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Re: die schöne Sonne
von engelchen am 04.06.2012 08:12Hallo,
ja die schöne sonne!!
Sie hat mir einen schub bzw. eine starke verschlimmerung der erkrankung besorgt. Ich habe mich 2 mal für länger zeit in der sonne aufgehalten. Ich bekam ein kräftigen sonnenbrand...trotz LSF 50...!! Und prompt ging es mir schlechter. Wie renate auch beschreibt, bekam ich ein starkes krankheitsgefühl, wie grippe. Dan war mir sehr übel und die schmerzen wurden mehr und ich war sehr müde und kaput, hinzu kamen noch stärkere wassereinlagerungen wie ich sowieso schon habe (trage dauerhaft stützstümpfe wegen wassereinlagerungen).
Ich habe bis jetzt noch nie so heftig reagiert. Ich habe sonst immer frühzeitig gemerkt das es zeit wird aus der sonne zu gehn und bin gut klar gekommen das für mich in schach zu halten und ein zu schätzen.
Ich muss sagen das ich sehr erschrocken bin das es einen in so kurzer zeit so schlecht gehen kann und ich werde die sonne so gut wie es geht versuchen zu meiden.
Eigentlich hatte ich angenommen das durch die einnahme von MTX und bis vor kurzem auch Quensyl die krankheitsaktivität abnehmen und man auch weniger empfindlich sein würde.
Liebe grüße,
engelchen
AntwortenRe: Strabismus (Schielen)
von engelchen am 28.05.2012 10:09Hallo Stella2,
ich habe auch strabismus,und das schon seit meiner pubertät. Ich besitze zeimlich dicke prismagläser
!! Die gläser korigieren nicht alles aber ich komme seit all den jahren sehr gut damit zu recht. An tagen wo es mir nicht so gut geht ist, das sehn ja sowieso nicht so toll und dann nervt es natürlich auch mal.
Gibt es denn irgentwo geschrieben das strabismus auch was mit lupus zu tun haben kann??
Liebe grüße,
engelchen
Re: Immer noch starke schmerzen :-( trotz Quensyl
von engelchen am 24.04.2012 08:17Hallo Renate,
Ich sollte anfangs morgens und abends eine katadolon S Long nehmen...das ging gar nicht...ich habe den ganzen tag nur gelegen und war sehr müde.
Jetzt nehme ich morgens 100mg, mittags 100mg und dann zur nacht die S long (400mg). Ich komme damit wirklich gut klar, ich habe sehr viele schmerzmittel probiert und im moment bin ich sehr zufrieden damit. Meine schmerzen sind nicht ganz weg, ich habe auch eine spastik in den beinen und polyneuropathien wofür ich auch medikamente bekomme, aber es ist im moment ganz gut.
Zur der frage von alternatieve medizin. Ich mache yoga (ganz vorsichtig
) und ich höre mir traumgeschichten an zur weiteren entspannung. Akkupunktur stärkt ja auch oft das immunsystem, ich glaube das muss jeder für sich ausprobieren und immer sein arzt nachfragen. Meine physiotherapeutin macht auch akkupunktur, wenn ich mal starke schmerzen habe steckt sie nadeln und ich muss sagen das mir das sehr hilft. Zahlen muss ich das selber, wie so vieles.
Nochmal zurück kommend auf dem quensyl, ich habe ca. 4 wochen anlaufschwierigkeiten gehabt mit übelkeit und durchfall usw. aber es findet ja auch schließlich ein kampf statt im körper. Wenn es geht Natalie 77 dann halte, deswegen, noch durch.
Liebe grüße,
engelchen
Re: Immer noch starke schmerzen :-( trotz Quensyl
von engelchen am 22.04.2012 12:21Hallo Natalie77,
ich habe vor einem jahr auch quensyl bekommen, vorallem auch wegen der schmerzen, es hat bei mir ungefähr 8 wochen gedauert bis ich angefangen habe was zu merken (der arzt hat gesagt es könne bis zu 6 monate dauern bis die volle wirkung einsetzt). Dies mag aber bei jedem anders sein.
Wegen meine schmerzen bekomme ich tags katadolon und für die nacht katadolon S Long, nachdem ich vieles probiert habe muss ich sagen das mir das gut hilft !!
Ich hoffe es geht dir bald besser.
