Viele Probleme, keine Hilfe und/oder Besserung in Sicht

Viele Probleme, keine Hilfe und/oder Besserung in Sicht

Hallo zusammen,

ich hatte schon ein paar mal geschrieben. Momentan bin ich so deprimiert, ich kann mich nicht mal richtig auf Weihnachten freuen. Ich erzähle nochmal kurz zu mir:

Ich bin 30 Jahre alt und bei mir wurde als ich 17 Jahre alt war mittels Biopsie eine membranöse Glomerulonephritis festgestellt. Ursache unbekannt. Ein Lupus erythematodes wurde ausgeschlossen: ANA negativ, ENA alles negativ, dsDNA, ssDNA...alles negativ. Ich wurde nach 4 Wochen Uniklinik mit Captopril (ACE-Hemmer) und Lipocol (Lipidsenker) entlassen. Seitdem bin ich in nephrologischer Kontrolle, die Krankheit ist momentan inaktiv.

Dafür sind seit 2009 massive andere Probleme aufgetaucht: es fing an mit dauernder Müdigkeit, so dass ich wie ein kleines Kind schon um 20 Uhr schlafe, dann habe ich 10 kg abgenommen, warum weiß ich nicht, ich habe keine Diät gemacht und Sport so wie immer - also kein intensiveres Training - alles beim Alten. Hinzu kam täglich Schwindel. Dieser äußerte sich in Benommenheit, Wahrnehmungsstörungen, Gangstörungen "es fühlte sich so an, als ob ich in ein Loch trete, wo keins ist", Lichtempfindlichkeit (selbst bei Bewölkung hatte ich manchmal eine Sonnenbrille auf). Ich war ständig beim Orthopäden oder Neurologen. Keiner konnte so richtig was sagen. Der Orthopäde hat ein MRT der HWS gemacht - ohne Befund. Er meinte dann, dass es von Muskelverspannungen im Nackenbereich kommt. Der Neurologe sagte, dass es psychosomatisch wäre. Ein anderer sagte es wäre eine Sonderform der Migräne ohne Kopfschmerzen.

Meine Nephrologin habe ich auch die o.g. Symptome geschildert. Sie hatte den Verdacht auf Lupus - auch wegen der Glomerulonephritis in der Vorgeschichte. Sie fand einen positiven ANA-titer von 1:500. Aber alle anderen Autoantikörper seien negativ gewesen. 

Meine Symptome mit dem Schwindel milderten sich, aber dafür habe ich starke Probleme mit Sodbrennen und Übelkeit bekommen. Kein Medikament hat geholfen (Iberogast, Talcid, Panteprazol, Omeprazol). Ich bin dann zur Magenspiegelung mit folgenden Befund: Refluxösophagitis und Gastritis Typ C. Also habe ich nochmals andere Magentabletten bekommen (Esomeprazol). Bis jetzt nehme ich diese Tabletten und es ist immer noch nicht richtig weg. 

Zwischenzeitlich wurde bei der Hausärztin nochmals der ANA-titer getestet. Diesmal war er 1:1280 homogenes Muster, Mitose positiv. Daraufhin wurde ich zum Rheumatologen geschickt. Der hat aber alles abgetan und nur ein normales Blutbild gemacht. Keine Untergruppen der ANA. Er meinte nur, dass der ANA-Titer aufgrund meiner Nierenentzündung so wäre und ich einfach nur zu Autoimmunerkrankungen neigen würde. Komisch ist für mich: Warum hatte ich diesen ANA-titer vorher nicht??????????

