Wollte mich vorstellen....

Wollte mich vorstellen....

Hallo. Zuerst wollte ich mich für die vielen guten Informationen bedanken, von denen ich in den letzten Monaten sehr profitieren konnte. Ich habe -wie viele andere auch - zunächst mit der Anmeldung gewartet. Erst war die Diagnose nicht klar und dann war ich vollständig am Boden. Leider bin ich das zur Zeit immer noch.
Bei mir ging das vor ziemlich genau zwei Jahren mit entzündeten Augen los. Dazu kam eine Gangstörung, d.h. wenn ich eine Treppe hoch gehe, kann mein rechtes Bein auf einmal nicht mehr mit. Liegt aber eher am Kopf als am Bein . Später kam dann noch dazu, dass meine Zunge immer mal angeschwollen ist und ich so ganz komische Schmerzen hinter meinem linken Auge hatte. Dann Schmerzen im rechten Arm, dann in den Fingern, dann Zittern der Hände. Meine Hausärztin hat mich die ganze Zeit wirklich super unterstützt und meine Probleme ernst genommen. Aus euren Erfahrungen habe ich gelesen, dass das keine Selbstverständlichkeit ist. Nach dem Ausschlussprinzip Tumor im Kopf, MS, Parkinson wurden dann die erhöhten ANA-Titer endeckt und ich war ziemlich schnell im Rheuma-Akut-Krankenhaus in Bad Kreuznach. Diagnose: undifferenzierte Kollagenose. Dann Quensyl, Cortison, Azathioprin, Schmerzmittel. Seit Frühjahr diesen Jahres Diagnose SLE. Jetzt nehme ich über die Uni Mainz an einer Medikamentenstudie teil, da sich aber bisher keine Verbesserung ergeben hat, sind meine Ärztin und ich der Meinung, dass ich das Placebo erhalte. Habe immer mehr neurologische Ausfälle: Schwindel, Bewegungsstörungen, Wortfindungsstörung, Probleme mit Zahlen, Depressionen (kann aber auch an meinem pubertären Sohn liegen).Dazu kommen immer mehr Schmerzen. Kann hier gar nicht alles aufschreiben, geht mir da wie vielen von euch - man könnte ein Buch damit füllen. Demnächst soll ich in die Neurologie und dort soll wohl eine Lumbalpunktion gemacht werden - da habe ich aber solche Angst vor, dass ich mich dort noch nicht sehe. Zumal ich gelesen habe, dass bei Lupus nicht immer ein Ergebnis nachzuweisen ist.
Trotz allem, nochmal danke für eure Informationen und Hilfe für mich. Von euren Erfahrung zu lesen, hat mir in den vergangenen Monaten sehr geholfen.
Susanne

Re: Wollte mich vorstellen....

Hallo Susanne !

Willkommen in Forum !

Re: Wollte mich vorstellen....

Hallo Susanne,

herzlich Willkommen im Forum.

Um was für eine Medikamentenstudie handelt es sich?

Re: Wollte mich vorstellen....

Hallo Susanne,

herzlich willkommen im Forum.

Gruß

Leya

Re: Wollte mich vorstellen....

Hallo Conny,
es handelt sich um eine randomisierte, doppelblinde, placebokontrollierte Parallelgruppenstudie der Cephalon INC, USA. Ich erhalte alle 4 Wochen eine Spritze und zwar sechs Monate lang. Danach - mal sehen.... .
Viele Grüße
Susanne

Re: Wollte mich vorstellen....

Herzlich Willkommen!

Ich hab schon 3 mal Lumbalpunktionen bekommen. Es ist nicht angenehm aber es geht. Ich würde das machen lassen, dann bist du wieder nen Schritt weiter!

Re: Wollte mich vorstellen....

Hallo Susanne,

dass ist aber nicht die Embody Studie Phase III oder? Schau mal hier.

Re: Wollte mich vorstellen....

Hallo Conny,
nein ich bin mir sicher, dass es sich hier um eine andere Studie handelt. Mein Prüfmedikament hat die Bezeichnung "CEP-33457". An der Studie nehmen ca. 220 Patienten an rund 90 Prüfzentren in der USA und in Europa teil.
Liebe Grüße
Susanne

Re: Wollte mich vorstellen....

Hallo Schmetterling,
bin leider nicht so der Held, wenn ich nicht genau weiß, was mich erwartet. Was ist den bei deinen Punktionen als Ergebnis heraus gekommen. Und hattest du weitere Untersuchungen?. Ich war jetzt schon dreimal im MRT. Bis jetzt ohne Befund.
Viele Grüße
Susanne

Re: Wollte mich vorstellen....

Hallo Susanne, auch von mir ein herzliches Willkommen, komm doch ruhig ganz herein, nimm Platz, bleib ruhig sitzen, werde zum Forum-couch-potato!
Es freut mich außerordentlich zu lesen, daß die Diagnosenfindung bei Dir relativ zügig war, so daß Dir Traumatisierungen erspart wurden. Schrecklich ists, wenn einem niemand glaubt, am Ende nicht mal man selber.
Schade, daß das Medikament, das Du verabreicht bekommst, nicht hinreichend wirkt oder ein Placebo ist, ist bestimmt frustrierend für Dich!? Ich kann verstehen, daß Du am Boden zerstört bist, aber ich versichere Dir, daß das eine vorübergehende Phase ist! Auch für Dich wird die Sonne wieder lachen, wenn auch nur mit Sunlotion bewaffnet! ;) ich schicke Dir frühmorgentliche Grüsse und vibes: Vögel singen, die frischen Brötchen duften verführerisch mit dem frisch gebrühten Kaffee um die Wette, die Luft ist noch klar, es ist Sonntag, die Stadt ist ein Tick ruhiger als sonst....genieße diesen Augenblick ausgiebig wie damals, als Du noch ein Kind warst, zelebriere den Moment, entschleunige den Tag, schaue und genieße bewußt. Viel Freude dabei!!! <3 Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!