Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

Hallo Renate,

Ich hoffe, es stoert Dich nicht, wenn ich Dich einfach so frage: wie arbeiten Deine Nieren eigentlich und wie wirst Du behandelt? Bist Du in einem SLE/MCTD-Krankheitsschub, oder sind Deine Nieren generell betroffen? Hattest Du schon Retuximab oder Methylprednisolone-Infusionen? Leidest Du anTablettenunvertraeglichkeit?
Vielen Dank und viele Gruesse.

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

Kristina, sei mir nicht böse, dass ich mich hier so hart einschalte, aber mit einer Nierenfunktion von unter 15% ist allerhöchste Eile geboten, denn da herrscht akute Gefahr- also bitte hör auf den "besten vom Besten" zu suchen und begib dich in ein Krankenhaus- bei dieser Nierenfunktion besteht Dialysepflicht und außerdem sind die kardiovaskulären Komplikationen auch nicht ohne.

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

Vielen Dank fuer die Ratschlaege.
Ich habe hier, zusammen mit meinem Mann, sehr viel versucht, aber uns wurde gesagt, dass meine Mischkollagenose mit SLE zu selten ist und es hier keinen Spezialisten fuer mich gibt. Das wurde uns schriftlich am 11.April 2005 vom Medizinischen Chairman unserer Gesundheitsbehoerde mitgeteilt. Wir konnten uns Nirgends hin wenden, um Einspruch gegen dieses medizinische Urteil zu erheben.
Nach meinem ersten Nierenversagen in 1971 wurde ein Jahr spaeter, als ich wieder robust genug war, eine Nierenbiopsy gemacht und es gab schlimme Komplikationen dabei und mir wurde damals gesagt, eine weitere Nierenbiopsy waere viel zu riskant. Ich wurde seitdem mit Vasculitis und Antiphospholipid Syndrome diagnostiziert.
Ich habe hier mir vielen SLE-Patientinnen am Telefon gesprochen und mir konnte hier Niemand einen Spezialisten empfehlen.
Mein Mann und ich haben studiert und wir sind hochqualifiziert. Es liegt nicht an uns, dass kein Arzt/Spezialist fuer mich gefunden wird, das Problem ist, hier ist Niemand zustaendig und es kann Niemand gefunden werden, der zustaendig sein will. Ich muss unbedingt vermeiden, von Arzt zu Arzt zu wandern, weil meine Nieren inzwischen nur noch ca 10% funktionieren und ich immer noch nicht weiss, ob mein Nierenversagen durch einen SLE-Krankheitsschub verursacht ist oder nicht, und ob mein Nierenversagen durch eine gezielte Behandlung von einem erfahrenen Arzt aufgehalten kann oder nicht.
Falls Jemand einen Arzt/Spezialisten mit medizinischer Integritaet kennt, der Erfahrung mit MCTD/SLE und Nierenversagen hat, an den wir uns vertrauensvoll wenden koennen, um mein Nierenversagen eventuell noch aufzuhalten, waeren mein Mann und ich sehr dankbar. Oder vielleicht existiert eine Stelle oder ein Buero, das in diesem Dilemma weiterhelfen kann?
Vielen Dank.
e-mail:

//Edit: Mail-Adresse mit Spamschutz versehen, LG Karen

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

Kristina, das hast du schonmal geschrieben...

Sei mir nicht böse, aber ich kann mir mittlerweile nicht mehr vorstellen, dass Deine Nieren wirklich nur noch zu 10% arbeiten. Und wenn ja, wäre es mir persönlich schnurzpiepegal, ob sich der Arzt mit SLE auskennt oder nicht. Dann würde ich notfalls auch zu einem Zahnarzt gehen!

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

Gruß Micky

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

Would it be easier for you to answer in English? Your German is very good, but you say you are in GB, so perhaps you could give some information from this letter you recieved saying that your case is so complex that no one can help. An acute or chronic renal failure is always the job of a Nephrologist, regaudless if he/she is a specialist for Autoimmune diseases (SLE/MCTD etc.) or not. The treatment at least acute treatment is not dependent on the underlying cause. A renal function less than 30% is the dialysis a nesessity and without is deadly in days to weeks. Even without being a highly qualified specialist in complex cases (I also have MCTD/SLE/Scleroderma and MPA-vasculitis, and possibly MS) any Rheumatologist/ Internist/Nephrologist/Neurologist can begin a basic course of treatment. Which in the case of ALL autoimmune diseases is the same (as well as about half of everything else too!) An acute Tx would be high dose cortisone (Methylpred, Dexamethasone) and depending on the factors involved in the renal function (high blood pressure, Odeme...) would antihypertensives and diuretics be given. With such a low function in the kidneys is the production of Erythropoietin likely very low, and anemia is present, EPO would be given to stimulate the RBC production. You say you are having these problems due to an acute attack (flare) of the SLE, this needs to be treated, a long term disease controlling Tx is something that comes after the immediate threat is under control to prevent future damages. The Tx for SLE/MCTD is not very complex meaning that really a limited choice of medication etc. are available and in every case it's decided on a basic "flow chart" principle and then refined through trial and error. The mainstay DMARD's for SLE with renal involvement are Predinolone, Azathioprine (Imurek/Imunran), Sandimmune (Cyclosporine A) Cyclophosphamide (Cytoxan/Endoxan), or the newer Cell Cept (mycophenolate mofetil).

The complications occured after the biopsy, so you did at least have 1 done and there were results? I assume in the time between the biopsy and the renal failure now, you were doing mostly ok? I know the system in GB is pretty crappy sometimes, but I can't imagine that everyone would just throw in the towel and tell you that your SLE/MCTD and whatever else "to complex" is and sorry we can't help you at all! An acute kidney failure is a medical emergency and can be treated in every emergency clinic. I sugesst you find one nearby fast and park on the doorstep untill you get help, or get taken there with blue lights and you you'll get a ride through the door.

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

Hallo Kristina,
warst Du schon im Zentrum für Nephrologie am University College of London (Hampstead Campus) ???



bzw. lies ==> HIER <==

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

Hallo Kristina,

es ist mir unverständlich, dass Du keinen Arzt findest der Dir helfen kann.
Bei jedem Nefrologen müssten die Alarmglocken läuten bei Deinem Gesundheitszustand.
Ich befand mich vor 5 Jahren in der selben Situation.
Meine Nieren hatten auch nur noch eine Funktion von 10 % und ich wurde sofort ins Krankenhaus eingewiesen.
2 Wochen danach bekam ich schon Endoxan mit anschließenden 5 Therapien.
Danach wurde ich gut mit Prednisolon und Azatrioprin eingestellt und hatte in den letzten 5 Jahren keinen Rückfall.
Meine Blut- und Urinwerte sind alle im grünen Bereich.
Ich würde Dir ja meinen Arzt von damals empfehlen, der ist aber in Holland.

Gruß Marion