Frage(n) zum (Haut)lupus
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Frage(n) zum (Haut)lupus
von TinaS am 16.10.2014 11:56Ein liebes Hallo an alle 
Zur Zeit bin ich auf der Suche nach Erklärungen für meine diffusen Krankheitssymptome. Als ich vor einigen Monaten einen schmetterlingsförmigen Ausschlag im Gesicht hatte (der immer mal wieder leicht bis mittelstark auftritt) bin ich bei Recherchen im Internet auf Hautlupus gestoßen. Mein Hausarzt wollte natürlich nichts von Lupus wissen und überwies mich zum Dermatologen, mit der Anmerkung daß ich wohl an Rosacea leide. Aber wieso sollte man auch prompt einen Termin beim Dermatologen bekommen wenn der Ausschlag gerade akut ist? *seufz* Bis zum Termin war der Ausschlag wieder weg. So lief das zweimal und ich habe dann keinen weiteren Versuch mehr gestartet beim Dermatologen vorstellig zu werden. Was will der auch sagen oder unternehmen wenn er keinen Ausschlag sieht? 
Ich hab dann das Thema Lupus auch erstmal weit weggeschoben da sonst "erstmal" nichts "auffälliges" bei mir auftrat...
Da ich aber zur Zeit einen Pleuraerguss auskuriere, von dem niemand sagen kann wie ich mir diesen zugezogen habe, bin ich reichlich ins grübeln gekommen. Witziger weise stellte sich zeitgleich wieder der ominöse Hautausschlag ein, allerdings bei weitem nicht so massiv wie vor einigen Monaten. Ich kann einfach nicht so im Raum stehen lassen daß ich ohne erkennbaren Grund diesen Pleuraerguss bekommen habe. Auf der Suche nach Gründen bin ich wieder beim Thema Lupus gelandet.
Mir stellen sich viele Fragen zu diesem Hautausschlag. Bisher habe ich noch nirgendwo lesen können wie sich das bei Lupuspatienten mit dem Ausschlag verhält. Ist dieser Ausschlag dauerhaft vorhanden (vermutlich nicht?)? Wenn er da ist, ist er immer gleich stark ausgeprägt und ganz klar schmetterlingsförmig ausgebildet? Ist der Ausschlag schmerzhaft? Juckt er, oder brennt er mehr? Sind das ganz feine minibläschen die irgendwann austrocknen und als hartnäckige Schuppe an der Haut haften? Tritt der Ausschlag immer parallel mit anderen Lupus Symptomen auf?
Wenn ich so lese was euch so alles wiederfahren ist, wie sich euer Lupus erkenntlich zeigt, komme ich mir so lächerlich vor anzunehmen ich könnte wirklich Lupus haben. Doch je mehr ich darüber lese desto mehr Symptome fallen mir im nachhinein bei mir auf. Aber das klingt alles soooooooo seicht im Vergleich zu euren wirklich stark auftretenden Symptomen.
