V.a. bullösen Hautlupus

Re: V.a. bullösen Hautlupus

von Biggi_Oxford am 18.11.2008 07:28

Hallo Jürgen,

danke für Deine Zeilen!

Also, bei mir ist im Moment in Sachen Blasen Ruhe- auch ansonsten ist das Schlimmste vorbei. Wobei ich nicht sagen würde, dass die Haut vollkommen zur Ruhe gekommen ist. Aber es bedarf derzeit keine Medikation (was ja wirklich ein Erfolg ist!!!.

Die Blasen, die ich ich hatte, waren an den Armen, Beinen, Rücken und im Ausschnitt. Insgesamt hatte ich zu meinen "schlimmsten Zeiten" ca. 30 Stück- sie waren aber allesamt eher klein (verglichen mit dem, was ich bis hierhin so von anderen höre). Die größte war vielleicht so groß wie ein 20 Cent- Stück. Die meisten waren mit einer klaren Flüssigkeit prall gefüllt, nur wenige mit blutiger Beteiligung. Sie sind nicht von allein aufgegangen und brauchten dazu "Nachhilfe". (Das ist aber vor dem Frühstück auch alles lecker zu schreiben....).
Neben den Blasen hatte ich zahlreiche rote Papeln, die teils juckten.

Eigentlich sind auch alle alten Läsionen ganz gut abgeheilt, man sieht nur wenige Narben. Meistens sieht man an der ehemals betroffenen Stelle eine rosige Hyperpigmentierung.

Aber die Nummer mit dem Fotoapparat kenne ich- kaum ist man da, darf man großzügig ablegen und die Knipserei geht los...ich hab damals schon kurz gedacht, ob ich das zu Geld machen kann.

Von Dapson und Quensyl habe ich auch gehört und mir schon gemerkt. Mal sehen, was die mir am Mittwoch erzählen- da bekomme ich meine Ergebnisse. So wie es zur Zeit ausieht, bin ich aber wohl schubfrei. Ob das nun bedeutet, dass ich auf Medis verzichten kann ist wohl eine andere Frage. Klappt aber bis hierin recht gut- aber wenn ich die viele Einträge lese, dann muss das zu Beginn der Erkrankung auch nichts ungewöhnliches sein (ohne Medis, meine ich).

LIebe Grüße

Biggi

Re: V.a. bullösen Hautlupus

von jdiallo am 18.11.2008 08:06

wollt mal schnellne antwort in den raum werfen und dann bin ich leider auch schon wieder weg

also nach meinen informationen sieht man bei hautlupus nichts im blut
und ein schmetterling tritt typischerweise bei sle auf... hautlupus hat so etwas eigentlich nicht,er hat andere formen im gesicht.(soweit ich das internet durchforstet und ärzte ausgehorcht hab..

viel glück julia

Re: V.a. bullösen Hautlupus

von mmair am 18.11.2008 08:29

Stimmt nicht ganz. bei haut Lupus sind manchmal gewisse Antikörper vorhanden, meistens etwas niedriger als bei SLE. Der SCLE (Subakut Kutan LE) findet fast immer eine positives ANA sowie SS-A. Der schmetterling geht eher mit SLE vor, aber ahnliche erscheinung ins Gesicht kann auch bei andere Formen des Lupus vorkommen.

Was ich nicht ganz verstehe Biggi sind der aussage das du schon über langere Zeit "ein grippe" hast. Eine echte Grippe (mit der Virus Influenza) schlappt man nicht Wochenlang herum, und ist auch keine leichtes Infekt (das heisst mann ist meistens flach legen und Krank) eine Erkaltung ist kein grippe und das dauert auch nicht ewig lang (manchmal scheint es so, wenn gleich nach der abklingen einer Infekt eine zweite Virus sich angesteckt hat). Aber eine infekt kann auch die beschwerden wie Feber, und Gelenkschmerzen verursachen. Zu der Frage ob ein Zahnwurzelbehandelung auch mit Lupus was zutun hatte, sage ich Nein, aber ein Entzundung im Körper (viellecht ist dort der Quelle für das "Infekt" kann eine Lupus (Autoimmun) reaktion auslösen.

