Hallo, noch ein alter Neuzugang.....

Hallo, noch ein alter Neuzugang.....

von Frechdachs am 04.02.2009 22:14

Hallo zusammen,

2004 wurde bei mir entgültig SLE festgestellt.
Habe von Hautproblemen über Rheuma, bis hin zu Thrombosen (letzte war vor Weihnachten), Lungenembolie (kam gestern aus dem Krankenhaus heraus) und nen Rayn.-Finger quer durch den SLE - Garten alles dabei, .

Meine beste Freundin hat mir jetzt empfohlen, ich solle mal ein komplettes Vitaminprofil erstellen zu lassen und es auch mal mit Alternativ - Medizin zu versuchen, sprich Orthomolekularmedizin.

Hat da von Euch auch schon jemand Erfahrung gemacht?????

Hatte die Ärzte im Klinikum darauf angesprochen, aber sie schalteten regelrecht auf Durchzug, meinten, sie würden auch gar kein Labor kennen, das Vitaminprofile erstellen würde (na das hätte ich ihnen dann schon sagen können). Typisch Schulmediziner, die nur auf Ihrer Schiene weiterdonnern.
Muß von Quencyl über Prednis. bis hin zu Antibiotika (das hat mein Hausarzt heute aber eiskalt abgesetzt) alles einwerfen und keine Besserung in Sicht.

Liebe Grüße
Manu - Frechdachs

Re: Hallo, noch ein alter Neuzugang.....

von mmair am 04.02.2009 22:34

Tut mir leid, aber was soll das heissen? Sollten Flugzeug auf der Autobahn fahren? Ich wurde nicht anderes erwarten von einem "Schulmediziner", und wenn Er/Sie fangt an meiner Diagnose aus einem Kristalkügel zur lesen, dann wird ich wohl eine Arzt wechsel machen!
Na viel Glück mit der Alternativ behandelung.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Hallo, noch ein alter Neuzugang.....

von kerlchen am 04.02.2009 23:28

Hallo Manu
Wenn die Schulmediziner 2007 nicht für mich da gewesen wären, könnte ich heute deinen Beitrag wahrscheinlich nicht lesen. Ich hatte 2 TVT und nehme seit 2002 Marcumar, seitdem ist Ruhe wenigstens damit. Nimmst du denn in der Richtung nix, oder schlunst du mit INR oder so?
LG Harald

Re: Hallo, noch ein alter Neuzugang.....

von Leya am 05.02.2009 04:15

Hallo Manu,

wie gut ich das nachvollziehen kann, dass man dann irgendwann mal die Nase voll hat, wenn es gar nicht aufwärts gehen will.
Aber ganz bestimmt beruhigt sich auch bei Dir der SLE einmal.

Der SLE ist eine sehr ernste Erkrankung, wie Du ja schon erfahren hast.
Ohne Schulmedizin geht es m. E. nicht.
Ohne sie - da geht es mir wie Kerlchen - könnte auch ich Deinen Beitrag nicht lesen.
Und wer weiß, wie viel aktiver der SLE bei Dir ohne die Medikamente wäre.

Ich nehme an, Du willst die Schulmedizin-Medikamente auch nicht absetzen, sondern suchst nur nach unterstützenden Alternativmethoden. Wenn Du Dich allerdings dabei auf Vitamine und Spurenelemente konzentrierst, so ist meine Meinung:
Vergiss es! Ernähre Dich ausgewogen, dann brauchst Du das nicht.

Hier ein Bespiel, welcher Beschi.. da laufen kann: Eine Freundin von mir, leidet unter erheblichen Schmerzen aufgrund von Fibromyalgie. Sie hat sich auch von einem Quacksalber Vitamine und Spurenelemente verkaufen lassen. Der Preis lag erheblich über dem, den man in der Apotheke bezahlt hätte. Und? Die Wirkung war Null.

Versteh mich nicht falsch. Ich halte z.B. viel von Homöopathie. Aber nur zusätzlich zu unseren Medis und nach Absprache mit dem Rheumatologen.

Ich finde es durchaus verständlich, dass man in der Klinik auf Dein Ansinnen nicht eingegangen ist. Ich denke sogar, dass dies dort gar nicht "erlaubt" wäre, denn die alternativen "Methoden" sind in ihrer Wirksamkeit durch nichts gesichert (eher im Gegenteil). Es ist nun einmal eine "Schulmedizin-Klinik" (nehme ich jedenfalls an). Und dann noch die Kostenfrage...denn die KK hätte das sicher nicht zu übernehmen gehabt.

Warum Dein Hausarzt "eiskalt" Antibiotika abgesetzt hat, erschließt sich mir nicht.