Doch ich fühle daß mit mir etwas nicht stimmt. Seit Monaten ist meine Leistungsfähigkeit rapide gesunken, obwohl ich auf Grund eines Bandscheibenvorfalles nur noch 25h/Woche arbeite. Es fällt mir immer schwerer mich auf Dinge zu konzentrieren. Ich bin sehr schnell erschöpft und überfordert. Immer wieder diese lähmende Müdigkeit, die manchmal regelrecht weh tut. Von Depressionen mal ganz zu schweigen. Seit ein paar Jahren ausgeprägte Lichtempflichkeit (dabei tut das Licht meiner Seele sooo gut *seufz*). Bin ich hier daheim zu lange der Sonne ausgesetzt, bekomme ich gleich wieder Ausschlag im Gesicht. Manchmal auch leicht auf den Armen. Bin ich an der Küste beginne ich gleich in den ersten Tagen überall an "zu blühen". Dachte erst ich hätte eine Sonnenallergie. Aber es juckt nicht. Calcium und Antihistamin hat in keinster Weise etwas zur Besserung beigetragen. Manchmal hatte ich das Gefühl daß es selbst trotz langer Kleidung schlimmer wurde wenn ich im Urlaub war. Im letzten Jahr hatte ich häufig Schmerzen im linken Handgelenk. Habs mit weniger Belastung und Traumeel Salbe flott wieder in den Griff bekommen. Aber es kommt immer mal wieder vor. Ob ich die Hand nun stark belaste oder nicht. Vor ein paar Wochen hatte ich dann Schmerzen in der Schulter. Fühlte sich an als hätte ich mir was "verzogen", nachts ungünstig gelgen oder so. Kurz bevor die Symptome der Rippenfellentzündung anfingen hatte ich muskelkaterähnliche Schmerzen im linken Oberarm. Hin und wieder bei Stress auf der Arbeit ein einmaliges Stechen im linken Brustbereich, wo ich dann Panik hatte etwas würde mit meinem Herzen nicht stimmen. Alles verschwand dann wieder und der Schmerz in der Brust kehrte dann an einem Samstag wieder, baute sich auf und war wirklich beänstigend so daß mein Mann den RTW rief. Ich kam ins KH und dort wurde Herzproblematik ausgeschlossen. Mit der Vermutung Gastritis/Ulcus wurde ich dann entlassen und an meinen Hausarzt verwiesen. Dieser stellte mir dann auch gleich eine Überweisung zur Magenspiegelung aus. Natürlich ein Termin mit einwöchiger Wartezeit. Okay, damit konnte ich aber leben. Es hätte auch länger dauern können.... doch am selben Tag noch kehrte der Schmerz in gefühlter 10fachen Verstärkung wieder. Jeder Atemzug schmerzte wie bolle und ich wusste nicht wohin mit mir und dem Schmerz. Ich wartete eine Stunde bis mein Mann von der Arbeit daheim war und wir fuhren sofort wieder ins KH. Dort kam ich direkt an den Schmerztropf und musste über Nacht dort bleiben. Man würde am nächsten Vormittag die Magenspiegelung vornehmen.
Vor der Spiegelung (ich lag bereits in der Vorbereitung auf diese) wollte die Oberärztin unbedingt noch ein Ultraschall vom Thorax machen. Was mir sofort auffiel war daß sie wesentlich ausführlicher meine linke Körperhälfte untersuchte (im Vergleich zur Untersuchung des Arztes vom Samstag). Und da fand sie dann diesen Pleuraerguss und fragte mich noch wie ich mir den denn zugezogen hätte. Nein - ich war nicht ansatzweise erkältet. Weder letzte Woche noch überhaupt in den letzten Wochen. Die Magenspiegelung wurde dennoch gemacht - ohne Befund. Man nahm mir nochmal Blut ab um zu sehen ob ich wohl eine Lungenembolie habe - da gabs aber auch keinen Hinweis drauf. Nochmal Röntgen gemacht, keine verdächtigen Schatten zu sehen. Laut Ultraschall seien andere Organe soweit unauffällig. Ich wurde noch am selben Tag entlassen.
Am nächsten Tag bin ich wieder zum Hausarzt. Dieser war erstmal etwas sprachlos. Ich sagte ich wolle wissen woher das kommt. Wies darauf hin daß selbst bei Routinekontrollen mein CRP immer leicht erhöht sei. Im nachhinein wurde mir bewusst daß ich zu der Zeit der Blutuntesuchung immer mit diesem Ausschlag zu tun hatte. Ich weiß, das muß nicht zwigend von Bedeutung sein... oder zusammenhängend sein. Ich erwähnte auch daß ich seit über einem Jahr immer Krämpfe im rechten Bein habe, vorzugsweise im Fuß, damit war ich auch in der Praxis vorstellig. Da ging man aber nie drauf ein. Kirbbeln im Fuß oder sowas wie feine Nadelstiche im Fuß - wurde auch nichts weiter unternommen. Ich hatte ja den BSV und der eingeklemmte Nerv wäre wohl irreversibel geschädigt, da könne das vorkommen. Nur daß ich lange Zeit nach der OP Beschwerdefrei war.....
