noch nicht lange an Lupus erkannt

noch nicht lange an Lupus erkannt

von Maries am 04.04.2011 15:00

Hallo zusammen,

Bin neu in der Runde 
Bei mir hat der Arzt vor ca. 1 ½ Monaten Lupus erythematodes festgestellt.
Da ich immer wieder in den Füssen und Händen schmerzen bekommen habe. War auch immer Abgeschlagen und hatte Schwächegefühle.

Ich nehme jetzt seit ca. 1 Monat Resochin und es kommt mir so vor das es noch schlimmer ist wie vorher, ich fühle mich noch mehr Abgeschlagen und das Schwächegefühl und Erschöpfung zustand sind mehr geworden. Schlafen, ist auch ein Problem, ich gehen im 23:00 Uhr ins Bett und wache schon zwischen 3-4 Uhr wieder auf.

Ist das normal wenn man diese Tabletten nimmt das man so schlecht schlafen kann?
Und das man sich schlimmer fühlt wie vorher?

Dann habe ich noch was an meinen Händen bekomme ich letzter Zeit vermehrt so kreisrunde Pusteln oder was es auch ist. Die tun sau Haft weh und nach ca. 1 Woche gehen sie wieder weg.

Hat das auch einer von Euch, kann es mit Lupus zusammen hängen?
Und ich wollte gerne wissen, überall steht was von Schüben,
wie kann ich merken das ich ein Schub bekommen habe???

Sorry für meine Fragen nur ich bin froh, das ich euch Fragen kann,
mit den Leute wo ich mich über diese Krankheit unterhalten habe keinen die Krankheit nicht sie schauen mich ganz verdutz an………

Vielen Lieben Dank für Eure hilfe Maries

Re: noch nicht lange an Lupus erkannt

von fr.maus am 04.04.2011 16:05

Erstmal herzlich Willkommen bei uns im Forum.......
Das mit den Pusteln an den Händen hatte ich auch ganz schlimm zum Anfang der Erkrankung,allerdings innen und aussen und nur am Nagelbett ringsrum,wenn sie aufgingen kam immer ne eitrige Flüssigkeit raus ,die Pusteln haben immer ganz doll geglänzt,hast Du eine Organbeteiligung??Liebe Grüße Anke

Re: noch nicht lange an Lupus erkannt

von gitte am 04.04.2011 16:11

Hallo Maries

schau Dich um hier im Forum





LG Brigitte

Re: noch nicht lange an Lupus erkannt

von Maries am 05.04.2011 07:42

Morgen Anke,

nein, eine Organbeteiligung habe ich nicht laut den Arzt.
meine Pusteln sind auch innen Weiß, Sie gehen nicht auf und habe so wie es aussieht auch keine Flüssigkeit.

vielen dank für deine Hilfe

Liebe Grüße Maries

Re: noch nicht lange an Lupus erkannt

von Lilli24 am 05.04.2011 09:16

Hallo Maries,
bei mir war es zu Beginn auch so, dass ich das Gefühl hatte, nichts wird besser.Der Standartsatz meines Arztes war immer nur:Haben Sie Geduld! Und gerade die hat man ja nunnicht, wenn man permanent Schmerzen hat.
Ich bekam am Anfang auch Resochin, allerdings mir Cortison.Das reichte nicht aus, und so kamen nach und nach noch Azathioprin und Ciclosporin dazu.Vielleicht solltest du mit deinem Arzt auch mal über eine Medikamentenerweiterung sprechen?
Alles Liebe , halte durch, es WIRD besser!!

LG Nicole

Re: noch nicht lange an Lupus erkannt

von Renate am 05.04.2011 09:18

Bis zur vollen Wirkung muss man mit 3-6 Monaten rechnen. Es wirkt wahrscheinlich noch nicht könnte ich mir vorstellen.

Re: noch nicht lange an Lupus erkannt

von Leya am 30.06.2011 21:47

Hallo Maries,

ich habe gerade von einer Bekannten gehört, dass sie auf ein Antimalariamittel (wie z. B. Resochin) mit unerträglich juckenden Hautpusteln reagiert hat, also eine Unverträglichkeit vorlag.

Zu der Schlaflosigkeit unter Antimalariamitteln (bei mir sowohl Resochin als auch Quensyl) kann ich Dir berichten, dass diese bei mir umgehend wieder abgesetzt werden mussten, weil ich überhaupt nicht schlafen konnte. Nicht eine Minute.

Ich kann nicht ganz nachvollziehen, dass Du keine Threapie/Medikamente erhältst, die JETZT deine Beschwerden behandeln und lindern. Du kannst doch wohl kaum so lange unter Schmerzen leiden, bis irgendwann vielleicht das Quensyl wirkt.

Insofern schließe ich mich den Ausführungen von Lilli24 an (eine Änderung oder Erweiterung der Medikation).

Ich hoffe, Du bist einverstanden, dass ich Deinen Beitrag aus diesem Thread http://lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=10847080&p=1
hier herein kopiere. Dann kann ich gleich auch hier für Dich darauf antworten.

