Einfach mal auskotzen....

Re: Einfach mal auskotzen....

von Lilli24 am 12.02.2009 19:02

Hallo Zaubermaus,

ja das Schlafen ist ein Thema für sich.Bei mir ist es eine Ambivalenz zwischen total ko sein und völlig aufgedreht.Abends bin ich müde,aber wenn ich dann im Bett liege ist an Schlaf nicht zu denken.Nachts bin ich 3-4 mal wach und brauch ewig,bis ich wieder schlafe.Meine Rheumatologin hat mir jetzt Schlaftabetten verschrieben,aber in was für einen Kreislauf komme ich denn da:morgens Cortison das aufputscht,abends Schlaftabletten zum runterkommen,da bin ich ja bald ein Junkie!!!!
Ich hab als Basimedi noch Resochin und Immunosporin,aber das Aza fehlt mir total.Eigentlich ging es mir erst besser,seit ich das bekommen habe.
Ab nächster Woche soll eine Eisentherapie per Infusion begonnen werden und dann noch evtl.eine stationäre mit was weiß ich.Worüber da das letzte Wort noch lange nicht gesprochen ist,denn wenn es irgendwie vertretbar ist,finde ich einen Weg einen stat.Aufenthalt zu umgehen.Da müßt es mir wirklich schlechter gehen,daß ich damit einverstanden wäre.

Danke für deine guten Wünsche für morgen,bin froh,wenn ich das hinter mir habe.Mir liegt das nicht,jemnad zu erzählen,daß es mir nicht gut geht und zu beschreiben,was wann wo wehtut.Irgendwie fühl ich da immer so wehleidig!
Außerdem ist die zuständige Ärztin eine Orthopädin,ob die wohl schon mal was vom Lupus gehört hat,bzw.einen gesehen hat???

LG Nicole

Re: Einfach mal auskotzen....

von Zaubermaus am 12.02.2009 16:41

Hallo Lilli24,

danke für deine Antwort.

Ich weiß es nicht wirklich. Ich dachte immer, dass die Wirkung noch etwas anhält, aber ich kann mich auch irren. Ich glaube aber auch, dass es an den verschlechterten Laborwerten liegen kann.
Ich habe so eine blasse Gesichtshaut und dunkle Augenringe. Bin schlapp und könnte nur schlafen und kann es eigendlich nicht besonders gut. Jede Bewegung schmerzt.
(Ich darf nicht weiter darüber nachdenken, ab morgen muss ich wieder 6 Tage arbeiten .)
Ich schleppe mich jedenfalls ziehmlich durch die Gegend.

Heute war ich beispielsweise in einem Baumarkt und dachte ich kippe gleich um. Hatte so schlimme Schweißausbrüche und wollte nur noch raus. Ich merke jedenfalls schon, dass ich nicht okay bin. Ich glaube etwas spielt mir da auch die Psyche einen Streich.


Weißt du denn schon wie es jetzt weitergehen soll. Bleibst du erstmal bei 20 mg Cortison? Oder ist ein anderes Basismedikament angedacht?


Ich drücke dir fest die Daumen, dass es gut geht.
LG Zaubermaus

Re: Einfach mal auskotzen....

von Lilli24 am 12.02.2009 15:44

Hallo Zaubermaus,

ich hab gerade deinen Beitrag gelesen.Bei mir wurde am Montag das Azathioprin von jetzt auch gleich von 200mg auf Null gesetzt.Allerdings hat sich das schon über Monate angebahnt,weil meine Laborwerte einfach grausig sind...Trotzdem geht es mir nicht wirklich gut.Fast sofort haben Gelenkschmerzen wieder angefangen,die Flecken am ganzen Körper kamen zurück,ich bin einfach ko,kann aber schlecht schlafen,weil wir gleichzeitig das Cortison von 2.5 auf 20mg raufgesetzt haben.Ich lauf rum,wie ferngesteuert.Kann da so schnell gehen,daß die Beshwerden wieder da sind???Mit den Medis hatte ih zwar den Lupus gut unter Kontrolle,aber die Nebnewirkungen waren meiner Rheumatologin einfach zu groß.

