Kann mir jemand weiterhelfen??

Re: Kann mir jemand weiterhelfen??

von concha am 13.02.2009 21:51

Hallo Nicole,
wenn es wirklich Humira ist, dann kannst du dir das selber mit so einem "Pen" spritzen, das geht ganz einfach und ist nicht so wie eine MTX Spritze. Ich kann das aber verstehen, ich brauche auch immer noch bestimmt fünf Min. bis ich mir die MTX Spritze rein "jage".

Concha

Re: Kann mir jemand weiterhelfen??

von Renate am 14.02.2009 00:37

da es dir ja aber nicht so gut geht und doch auch erst die anderen Medikamente abgesetzt werden sollen, ist deine Rheumatologin vielleicht der Ansicht das du dafür stationär gehen sollst damit man es gut unter Kontrolle und Beobachtung hat. Frage sie am Besten nochmal dazu und auch nochmal wie das Medikament genau heisst.

Re: Kann mir jemand weiterhelfen??

von hala am 14.02.2009 00:38

Hallo Nicole,

ich dachte auch anfangs, dass ich es garantiert nicht schaffe, mich selbst zu spritzen...
Ich spritze jeden Tag Blutgerinnungshemmer und am Anfang wurde es mir einmal in der Ambulanz gezeigt.
Ich war der festen Überzeugung, dass ich bestimmt mind. mehrere Tage das von der Schwester zeigen lassen müsse und hatte mir damals extra einen Montag als ersten Spritztag ausgesucht, damit ich wenigstens noch weitere 4 Werktage vor mir habe zum Lernen...
Am Ende langte aber schon der eine Tag und seitdem mache ich es selbst.
Auch wenn ich stationär bin, spritze ich mir den Gerinnungshemmer selbst und nicht die Schwestern.

Keine Angst - das schaffst Du ganz bestimmt auch!!!

Liebe Grüße und alles Gute!

hala

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Kann mir jemand weiterhelfen??

von geli am 14.02.2009 17:37

Hallo Nicole,

wenn Du selbst spritzen musst dann schaffst Du das. Es kostet einige Überwindung, hat man den Dreh aber erstmal rasu klappts ganz gut.

Ich kann aus eigener Erfahrung sagen das ich das mit Thrombosespritzen durch habe. Als ich mir vor 2 Jahrten den Fuß brach mußte ich mir jeden Tagb eine Spritze geben. Als die mir das in der Ambulanz mitteilten sagte ich denen das ich das nicht könne. Alleine der Gedanke darn......Brrr!!!!! So schnell konnte ich gar nicht schauen wie ich die Spritze in der Hans hatte und unter dem wachsamen Auge der Schwestwer mußte ich mir die Spritze selbst geben. Und es ging-

Ich weiß, es ist nicht dasselbe wie das was Dun machen musst, aber ich denke das Problem ist die Überwindung sich selbst zu spritzen. Den Punkt musst du schaffen und wenn es wirklich so kommen sollte, dann schaffst Du das.

Ich wünsche Dir alles Gute und schnelle Besserung.

Liebe Grüße,

Geli

GEMEINSAM STARK PRO FORUM

Re: Kann mir jemand weiterhelfen??

von Lilli24 am 15.02.2009 13:30

Also ich hab mir das jetzt mal ein bischen durch den Kopf gehen lassen.
Ich seh schon ein,daß es notwendig ist und ich merke auch immer mehr,daß das Aza fehlt und etwas passieren muß.
Ich werde morgen bei meiner Rheumatologin anrufen und mir diese Therapie genau erklären lassen.Hab mir auch schon eine Liste gemacht,was ich alles fragen will. Lupihirn vergisst ja schnell
Und dann werde ich versuchen,noch in den Ferien einen Termin zu bekommen.Denn bis zu den Osterferien kann ich nicht warten,wir haben 2 Wochen nach Ostern Kommunion,wenn da was nicht so klappt,wie es soll,hab ich sonst ein echtes Problem!!

Jetzt erst mal danke Euch allen für Eure lieben und aufbauenden Worte!

LG Nicole

Re: Kann mir jemand weiterhelfen??

von maxx am 15.02.2009 15:03

Liebe Nicole,

wünsche Dir gute Besserung und viel Erfolg beim Umstellen der Therapie.