Lieben gruß
Re: Makuladystrophie
von engelchen am 09.04.2012 20:32Hallo Cora,
Ich habe genau 12 monate quensyl genommen. Mein langjähriger augenarzt wollte nicht alle 3 monate kontrolieren (in seiner 25 jähriger laufbahn wäre noch nichts von quensyl vorgefallen). Ich bin dann zu einen anderen augenarzt.... inzwischen 7 monate nicht kontroliert worden.....und der hat direkt was gesehen.
Ich selber habe nichts gemerkt...ich bin brillenträger...und durch das kortison und die restliche medi schwankt mein "sehen" sowieso sehr.
Die haben zu mir gesagt das wenn man sehr regelmäßig kommt zur untersuchung, die früh genug veränderungen sehen können.
Zu meinen alten augenarzt werde ich nicht mehr gehen.....!!!
Grüße,
engelchen
Re: Makuladystrophie
von engelchen am 09.04.2012 12:09Hallo BadCat,
ich wollte mich nach dem Augenarzttermin einfach mal melden.
Ich war in der Augenklinik und die haben wirklich alles mögliche untersucht, incl. einens Augenangio. Die haben tatsächlich eine veränderung an der Makula festgestellt...aber ob das vom Quensyl ist oder aber vom Lupus selbst kommt konnten die mir nicht sagen.
"Wenn es weiter nötig wäre quensyl zu nehmen stehe da unter Kontrolle nichts im wege...aber man sollte den nutzen mit dem möglichen Schaden abwegen".
Mein Neuro (ist mein Hauptbehandler in sache Lupus) hat dennoch entschieden das quensyl zu stoppen, eigentlich bin ich auch froh darüber.
Ich nehme seit Januar MTX und der Doc hatte eh vor das Quensyl aus zu schleichen.
Ich drücke dir die Daumen für deine Untersuchung.
Liebe Grüße,
Engelchen
Trotzdem muss ich jetzt 2 x im Jahr zur Kontrolle kommen um dem Verlauf der Degeneration zu verfolgen.
Re: Makuladystrophie
von engelchen am 02.04.2012 13:18Hallo BadCat,
ich frage mich ob du schon in der augenklinik warst und ob du schon ergebnisse hast??
Bei mir wurde am freitag bei der kontroluntersuchung, unter quensyl, eine makulaveränderung festgestellt und ich muss morgen schon in der augenklinik für weitere untersuchungen....
Mache mir natürlich gedanken.
Lieben Gruß,
engelchen
Folsäure
von engelchen am 17.03.2012 19:28Hallo,
ich nehme MTX und einen tag danach Folsäure.
Jetzt hat man einen mangel festgestellt und ich soll eine weile mehr nehmen.
Ich bekam heute morgen das rezept per post und das rezept war blau...also muss ich es selber zahlen...ich verstehe das nicht denn mein letzts rezept (aus januar) war noch rosa und somit zahlte das ja die kasse.
Wie ist das bei euch?
Liebe grüße,
engelchen
Re: starke missempfindungen
von engelchen am 10.03.2012 09:24Hallo,
Danke leya.
Zufällig rief mein HA an gestern mittag um mir zu sagen das die blutergebnisse von letzte woche einen vitamin D mangel zeigen.
Da habe ich ihm auf diese missempfindungen angesprochen....er nimmt montag blut ab um zu sehen ob ich einen vitamin B12 mangel habe und werde dann mein neurologe ein besuch abstatten.
Liebe grüße,
engelchen
starke missempfindungen
von engelchen am 09.03.2012 10:10Hallo,
ich habe das forum schon durchsucht aber für mich keine antwort gefunden.
Ich habe SLE mit beteidigung des ZNS, nehme seit ein jahr quensyl und seit 9 wochen MTX.
Ich habe jetzt seit ca. 2 wochen zunehmende sensibilitätsstörungen. Fing direkt nach der MTX einnahme in den händen an und breitet sich seit 2 wochen aus. Meine arme und beine bis hin zur blase (muss nächste woche zum urologen) auch das gesicht prickeld die ganze zeit....macht ein ja wahnsinnig.
Es ist als ob alles eingeschlafen ist und es hört einfach nicht auf. Nur wenn ich liege wird es etwas besser.
Mein neuro sagt ich soll abwarten und das MTX nicht absetzten , aber woher es kommt und ob es "schlimm ist" dazu hat er sich nicht geäußert (habe über email kontakt gehabt er ist auf einer schulung diese woche) Mein HA kennt sich mit SLE nicht so besonders aus.
Kennt ihr die beschwerden und ab wann muss ich mir echt gedanken machen.....ich kann mein neuro erst nächste woche wieder erreichen.
Liebe grüße,
engelchen