Sag Deiner Rheumatologin, wie es Dir geht und dass es so nicht geht. Ich schreibe auch immer kurz und knapp auf, wie es mir geht und was ich möchte, welche Fragen ich habe. Eine Kopie habe ich dann vorliegen und eine meine Rheumatologin und dann gehen wir Punkt für Punkt durch. Deine Ärztin kann über Deine Beschwerden, Wünsche und Fragen nicht einfach hinweggehen.


Eine Frage an Dich: Du hast die Diagnose Lupus erhalten. Wer hat die Diagnose erstellt? Liegt Dir ein Arztbericht vor? Wie erklärt man sich Deine Schmerzen in Händen, Füßen und im Unterleib?

Ich glaube, sehr, sehr viele von uns haben auch eine Hautbeteiligung. Wobei diese sicherlich sehr unterschiedlich ausfällt.

Wieso kann Deine Rheumatologin Dir die Frage nach der Hautbeteiligung nicht beantworten? Kennt Sie sich mit Lupus nicht aus?

Warst Du schon einmal in einer Rheumaklinik stationär oder ambulant?

Wenn Du seit zwei Jahren unter heftigen Schmerzen leidest, dann würde ich einfach mal schätzen, dass Du Dich seit zwei Jahren in einem Schub befindest. Ein Schub ist eine Zeit erhöhter Krankheitsaktivität.

Ich denke, ein Schub kann bei jedem Lupus-Erkrankten unterschiedlich lang und unterschiedlich intensiv sein und auch unterschiedliche Organe/Strukturen betreffen. Ich z. B. leide - bedingt durch meine Organbeteiligung - bei einem Schub unter vermehrter Atemnot. Andere haben stärkere Schmerzen oder höhere Einweißausscheidungen oder eine Rippenfellentzündung oder oder oder....................was bei fast allen dann aber wohl gleich ist: Erhebliche Erschöpfung und keine oder nur minimale Belastbarkeit.

Da es Dir nach dem Arbeiten so schlecht geht, stellt sich mir die Frage, ob Du nicht vielleicht für eine Weile krank geschrieben werden könntest/solltest. Was meinst Du dazu?

Ich kann verstehen, dass Dir sehr, sehr viele Fragen einfallen, wenn Du hier im Forum oder auch woanders etwas über den Lupus liest. Und ja, der eine oder andere muss sein Leben umstellen. Wie und in welchem Umfang ergibt sich aus der Art und Intensität seiner dauerhaft vorhandenen Beschwerden und Beeinträchtigungen. Viele Betroffene können ihr Leben aber auch vollkommen oder annähernd unverändert weiterführen. Ich weiß, das hört sich alles wischiwaschi an. Aber da Lupus bei jedem so unterschiedlich ausgeprägt ist, lässt sich einfach keine eindeutige Antwort auf Deine Frage finden. Vielleicht versuchst Du, Dir zunächst um Deine Zukunft keine Gedanken zu machen, sondern konzentrierst Dich zunächst darauf, dass Du eine für Dich optimale, weil wirksame Therapie erhältst. Meinst Du, das könnte möglich sein? Auf erforderliche Veränderungen in der Lebensweise könnte ja dann später bei Bedarf immer noch reagiert werden.

Wir als Betroffene haben alle selbst schon Schwierigkeiten, unsere Erkrankung zu verstehen. Umso mehr reagieren Nicht-Erkrankte mit Unverständnis. Ich kann nachvollziehen, dass es schwer ist, zu verstehen, was eine Autoimmunerkrankung ist. Dass es schwer ist, nachzuvollziehen, wie es uns geht. Aber ich erwarte auch gar nicht, dass jemand begreift, was Ursache und Folge sind. Ich erwarte aber, dass man mir einfach glaubt, wenn ich berichte, dass es mir so und so geht und dieses oder jenes jetzt nicht möglich ist. Jedem Menschen mit einer anderen, allgemein bekannten Erkrankung, glaubt man seine Beschwerden und Einschränkungen. Nur uns nicht. Weil das, was man nicht kennt, ja gar nicht sein kann und was man nicht sieht auch nicht da sein kann.
Diese Erfahrungen mit unseren Mitmenschen machen leider sehr viele von uns.

Ich habe meinen Mitmenschen einfach Bücher über den Lupus gegeben. Denke aber, dass man eventuell darauf verzichten könnte. Vielleicht reicht dafür auch der eine oder andere gute Zeitungsartikel über Lupus. Was meinen persönlichen Lupus angeht, habe ich nur das mitgemacht, was mein Lupus zuließ (und das war so gut wie gar nichts) und dabei bin ich auch geblieben. Für die komplett Unverbesserlichen haben wir einen Lupus-Flyer entwickelt. Schau mal hier:
http://lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=6809810&p=9
Falls Du den Flyer haben möchtest, schick mir einfach eine persönliche Nachricht.

Und auch von mir: Herzlich willkommen im Forum.


Gruß

Leya


P.S.: Und ja, ich glaube, dass jeder Lupus-Erkrankte irgendwann seinen persönlichen Weg findet, mit seinem Lupus zurecht zu kommen.