Wann gibt der Wolf endlich "Ruhe"?!

Re: Wann gibt der Wolf endlich "Ruhe"?!

von Renate am 03.01.2011 11:09

Hallo Michaela,

mit dem Cortison kenn ich es so, so wenig wie möglich, aber so viel wie nötig. Das dein Arzt jetzt dein Cortison reduzieren möchte versteh ich nicht und find ich aktuell auch nicht angebracht, wenn dein Lupus jetzt sehr aktiv ist, wie ja auch bei der Untersuchung festgestellt wurde. Vielleicht langt die Dosis aktuell nicht aus, damit sich der Lupus wieder etwas beruhigt.

LG Renate

Re: Wann gibt der Wolf endlich "Ruhe"?!

von wolfskind am 03.01.2011 11:46

auf das cortison hab ich gar nicht reagiert in dem post. sehe das wie renate. kenne aber diese docs die gegen corti sind. meiner ist genauso. und der würde im leben nicht damit hoch gehn. habe auch schon gehört als ich darum bat dass ich davon high werde etc. und er meinte dass man eben nicht beschwerdefrei sein kann. und dass das corti dafür nicht da ist.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Wann gibt der Wolf endlich "Ruhe"?!

von Renate am 03.01.2011 11:53

Und es geht ja da nicht nur um Beschwerden und Schmerzen, sondern auch ihre Organbeteiligung. Wenn die Entzündung nicht eingedämmt wird, dann entsehen da ja auch noch Schäden an den Organen.

Re: Wann gibt der Wolf endlich "Ruhe"?!

von lilli am 03.01.2011 16:34

ich verstehe das auch nicht ganz.... also meine ärzte wollen alle dass ich das corti lasse, und zwar durchgängig alle! es ist mein eigener wunsch gewesen es jetzt mal wieder zu versuchen es runterzudosieren...

auf deine frage hab ich leider auch keine antwort, niemand kann wissen wann so ein schub vorbei ist...ich bin da mit meiner eigenen krankheit schon überfordert etwas zu prognostizieren...

ich denke allerdings auch dass man dir da etwas helfen sollte mit den starken schmerzen.

Re: Wann gibt der Wolf endlich "Ruhe"?!

von Schmetterling0305 am 03.01.2011 17:16

Also ich bin auch der Meinung, das dringend was gegen die Schmerzen getan werden sollte.
Ich hab den Wolf (also die Diagnose) seit 2007 (haben tu ich ihn schon länger) und bei mir gibt er seitdem auch keine Ruhe. Im letzten Jahr ist es deutlich schlimmer geworden und ich bin in meinem Alltag auch arg eingeschränkt.
Ich bekomme Corti bei Bedarf. Momentan nehme ich 10 mg am Tag, wurde nach einem Crtisonstoß darauf runter reduziert. Habe aber nach wie vor Beschwerden und am 24. auch wieder einen Termin bei dem ich das nochmal ansprechen werde. Mein Arzt will mir das Corti auch nicht duaerhaft geben, aber doch so lange wie es notwendig ist.
An Schmerzmitteln bekomme ich Tramadol nach Bedarf und sonst Arcoxia (ist wohl so ähnliche wie Ibu) und wenn ich Kopfschermzen hab dann Paracetamol.
Wann dein Wolf mal Ruhe gibt... das weiß leider keiner. Aber ich bin auch der Meinung, du solltest das mal mit deinem Rheumatologen besprechen.Mein HA verweist mich auch immer zu dem, wenn er der Meinung ist mein Problem hängt mit dem Wolf zusammen und da bin ich auch sehr dankbar für. Ich finde es wichtig, dass ein Arzt auch seine Grenzen zugibt.

Also, lass dich nicht entmutigen. Ich wünsche dir Kraft und Geduld diesen Schub zu überstehen und vielleicht hilft es dir, dass du grade nicht allein bist!!

Re: Wann gibt der Wolf endlich "Ruhe"?!

von Heidi am 03.01.2011 18:06

Hallo Michaela,
ich glaube ich kann dich gut verstehen, ich hatte 2009 zuletzt so eine endlose Phase wo immer nur noch was dazu kam und nichts half. Vor allem die Dauerschmerzen haben mich fertig gemacht und ich bin letztlich notfallmäßig in die Klinik gegangen. Dort wurde mir dann geholfen und ich habe jetzt außer Cortison noch ganz andere Medikamente. Glücklich bin ich nicht wenn ich morgens und abends diesen Medi-Cocktail schlucke, aber es hilft und meine Schmerzen sind erträglich, manchmal sogar relativ gut, obwohl ich zZT keine Schmerzmittel nehme, haben eigentlich nie so wirklich geholfen. Ich habe mehr den Eindruck, dass wir Lupis richtig eingestellt sein müssen mit den Lupusmedikamenten und dann geht es auch mal wieder.Bekommst du regelmäßig ein Medikament für den Magenschutz? Bekommst du Resochin oder Quensil?
Bei mir war es auch so, dass ich zusätzlich lange Probleme mit der Halswirbelsäule hatte und allgemein jede Menge Rücken- und Darmprobleme.Da entzündliches Wirbelsäulenrheuma, ausgehend vom Kreuzdarmbeingelenk festgestellt wurde, habe ich zusätzlich Sulfasalazin bekommen und Enbrel (Biologica).Andere Immunsuppressiva hatte ich vorher nicht vertragen.Wegen der HWS und dem Rücken gönne ich mir jede Woche eine Tuinamassage und bei Bedarf Lymphdrainage.
Das alles kann aber meiner Meinung nach nur in einer guten Klinik abgeklärt werden und bevor du einknickst und die Hoffnung oder Kraft verlierst, solltest du vielleicht darüber nochmal nachdenken, ob das nicht eine Möglichkeit wäre.
Mir hat die Klinik in den letzten Jahren oft geholfen und auch mal eine Auszeit zu haben und sich nur auf die Behandlung der Krankheit konzentrieren zu können, ist häufig schon ein gutes Mittel auch gegen die Depressionen. In meiner Klinik bekomme ich immer begleitend noch jede Menge Ergo- und Physiotherapie etc.und das tut dann wirklich gut.
LG Heidi

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