Naja,vielleicht hat`s ja was gutes:Morgen hab ich Untersuchung für die Rente,da weiß ich wenigstens warum ich hingehe:)

Für dich gute und schnelle Besserung.

LG Nicole

Re: Einfach mal auskotzen....

von Zaubermaus am 11.02.2009 22:03

Hallo,

@sungmanitu-wakan: danke für deine Antwort, dein Link hat mir einige Info gegeben. Ich werde mir gleich morgen die Broschüre Lupus und SS bestellen.

Der letzte Besuch beim Doc war schon eingeschoben. Leider war es sehr schwer diesen Termin zu bekommen und ich muss jetzt auf den regulären Termin warten. Ich habe 1/4 jährlich Termine und merke zunehmend, wie schwer es ist auf diese Termine zu warten. Dieses Mal fing es schon im Dezember an. Um Weihnachten bekam ich Magen-Darm Probleme. Konnte nichts mehr zu mir nehmen und fühlte mich sehr schlecht. Dann steckte ich mich in der Familie wahrscheinlich mit dem Novovirus an. Meine Angehörigen waren nach kurzer Zeit fit. Ich brauchte fast 3 Wochen. Setzte das Azathioprin ab und lies mir nachdem es mir vom Magen her besser giing, Blut abnehmen.
Ich bekam das Okay (von der Vertretung meines Doks, er hatte Urlaub) wieder mit Medis zu beginnen und bekam es erneut mit dem Magen zu tun. Irgendwie ging nichts mehr. Dann der Besuch beim Rheumadok, der mir sagte, dass meine Blutwerte (Leber, Leukos) schlecht waren usw. Zuvor waren Leberwerte auch erhöht, doch ohne die Probleme die zum Absetzen geführt haben. Ich denke ich habe das Azathioprin wirklich nicht mehr vertragen, doch was danach kommt macht mir Angst. Quensil habe ich zuvor auch nicht vertragen.

Kannst du mir mehr zu Mariendistel sagen. Gibt es dies in der Apotheke?

Das hoffe ich sehr. Ich werde es ansprechen und mal sehen was der Doc sagt.

@satchmo: danke für deine Antwort und deine lieben Worte.


Das kann schon sein, dass es so ist. Ich habe auch noch niemals mit meinem Doc darüber gesprochen.

Gruß Zaubermaus

Re: Einfach mal auskotzen....

von sungmanitu-wakan am 11.02.2009 09:09

Hallo Zaubermaus,
ich würde mich an deiner Stelle um einen früheren Termin beim Rheumadoc kümmern und dabei auch den Kinderwunsch ansprechen. Ich finde es ganz schön überstürzt wegen einmalig zu hoher Werte das Aza abzusetzen wenn es bis jetzt gut gewirkt hat und du es vertragen hast. Vielleicht reichen ja auch 2 bis 3 Wochen Pause. Wenn du dann wieder anfängst und die Leberwerte gehen wieder hoch dann weiß man das es am Medikament liegt. Meiner Ansicht nach aber auch erst dann..
Und bei prinzipiellem Kinderwunsch kann man sicher auch ein Basismedikament finden was trotzdem geht.

Vielleicht liest du auch mal hier
http://www.lupus-live.de/die_krankheit/schwangerschaft_und_sle.htm

Begleitend könntest du es mit einer Einnahme von Mariendistel probieren(vorsichtig testen ob du es verträgst), damit habe ich gute Erfahrungen gemacht als meine Leberwerte zu hoch waren (zu der Zeit habe ich Azathioprin und MTX parallel genommen)
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Einfach mal auskotzen....

von satchmo am 10.02.2009 20:52

Hi Zaubermaus
Das tut mir echt leid für Dich.
Sprich den Kinderwunsch unbedingt an, ich denke, es ist sehr wichtig, wenn Du Deinen Kopf nicht noch damit beschäftigen musst. Und die Ärzte denken vermutlich auch nicht immer so weit.
Ganz liebe Grüsse und gute Besserung
Satchmo

Lächeln ist die einfachste Möglichkeit, den Feinden die Zähne zu zeigen

Re: Einfach mal auskotzen....

von Zaubermaus am 10.02.2009 18:34

Hey Concha,

danke für deine Antwort.

