Und noch eine Neue :D

Und noch eine Neue :D

Hallöchen zusammen ;)


Da bei mir vor kurzem erst Lupus diagnostiziert wurde und ich mich mal ein wenig mit anderen austauschen wollte, bin ich hier nun gelandet.

Aber erst einmal etwas zu meiner Person. Ich bin 17 Jahre jung (werde bald 18), gehe noch zur Schule, wo ich an meinem Abitur arbeite, und wohne in einem kleinen Örtchen im Sauerland/NRW. In meiner Freizeit unternehme ich gerne etwas mit meinen Freunden, gehe reiten, zeichne, lese, schreibe, ... und Musik muss auch immer laufen ;)


Wie ich zu meinem Lupus gekommen bin, ist eine etwas verworrene Geschichte. In 2004 traten bei mir erstmals heftige Fieberschübe ohne jegliche Begleiterscheinungen auf, wenn man von fieberbedingter Schlappheit absieht. Also kam ich anfangs des Jahres ins Krankenhaus. Die Untersuchungen habe ich irgendwann nicht mehr gezählt - nach ca. 2 Wochen konnte ich wieder nach Hause; dank Cortison war das Fieber fürs erste verschwunden.
Über das ganze Jahr verteilt traten wieder solche Schübe auf, immer mit dem gleichen Ablauf - Fieber, Hausarzt, Krankenhaus (wir brauchten nicht mal mehr eine Überweisung), Medikamente, irgendwann ging das Fieber wieder runter, nach Hause. Der letzte Schub war im Herbst. Obwohl ich viel verpasst hatte, war ich eine gute Schülerin und wurde im Sommer problemlos versetzt.

Dann kam 6 Jahre lang nichts. Ich war schon immer anfällig für Erkältungen gewesen, schlecht im Sport, damals mit der einzigen Erklärung Asthma (ich habe Asthma Bronchiale seit ich ein kleines Kind war), und nahm jeden Virus mit Freuden mit. So eigentlich nichts ungewöhnliches, es gibt halt empfindliche Menschen.
Kurz vor Ostern 2010 kam wieder ein Fieberschub. Als nach einer knappen Woche trotz Medikamenten keine Besserung eintrat, hieß es mal wieder Krankenhaus. Außer hohen Entzündungswerten hatte mein Hausarzt nichts finden können. Dort aber hatte ich nur noch Magen-Darm-Beschwerden; das Fieber ging rapide wieder runter, schon im ersten Blutbild war nichts mehr zu finden. Nach 2 oder 3 Nächten ging ich wieder nach Hause.
2 Wochen ging es mir super, ich legte meine theorethische Führerscheinprüfung ab, war eine Woche in der Schule. Am folgenden Montag fühlte ich mich schon morgens schlapp, dachte mir aber nichts weiter. Meine Eltern fuhren an diesem Tag für eine Woche in den Urlaub. In der Schule ging es mir immer mieser. Nach der 6. Stunde hatte ich Schluss und meinte noch zu einem Freund, ich würde wohl krank werden.
Zuhause legte ich mich erstmal ins Bett, kochte mir eine Suppe und fühlte mich nicht in der Lage, irgendetwas zu tun. Meine Oma, die bei uns im Haus wohnt, kam irgendwann hoch und machte mir einen Arzttermin für Dienstag. Im Blutbild gab es wieder nur erhöhte Entzündungswerte. Mein Geschmackssinn wurde immer seltsamer; alles schmeckte wie schonmal gegessen, bis ich gar nichts mehr aß. Meine Eltern waren drauf und dran, früher heim zu kommen, doch ich beruhigte sie immer wieder, schließlich wollte ich ihnen den Urlaub nicht verderben. Am Freitag ist meine Mutter bald umgefallen, als sie mich gesehen hat. Vom Wochenende weiß ich nicht mehr viel. Am Sonntag hatte ich im Bad eine Art Fieberkrampf (wie sich später herausstellte); meine Arme un Beine haben mir nicht mehr gehorcht und sich selbstständig bewegt. Ich bin heulend am Schrank zusammengebrochen. Rat des angerufenen Notarztes: Geben Sie ihr ein Fiebermittel. Klasse -.-