Seit einer Woche verspüre ich Kribbeln und Nadelstiche in der llinken Hand und im linken Bein. Ich bin einfach müde und will nur noch meine Ruhe vor allem haben und schlafen. Wenn ich drei volle Tage arbeite, brauche ich die darauffolgenden vier Tage um mich davon zu erholen. Das ist doch nicht normal! Immer wieder Schwindel und Übelkeit. Nächste Woche Dienstag habe ich den nächsten Termin beim Hausarzt. Da wird nochmal Ultraschall gemacht um zu sehen ob der Pleuraerguss weg ist. Dann werde auch nochmal Blut untersucht. Man wolle den ein oder anderen Rheumawert miteinbeziehen und wenn der auffällig ist, würde ich an einen Rheumatologen überwiesen. Ich habe alle meine Beschwerden auf einem Zettel notiert und versucht es chronoligisch aufzulisten. Irgendwas muss doch gefunden werden.
Haltet ihr mich für hysterisch oder für einen Simulanten? Ich komme mir auf der einen Seite so lächerlich vor wenn ich das Ausmaß eurer Beschwerden lese... aber ich möchte nicht nochmal den Fehler machen und körperliche Warnsignale ignoieren, wie vor 3 Jahren mit dem BSV .... da habe ich aus Rücksicht auf den neuen Job meine Schmerzen ignoriert - bis ich eines abends vor Schmerz nicht mehr aus dem Bett aufstehen konnte ...
Hm. Ja. Soviel zu mir und meinen diffusen Symptomen....
Antworten
Re: Frage(n) zum (Haut)lupus
von freieheide am 17.10.2014 09:36Liebe Tina,
da ist bei Dir ganz schön was zusammen gekommen. Eine Diagnose kann (und darf) ich natürlich nicht stellen. Ich empfehle Dir aber, dass Du einen internistischen Rheumatologen aufsuchst. Lass Dir schon mal vorsorglich einen Termin geben, denn die Wartezeiten können sehr lang sein.
Auf Deinen Ausschlag möchte ich eingehen. Denn diesen habe ich bereits seit knapp 20 Jahren. Und ich stellte mir genau dieselben Fragen wie Du.
Im Laufe der Jahre war ich bei etwa fünf Dermatologen. Diese diagnostizierten (z. T. mit nur einem kurzen Blick) Rosacea. Die Salbe dagegen half - trotz regelmäßigen Auftragens - nicht. Die letzte Dermatologin überwies mich dann zu einer Hautbiopsie (Verdacht auf Lupus). Wie es nicht anders sein konnte: keinen Hinweis auf Lupus. Die Uniklinik geht eher von Rosacea aus und empfahl mir, über Monate ein niedrigschwelliges Antibiotikum einzunehmen.
Meine Rheumatologin sah das ganz anders: das ist keine Rosacea und verschrieb mir Prednisolonsalbe. Das war die erste Salbe, die wirklich half.
Mein Gesichtshaut sieht jeden Tag anders aus, manchmal ändert sie sich sogar stündlich. Meinen Ausschlag habe ich eigentlich immer - mal extrem stark und dann wieder ist nur eine leichte flächige Rötung vorhanden, die kaum auffällt. So richtig schmetterlingsförmig ist sie nur auf einer Seite, auf der anderen Seite der Nase ist es eher rundlich. Auf der Stirn habe ich eher pickelförmige Ausschläge.
Schmerzhaft ist diese Entzündung bei mir nicht. Selten habe ich ein leichtes Jucken oder ich merke, dass es "unter der Haut arbeitet" - so ein Kribbeln.
Ich habe einige Fotos gemacht, um dies bei Bedarf einem Arzt zeigen zu können. Denn wie Du schon bemerktest: zum Arzttermin ist meist "nichts" da.
Alles Gute!
FreieHeide
Re: Frage(n) zum (Haut)lupus
von TinaS am 17.10.2014 11:32Liebe freieheide,
danke für deine Antwort - ich freu mich riesig drüber!