Lieben Gruß
Maxx

Re: Kann mir jemand weiterhelfen??

von Ulli am 16.02.2009 12:57

vergiss nicht von allen Ängsten und Sorgen zu erzählen, vielleicht kann man wirklich den ersten Teil stationär und dann eventuell ambulant machen. Ist halt wichtig dass deine Ärztin das weiß, dass du bedenken und auch ein schlechtes Gefühl wegen deiner kleinen hast, denn die psyche spielt eine große Rolle. Vermute aber, deine kleine wird dich oft besuchen und du erfreust dich dann an ihr. Bin froh das meine Kids größer sind mittlerweile früher konnte ich auch nur sehr schwer loslassen und den anderen die Aufsicht abgeben, man fühlt sich als Versagerin und es tut einfach weh, denn die Mutterliebe kann man nicht durch fremde ersetzen, aber die Zeit geht vorbei und stell dir ein tolles Ziel vor, alles klappt und es geht dir besser, dann hat die kleine auch wieder mehr von dir

drück dir auf jedenfall die Daumen

Re: Kann mir jemand weiterhelfen??

von Lilli24 am 16.02.2009 16:33

Ich habe heute morgen noch mal mit der Ärztin telefoniert und irgendwie scheinen wir wohl ziemlich aneiander vorbei geredet zu haben.Sie sprach von einer stat.Therapie n Erlangen ( über 100km weg von uns!!) mit rituximab.Nachdem ich jetzt über die Nebenwirkungen gelesen hab,kommt das für mich nicht in Frage.
Ich hab jetzt mit meinem HA gesprochen,er will sich für mich mit dem Chefarzt einer Klinik in unserer Stadt in Verbindung setzen,der mir zu Beginn der Diagnostik schon angeboten hat,eine evtl.anfallende stat.Behandlung zu übernehmen.Allerdings kommt der
erst am 24.02.wieder aus dem Urlaub zurück.Mein HA würde eine Behandlung mit Humira wohl bevorzugen,da das Mittel veträglicher und ausgereifter wäre als rituximab.
Ich weiß natürlich nicht,wie meine Rheumatologin darauf reagieren würde,wenn ich mich gegen die,von ihr empfohlene,Behandlung enscheiden würde.Ich will sie auch nicht übergehen,aber wenn eine Behandlung bei uns in der Stadt möglich wäre,würde ich das schon aus fam.Gründen vorziehen!!Zumal ich nicht so ganz weiß,wie weit ich ihr vorbehaltlos vetrauen kann,denn soweit ich weiß,arbeitet ihr Mann in Erlangen in der Forschung,also wäre es für sie vielleicht nur interessant mich dort zu haben??
Alles nicht so leicht,aber ich hab ja noch ein paar Tage Zeit,mich zu entscheiden.

LG Nicole

Re: Kann mir jemand weiterhelfen??

von Renate am 16.02.2009 17:51

Hallo Nicole,

da bin ich jetzt auch von ausgegangen das sie Erlangen meint mit stationärem Aufenthalt. Meinte sie doch Rituximab, ich weiß auch nicht ob Humira oder Rituximab besser ist. Ich wünsch dir das du eine baldige für dich richtige Entscheidung treffen kannst. Ja ihr Mann ist in Erlangen da war sie früher ja auch. Aber die beiden sind große SLE Spezialisten.

LG Renate

Re: Kann mir jemand weiterhelfen??

von Gabi am 16.02.2009 19:04

Hallo lilli24,

ich kann Dir nur raten, das Kind nicht mit dem Bad auszuschütten. Wenn Du Bedenken hast gegen die von Frau PD Dr. M. geplante Therapie, ist das in Ordnung - aber ich würde sie mit ihr besprechen und nicht in eine Klinik "flüchten", die ganz offenbar (korrigier mich, wenn es falsch ist) NICHT auf Lupus spezialisiert und geeicht ist; Erlangen ist dafür definitiv (wie schon Renate sagte) eine DER Anlaufstellen in Deutschland.

Das Ehepaar M. gehört zu den TopTen beim Thema Lupus und hat sich sehr um die Verbesserung des Eierstockschutzes bei Endoxantherapien und andere Lupusstudien verdient gemacht (die PREGO-Studie für Ersteres und LUKON- und LUGLU-Studie für Zweiteres) - lass es Dir doch noch mal in Ruhe erklären, bitte!

Es geht um Dich, und niemand wird Dich dort zu etwas zwingen, was Du völlig ablehnst - es ist aber wichtig, dass Du verstehst, worum es geht und wie die realistischen Alternativen aussehen.


Ich wünsche Dir viel Glück bei der Meinungsfindung und für die Behandlung, Gabi