Kluger Zeitpunkt für SS??

Re: Kluger Zeitpunkt für SS??

@ Lucifera
Finde deine Einstellung zum Thema Schwangerschaft echt gut. Ich selber würde auch sehr gerne ein eigenes Kind haben. Ich habe seit 6 Jahren Ruhe vorm Wolf und meine Werte sind alle gut, allerdings nehme ich Cellcept und dieses müsste vorher ausgeschlichen und abgesetzt werden, wenn ich ehrlich bin, bis jetzt hab ich es mir noch nicht so wirklich getraut es abzusetzen, da es mir so gut geht, aber jetzt wächst der Kinderwunsch immer mehr und nun beschäftige ich mich eingehend mit diesem Thema. Ich meine, die jüngste bin ich auch nicht mehr. gut, meine FÄ hat gemeint so 2-3 Jahre hab ich schon noch Zeit, da wird es höchste Zeit dafür. Naja, werde mich mit der Frau Dr. Fischer aus Düsseldorf aber vorher in Verbindung setzen und alle Risiken und gefahren aus dem Weg zu räumen. Meine Ärzte stehen alle voll hinter mir. ich denke für mich, ich möchte es wenigstens mal probieren, wenn es klappt umso besser, wenn nicht, mach ich mir wenigstens keine Vorwürfe.
Ich denke, der richtige Zeitpunkt für eine SS ist eine Remission des Lupus, stabile Blutwerte und auch kein Eiweiß im Urin (bei Nierenbeteiligung) und eine gute Basistherapie während der SS, ohne würde ich es nie wagen schwanger zu werden.

Liebe Grüße...

Re: Kluger Zeitpunkt für SS??

da das ein sehr schönes thema ist (weil cih mich auch grad selber damit beschäftige) werd cih jetzt mal meinen senf dazu geben.
hab auch schon gedanken gehabt, wann und wie und so weiter.
statistisch war es bei mir bisher so, dass alle 2 jahre ein (langer) schub eintrat. reintheoretisch müsste es dieses jahr also wieder so weit sein, aber oho, hab ja mti basistherapie quensyl begonne, vlt kann man den wolf im keim ersticken.. mal sehen.
demnach brauche ich etwas bis es wieder gut geht. das wäre dann so dezember 2009, bis alles wieder besser ist. dann würde ich sagen 2010 ist unser jahr. also ende 2010 oder anfang 2011 kann entbunden werden... nunja. da das alles etwas komplizierter ist, sieht man ja hier an der diskussion.

laut der studie der deutschen rheumagesellschaft wurde von experten empfohlen quensyl weiterzugeben.
meien ärzte sidn allerdings dagegen.
aber ohne medikamente in die SS?? geht das gut?? ich hab da ja echt ein wenig bedenken :(
gerinnungsstörung faktor 5 liegt bei mir ja auch vor. und bei meinem partner in der familie auch. er selber hat es nicht, das schlechte gen, allerdings weiß ich ja nicht, ob es trotzem von seiner seite aus übertragen werden kann.
ich selber bin heterozygot.
meine FÄ hat auch gesagt alle 2 wochen zur gerinnungsuntersuchung, ansonsten wäre es eigentlich nicht das problem.

hab mri einfach fest vorgenommen nicht ohne nachwuchs von der welt zu gehen, und immer mit dem hintergedanken geprägt, wie lange noch die chance besteht (lupusbedingt), überhaupt sich dem risiko einer schwangerschaft auszusetzen. darum (acuh wenn ich "erst" 22 bin) plane ich auch gern im vorraus udn frühzeitig.
udn so wie es aussieht, habe ich nach meiner ausbildung auch schon eine festanstellung im gepäck (26.6. ist ausbildungsende, prüfungsbeginn 28.Mai)

lg tina

Re: Kluger Zeitpunkt für SS??

Hallo Nina,

als wir geplant hatten, schwanger zu werden, sollte ich auch gleich damit anfangen, Heparin zu spritzen. Allerdings hatte ich auch schon eine Thrombose und nahm vorher Marcumar, welches in der Schwangerschaft nicht erlaubt ist.
Die Meinungen gehen da auseinander. Einige sagen, das man vorher schon spritzen soll und andere sagen wieder, erst wenn die Schwangerschaft eingetreten ist.

Allerdings hast Du ja kein APS...oder? Hmmm...ob da nicht vorher Aspirin reicht? Obwohl das Heparin spritzen auch nicht sooo schlimm war. Ich mußte nur einmal am Tag.

Tja und die Planung....ich weiß wovon Du sprichst ... Nicht so einfach. Ich glaube auch, das es den richtigen Zeitpunkt nicht gibt. Manchmal dauert es vielleicht und manchmal geht es rucki-zucki. Wenn Du soweit biist....einfach darauf ankommen lassen .

