HILFE!!!! Meine Tochter ist 7 und hat Lupus

HILFE!!!! Meine Tochter ist 7 und hat Lupus

Hilfe!!! Seit Montag steht es fest : meine 7-jährige Tochter hat Lupus! Zur Zeit betrifft es zum Glück nur ihre Haut und man sagte uns,dass die Organe gesund sind!

Die Ärzte sagen : machen sie sich frei, mit Lupus kann man gut leben...

Vielleicht reagiere ich grad total übertrieben,aber als Mutter bricht es mir grad das Herz! Sie ist noch so jung und sie war bis vor ein paar Wochen immer so glücklich.
Ich fühle mich grad so ohnmächtig, hilflos und vor allem
unwissend!
Kein Arzt will so recht was sagen und alle raten einem davon ab im Internet zu lesen. Aber ich möchte so gern mit Leuten darüber reden,die ähnliches erlebt haben oder die mir Anlaufstellen nennen könne !

Ich möchte meiner Tochter doch die bestmögliche Hilfe zukommen lassen!

Re: HILFE!!!! Meine Tochter ist 7 und hat Lupus

Hallo,
ich finde es sehr schade, dass bis jetzt keiner geantwortet hat. Es tut mir leid für deine Tochter. Ich wünsche ihr alles gute!
LG 

LG
Kathi

Das Gefühl für Gesundheit erwirbt man durch Krankheit.( Georg Christoph Lichtenberg )

Re: HILFE!!!! Meine Tochter ist 7 und hat Lupus

ich sehe Deinen Beitrag jetzt erst.
Es tut mir total leid und ich wünsch Euch alles Gute. Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie es Dir geht. Ich habe lupus und selbst Kinder. Meine Tochter jammert laufend über Gelenkschmerzen. Der Gedanke, das auch sie lupus haben könnte belastet mich sehr.
Wenn ich Dich ein wenig beruhigen darf - es ist nicht jeder lupus gleich und auch Verläufe sind verschieden. Ich kenne jemanden, die seit 20 Jahren (!!!!!) super gut mit Resochin lebt!

Alles Gute!
Bea

Re: HILFE!!!! Meine Tochter ist 7 und hat Lupus

Hallo aus Wien!

Meine Tochter ist 9 und hat vor Ostern die Diagnose SLE bekommen. Allerdings vermutet der Reumatologe dass sie dies seit ihrenm 2ten Lebensjahr hat und die Schübe bisher selbst überstanden hat. Derzeit äussert sich die Krankheit mit dem Hautausschlag und den Anttikörpern im Blut. Weiters seit kurzem auch mit einem juckenden Ausschllag auf den Handrücken und den Füßen am Rist. Das wir gerade von der Hautambulanz abgeklärt und ich bekommen in 2 Tagen das Ergebnis. Es kann mit der Krankheit zusammenhängen, muss aber nicht. 

Ich weis als Papa auch nicht wirklich was ich tun soll und mir ist immer wieder zum häulen bzw. weine ich weil ich so fertig bin. Ich liebe mein Maus über alles und habe acuh enorme Angst vor dem was da auf meine  Maus und uns als Eltern zukommt. Ich weiss nur eines, ich kämpfe wie ein Bär wenn es um meine maus geht denn ich weis dass sie es nicht verdient hat sowas zu haben.

Möglicherweise habe ich das Glück und sie packt alles, denn sie ist eine sehr kämpferische Natur mit einem ordentlichen Dickschädel. Wenn das ihr hilft bin ich froh.

Re: HILFE!!!! Meine Tochter ist 7 und hat Lupus

Wow. Der Beitrag lässt Tränen in mir aufsteigen. Auch von meiner Seite, es tut mir leid. Das ist wirklich das schlimmste, wenn das eigene Kind eventuell so krank ist. Du kannst erst einmal nicht viel anrichten. Ihr dürft den mut nicht verlieren. Sei für sie da und zeige ihr nicht, wie sehr du dabei leidest. Das verunsichert Kinder nur umso mehr.

Alles Gute dir!

Re: HILFE!!!! Meine Tochter ist 7 und hat Lupus

Ergänzung. Meine Tochter soll jetzt 2 Wochen jochdosiertes Kortison nehmen da der Lupus im Blut hoch aktiv ist und dann soll es eine reduzerung des Kortison auf die Hälfte gegen und ein Cellcept zur Anwendung kommen was dann angeblich dafür sorgen soll dass das Blut schneller besser wird.

Das Cellcept soll ist ja ein Immunsuppresiva wo ich ziemlichen Respekt davor habe sowas meiner Tochter zu geben denn dass hat lt. Beschreibung ordentlichen Nebenwirkungen speziell bei KIndern unter 18.

Hat jemand erfahrung mit dem Mittel bei Kindern unter 10 Jahren?

Ich hab echt Angst jetzt dass meiner Maus da was passiert und ich sie verliere. Das würde ich nicht ganz überstehen.

Bitte um Info.

Re: HILFE!!!! Meine Tochter ist 7 und hat Lupus

Hallo,

ich kann die Ängste und Sorgen  von Paparene und Nike80 gut nachvollziehen. Ich und meine Frau sind in den letzten Wochen und Monaten durch ein Wechselbad der Gefühle gegangen. Es ist verdammt schwer unsere Ängste vor unserer Maus zu verstecken. Gerade wenn sie wieder so schlecht aussieht dass man vor Angst das heulen bekommen könnte.

Bei meiner Tochter (11) wurde der SLE im Januar diesen Jahres diagnostiziert. Glücklicherweise wurde bei allen Untersuchungen festgestellt, dass die Organe gesund sind und auch das ZNS nicht betroffen ist. Seit dieser Zeit bekommt unsere Maus Quensyl,Vitamin D, ASS100 und Prednisolon (Kortison). Die Zahl ihrer Thrombozyten sind danach gleich wieder von anfänglich 70t auf 240t geklettert.

Seit einigen Wochen sind wir dabei das Kortison von anfänglich 50mg pro Tag zu reduzieren. Wir sind im Moment bei 10mg angekommen. Leider sind mit jeder Reduzierung (2,5mg alle 2 Wochen) auch die Thrombozytenwerte wieder gefallen.

Falls beim nächsten Bluttest wieder eine Reduzierung der Werte auftritt wurde von unserer Rheumatologin schon ein weiteres Medikament in Aussicht gestellt. Sie meinte man müsse es dann mit Imurek versuchen. Wenn man allerdings ließt was für mögliche Folgekrankheiten durch dieses Zeug ausgelöst werden können wird mir wieder Angst und Bange

Einzig die Tatsache dass wir nun Wissen woran wir sind und das es so früh entdeckt wurde ist positiv. Nach Aussage des Arztes sind wohl mögliche schlimmere Organschäden durch die frühe Therapie vermieden worden.

Ich kann mich allerdings immer noch über die sogenannte Aufklärung der Ärzte im Krankenhaus aufregen. Neben dem Hinweis das die Krankheit praktisch jedes Organ befallen kann und einem mehrseitigen Infoblatt gabs nichts. Nur noch der Rat nicht im Internet zu schauen.