Auf jedenfall wurde ich vorschlagen das du die Sonne wie der Pest vermeiden soll. Der Lichtprovakations test finde ich irgandwie gemein (sowas wie ein Tortur) Klingt wie Dr. House, wir machen dich noch Kranker um eine Diagnose zu bekommen. Ich wurde nie auf sowas einwilligung.

Wünsch dir jedenfalls eine Gute Besserung.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: V.a. bullösen Hautlupus

von andreula am 18.11.2008 08:29

Hallo Biggi

Deine Geschichte hört sich ja schlimm an! Das tut mir leid für Dich....

Ich habe Hautlupus, angefangen hat auch alles mit der ersten Sonne im Mai... Ich hatte aber ansatzweise den Schmetterling, alle meinten ich hätte einen Sonnenbrand, doch dies war nicht so. Mein Dermatologe hat eine Hautbiopsie gemacht und ich hatte die Diagnose LE schon nach einem Monat. Im Blut ist bei mir der ANA Wert erhöht, dies könne scheinbar bei einem Hautlupus gut sein....ansonsten ist nichts zu sehen.
Ich bin nun in Behandlung bei einer Rheumatologin um abzuklären ob meine Schmerzen im Schulterbereich vom Lupus sind oder nicht. Ich würde Dir auch raten einen Rheumatologen zu suchen um dich gründlich untersuchen zu lassen.
Ich wünsche Dir alles Gute und dass Du bald eine Diagnose bekommst!

Liebe Grüsse aus der Schweiz Andrea

Re: V.a. bullösen Hautlupus

von Renate am 18.11.2008 08:42

wie mmair schon schrieb stimmt das so nicht ganz, schau mal dazu : Hier anklicken

wenn meine Kollagenose aktiver ist, so fühlt sich das übrigens so ähnlich an wie ein grippaler Infekt, ist dann aber keiner. Mit dem bullösen LE kennt sich ja der Jürgen recht gut aus und hat ja schon geantwortet.

LG Renate

Re: V.a. bullösen Hautlupus

von Biggi_Oxford am 18.11.2008 19:13

Hallo, Ihr Lieben,

vielen Dank für die zahlreichen Antworten, das hilft mir sehr!!

Ich denke, ich werde morgen nach meinem Termin in der Klinik Näheres wissen und dann auch schauen, wie ich mich weiter verhalten muss. Ich hab da von Euch schon wertvolle Tipps mitgenommen (Konsultation eines Rheumatologen z.B.)- vielen Dank!

Zu meinen Blutwerten:
ANA und ENA waren zur Zeit des großen Schubes recht deutlich erhöht (weiß dummerweise gerade nicht, wie die Werte genau waren)- neue Werte bekomme ich morgen.
Ich weiß wohl, dass der Hautlupus eben doch einige Sonderformen hat- auch da gibt es eben nicht "DEN Lupus" an sich. So gibt es durchaus Formen, die sich auch im BB zeigen.

Meine "Grippe" ist keine Influenza, sondern ich würde das eher als grippalen Infekt bezeichnen, der eben leider zu llange andauert- habe hier allerdings bisher ausschließlich auf "Hausmittel" gesetzt (es muss nun auch mal ohne chemische Keule gehen- es sei denn, die sagen mir morgen was anderes oder es wird gar nicht anders).


Was die bisherige Diagnstik angeht.....sicher, eine Lichtprovokation ist fies. Aber ich bin mehr denn je an einer Aufklärung interessiert...und da bin ich schon zu einigen Dingen bereit. Wenn die mir allerdings morgen eine Hautstanze im Gesicht vorschlagen, dann muss ich nochmal nachdenken!!!

Mein Gesicht fängt nun übrigens seit Montag wieder an, sich fleckig zu verändern....die letzte Lichtprovokation (bei der nur die Oberarme bestrahlt wurden) ist 2 Wochen her....wir werden sehen!

Bin sehr gespannt auf morgen, sage Euch Bescheid, wenn ich was weiß. Danke nochmal für Eure Ohren, Tipps und Wünsche!

Euch allen auch toitoitoi....

