich vom Jobcenter Geld erhalten könnte. Die Obergrenze darf in meinem Alter nicht über € 9000 liegen. Ich müsste erst mal alles bis auf 9000 Euro verbrauchen. Das wäre ja an sich kein großes Problem, nur wenn ich das darüberliegende in kurzer Zeit ausgebe, gibt es natürlich auch nichts. Und für die Schweiz bzw. Singapur wäre mein Erspartes nur Peanuts, die wollen viel mehr. Außerdem müsste ich in eine Wohnung ziehen, die absolut nicht meinen Erwartungen entspricht. Meine Möbel und eine fast neue Küche müsste ich zu Spottpreisen abgeben usw. Meine jetzige Wohnung liegt um € 300 über dem Satz, den ich vom jobcenter bekäme, obwohl es nur eine durchschnittliche Wohnung ist. Nee, die Wirklichkeit sieht ganz anders aus, wie es so manche Politiker verbreiten. Erwerbsminderung habe ich beantragt, weil es mir seit einer Weile nicht gut geht. Aber dazu müsste wohl ein Gutachter seine Meinung anhand von Kriterien, die vom Rentenversicherer gestellt werden, abgeben.

Liebe Grüße
Richard

Re: Le oder SLE, oder doch etwas anderes oder nur Einbildung

von Rosi am 16.09.2012 13:03

Hallo Agila,
wie verlief dein Termin am 14.09. in Oberammergau, was meinten die Ärzte dort zu deinem Beschwerdebild ? Die Ergebnisse der Bluttests werden wohl noch dauern, wurden noch andere Untersuchungen durchgeführt ?

Re: Le oder SLE, oder doch etwas anderes oder nur Einbildung

von agila am 30.09.2012 14:08

Hallo zusammen,
mein Termin im Rheumazentrum Oberammgergau verlief eher enttäsuchend. Aber ich bin ja auch kein Spezialist in diesen Dingen. Ein Arzt hatte nur ein paar Minuten Zeit für mich. Zumindest aus meiner Sicht hatten ihn meine Angaben gar nicht so interessiert. Blutabnahme und noch ein paar Röntgenaufnahmen das wars dann schon. Kriterien in Bezug auf Lupus waren wohl nicht so wichtig. Letztendlich scheint es so zu sein, dass laut Blutbild weder Lupuserkrankung noch Rheuma oder dergleichen vorhanden ist. Was es dann sein kann bleibt eben offen. 
Seit etwa gut einer Woche habe ich das Gefühl, dass zumindest die Gelenkschmerzen nachlassen. Sie sind zwar immer noch vorhanden, aber bei weitem nicht mehr so massiv wie im Sommer. Ich spüre das an so Kleinigkeiten wie einen Stift in die Hand nehmen und schreiben, oder Schnürsenkel zu machen usw. Einen Termin habe ich noch beim Neurologen, aber leider erst am 27. November.  

Gruß
agila

Re: Le oder SLE, oder doch etwas anderes oder nur Einbildung

von Rosi am 30.09.2012 14:32

Hallo Agila,

deine Beschwerden können doch auch andere Ursachen haben. Die Kriterien für SLE, davon passt vieles auch auf andere Erkrankungen oder Ursachen, deshalb ergeben die nicht zwingend eine SLE-Diagnose.

Wäre dran interessiert was der Neurologe dazu meint.

Re: Le oder SLE, oder doch etwas anderes oder nur Einbildung

von Goldschweif66 am 30.09.2012 23:56

Hallo Richard,

deine Geschichte liest sich vom Beschwerdebild, vor allem die Schilderung über die Muskel- und Gelenkschmerzen sowie die elendige Erschöpfung ähnlich wie die von meiner Tochter. Allerdings haben wir ja auch noch immer keine Diagnose.
Tragisch finde ich auch, dass man immer wieder von Ärzten liest, die es anscheinend überhaupt nicht interessiert, was man NUN WIRKLICH hat.

Ich finds gut, dass es dieses Forum gibt, in dem man sich austauschen kann. Zu wissen, dass man nicht alleine ist in seiner Not ist schon viel wert. Das gibt einem doch Kraft. Ich wünsche Dir auch alles Gute!

Goldschweif66

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