Zu einem "Vitaminprofil". Ich weiß nicht wirklich, was Deine Freundin damit gemeint hat. Aber Labore können doch vieles ermitteln. Gib es privat in Auftrag.
Such unter goggle nach Vitaminprofil oder Labor, dann kommt ´s.
Z.B. http://www.medlab-bochum.de/index.php/url/showartikel.php/kat/71/art/1065
Vielleicht gibt es ja sogar Dein Hausarzt (einmalig) auf KK-Kosten in Auftrag. Ich weiß nicht, ob das möglich ist.
Du kannst Dir auch ein Buch kaufen, aus dem Du ersehen kannst, in welchem Umfang und welche Vitamine etc. unser Körper benötigt und welche Nahrungsmittel wie viel davon enthalten. Dann kannst Du Dich entsprechend ernähren.
Tipp: http://www.amazon.de/gro%C3%9Fe-N%C3%A4hrwert-Kalorien-Tabelle-Neuausgabe/dp/3833805064

Übrigens, ich bin eine der Wenigen, die ein Vitamin gesondert zuführen muss. Und zwar weil ich Veganerin bin und Vitamin B12 sich nicht durch vegane Ernährung in ausreichender Menge zuführen läßt (http://www.peta.de/vegetarismus/vitamin_b12_fakten_fr_vegetarier.154.html)

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: Hallo, noch ein alter Neuzugang.....

von Renate am 05.02.2009 09:05

Hallo,

Rheuma hast du die ganze Zeit, denn SLE ist eine Kollagenose und Kollagenosen gehören zu der Gruppe der entzündlichen rheumatischen Erkrankungen. Es gibt ca 400 verschiedene Rheumaerkrankungen, Rheuma ist nur ein Oberbegriff.

Unsere Erkrankung ist keine Vitaminmangelerkrankung, was soll das also nützen ?

Wenn durch Quensyl keine Besserung erzielt wird reicht es wahrscheinlich nicht aus und du brauchst eine richtige/stärkere Immunsuppression!

Na zum Glück verhalten die sich schulmedizinisch und bleiben bei unserer Erkrankung auf ihrer Schiene, denn sonst wäre ich wohl schon verstorben. Wir haben nun mal eine Autoimmunerkrankung und nicht nur einen Schnupfen oder ne leichte Erkältung.
dem schließe ich mich an.

LG Renate

Re: Hallo, noch ein alter Neuzugang.....

von satchmo am 05.02.2009 21:01

Hallo Frechdachs

Oh je, ja, da hab ich Erfahrung damit. Aber zum Glück reagiert ja jeder Lupi wieder anders auf etwas. Ich hatte ein für mich eigenes Vitaminprofil herstellen lassen. Wenn ich mich vors Jenseits stellen möchte, kann ich das wieder einnehmen. Aber... will ich das? Für meinen Körper absolutes Gift.

Wie gesagt, jedem das seine. Und zu den Docs: Es gibt solche und solche, wie überall. Diejenigen, die ich um mich habe, reissen sich für mich schon fast ihre eigenen Beine aus.

Liebe Grüsse
Satchmo

Lächeln ist die einfachste Möglichkeit, den Feinden die Zähne zu zeigen

Re: Hallo, noch ein alter Neuzugang.....

von Frechdachs am 05.02.2009 21:24

Hallo,

ersteinmal Danke für Euere Antworten!!!!
Um Himmels willen versteht mich nicht falsch, das mit der Alternativen Medizin meinte meine Freundin nicht böse, sie sieht nur, das es mir von Monat zu Monat schlechter geht und die Medikamente trotz Erhöhung der Dosen nicht so anschlagen, wie sie anschlagen sollten.
Ich selbst bin wütend, weil ich nicht mehr so agil sein kann, wie ich es noch vor gut zwei Jahren war.
Und in den letzten Jahren habe ich nur schlechte Erfahrung mit Ärzten gemacht, da man sich nicht einmal die Mühe machte, sich mit dem Thema Lupus zu befassen. Wurde von einigen sogar als Hypochonder abgestempelt, weil man ja gar nix sieht. Aber das kennen viele Lupus - Leute.
Vergangenes Jahr hab ich dann zum x-ten Mal den Arzt gewechselt und der hat mich dann ersteinmal in die Klinik geschickt, damit überhaupt mal wieder alles durchgecheckt wurde.
Mit Marcumar lebe ich schon seit über zwei Jahren durchgehend und trotzdem kam es jetzt zur Embolie.
In der Rehaklinik (ab kommender Woche) soll ich auch gleich auf das Selbstkontrollgerät eintrainiert werden, damit ich meinen Quickwert selbst kontrollieren kann.

Viele Grüße
Frechdachs