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Re: Sorry- muss mal jammern!
von wolfskind am 22.04.2010 00:06kenne das sehr gut. tut mir echt leid.
kennst du die salbe "balsamka"? mir hilft die dann oft. auf die stirn schmieren. die riecht zwar etwas streng nach nelken und so. aber es hilft. versuch das vielleicht mal.
ich wünsche dir baldige linderung.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
AntwortenRe: Wie genau fühlt sich ein Schub an?
von wolfskind am 21.04.2010 00:32ich finde es immer sehr schade dass es keine warnleuchte gibt die anfängt zu blinken wenn ein schub losgeht.....
soll heißen, ich kann das immer schlecht einschätzen ob das jetzt einfach krankheitsbedingt 'normal' ist. oder ob da wieder was los geht. meistens weiß ich dann erst wenns quasi zu spät ist. wenn also neue gelenke betroffen sind oder irgendwas anderes neues.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Lebensplanung und so
von wolfskind am 21.04.2010 00:29also das MTX is doof. ganz klar. mir gings die beiden tage (also am tag der spritze und den danach) immer nicht besonders. mir war schlecht und ich hatte son blöden geschmack im mund und so. aber das kann man ganz gut in den griff kriegen. ich hab auch dinge unternommen in der zeit. hab halt dann komplett auf alkohol verzichtet und ananassaft getrunken zb. der hat irgendiwe (vielleicht auch nur wunschdenken ;) ) die nebenwirkungen unterdrückt.
zu deiner schwangerschaft würde ich auch sagen, warte. es ist wohl noch nicht deine zeit dafür. du bist doch echt noch jung. es wird die zeit kommen. wenn es so sein soll :)
das quensyl soll ja auch an sich nicht 'wirken' es soll mehr unterdrücken. neue schübe verhindern und gelenke und haut bessern. aber wirklich etwas 'weg machen' tut es ja nicht. es ist ja ein basismedi. die sollen stabil halten. warte mal ab wie sich das entwickelt. drei monate braucht es eh bis es anfängt zu wirken. du nimmst ja außerdem auch nicht sooo viel cortison. also reduktion wäre wohl eher nicht so sinnvoll.
sprich mit deinem doc über deine bedenken und wie du dich fühlst. sag dass es vielleicht mehr cortison braucht und dass du dein studium gerne schaffen würdest und mehr hilfe brauchst was die krankheit angeht. du kriegst das hin!
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Re: Schub durch Sonne
von wolfskind am 14.04.2010 22:23also ich hab auch schübe bekommen unter medikation. zum teil reicht eben das basismedi nicht aus und dann braucht man immunsuppsessiva. oder nimmst du die schon? also sowas wie imurek und so? musst jetzt aufpassen ob es auf ein neues organ geht und dich beobachten. manchmal braucht man auch infusionen. ich hab unter einem schub mal ein erysepel bekommen (baktererielle entzündung) weil das abwehrsystem so geschwächt war. dann penicillin und es wurde besser.
sprech vielleicht mal mit deinem rheumadoc.
wünsch dir viel ähm glück oder was immer du brauchst ;)
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Re: eisenmangel , blutarmut
von wolfskind am 14.04.2010 09:44wenn man eisenmangel hat, ist ja meisten auch ferritin zu niedrig.
eisenmangel hat man zb bei magen-darm erkrankungen wenn du zb blut über den stuhl verlierst. oder aber auch wenn du zu wenig eisen zu dir nimmst über die nahrung. kann aber auch an der eisenverteilung liegen. die is bei rheuma oft gestört.
schau mal hier:
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_eisen.htm
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Re: ich dachte immer ich spinne
von wolfskind am 13.04.2010 01:17ne ich denke ich werde wohl abwarten. mein doc ist sowieso noch eine woche in urlaub.. und dann wird es wohl erst mal darum gehn was er mir um die ohren geknallt hat, ich muss versuchen das grade zu rücken. im moment denke ich kann ich den arzt nicht wechseln. eh schon alles so verwirrend.
danke für deine mühe so spät noch ;) bin das gar nicht gewohnt ;)
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Re: Rosskastanie
von wolfskind am 13.04.2010 00:52ich kann dir jetzt zu dem mittel nichts sagen, aber zu den wassereinlagerungen. es gibt mehrere "orte" wo das her kommen könnte. klar von den nieren. die lagern gerne mal was ein. dann gibt es aber noch andere gründe. rechtsherzinsuffizienz (wurde das mal abgeklärt?) dann wäre da noch eiweißmangel, da bläht sich dann unter anderem auch der bauch auf. und dann gibt es noch die möglichkeit wenn es dauerhaft ist, also gar nicht mehr weg geht sondern eher schlimmer wird.. dass du einen kleinen tumor hast der die lymphe stört. da sollte man dann ein mrt machen vom abdomen.
oder du hast einfach eine lymphabflussstörung. das passiert. das lypmhsystem is dann einfach gestört. funktioniert nicht wie es sollte das kriegt man dann (bevor es zu elefantitis kommt) durch drainage und kompressionsstrümpfe in den griff. wassertabletten (diuretika) helfen da gar nicht.
ich wünsche dir alles gute.
