und wieder was neues...

und wieder was neues...

Hallo zusammen,
ich habe mich ein  Weile nicht gemeldet, da bei mir alles drunter und drüber ging. Erst der Infekt, Benlysta verschoben, dann eine kleine, wie ich dachte, harmlose OP am Bein.
Das Ergebnis... schwarzer Hautkrebs, fortgeschritten, Level 4. Mein Arzt meint es wäre schlimm. Ich dreh noch durch.
Nun gehe ich morgen in eine Fachklinik nach Münster. Am Mittwoch werde ich operiert und ich habe total Angst.
Ich weiss, ihr könnt mir nicht helfen, aber ich muss einfach mal ne Runde jammern. Habe die Diagnose Lupus noch nicht richtig weggesteckt und nun das.
Was auch fies ist, ist das sich die Ärzte nicht einig sind. Die Spezialisten in Münster meinen, dass das Aza nicht gut wäre, da es dem Krebs noch freiere Bahn verschafft. Meine Rheumatologin sagt, dass es zu riskant ist, das Medi abzusetzen. Nun weiss ich auch nicht weiter. Habe jetzt die Erlaubnis für 10 Tage die Tabletten wegzulassen. Dann soll ich wieder langsam anfangen.
Hat von Euch jemand Erfahrung damit???
Sorry dass ich Euch so volljammer, aber zuhause möchte ich stark sein damit mein Mann und meine Tochter nicht noch mehr leiden. Ich bin mal voller Optimismus und dann möchte ich irgendwas an die Wand werfen....
Lieben Gruss
Sabine         

Es gehört zu dem, was wir in dieser Zeit lernen müssen: Aus reinem Vertrauen leben, ohne jede Daseinssicherung, aus dem Vertrauen in die immer gegenwärtige Hilfe der geistigen Welt. Wahrhaftig, anders geht es heute nicht, wenn der Mut nicht sinken soll

Re: und wieder was neues...

 Wie kann man nur so viel Pech haben. 
Ich drücke dir die Daumen das du wenigsens an Weihnachten dich erfreuen kannst und alles gut wird. 
Eine Kerze zünde ich dir auch an.

Ich finde das Mutig darüber zu reden. Mi laufen sofort die Tränen. Besonders wenn es um meine Ausbildung
und die Bevorstehende Rente geht.
Du hast mein vollen Respekt.

Ich kann dir nur Mut zureden. Ich hab bisher keine Erfahrung mit diesen Medis.
 

Re: und wieder was neues...

Hallo Sabine,


da mach dir mal keinen Kopf drum,irgend wo muß es ja mal raus.Du kannst es nicht selbst mit dir aus machen.

Dafür sind wir ja da um einander zu Zuhören  .

Solange Du den Ärzten vertraust wird es auch bestimmt gut werden.


Drücke dir die Daumen das alles gut wird. 


Liebe Grüße Sonnenschein 

        

Re: und wieder was neues...

Danke Euch beiden!!!... Es tut gut, wenn jemand "zuhört"....
Ich werde mich nach dem KH melden und berichten.  Sie nehmen mir am Bein etwas weg und die Lymphknoten. Vielleicht habe ich ja doch Glück und es ist noch nicht sooo wild wie vermutet. Ich schwanke immer wieder zwischen Hoffnung und Frust.
Aber da ich noch Enkelkinder erleben möchte und mich auf einen Hund freue, den ich in ein paar Jahren haben kann ....muss es ja eigentlich gut gehen!
Lieben Gruss
Sabine   

Es gehört zu dem, was wir in dieser Zeit lernen müssen: Aus reinem Vertrauen leben, ohne jede Daseinssicherung, aus dem Vertrauen in die immer gegenwärtige Hilfe der geistigen Welt. Wahrhaftig, anders geht es heute nicht, wenn der Mut nicht sinken soll

Re: und wieder was neues...

Hallo Sabine,

schade, dass der Arzt solche Aussagen getroffen hat, denn sie führen m. E. überhaupt nicht weiter, sondern nur zu Verzweiflung.  Einige Male haben Ärzte mir schon solche Hammerschläge ins Genick gegeben und es stellte sich dann heraus, dass sie vollkommen daneben lagen. Ich hatte ihnen ohnehin nicht geglaubt, denn es gibt immer Hoffnung. Und ich finde, gerade Lupus-Betroffene sind starke Frauen, die sich ihren Weg und ein möglichst positives Befinden erkämpfen. Lass Dir die Hoffnung nicht nehmen!

Alles Gute.

Wenn Du magst, lass bitte wieder von Dir hören.

Gruß

Leya

Re: und wieder was neues...

Liebe Sabine,

schön, dass Du dich gemeldet hast. Dafür sind wir doch da.

Ich denke ganz fest an Dich. Es ist wieder eine schwere Nachricht, die man verarbeiten muss. Du schaffst das. Ich schicke Dir ganz viele positive Gedanken und eine feste Umarmung.

Bis bald,
Liebe Grüße
MaRi

Re: und wieder was neues...

Liebe Sabine,

ich wünsche Dir alles Gute für die bevorstehende OP und die blöde Wartezeit.

Ich kann Leya nur zustimmen, wenn ich so mit bekomme, aus welchen, oft aussichtslosen Zuständen sich viele Kollagenose-Patienten rauskämpfen...das ist schier unglaublich und von ärztlicher Seite nicht immer verständlich.

Gönn Dir ein bisschen Raum und Zeit um die Angst und Traurigkeit mal kurz rauszulassen, das tapfersein ist ja unglaublich anstrengend, da könnte man manchmal platzen vor Anspannung. Danach kann man sich wieder die Nase pudern und weiterkämpfen.

Ich würde mich freuen, wieder von Dir zu hören.

Liebe Grüße
solea

Re: und wieder was neues...

Viel Erfolg. Nicht den Bericht vergessen ;)

 

Re: und wieder was neues...

Mit dem Aza, das ist ja ein Dilemma!

Wie können sie Dich da alleine mit lassen?!

Richtig wäre, dass die Docs aus dem KH sich mit deiner Rheumatologin "zusammensetzen" und schauen, was Priorität hat und was es für Alternativen gibt. Vielleicht muss man damit ein bisschen nerven? Leider kommt das ziemlich häufig vor, dass die verschiedenen Fachbereiche nicht ausreichend kommunizieren.

Ich drück die Daumen!

Re: und wieder was neues...

das tur mir echt sp leid und ich finde überhaupt nicht daß du dich selbstbemitleidest. und selbst wenn wir das hier mal tun, dann wegen solcher dinge!!! das ist keine kleinigkeitl ich finde auch das deine ärzte dringend miteinander reden müssen.  "mal" zehn tage azathioprin aussetzen hört sich meines erachtens nicht nach einer ausgeklügelten idee an. und wenn solche aussagen wie von deinem arzt getroffen werden, dann sollen sie sich auch alle zusammen darum bemühen, daß wieder aussagen getroffen werden können mit denen du dich besser fühlst.  wernn du jetzt den ersten schock überwunden hast, würde ich das nochmal angehen. ich drücke dir ganz doll die daumen und umarme dich von herzen. für mittwoch alles gute. alles liebe sara