Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

Hallo habe Euch gerade entdeckt ,
wer kann mir helfen? Bin seit 91 an SLE erkrankt und habe eine erstmalige sehr starke Hautbeteidigung an den Händen und Füßen mit sehr sarken Schmerzen trotz hochdosierter Schmerzmittel. Der Hautarzt hat nach einer Hautentnahme mitgeteilt, dass ich sofort die vorgeschlagene Medikamente meines Rheumatologen einnehmen soll. Das Medikament heißt Cell Sept oder so, es soll bis jetzt nur eine Zulassung für Organtransplantationen haben?. Die Nebenerscheinungen sind gute Erfolge bei Neuroderm. und SLE. Wer kann mir helfen bin über jeden Erfahrungsbericht froh,---------------- weil ich einfach große ANGST habe.----------------------
Ganz Liebe Grüße
Tessa :)

Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

Hallo Tessa,
Cellcept oder auch Myfortic (das ist ein geringfügig veränderter Wirkstoff von Cellcept) wird seit einigen Jahren mit Erfolg beim Lupus eingesetzt. Die meisten vertragen es auch relativ gut. Nebenwirkungen gibt es bei stark wirksamen Medikamenten fast immer! Das es keine Zulassung für den Lupus hat ist nicht so relevant, das ist bei fast allen Lupusmedikamenten so.

Schau doch mal im alten Lupusforum www.lupus-live.de, Mitteilungsfenster schließen, auf Forum gehen(linke Seite des Bildschirmes, dort auf "Suchen"(rechts oben) und bei der Suchmaske Cellcept eingeben.
Dort findest du viele Bericht von Lupis zu dem Medikament.

Sicher schreiben dir hier auch noch mehr dazu.
Versuche nicht soviel Angst zu haben. Gute, differenzierte Informationen helfen ein bißchen gegen die Unsicherheit.
Ich wünsche dir die Geduld die du brauchst, es dauert eine Weile ehe so eine Therapie anschlägt.
Bis dahin stelle doch bitte hier deine Fragen, wir versuchen dir ein bißchen beizustehen.
Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

Hallo Tessa,
nimmst du denn keine Medikamente gegen deinen SLE? Ich selber nehme nicht Cellcept, aber es gibt viele die dieses MEdikament bei SLE nehmen.......die werden dir bestimmt auch noch antworten.
BEi mir hat der Lupus sich am Anfang auch "nur" an der Haut zu schaffen gemacht, darauf habe ich dann Quensyl und Kortison bekommen. Seit 2006 ist es eben ein SLE, mittlerweile nehme ich MTX (womit ich überhaupt noch nicht zu recht komme), Quensyl, ASS und Kortison.
WIe macht sich denn der SLE noch bei dir bemerkbar?

PS. du kommst auch aus Hamburg? Wir treffen uns bald mit ein paar Leuten, schau dir mal den Link bei Treffen usw an, ich bin zu blöde um den hier rein zu kopieren.

Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

Hallo Susanne und concha und natürlich alle die da sind,

ersmal vielen Dank für Eure Antwort, es tut wirklich gut nicht aleine zu sein "grins"

concha, ich hatte das große Glück gleich bei einem richtigen Rheumatologen zu laden und dadurch nehme ich seit 94 Quensyl, MTX und Valoron für die Schmerzen, natürlich bei sarken Schüben Kortison aber Gott sei Dank habe ich keine Nieren,- oder ZNZ- beteidigung. Bis 2007 hatte ich nur leichte Hautauffälligkeiten der Lupus beschreckte sich auf Herzbeutel und Gelenke. Jetzt ist ein neues Symptom aufgetreten und genau das macht mir Angst ich habe gedacht ich mache alles was die Schulmedizin vorgibt und es geht nicht weiter, fertig. Leider ist es nicht so und mein Körper spinnt völlig.

Ganz wichtig bis jetzt hatte ich ein richtig schönes Leben Mann,Kinder und Job und einen guten Rheumadoc der mich vernünftig Eingestellt hat.


Liebe Grüße Tessa :)

Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

Hallo Tessa,
das ist schon viel Wert wenn man sich bei seinem Rheumadoc gut aufgehoben fühlt.
Wenn du denn Cellcept nehmen sollst, lässt du denn dafür MTX weg?

Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

Habe leider noch keine Ahnung, wie gesagt habe letzten Donnerstag die Diagnose erhalten das es sich mal wieder um Lupus handelt und die gleiche Hautärztin die mir bei der Hautentnahme mitgeteilt hat, dass Sie sehr vorsichtig wäre bei der Einnahme von Cellsept hat mir Do. gesagt ich soll sofort zum Rheumatologen und das Medikament einnehmen bzw. die Basismedikation umstellen. Bis jetzt habe ich noch gar nichts gemacht, ich hoffe auf Erfahrungsberichte und die große Frage was kann ich mir auf die Haut schmieren um den Alltag zu überstehen?
Jeder Vorschlag wird freudig entgegengenommen :) tessa

Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

Halo ich habe auch eine Hautbeteiligung,und bei mir ist es so in jeder lebenslage keine SONNE...was verdamt schwer ist,aber ich muss dazu sagen ich bekomme auch mal einen schub ohne sonne so wie jetzt im moment.
Weiß du du kennst ja das sprichwort,die Haut ist das Spiegelbild unserer Seele...vieleicht brauchst du einfach nur mal ganz viel Ruhe.Ich kann dich gut versehen denn ich sehe manchmal richtig schlimm aus,und schmerzen tut es auch noch.Ich nehme zu zeit Imurek 100 mg.Was sich aber demnächst ändern wird denn meine Nierenwerte haben sich verschlimmert...bin mal gespannt was da auf mich zu kommt.

Man sagt der Schmetterling wäre die Verkörperrung einer Hochgeborenen Seele.
Seine Schönheit verführt jeden ihn zu fangen, bis der giftige Staub auf seinen Flügeln
ihnen den Tod bringt.

Schmetterlinge - Bilder für euer Gästebuch
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Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

Hallo Schmettling, erstmal auch Dir Danke für Deinen Beitrag,

im meinem Umfeld ist alles recht entspannt und jeder sagt ich brauche RUHE mein Mann sagt las Dich Krankschreiben aber Arbeit ist im Moment die einzige Ablenkung von dem Scheiß! (ja, entschuldige den Kraftausdruck)

Was nimmst Du an Hautpflegemittel habe im Moment das Gefühl mir hat jemand die oberste Hautschicht abgezogen
Gruss Tessa :)

Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

Ich trage fast nur leinen Kleidung weil ich sonst blühe wie ein Rosenstrauß,für meine Haut nehme ich nur Euzerin zum waschen,und für trockene haut zum einreiben. Denn ich habe noch das problem ich regiere auf wärme,das heißt alles was über 15 grad ist werde ich verrückt.Ich mag am liebsten die kälte.Ansonsten versuche ich nach möglichkeit nichts mehr zu nehmen an medis,habe ich schon sooo viel von.

Man sagt der Schmetterling wäre die Verkörperrung einer Hochgeborenen Seele.
Seine Schönheit verführt jeden ihn zu fangen, bis der giftige Staub auf seinen Flügeln
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Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

Hallo Tessa und Wilkommen ins Forum! Tut mir leid das du auch jetzt probleme mit der haut hast. Zu der frage wegen Cell Cept, ist mir nicht bekannt das es wegen Haut probleme eingesetzt wird. Die Zulassung ist nur in der Transplantationsmedizin, und wurd als "Off label" für die behandelung eines Lupusnephritis benutzt. Eigenlich ist der wirkung deises medikament ausser nierenbeteilung völlig unbekannt. Mycophenolatmofetil (Cellcept/ Myfortic) ist eine immunsuppressiva, die selektiv auf aktivierte Lymphozyten und die mesangial zellen in der Nieren wirkt. Deswegen zeigt es ein verbesserte wirkung gegen das Abstoßen der transplant organe, mit weniger systemische Nebenwirkung. Also ist Spezifisch auf der Nieren (gelegenlich Herz/Leber) konstruiert.

Ich habe Mischkollegnose auch mit Hautprobleme, sowie organbeteilung (ZNS, Nieren, Herz usw.) Als basistherapie (nach eine Plasmapherese und Endoxan) nehme ich Azathioprin (Imurek) , und Zz. Resochin für die Haut/gelenke. Dabei auch immer noch das Cortison (aber so wenigig wie möglich).

Du sollest bald mit der behandelende Rheumatologe sprechen, um eine passende therapie zum beginnen, das dauert etwas zeit bis die wirkung sich einsetzt. Wünsche dir viel glück!

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.