ANA-Titer 1:1280!

ANA-Titer 1:1280!

Hallo,

ich bin neu hier. Ich bin 30 Jahre alt und weiblich. Kurz zu meiner Vorgeschichte: 1998 bekam ich an den Augenlidern, Knöcheln und Unterschenkeln Ödeme (Wassereinlagerungen). Habe in dieser Zeit 8 kg zugenommen. Daraufhin kam ich in die Uniklinik. Per Biopsie wurde folgende Diagnose gestellt: membranöse Glomerulonephritis mit nephrotischen Syndrom. Also eine Nierenentzündung, die nichts mit Bakterien oder so zu tun hat, die sich mit sehr hoher Eiweißausscheidung bemerkbar macht. Es wurde auch untersucht, ob es Folge einer anderen Erkrankung sein kann (Tumor, Hepatitis oder eben auch system. Lupus erythematodes). Dies hat sich nicht bestätigt, alle Autoantikörper negativ. Ich wurde mit Captopril behandelt, bis heute. Das nephrotische Syndrom ist zurückgegangen: habe jetzt nur noch 110 mg/24 Std. Eiweiß im Urin, Kreatinin & Kreatinin-Clearence (Nierenwerte) im Normalbereich.

Seit 2009 habe ich nun öfter Schulter-Nacken-Probleme, die sich so stärk äußern, dass ich mich wie benebelt fühle, Gangstörungen, Schwindel habe, sogar Missempfindungen im Gesicht. Woher das kommt: da streiten sich die Ärzte. Einer sagt Sonderform von Migräne, 2 andere sagten dass es Fehlhaltungen der HWS seien, der Zahnarzt sagte Kieferfehlstellung und gab mir ne Beisschiene. Meine Nephrologin untersuchte aufgrund meiner Schilderungen auf SLE im gleichen Jahr. Sie konnten nur ANA-Titer von 1:500 finden, sonst war alles normal, keine weiteren Autoantikörper. Sie schloss damit SLE aus.

Jetzt 2011 hat meine Hausärztin diesen ANA-titer wieder kontrolliert und er war 1:1280. Daraufhin hat sie mich direkt zum Rheumatologen geschickt. Eine Woche später, war der Titer bei 1:320 und das Blutbild war komplett normal (auch BSB, Krea, CRP, Leukos, Thrombos, etc.). Er meinte er habe auf Lupus nicht untersucht (also keine ENA`s und keine Autoantikörper auf ds-DNA). Er meinte ich kann keinen Lupus haben, weil mein Blutbild dann schon auf eine Entzündung hindeuten würde, dann meinte er, dass ich es gemerkt hätte. Ich würde mich dann wohl 3x schlimmer fühlen als Grippe. Er meinte, dass ich mich immer müde und schlapp fühle kommt von der Nierenentzündung und Vitamin B12-Mangel (bekomme aller 3 Monate ne Spritze). Mein Schulter-Nacken-Schwindelproblem meinte er auch, dass es ne Fehlhaltung ist, das sieht man wohl gleich, so wie ich das sitze.

Die ANA-Titer würden auch von der Glomerulonephritis kommen, denn diese wird ja auch durch das Immunsystem verursacht und nicht durch Bakterien.

Ich sollte wiederkommen, wenn ich "Ausschlag im Gesicht" bekäme und mich 3x schlimmer wie Grippe fühlen würde.

Kann mir einer von euch sagen, wie ich diesen Ausschlag erkenne? Ich habe nämlich schon immer Probleme mit der Haut im Gesicht. Sie ist trocken und spannt. In letzter Zeit auf den Wangen, Nase und Kinn gerötet und pickelig. Manchmal juckt es leicht oder wenn ich keine Creme darauf mache, dann spannt es eben. Es hat sich jetzt aber gebessert, als ich Babycreme daraufgemacht habe oder Nivea Soft habe ich auch gut vertragen. In der Sonne wird es nicht schlimmer im Gesicht.

Könnt ihr mir beschreiben, wie das mit dem Ausschlag sein muss und wie es bei euch war. Ich habe nämlich total Angst, dass doch noch was nachkommt, da der Rheumatologe ja nicht die anderen Autoantikörper getestet hat. Ich habe ja nur die Ergebnisse von 2009 die gegen SLE sprachen. Mache mir Gedanken. Die Nephrologin sagte nämlich, dass in ca. 10-20% der Fälle die Nierenentzündung vor einem Lupus kommen kann...aber wie gesagt, 2009 waren die Autoantikörper für SLE negativ.