Hoffe, Du hältst uns dann auf dem laufenden...

Liebe Grüße, Katrin

Re: Kluger Zeitpunkt für SS??

Danke für eure Rückmeldungen!

Werden wohl den Zeitraum echt am besten den Himmelsmächten überlassen und ab Herbst mal munter üben.

Dass Aza in Ordnung geht, ist jetzt auch bei meinem FA angekommen und somit erledigt.

Bleibt nur noch das leidige Thema "Heparin spritzen"... Die eine Hälfte der Ärzte meint: Heparin = null Risiko für alle Beteiligten. Die entspanntere Fraktion ist auf dem Standpunkt: bei keiner Thrombose und/oder Fehlgeburt in der Vorgeschichte besteht auch schlichtweg kein Bedarf. Mal sehen, wer mich dann letztlich okkupiert.

Vielfach wird Heparin ja auch bei Frauen eingesetzt, die Gerinnungsstörungen, bzw. Mutationen des Blutes haben und das trifft ja nun (endlich mal etwas!) nicht auf mich zu.

Habt ihr Erfahrungswerte??

LG, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Kluger Zeitpunkt für SS??

Liebe Ninoa,

ich kann mich dem Geschriebenen von PinkeMary nur anschließen: Laß Dich bloß nicht so verrückt machen! Es gibt immer Vor- und Nachteile, wenn man gerade hochschwanger ist - z. B. ist es wahrscheinlich im Hochsommer bei 30 Grad nicht so angenehm, aber man muß ja nicht in der Sonne rumlaufen, dafür hat man keine dicken Klamotten und Jacken anzuziehen, oder Schuhe, die an geschwollenen Beinen evtl. nicht mehr passen. Wart einfach ab, wie es kommt.

Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen, daß auch ein hoher Folsäurespiegel auf längere Zeit nicht schädlich ist (wurde mir zumindest so gesagt). Und die Miniaspirin habe ich auch gut vertragen. Mit dem Azathiopirin in der Schwangerschaft kenne ich mich nicht aus, aber Du bist ja scheinbar gut versorgt. Ich hatte Cortison genommen. Am Anfang der Schwangerschaft wurde alle 10 Tage der Immunstatus gecheckt, wahrscheinlich aber, weil ich vorher mehrere Fehlgeburten hatte.

Viele Glück wünsche ich Dir
Tanja

Re: Kluger Zeitpunkt für SS??

Liebe NiNoa,

hm, ich weiß gar nicht ob es den richtigen Zeitpunkt gibt, schwanger zu werden. Bei uns Lupis ist es so oder so eine Risiko-Schwangerschaft. Als wir damals den Versuch gestartet haben, war die Vorbereitung auch sehr durchgeplant: CellCept absetzen und durch Azathioprin ersetzen, dann ein halbes Jahr warten (wg. dem CellCept) und dann "Feuer"
Das schöne ist, dass man die "Empfängnis" nicht beeinflussen kann, wenigstens etwas, was nicht durchgeplant ist.
Der Zeitpunkt, an dem wir CellCept durch Aza ersetzt haben, war eigentlich ein "Gefühls"-Zeitpunkt. Wir waren beide der Meinung, dass es soweit ist.

Zu den ganzen "Vorbereitungen":

- Folsäure schadet ja nicht, somit kannst du das schon "lange" Zeit vorher nehmen
- Azathioprin kannst du nehmen, wurde uns damals auch empfohlen (sowohl von meinem Nephrologen als auch Fr. Fischer-Betz aus DüDo
- Heparin bzw. Miniaspirin kenn ich mich nicht aus. Aber ich glaube, dass man als Frau spürt, wenn man schwanger ist, von daher würde ich mit der Einnahme beginnen, sobald du das Gefühl hast bzw. schon durch einen Test bestätigt ist, dass du es bist. Es gibt doch so Frühtests.

Drücke euch ganz fest die Daumen, dass alles gut geht und ihr den richtigen Zeitpunkt findet.

LG Pinke Mary

Re: Kluger Zeitpunkt für SS??

Ich Klugscheißer, ge!

Gruß Micky

Re: Kluger Zeitpunkt für SS??

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Kluger Zeitpunkt für SS??

Gruß Micky

Re: Kluger Zeitpunkt für SS??

Oh je, da habt Ihr ja wirklich einen richtigen Master-Plan zu absolvieren! Aber das Ergebnis wird euch entschädigen, da bin ich sicher!
Weil du nach dem Zeitpunkt fragtest: Leg´ einfach los! Jetzt!

Ich drück euch die Daumen!

Gruß Micky