Biggi

Re: V.a. bullösen Hautlupus

von mmair am 18.11.2008 19:21

Hmmmm..........Naja und das hab auch über Mich gehen lassen. Hatte schon 2 mal eine Biopsie vons Gesicht gemacht. War gar nicht so schlimm, und Neben der andere Flecken, und Rötungen ins Gesicht war das kleine "punkt" gar nicht aufällig. Wünsche dir ein informationsreich Termin Morgen, mit viele Gute Ergbnisse. Wie wars mit gleiche eine Liste schreiben, zum mitnehmen das du wirklich nichts vergessen bei den ganzen Fragen? (Das ist noch ein Tipp)

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: V.a. bullösen Hautlupus

von Biggi_Oxford am 19.11.2008 19:24

Hallo, Ihr Lieben,

so, heute war ich denn nun wieder im Krankenhaus zur ambulanten Sprechstunde. Es gibt nicht so richtig viel Neues:


- meine Blutwerte sind ok, abgesehen von den ANA (1:800- das ist aber deutlich besser, als zuvor).
- zu meinem Ausschlag im Gesicht, den ich ja nun neu wieder ein paar Tage habe, konnte man mir noch nicht viel sagen. Er ist einfach zu unspezifisch. Und an den lichtprovozierten Stellen (Oberarme) ist ja nix aufgetreten.
- der grippale Infekt soll weiter beobachtet werden, sie gehen aber derzeit davon aus, dass es sich hier um eine normale, saisonale Erkrankung handelt- dem kann ich (noch) zustimmen.

Insgesamt scheint eine Beurteilung im Moment einfach schwierig, da ich seit meinem 1. KH- Aufenthalt kaum neues "Material" produziert habe. Diese Klinik, die mich nun ambulant betreut, hat es dadurch einfach schwer. Zu blöd, dass die erste Klinik nicht diferentialdiagnostisch in Richtung LE gedacht hat.


Nächsten Mittwoch soll ich wiederkommen und mich dann zunächst abschließend dem Professor (der den Verdacht auf LE gestellt hatte) vorstellen. Wir werden sehen, was dabei rauskommt....


Eigentlich geht es mir damit erstmal ganz gut. Es ist zwar sehr unbefriedigend nicht zu wissen, was man nun eigentlich hat. Aber auf der anderen Seite bin ich auch froh, dass ich trotz der Lichtprovokation nicht wieder aussehe, wie ein Streuselkuchen. Ich muss mich wohl weiter in Geduld üben- wenn wieder etwas auftritt, dann kann man weiter schauen und diagnostizieren....vielleicht habe ich ja auch Glück und es passiert nichts mehr!?

Entsprechend meines "diagnosefreien Zustands" bleibe ich nun auch erst einmal ohne medikamentöse Therapie. Ich will mal schauen, vielleicht nutze ich den Dezember für einen Ausflug in die homöopathische Welt.


Was meint Ihr? Ich kann mich ja nun nicht ewig unter Druck setzen. Wo nix (oder nix ausreichendes) an Symptomen ist, kann auch nix definitiv beurteilt werden, oder? Oder seh ich das alles zu leicht/ nehm es zu sehr auf die leichte Schulter? Hmmmm....

Wie sind denn Eure Erfahrungen mit der Lichtprovokation bzw. mit den Blutwerten? Keine Reaktion auf Lichtprovokation heißt ja nicht zwingend, dass man gesund ist- wo man ja im Sommer urlaub eine unstreitbar heftige Sonnenreaktion gezeigt hat!? Und die Blutwerte....selbst wenn die ok wären, dann muss man nicht zwingend von einem gesunden Zustand ausgehen, oder (hab ich in Hinblick auf LE zumindest gelesen)?

Fragen über Fragen....freue mich, von Euch zu hören!


Biggi

Re: V.a. bullösen Hautlupus

von Biggi_Oxford am 17.12.2008 11:34

Hallo zusammen,

ich hatte schon so lange vor, Euch zu schreiben...und nun hab ich endlich Urlaub, da dachte ich, ich melde mich mal wieder!