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Re: ich dachte immer ich spinne
von wolfskind am 13.04.2010 00:12danke das ist wirklich lieb :) rudel hört sich schon mal gut an ;) ein online rudel. :)
ich denke grade nach..
ich denke, ich verliere die kontrolle über meine körperteile und mein gehirn. die hände wollen nicht mehr richtig tippen, zucken teilweise rum und so. kurze zuckungen, kaum sichtbar für andere. ich bin bei klarem bewusstsein. ich krieg das alles mit. ich schwanke und zucke und mache komische bewegungen. das ist neu. also das hab ich seit naja vielleicht zwei wochen. aber es wird schlimmer. heute sehr schlimm. heute mittag ist mir was runter gefallen weil die hand nicht mehr so wollte wie ich wollte. und mir fallen manchmal worte einfach nicht ein. ich denke dann, das dings da, dieses ach wie hieß das noch. und ich vertippe mich oder schreibe was anderes als ich wollte. sehr merkwürdig.
ich war zu beschäftigt damit meinen arzt zu hassen und so ist mir gar nicht aufgefallen dass ich viel mehr kopfschmerzen habe als früher. vieeel mehr. und vieeel schlimmer. mit lichtempflindlichkeit. so doll dass ich in der wohnung mit sonnenbrille rumlaufe.
ich hab das noch nicht lange. und dass das mit den medis zu tun hat glaub ich nicht. ich nehm das ja schon ein jahr und da war nie was. und das macht angst. ungelogen. ich bin verunsichert. so in mir drin.
ich hab das auf die psyche geschoben, dass ich einfach unter stress stehe durch die ereignisse. das war ja auch sehr verwirrend. ich hatte überhaupt keinen überblick mehr. aber langsam frag ich mich was da eigentlich wirklich passiert. ich will (muss) immer alles verstehen und unter kontrolle haben.
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Re: ich dachte immer ich spinne
von wolfskind am 12.04.2010 22:23danke für die lieben worte.
ich bin in einem asperger forum. bei tokol. da hab ich auch ne weile viel geschrieben aber dann überschlugen sich die ereignisse und ich war komplett überfordert und hab mich nicht mehr reingetraut. seit dem dümpelt alles so vor sich hin. ich hab sämtliche kontakte verloren. also im alltag und auch online. hab total dicht gemacht, mich zurück gezogen. und jetzt bin ich... ganz.. alleine. und als das jetzt mit meinem doc war, da bin durchgedreht. weil ich dachte das kann doch nicht wahr sein. ich wollte sterben und wollte dass es einfach aufhört. ich fühle mich hier eh nicht her gehörig. aliendasein. misfit.
ich hab früher, bei den ersten termin vor zwei jahren, briefe mitgebracht wo ich geschildert hab was für symptome ich hab und wo ich schmerzen hab. mir war klar dass er nie eine diagnose stellen kann wenn ich nicht rede. er hat die briefe (angeblich) gelesen aber erst wochen später. es war ein merkwürdiges hin und her und im nachhein zweifel ich daran dass er überhaupt gelesen hat. denn dort hab ich auch von den typischen autismus sachen geschrieben, der anderen wahrnehmung etc. inzwischen weiß ich ganz gut wie es sein sollte mit dem fühlen und wie es bei mir ist.
meine mutter bestreitet immer noch dass ich überhaupt lupus habe. es scheint bei ihr nicht anzukommen. nicht in ihr gehirn vorzudringen. ich hab das gefühl sie schaut durch den teil von mir durch und klammert sich an ihr weltbild. das beinhaltet scheinbar nicht dass ein kind dass schon viele jahre gelitten hat und auch traumata mitmachen musste. das also nachhaltig geschädigt ist zusätzlich (ptbs) dass diese kind auch noch körperlich krank ist.. das ist in ihrer welt wohl nicht möglich.
und so werd ich abgeschoben. mit der begründung mein essverhalten wäre ja auch sehr ungesund und viel zu einseitig und ritualisiert.
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Re: Wirkung vom Cellcept
von wolfskind am 11.04.2010 22:24sagt mal nimmt das eigentlich auch jemand der keine "größeren" organbeteiligungen hat? bzw wo nur der verdacht besteht? hab ihr das erst bekommen wenn schon dinge gefunden wurden oder auch schon allein bei der diagnose?
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