Montags ging es wieder ins Krankenhaus. Dort wurde wieder allerhand an Untersuchungen gemacht, das letzte war eine Hirnwasseruntersuchung. Aus der leichten Betäubung bin ich nicht wieder aufgewacht. Nachdem ich zuvor 6 Kilo abgenommen hatte, weil ich ja nichts mehr zu mir nahm, lagerte ich über Nacht 10 Kilo Wasser ein. In der Nacht folgte Organversagen und Verlegung auf die Intensivstation. Aber davon weiß ich nur vom Hören. Irgendwann war ich wohl mal wach und habe nach den Schwestern geschlagen, als sie mir eine Sauerstoffdruckmaske aufsetzen wollten, und meine Eltern wurden nachts geholt.
Ich habe eine Woche lang geschlafen, bis sie mich nach einer Dialyse haben wachwerden lassen. Ich hatte noch weiter abgenommen - Sondennahrung behielt mein Magen nicht bei sich. Auch die erste feste Nahrung, alles was ich trank, ganz egal was, kam auf direktem Weg zurück. Nach einer knappen Woche bekam ich wieder Appetit, von da an begann ich wieder zu essen.
Die ersten Bewegungen, die die Physiotherapeuten mit mir machten, waren Hand öffnen und schließen, und den Kopf zu drehen. Sitzen, stehen oder gar laufen war undenkbar. Nach einer Weile kam ich auf die Normalstation zurück. Inzwischen konnte ich wieder normal essen, entwickelte eine richtige Fresssucht. Ich konnte auch, schwer auf zwei Personen gestützt, 1-2 Schritte laufen. Von da an ging es aufwärts.
Einige Verwandte und mein Freund haben mich regelmäßig besucht, auch auf der Intensiv noch, soweit das ging. Aber ich werde nie das Gesicht vergessen, als mein Freund dort unten ins Zimmer kam, und ich nicht mal den Arm heben konnte, um ihn zu begrüßen. Ich glaube, da habe ich alle ziemlich geschockt. Als ich wieder, immer noch mit zwei Leuten zur Stütze, etwas gehen konnte, worauf ich so stolz war, war mein Onkel fast am Weinen, als er mich das erste Mal sah.
Nach 3 Wochen auf dieser Station kamen noch 3 Wochen Reha dran. Ich strengte mich an wie eine Bekloppte, trainierte und lernte in jeder freien Minute. Innerhalb von insgesamt 2 Monaten konnte ich also wieder nach Hause wo ich noch etwas Krankengymnastik bekam. Ich freut mich über jeden Fortschritt, schaute auch mal kurz in der Schule vorbei (das war kurz vor den Zeugnissen). Glücklicherweise wurde ich dank meiner guten Noten in die 12. versetzt, ohne irgendeine Klausur nachschreiben zu müssen.

Kurz darauf machte ich auch meinen Führerschein fertig, fing wieder an zu reiten, und vor der Herbstferien war ich mit meiner Stufe auf Stufenfahrt. Inzwischen war ich wieder auf dem ein oder anderen Geburtstag, bin eigentlich wieder normal im Leben drinnen, nur Schulsport werde ich nicht mehr machen müssen. Meine Freunde sind immer noch genauso wie früher zu mir, manchmal etwas besorgter. Was mich viel mehr erchreckt hat, war, dass kaum jemand mit dem Begriff "Lupus" etwas anzufangen wusste.

Ich nehme im Moment noch Cellcept und Decortin, was aber schon auf ein Minumum reduziert ist - die Ärzte meinen, ich hätte es mit der Verbesserung so eilig wie wenige. Mit meinen Asthma-Medikamenten verträgt sich das alles gut. Auch milde Sonne macht mir bisher nichts, leichte Belastung ebenfalls nicht.


So, das war jettzt meine etwas längere Geschichte, ich hoffe, es war nicht zu langatmig ;)
Und wenn sich jemand zum Quatschen findet, vielleicht sogar aus meiner Nähe, würde ich mich sehr freuen ;)

Liebe Grüße
Keira

Re: Und noch eine Neue :D

Hallo Kira,

...... da bleiben mir die Worte weg.......

Wie gut, dass es Dir nach dieser Katastrophe nun wieder besser geht.

Herzlich willkommen im Forum.

Gruß

Leya

Re: Und noch eine Neue :D

juhu jemand hier aus der nähe! auch sauerland! bei wem bist du in behandlung? rheumatologe?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Und noch eine Neue :D

Hallo ;)
Ja, ich freue mich auch, wieder leben zu können :)

Ich bin im Moment noch in der Uni-Klinik Marburg in Behandlung, in der Rheumathologie und Nefrologie. Allerdings gibts im Moment Probleme, weil die dortigen Fachärzte Kinderärzte sind, und mich ab 18 nicht mehr behandeln dürfen. Wir haben jetzt einen Antrag für die KK, dass ich bis zum Ende der Schule da bleiben kann.

Re: Und noch eine Neue :D

in marburg? wie lang fährst du denn da? is das nicht weit von hier?
wo willst du denn danach hin wechseln?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Und noch eine Neue :D

Das ist ca. 40 Minuten von uns aus, wir wohnen direkt an der hessischen Grenze. Uns wurden Vorschläge von Kassel, Bochum und noch irgendwas gemacht, ist alles weiter weg. Aber wir hoffen jetzt erst einmal, dass der Antrag durchkommt ;)

Re: Und noch eine Neue :D

Hallo Herzlich Willkommen, Keira,mann oh mann da hast Du ja schon ne ganze Menge hinter Dir,pass schön auf Dich auf und höre auf Deinen Körper wenn er Dir Signale gibt,man darf es beim Wölfi echt nich auf die leichte Schulter nehmen wenn er uns ein Zeichen gibt,liebe Grüße Anke

Re: Und noch eine Neue :D

Hallo Keira,

auch von mir ein herzliches Willkommen - schön, dass du jetzt bei uns bist

Du bist mal wieder ein gutes Beispiel dafür, wie vielschichtig unser Wolf sein kann und hast ja auch ein großes Paket abbekommen...

Ich wünsche dir, dass du in Zukunft von größeren und großen Wolfs-Attacken verschont bleiben mögest!

Alles erdenklich Gute und herzliche Grüße sendet Monika

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Und noch eine Neue :D

Dankeschön ;)

Re: Und noch eine Neue :D

Hallo Keira,

im Forum.