Ich werde gleich mal im Netz nach internistischen Rheumatologen in meiner Umgebung suchen. Würden die mich auch ohne Überweisung untersuchen? Ich habe ja die leise Vorahnung daß mein HA mich nicht so schnell an einen solchen überweisen wird... aber ich soll ja positiv denken 
Von Cortison wird dieser Ausschlag meist nur noch schlimmer. Manchmal hilft eine Erythromycin-Salbe. Ich hatte bisher erst einmal einen signifikanten großflächigen schmetterlingsförmigen Ausschlag. Der brannte höllisch. Mein Gesicht war geschwollen und spannte. Es hat ein paar Wochen gedauert bis alles wieder gänzlich verschwunden war.
Es beginnt immer an den Nasenlöchern. Dort bilden sich hauchfeine Pusteln. Diese breiten sich dann manchmal nach einer Wange hin aus, manchmal auch zu beiden Seiten aus. Jedoch nicht mehr als große Fläche, sondern mehr als vereinzelte hauchfeine Pusteln. Die trocknen irgendwann aus. Es bildet sich ein Schorf der recht hartnäckig noch am Gesicht haftet. Den Schorf zu entfernen ist sehr schmerzhaft und es blutet dann auch direkt. Also creme ich immer fleissig mit Dermatop Basiscreme (cortisonfrei) die Stellen ein und irgendwann löst sich diese Schuppe dann von selbst.
Ich ärgere mich daß ich von diesem sehr starken Ausschlag keine Bilder gemacht habe. Die freundliche Dame aus einer Apotheke war fassungslos daß mein HA keine Salbe verordnet hatte und mich lediglich mit dem Schicksal, mich selbst um einen Termin beim Dermatologen zu bemühen, wieder fortschickte. Ich traf diese Frau fast wöchentlich zufällig beim einkaufen. Und jedesmal sagte sie "das sieht ja immer noch so heftig aus"...
Ich wurde natürlich mehrmals täglich von den Leuten angesprochen was ich denn da im Gesicht hätte... 
Doch im letzten Urlaub habe ich immerhin Fotos gemacht vom Ausschlag auf Oberkörper, Armen, Füßen und Beinen.
Die Hautstellen an den Wangenknochen sehen bei mir auch täglich anders aus. Manchmal denke ich da kommt gleich innerhalb der nächsten Stunden wie eine Art Plaque. Ich finde es sieht aus als wenn etwas entstünde, leicht erhoben (ich weiß nicht wie ichs sonst formulieren soll), spannt. Rötung bleibt jedoch aus.
Habe ernährung umgestellt, auf Alkohol verzichtet .... ich kann auch nicht behaupten daß es ein Zusammenhang zwischen Hautveränderungen und Nahrungs- oder Genussmittel gibt. Da kommt schon viel eher der Streßfaktor dazu. 
Wie sieht es denn mit der hormonellen Verhütung aus? Ist jemand unter Euch, der evtl. einen sogen. Medikamenten-Lupus hat? Das kann doch auch durch Kontrazeptiva ausgelöst werden. Seit dem 19.10.2011 verhüte ich mit der Hormonspirale "Mirena", denn mit diversen Pillen kam ich garnicht klar.
Mein Mann und ich haben nun beschlossen daß ich mir die Mirena erstmal entfernen lasse. Wenn es damit etwas zu tun hat, dann sollte ich das bestimmt recht bald merken.
Krass. Nun habe ich über 30 Minuten gebraucht um diese Zeilen zu schreiben. Meine Konzentration ist heute gleich null und ich merke daß ich wieder extrem müde werde. Dabei hab ich außer etwas zu lesen noch nichts produktives getan heute. 
LG
Tina
Re: Frage(n) zum (Haut)lupus
von freieheide am 17.10.2014 12:19Liebe Tina,
oh doch - Du hast etwas Produktives getan: Du hast Deinem Körper die Ruhe gegönnt, die er momentan braucht. Durch diese Ruhe kann Dein Organismus besser dafür sorgen, dass es ihm nicht noch schlechter geht.
Eine Liste von Rheumatologen findest Du hier: http://www.rheuma-online.de/aerzteliste.html
(Ich hoffe, dass ich diesen Link setzen darf - falls nicht: Entschuldigung und bitte entfernen).
Rufe einfach an und frage nach, ob Du auch ohne Überweisung angenommen werden würdest. Das dürfte kein Problem sein.
