Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

Re: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

von EvylinDelany am 16.12.2013 22:26

Hi Elli, 

sorry, aber was nimmst du an Medis?
Falls du das schin mal gesagt hast, tut es mir Leid... Altsheimer...

Gegen Trockenen Mund und Augen kann ich dir Thermalwasser empfehlen.
Augen zu und sanft übers Gesicht sprühen. Gibt es in der Apotheke. La Roche-Posay ist toll.
Auf den Lippen würde ich dir kein Melkfett empfehlen. Versuchs mal mit, Eucerin Lip Repair Balm
oder von LUSH den Whip Stick. Die sind meine Retter in der Not.
Auch sehr gut, ist von Yves Rocher der Balm aus der Tube. Den gibt es jetzt mit Müsli, der ist noch besser.
Bei Interesse schick ich dir gern die Links.

Bei den Händen kann ich dir Wärme empfehlen.
Ich hab dasselbe auch häufig. Da mach ich mir abends ein Warmes Handbad mit einem Badezusatz.
Danach die Hände in Wollhandschuhe. Hilft wunder!

Diese Bewegungssache... Da hab ich auch noch nicht richtig raus, wie man dagegen ankommt.
Wenn du wen daheim hast, kannst du bitten, das er dich durch bewegt.
Das Hilft mir ab und zu, ganz gut.

Ich wünsche dir viel, viel Glück im Januar.
Halt uns auf dem laufenden, ja?!

GLG Mady  

Re: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

von Elli am 17.12.2013 12:14

Hallo Mady,

ich bekomme überhaupt gar keine Medikamente, vermutlich weil noch niemand weiß, was genau ich überhaupt habe. Gegen die trockenen Lippen hilft Melkfett bei mir sehr gut  Handbad klingt prima, das probiere ich mal aus. Das mit den trockenen Augen ist ja im Auge, also ich habe das Gefühl nicht genug Tränenflüssigkeit zu produzieren. Da hilft das Thermalwasser auch? Kommt ja nicht ins Auge...

Lg, Elli

Re: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

von Rosi am 17.12.2013 12:24

Mir auch und häufig nehme ich auch nur einfache Vaseline, hilft prima und ist iel preiswerter. War Tipp von meinem Rheumatologen 

Im Thermalwasser geh ich planschen, schwimmen und Wassergymnastik, dazu begebe ich mich in ein Thermalbad. 

Mit den Händen lieber weniger Wasser, Wärme geht auch anders. Zuviel im Wasser baden ist da eher schädlich und die Haut reißt schneller ein.

Ich bade meine Hände in warmer ungekochter Hirse, die macht die Hände zusätzlich noch geschmeidig, so das sie nicht so schnell aufreißen. Die ungekochte Hirse in eine etwas größere Schüssel geben und in der Mikrowelle erwärmen und dann die Hände darin "baden" Tut mir total gut.


 Müsli esse ich lieber aus dem Teller, mit Saft oder Milchoder noch Frücte dazu.

Re: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

von EvylinDelany am 17.12.2013 23:54

@ Elli 

Du sollst dir das Thermalwasser über Gesicht sürühen und nicht trinken.
Gibt es in der Apotheke von Avene oder La Roche-Posay.
Sehen aus wie ein Deo... Und das feine Wasser befeuchtet das Gesicht und die Augen.
Ist auch schön wenn du Hautprobleme hast... Das Beruhigt die Haut.
Ist mein Geheimtipp für alles was trocken ist und juckt.

@ Rosi

Auch nicht übel. Unsere Therme ist zu weit weg.
Und auch viel zu teuer...

Mit dem Handbad geb ich dir Recht. Kann für Trockne Haut auch mies sein. Daher creme ich mir meine danach immer gut ein.

Das mit der Hirse ist ja toll. Danke für den Tipp!