Ja, die Leberwerte waren zu hoch. Und das mit dem Arava habe ich auch schon gelesen. Ich weiß ehrlich gesagt nicht, warum er mir dieses Medikament verschreiben will, denn das es die Leberwerte erhöhen kann habe ich auch gelesen.

Leider kam ich bei diesem Termin (ich wurde eingeschoben) nicht dazu meine Kinderwünsche anzusprechen. Ich habe Ende März einen Termin beim RheumaDok und wollte es dann ansprechen.

Es ging alles so schnell wie ich da war. Er beurteilte die Labaorwerte und sagte, dass das er glaubt, dass ich das Imurek nicht mehr vertrage. Ich fragte, was er für andere medikamentöse Möglichkeiten sieht und bekam einen Zettel rübergeschoben aufdem alles wichtige über Arava stand. Ich hatte vorher noch nichts von dem Medikament gehört, was wohl daran liegt, dass es eigentlich bei Rheumatoider Atritis angewannt wird. Dann sagte er ich solle zwischen drin zur Blutentnahme kommen um zu kucken ob sich die Werte gebessert hätten und das wars.

Im Auto lass ich dann, den Zettel.

Über meine Kinderwünsche haben wir noch nicht gesprochen. Ich dachte immer ich habe noch etwas Zeit dafür, doch durch dieses Medikamen fühle ich mich schon damit konfrontiert. Es wird plötzlich zum Thema, denn ich dachte so in 2-3 Jahren könnte ich es mal versuchen. Davor beendete ich mein Studium, suchte Arbeit und jetzt bauen wir. Noch dazu meine schlechte Verfassung durchs Rheuma und die ständigen Infekte, die ich hatte. Es passte eben noch nicht.

Re: Einfach mal auskotzen....

von concha am 10.02.2009 15:55

HAllo Zaubermaus,

Setzt dein Arzt jetzt einfach mal so Imurek ab, oder sind deine Leberwerte jetzt extrem erhöht?

Arava geht meines Wissens nach auch auf die Leber, bzw. kann auf die Leber gehen.
Welche Blutwerte waren denn so schlecht?
Weiss dein Arzt von deinen Kinderwünschen?

Einfach mal auskotzen....

von Zaubermaus am 10.02.2009 15:38

Hallo,

nach einem Magen-Darm-Infekt waren kürzlich meine Blutwerte so schlecht, dass mein Rheumatologe das Azathioprin nach 3 Jahren (125mgTD) absetzte. Er meinte, dass meine Leber sich erstmal erholen muss und verschrieb mir Corti. Ich nehme jetzt jeden morgen 5mg. Dazu nehme ich Novalgin gegen Schmerzen.

Ehrlich gesagt geht es mir besch*****! Meine Gelenke schmerzen bei jeder Bewegung und ich bin schlapp und matt. Ich könnte nur schlafen. Bis zu 15-16 Stunden tgl.
In der Arbeit weiß keiner von meiner Krankheit und ich vertusche alles.

Vor Faching soll ich zur Blutentnahme kommen und dann würde der Dok mir ein neues Medikament ARAVA verschreiben.
Mir graust es davor.
Bluthochdruck, Durchfall und meinen (eigentlichen) Kinderwunsch kann ich voll an den Nagel hängen. Das Medikament hat eine Halbwertszeit von 2 Jahren und bleibt solange eine Gefahr für ungeborenes Leben.
Ich bin dreißig und wir haben es nicht mal richtig versucht, ob ich schwanger werde.
Immer war ich zu krank, auch mit Azathioprin.


vielleicht geht es euch ähnlich, und ihr könnt mir schreiben wie ihr dies bewältigt und damit klar kommt.

Zaubermaus