Re: ANA-Titer 1:1280!

Hallo und Herzlich Willkommen hier im Forum,mit dem ANA- Titer ist es bei mir auch oft so das er sinkt und steigt,im letzten Jahr war er sogar mal bei über 1:5000 und vor 3 Wochen bei 1:320,die Probleme mit dem Nacken und den Schultern hab ich auch immer ,Physiotherapien schlagen schon nicht mehr an,mein HA gibt mir ab und zu mal Spritzen in den Nacken die verschaffen mir dann Erleichterung aber leider nur für ein paar Tage.Mit Dem Ausschlag meint Dein Doc bestimmt dieses Schmetterlingserythem,das bekomme ich neuerdings immer wenn ich zu viel Stress habe.Liebe Grüße Anke

Re: ANA-Titer 1:1280!

Äh, nicht jeder der Lupus hat, hat auch Ausschlag im Gesicht. Ich habe definitiv Lupus, aber im Gesicht sieht man nix und ich hoffe das bleibt auch so.

Ich finde es sehr seltsam, was dein Rheumadoc sagt und ich würde einen zweiten Rheumatologen konsultieren.

Zu den Nackenbeschwerden.: Aktuell habe ich auch starke Probleme damit, ich habe angeborene Fehlstellungen und meine derzeitigen Blockaden rühren wohl von einem billigen Nackenstützkissen her, das ich mir bei Lidl gekauft habe.
Das billige Kissen wandert noch heute in den Müll und ich werde mir dies hier bestellen. Das hat im Test am Besten abgeschnitten.

Ich wünsche dir alles Gute und vor allem einen Arzt der dich ernst nimmt.
lg
Fiete

Meine neue Homepage ist endlich fertig!

Re: ANA-Titer 1:1280!

Danke für Eure Antwort. Ich habe jetzt nochmal mit meiner Nephrologin gesprochen. Sie hat mich für nächste Woche bestellt. Jetzt testet sie alle Autoantikörper, die mit SLE zu tun haben.

Nun bin ich schon ganz schön aufgeregt, was rauskommen wird....


Mal ne ganz andere Frage: was macht ihr an Sport so? Was haben euch die Ärzte geraten. Seit Beginn meiner Nierengeschichte gehe ich joggen. 2x habe ich einen Marathon gefinished. Natürlich nur in "Schneckentempo" ( habe über 5 Stunden gebraucht). Aber bei meiner Gesundheit war das Ziel ja nur ankommen. Nun geht das nicht mehr so. Laufe jetzt max. 1 Std. bis 1:15 Std. Also bis so 10 km.

Re: ANA-Titer 1:1280!

Ich würde zu einem Rheumatologen mit Lupuserfahrung gehen.

Bei mir hat es einen jahrelangen Leidensweg gebraucht um endlich eine Diagnose zu erhalten. Meine Laborwerte waren außer den ANA´s auch immer negativ, heute noch. Ich erfülle aber ausreichend Kriterien, die für die Diagnose maßgebend ist.
Ein Professor hat mir dann ausführlich erklärt, daß es auch labornegativen Lupus gibt. Leider ist das den wenigsten Ärzten bekannt. Es ist mir sehr oft passiert, daß mir gesagt wurde ich habe nichts, sogar heute noch.

Ob Du wirklich Lupus hast, kann also nur eine erfahrene Klinik feststellen.

Das höchste Glück der Erde liegt auf dem Rücken edler Pferde,doch am schönsten ist es auf der Welt,wenn der Reiter runterfällt.

Re: ANA-Titer 1:1280!

Hallo ich habe speziell eine Frage an dakotadance: Kennst du einen Spezialisten in Leipzig oder Dresden? Kannst du mir jmd. empfehlen? Habe mal im Internet nachgesehen und gesehen, dass es an der Uniklinik Leipzig und Dresden eine Rheumatologische Ambulanz gibt, die auch SLE mitbehandelt. Wie funktioniert das: kann man da auch mit einer normalen Überweisung vom Hausarzt hingehen oder muss ich da sogar eine vom Rheumatologen (also einen, der ne "normale Praxis" hat) haben.

Re: ANA-Titer 1:1280!