Also, meine Ausflüge in die Schulmedizin sind erst einmal vorbei. Die Ambulanz in der Klinik hat ihr "möglichstes" getan und mich zunächst in die "Freiheit" entlassen. Man kann mir einfach derzeit nicht sagen, welcher Diagnose meine Symprome zuzuordnen sind. Im Raum stehen nach wie vor der Lupus aber auch ein V.a. bullöses Pemphigoid. Erschwert wird das alles natürlich durch meine derzeitige Symptomlosigkeit (über die ich nur bedingt unglücklich bin, wie Ihr Euch denken könnt).

Eigentlich geht es mir auch inzwischen ganz gut. Mein ANA- Wert liegt zwar noch bei 1:800, aber die Ärzte sagten mir, dass es viele Menschen mit erhöhten ANAs gibt- und die haben nicht notwendigerweise Ärger damit.
Leider habe ich mir- wohl durch das Corti angeschoben- eine leichte Form der Neurodermitis zugelegt. Die beschäftigt mich derweil. Und natürlich frage ich mich oft, was mich denn da im Sommer so geplagt hat? Und ob es nochmal wiederkommt- vielleicht mit anderen Symptomen? Das wird mir im Moment keiner sagen können. Und irgendwie bin ich trotz alledem froh, dass all die ganzen Arztbesuche ein Ende gefunden haben.

Stattdessen habe ich mich zum ersten Mal in meinem Leben zu einer Heilpraktikerin begeben. Das war wirklich ganz toll- allein das Aufnahmegespräch hat schon anderthalb Stunden gedauert und sie hat jeden Winkel meiner kleinen Krankenakte durchleuchtet (stellt Euch das mal bei einem Arzt vor- ist wohl eher die Ausnahme!!!).
Anschließend hat sie mich mit einem Magnet- Resonanz- Apparat durchgemessen und dazu entsprechend die Therapie begonnen. Damit sind wir auch noch nicht fertig, ich muss noch 2x hin.

Sie gab mir unterschiedliche Tipps vor allem in Hinblick auf die Ernährung, die ich nun alle umgesetzt habe. Eine Sache finde ich besonders soannend: Die Öl- Eiweiß- Kost nach Dr. Johanna Budwig (dazu findet man bei Google jede Menge Infos). Kerngedanke ist, dass die Verbindung von Magerquark und Leinöl (=hoher Anteil an Omega 3- Fettsäuren) besonders geeignet ist, die Durchlässigkeit der Zellmembran zu erhöhen. Dadurch kann der Zellkern gut ernährt und "belüftet" bzw. die Abfallstoffe aus der Zelle abtransportiert werden. Man kann bei dieser Kost natürlich viel machen und seine ganze Ernährung umstellen, aber das mache ich gar nicht. Ich nehme nur morgens das Basis- Frühstück zu mir:

- 2 EL Magerquark
- ca. 1 EL Leinöl
- ca. 1 EL Linomel (Leinsaat- Honig- Granulat)
- Früchte nach Wunsch- ich nehme ganz gerne Himbeeren oder Apfel

Ich mache das nun erst anderhalb Wochen, aber ich kann wirklich sagen, dass sich z.B. mein gesamtes Hautbild verbessert hat. Außerdem fühle ich mich viel frischer und ausgeglichener und mein Langzeit- Infekt hat endlich ins Gras gebissen

Ich weiß nicht, ob das für den ein oder anderen von Euch was ist. Ich kann nur sagen, dass es mir scheinbar hilft- und ich bin da eigentlich immer eher der skeptische Typ. Naja- und die Fr. Dr. Budwig (von Haus aus war sie Physikerin und Chemikerin) war wohl nicht ohne Grund mehrfach für den Nobelpreis nominiert.

Ich wollte es Euch jedenfalls nicht vorenthalten, da die Effekte dieser Kost sich nicht allein auf die Haut beschränken sondern auf den gesamten Organismus. Drücke denjenigen von Euch, die es vielleicht ausprobieren, fest die Daumen!

LIebe Grüße

Biggi

Re: V.a. bullösen Hautlupus

von Renate am 17.12.2008 11:45

oh mir hilft aber das Cortison gegen meine Neurodermitis die ich neben der Kollagenose auch habe.