Deine weitere Beschreibung zu Deiner Hautentzündung deckt sich nicht mit meinen Erfahrungen. Aber das kann bei jedem anders sein, deswegen hilft hier nur eine fachärztliche Abklärung.
Zur kontrazeptiven Verhütung können Dir vielleicht andere User etwas sagen.
Viele Grüße
FreieHeide
Re: Frage(n) zum (Haut)lupus
von TinaS am 21.10.2014 21:50Ich war heute wieder beim Hausarzt. Ultraschall ergab, daß der Pleuraerguss weg ist. Gott sei Dank.
Man muß nur fragen ob der ANA-Test sehr teuer ist... plötzlich meinte die Ärztin "nun ja... wir machen den Test halt mal, auch wenn ich nicht glaube daß sie Lupus haben, obwohl die Symptome schon passen würden"... Ich wäre ja auch bereit gewesen die Blutuntersuchung selbst zu zahlen. Hauptsache es wird gemacht.
Langsam fühle ich mich echt verarscht... ich habe geschildert was so alles seit einem Jahr bei mir immer wieder auftritt. Reaktion der Ärztin "naja sie haben ja auch eine starke Entzündung gehabt - klar daß dies an einem zehrt und man sich müde fühlt". Ich wollfe wieder darauf hinweisen daß meine extreme Müdigkeit nicht erst seit dem Pleuraerguss ist. Aber da fuhr Frau Doktor mir schon wieder über den Mund gefahren.
Nun bin ich gespannt was rauskommt.
LG Tina
Re: Frage(n) zum (Haut)lupus
von kelly am 03.01.2015 23:47Hallo,
ich habe seit der Pubertät, also ungefähr seit 10 Jahren, den schmetterlingsartigen Ausschlag.
Wenn ich Lupus Bilder sehe, dann sieht es haargenau so aus, wie dass das sich bei mir im Gesicht ausgebreitet hat.
Ich habe eine Reise vom Hausarzt, Hautarzt, zur Hautklinik bis hin zu Naturheilern erlebt und es ist dabei nie irgendetwas herausgekommen.
Besonders bei Wärme, die aber nicht ausschließlich mit Sonnenlicht zu tun hat, nimmt die Rötung zu und wird teilweise erdbeerrot.
Pusteln hatte ich in dem Bereich besonders in der Pubertät, sie haben dann aber abgenommen, kommen aber zur Zeit etwas wieder.
Sowiso hat mich der Ausschlag bis jetzt nie beeinträchtigt und ich habe nach den ganzen Arztbesuchen einfach nicht mehr daran gedacht, auch weil ich irgendwann das Make-Up endeckt habe und die Rötung nicht mehr so stark ist wie früher.
Zur Zeit mache ich mir jedoch Sorgen, weil die Pusteln zurückommen und ich vermehrt Müdigkeit und Leistungsunfähigkeit verspüre.
Außerdem habe ich mittlerweile oft schmerzhafte Schwellungen an den Fingern die nach etwas einer halben Stunde wieder verschwinden, aber immer wieder kommen. Dabei ist nie der ganze Finger geschwollen, sondern immer nur einzelne Teile bis zum Gelenk. Das hatte ich schon früher, aber nicht so häufig.
Jetzt meine Frage, was ist zu tun?
Kann es Lupus sein? Sollte ich einen Rheumatologen aufsuchen? Bluttests auf Rheuma beim Hausarzt waren bis jetzt immer ergebnislos....
Ich danke euch jetzt schon für eure Antworten!
Re: Frage(n) zum (Haut)lupus
von Leya am 04.01.2015 21:29Hallo Kelly,
"...Bluttest auf Rheuma beim Hausarzt.." sind nicht wirklich das, was weiterhilft.
Ja, ich würde einen internistischen (! keinen orthopädischen) Rheumatologen aufsuchen.
Dort würde ich von meinen Beschwerden berichten.
Der Rheumatologe wird dann wahrscheinlich verschiedene diagnostische Maßnahmen ergreifen.
Dazu könnte ggf. bezüglich der Hautveränderungen auch eine Biopsie notwendig sein.
Alles Gute.
Gruß
Leya