Jetzt habe ich noch immer Probleme mit dem Magen. Ich kann kaum was essen. Nehme immer noch diese Esomeprazol-Tabletten. Meine Hausärztin hatte dann mal den Verdacht, dass es auch Nebenwirkungen vom ACE-Hemmer sein könnten (da ja auch drinsteht: Magenverstimmung, Übelkeit, Magengeschwür, Gallenstauung). Sie setzte das Medikament für 14 Tage ab. Mit dem Magen wurde es nicht deutlich besser. Nur mein Blutdruck ist immer höher geklettert: bis 152/108. Also sagte sie, dass ich die Tabletten wieder nehmen soll. Zusätzlich gab sie mir dann esompeprazol statt 20 mg, 40 mg. Als ich die ACE-hemmer dann wieder genommen habe, hatte ich das Gefühl, dass es mit dem bauch auch wieder schlechter wird. Also habe ich einfach noch ne Woche drangehängt und die Blutdrucktablette nicht mehr genommen, ich hatte das Gefühl, dass es mit dem Magen besser ist. Aber gestern habe ich sie dann wieder genommen, weil der Blutdruck wieder so hoch war.  Mir ging es dann vom Bauch wieder nicht so gut. Ich hatte wieder so ein Engefühl im Brustkorb, ständiges Luft aufstoßen, Übelkeit. Die ganze Nacht konnte ich nicht schlafen. Bin dann aufgestanden und als ich zwischendurch mal auf Toilette war, habe ich im Spiegel gesehen, dass meine Unterlippe geschwollen war. Sah aus als ob ich mir meine Lippen aufspritzen lassen habe. Dies hielt dann bis heute gegen Mittag an. Habe natürlich gleich beim Arzt (Nephrologe) angerufen: weil die Hausärztin hatte ja auch schonmal den Verdacht der Nebenwirkungen.

Der Arzt meinte dann ich solle die Tabletten nehmen. Nur wieder von Hexal anstelle von Abz. Könnte was mit der Firma zu tun haben, weil nicht immer überall ganz dasselbe drin ist. Nun bin ich total verunsichert: er meinte, dass es mit dem Magen eine Extrasache ist. So eine Schwellung im Gesicht hatte ich allerdings auch schonmal wo ich die CaptoHexal-tabletten hatte. Aber dabei habe ich mir nichts gedacht. Heute sehe ich einen Zusammenhang. Dem Arzt habe ich das mit dem Hexal auch gesagt, dass ich das damit auch schonmal hatte. Hat alles nichts geholfen. Soll die Tabletten wieder nehmen. Jetzt habe ich eine tierische Angst davor: WAS schwillt dann vielleicht dann noch zu, wenn es nicht die Lippen sind???? Habe Angst, dass dann vielleicht mal der Rachen zuschwillt. Keine Ahnung. Nun bin ich total verunsichert.

Sind es alles Nebenwirkungen? Hat die Magensache was mit diesem ANA-Titer zu tun? Woher kommt dieser Titer auf einmal, wenn ich ihn vorher nicht hatte,könnte es doch noch eine Kollagenose sein?...und und und.......

Re: Viele Probleme, keine Hilfe und/oder Besserung in Sicht

Wegen der möglichen allergischen Reaktionen auf Medikamente kann ich dir nur raten zum Allergologen zu gehen.
Bei mir wird jedes Medikament bevor ich es nehme zuerst auf dem Rücken getestet, wenn dieser Test ohne Komplikationen verläuft, dann nehme ich das Medikament unter Aufsicht in der Praxis ein.

Was deine Magenprobleme und den Schwindel betrifft hatte ich ähnliche Probleme als ich auf Anraten des Orthopäden Magnesium-Tabletten genommen habe. Nachdem ich die abgesetzt hatte, ging es wieder besser.

Vllt. ist bei den Medikamenten die du nimmst eines dabei, dass diese Nebenwirkungen verursachen könnte.

Und wenn du deinem Rheumatologen nicht 100 Prozentig vertraust, dann such die einen anderen und hol dir eine zweite Meinung ein!

Meine neue Homepage ist endlich fertig!

Re: Viele Probleme, keine Hilfe und/oder Besserung in Sicht

Hallo kk9979,

es tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht und Deine Ärzte wenig Verständnis haben und auf Deine Befürchtungen und Ängste nicht eingehen.

Ich habe oft den Eindruck, dass niedergelassene Ärzte für alles, was vom Üblichen abweicht, weder Zeit haben noch in der Lage sind außerhalb von eingefahrenen Bahnen zu denken. Insofern ziehe ich es vor, Experten an Kliniken einzubeziehen. Vielleicht kannst auch Du Dir einen Klinikaufenhalt zur detaillierten Diagnostik vorstellen.

Alles Gute.

Gruß

Leya