Hallo ,
ich bin im Krankenhaus Dresden-Friedrichstadt auf der Rheuma Station in Behandlung .Aber die Uniklinik in Dresden hat auch eine
Rheuma Station .Leipzig soll auch gut sein aber aber da hab ich keine näheren Infos nur vom hören sagen.
Ich bekomme den Einweisungsschein von dem RA aber mich hat auch schon mal mein HA eingewiesen .Ich glaube das ist egal wer den Einweisungsschein schreibt.
Ich würde Dir empfehlen unbedingt mal in eine Klinik zu gehen .Welche liegt denn bei Dir am nächsten?
LG.Fischerin

Re: ANA-Titer 1:1280!

Ob Leipzig oder Dresden macht nicht viel Fahrkilometer Unterschied. Dann tendiere ich eher zu Dresden. Ich wollte mal sehen, ob man in der Rheumatologischen Ambulanz erstmal dran kommen kann. Ob ich dann gleich stationär bleiben muss, müssten die Ärzte dort entscheiden.

Zuerst nehme ich den Termin bei meiner Nephrologin war. Sie hat 2009 schonmal auf Lupus getestet. Das kann sie ja, wenn sie das jetzt auch machen will, auch schon testen. Dann sind wir ja schon einen Schritt weiter.

Kann mir jemand sagen was mein Laborbefund genau bedeutet:

ANA- Titer mit Hep2-Zellen: 1:1280 (bis 1:80 Referenzbereich)
Metaphaseregion ("Mitose") : positiv
Muster des Kernplasmas: homogen
Nukleolen: nicht betont
Cytoplasma: kein Muster

Bei Beurteilung steht dann noch drunter: Im Einzelnen sollte wie folgt nachgefordert werden:

- Kollagenosen allgemein: ANA-differenzierung (ENA),
-system. Lupus erythematodes speziell: ANA-Differenzierung und Antikörper gegen Doppelstrang-DNA
- Vaskulitiden: p- und c-ANCA, Crp, BSG, HBS-Antigen
- Autoimmunhepatitis: ASMA, LKM 1-Antikörper, IgG, SLA-Antikörper.

Versteht ihr das auch so, dass dann die genannten Krankheiten in Frage kommen können? Vom Grund her müsste man doch nur das alles abnehmen und dann ist man schlauer.????!!!!

Dann habe ich im Internet gelesen, dass 2009 neue Forschungen ergeben haben, dass bei einer primären Glomerulonephritis ein Antikörper gegen Phospholipase-A2-Rezeptor nachgewiesen werden konnte, dass bei 75% aller GN-Patienten. Das würde heißen, hätte ich einen positiven Test auf Phospholipase-A2-Rezeptor, dann kann es eine sekundäre Ursache wie (Lupus) nicht sein. Bloß ich kann den Ärzten ja leider keine Vorschriften machen, dass sie diesen neuen Wert auch abnehmen sollen.

Ihr seht schon... ich stöbere schon im Internet nach irgendwelchen Erklärungen. Mache mir eben meine Gedanken...ging euch bestimmt genauso....Nächste Woche ist erstmal der termin bei der Nephrologin....wenn sie das o.g. alles testet sind wir ja schon einen Schritt weiter.

Wie ist das eigentlich: können die Ana-Titer von Woche zu Woche wechseln? Beim Hausarzt war er 1:1280 und beim Rheumatologen 1:320 eine Woche später. Wenn der Ana-Titer ganz hoch ist, heißt das, dass die Entzündung mehr in Gange ist?

Re: ANA-Titer 1:1280!

hm, zu den Laborwerten kann ich nicht viel sagen, das können andere besser

Empfehlen kann ich dir aber die Klinik in Dresden-Friedrichstadt, sehr kompetent und auch wirklich sehr bemüht den Dingen auf den Grund zu gehen.

Re: ANA-Titer 1:1280!

Ich habe gerade mal auf eurer Seite ein wenig rumgestöbert und gefunden, dass unter den Medikamenten, die ihr aufgelistet habt, die nicht so gut bei Lupus sind auch mein Medikament steht.

Ich nehme Captopril. Jetzt habe ich mir mal die Packungsbeilage herausgenommen und da stehen doch tatsächlich unter Nebenwirkungen eine Menge Sachen drin, die auf mich passen: Lichtempfindlichkeit, Schwindel, Gesichtsrötung, veränderte Blutwerte, Autoimmunkrankheiten, Magenverstimmung, Übelkeit, Benommenheit.....

Ob ich das auch nochmal beim Arzt ansprechen sollte? Vielleicht habe ich ja gar keinen "echten" Lupus, sondern Nebenwirkungen....Kann man das bei bein den Antikörpertests rausfinden?