HILFE! ....Cyclophosphamid

Re: HILFE! ....Cyclophosphamid

von Renate am 18.01.2009 11:25

Das kann ich gut nachvollziehen, mir ginge es wohl nicht anders wenn am Wochenende so ein Brief käme und ich nicht mal mit dem Arzt darüber sprechen kann.

Re: HILFE! ....Cyclophosphamid

von Katrin am 18.01.2009 12:46

Hallo Kerstin,

habe Endoxan auch schon bekommen. Zudem auch sehr hoch Cortison...bis zu 500 mg. Das mit dem zunehmen..das war nur vorrübergehend bei mir durch die Wassereinlagerung. Sobald es weniger Cortison war, ging das auch sofort wieder weg.

Drücke Dir fest die Daumen, das Du diese Zeit gut schaffst und vor allem, das die Therapie gut anschlägt.

LG

Katrin

Re: HILFE! ....Cyclophosphamid

von kleinepebbles am 18.01.2009 14:37

Hallo Micky!

Auch ich hatte im Jahr 2000/2001 6 Endoxanstösse. Mir half das Endoxan super, auch hatte ich nur leichte Nebenwirkungen. Meine Haare fielen schon stark aus, aber eine Glatze hatte ich nicht. Das wird, genauso wie die Nebenwirkungen, aber auch bei Jedem unterschiedlich sein, denke ich. Dir wünsche ich alles Gute und dass auch du den gewünschten Erfolg mit dem Endoxan, OHNE viele Nebenwirkungen, hast.

liebe Grüsse - Inge

Re: HILFE! ....Cyclophosphamid

von geli am 18.01.2009 15:42

Hallo Micky,

auch ich hatte schon Endoxantheraphien. Infusionen, die ich gut vertragen habe ( das einzige was ich da merkte war ein Kribbeln im ganzen Körper, so eine Art Unruhegefühl, was aber noch am selben Tag verschwand ).

Ein paar Jahre später hab ich dann Endoxan als Tbl bekommen. Da die Dosis hoch war hatte ich als Nebenwirkungen Übelkeit, Appetittlosigkeit und leider auch Haarausfall, der sich dann aber zum Glück wieder legte.
Mit Reduzierung der Dosis verschwanden auch alle anderen Nebenwirkungen und mir ging es gut.

Cortison in hohen Dosen hat bei mir Vollmondgesicht gemacht und leider hatte ich auch zugenommen. Sobald die Dosis runter ging verschwand das sofort.

Ich kann Dich gut verstehen, für mich ist da immer eine Welt zusammengebrochen. Trotzdem habe ich es geschafft mich da durch zu kämpfen. Und Du schaffst das auch.

Ganz liebe Grüße,

Geli

GEMEINSAM STARK PRO FORUM

Re: HILFE! ....Cyclophosphamid

von Micky am 18.01.2009 17:26

Vielen Dank für Eure lieben Worte. Wenn ich Euch nicht hätte!

Gruß Micky

Re: HILFE! ....Cyclophosphamid

von Schmetterling-39 am 19.01.2009 17:31

Das tut mir sehr leid...ich kann dich sehr gut versetehen...habe gerade meine Endoxanterapie hinter mir.Ich bekamm drei Schübe a. 1000ml...ist nicht so toll aber ich glaube es hat mir gut geholfen bis jetzt,habe jetzt seid Sonntag mit dem neuen Medikament Cellcept 3mal am Tag angefangen...mir gehts jetzt ganz gut nur etwas Magenschmerzen und Müde.
Weiß du das war auch meine größte sorgen ...meine Haare... das muss aben nicht seien vieleicht ein wenig das will ich nicht abschtreiten aber ist es nicht besser ein wenig Haare zu verlieren als wenn Dir die Luft zum Atmen wegbleibt... ?
Hey...wie brauchen dich doch noch hier... Ich drück dr ganz festdie daumen,ich habs auch überstanden und ich hatte eine scheiß Angst....halt die Ohren steif... Drück Dich ganz fest...

Man sagt der Schmetterling wäre die Verkörperrung einer Hochgeborenen Seele.
Seine Schönheit verführt jeden ihn zu fangen, bis der giftige Staub auf seinen Flügeln
ihnen den Tod bringt.

Schmetterlinge - Bilder für euer Gästebuch
GBPicsOnline.com

Re: HILFE! ....Cyclophosphamid

von Micky am 21.01.2009 19:21

Danke schön für die Aufmunterung, Bianca.

Übrigens hat mich gestern noch mein Rheumatologe angerufen, kurz vorm Absprung in den Urlaub. Er hatte den Brief auch bekommen und hat mich gefragt, ob ich das machen will mit dem Endoxan. Na, von Wollen kann keine Rede sein. Nur, wenn es unbedingt notwendig ist. Ich habe ja in 3 Wochen sowieso einen Termin, dann will ich das in Ruhe mit ihm besprechen. Bis dahin hat das jetzt auch noch Zeit. Ich hatte den Eindruck, dass ihm das auch ein bisschen "to much" war.

Dank Eurer Hilfe bin ich jetzt die Ruhe in Person und werde nicht in Panik verfallen. Wenn es nötig ist, wird´s gemacht und wenn nicht, dann nicht. So.

VLG
Kirstin

Gruß Micky

Re: HILFE! ....Cyclophosphamid

von Pussy am 22.01.2009 06:17

Genau

Re: HILFE! ....Cyclophosphamid

von fr.maus am 24.01.2009 14:39

Hab keine Angst,dieses Zeug bekomm ich schon seid Oktober 2007,fast alle 4Wochen,es macht einen ganz schön platt,zugenommen hab ich nur das,was ein Jahr vorher verloren ging,am 9.Februar bekomme ich die 13.Infusion



Was uns nicht umbringt macht uns nur härter.L.G.Anke

Re: HILFE! ....Cyclophosphamid

von gitte am 24.01.2009 17:01

Hallo Kirstin

Ich habe am Do meine 7.Endoxan erhalten,1200mg und dazu noch 100mg Soludecortin. Aktuell habe ich tägl7mg Predni.es sollen 9 Endoxanboli werden und dann wird ein milderes Mittel verabreicht. Aza hatte mir ja leider keinen Erfolg gebracht.Übelkeit habe ich keine und das Gewicht bleibt auch so wie es ist.

Laß Dich einfach nur gut beraten und schön die Öhrchen steifhalten.

LG Brigitte