 

Re: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

von Elli am 18.12.2013 20:26

@ Mady

Nein, natürlich nicht trinken  das hatte ich auch gar nicht vor  

 

@ Rosi

Oh ja in ein Thermalbad würde ich auch gerne gehen. Aber das ist von hier auch viel zu weit weg leider.

 

Re: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

von Elli am 19.12.2013 13:02

Hallo,

heute war mal wieder Arztbesuch, allerdings "nur" Hausarzt. Er hatte mir nochmal Blut abgenommen. Allerdings hat er wohl darauf verzichtet irgendwelche Antikörper zu suchen (warum auch immer *seufz*)

Das einzig auffällige ist, das mein Immunglobulin M (IgM) nun mindestens seit 4 Wochen erhöht ist (vorher hats keiner untersucht) Also interpretiere ich das so, das mein Körper mit irgendetwas kämpft. Mein Doc meinte wieder einmal ich solle mich doch freuen, das er nix gefunden hat. Allerdings hat er ja auch nicht wirklich nach was gesucht........

Es bleibt mir also nur den Termin beim Rheumatologen abzuwarten, den ich in der zweiten Januarwoche habe. Hoffentlich habe ich da wenigstens einen vernünftigen Arzt gefunden und nicht einen, der mich gar nicht ernst nimmt.

Re: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

von Anemone am 24.01.2014 12:13

Hallo Elli, 
was ist aus Dir geworden? Hilft dir nun mal einer?
LG Anemone 

Re: Lupus trotz "unauffälliger" Laborwerte?

von Elli am 02.12.2014 21:05

Hallo zusammen,

ich war lange nicht hier. Im Januar dieses Jahr war ich bei zwei Ärzten, die bei mir beide Fibromyalgie diagnostiziert haben. Froh, dass das Kind endlich einen Namen hat, ist der Lupus Verdacht in den Hintergrund getreten. So gingen die Monate dahin.

 Ich war im Sommer in der Reha, wegen der Fibro. Leider hat das keinerlei Besserung gebracht. Allerdings wurde da wenigstens meine Mundtrockenheit bestätigt. Seitdem ich im letzten Jahr krank geworden bin, konnte ich meinen Job nicht wieder aufnehmen. Inzwischen bin ich gekündigt.

Nun hatte ich, nach monatelanger Wartezeit, einen Termin bei einem Schmerztherapeuten. Der war sehr nett und ich fühlte mich tatsächlich ernst genommen. Nachdem er alle meine Unterlagen gelesen hatte, hat er dann wieder den Lupus ins Spiel gebracht. Er hat mir dringend geraten noch mal einen anderen Arzt aufzusuchen und hat mir eine Neurologin empfohlen. Außerdem habe ich im Januar einen Termin bei einem Rheumathologen (internistisch).

Nach wie vor sind meine Tage ein Auf und Ab. Schmerzen habe ich eigentlich ständig. Mittlerweile kann ich nicht mehr über einen längeren Zeitraum gehen, dann brennen die Beinmuskeln, die Beine werden zittrig, schwach und ich bekomme Gleichgewichtsprobleme. Wäsche aufhängen oder Betten beziehen sind eine Qual, weil mir die Arme schnell schmerzen. An den meisten Tagen fühle ich mich zerschlagen, als hätte ich einen Triathlon hinter mir. Morgens komme ich kaum aus dem Bett. Habe ich an einem Tag mal mehr getan, so rächt sich das bitter am nächsten.

In meiner  Hand habe ich seit vielen Wochen eine rote, teils juckende und etwas schuppende Stelle, ungefähr so groß wie ein 20ct Stück. Außerdem wird die Fingerkuppe meiner linken Hand bei Kälte blau-lila, neulich waren sogar mehrere Finger blau-lila, fast schwarz verfärbt. Das sah beängstigend aus. Ich wollte davon ein Foto machen, aber bis ich mein Handy gefunden hatte und endlich soweit war, waren die Verfärbungen fast weg.

Tja und nun also doch noch mal alles von vorn? Naja, ich bin gespannt, wie es weiter geht.

LG,

Elli