am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von sternchen6 am 18.08.2011 23:48

hi am mittwoch hat mich meinen schwester angerufen die wollte das ich am donnerstag also heute(noch heute )meinen andere schwester und meinen nichte und meinen mama haben alle gesagt das wäre doch gut für mich mal raus zu kommen dann habe ich zu gesagt habe mich auch rissig gefreud naja meine knie haben bisi weh getan aber sonst ging es es war wirklich schön im bad haben ball gespiel und ich habe dann scho gemerkt durch das aufstehen von der decke und wieder hin setzen das das nicht so toll ist so gingen dann heim meinen schwester hat mich heim gefahren und habe scho gemerkt das es mir sehr schlecht geht(weinen)habe da ham dann geduscht und ich kam ohne hilfe nicht mehr raus wenn mein mann andi nicht wäre so wollte dann ins bett aber ich kam vom sofa nicht mehr hoch(weinen)habe andi im schlafzimmer angerufen aufs handy und er half mir dann hoch war dann im bett und vor lauder schmerzen bin ich jetzt am rechner hin um euch das zu schreiben .wie soll man das leben geniessen wenn genau so was passiert!!!!!!!!!eigendlich sollte ich schlafen mus morgen also am freitag nach erlangen zu meinen arzttermin hoffe die hilft mir sonst flipe ich aus .ich will doch auch ein nomales leben haben aber so das geht doch nicht da will man doch nicht mehr ....... sorry an alle die das lesen

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von Billa am 19.08.2011 08:48

Hallo,

genauso sagst du das heute den Ärzten, dann müssen dir reagieren.
Sprich nochmal ein Basismedikament an, da dir ja die Schmerzmittel nicht mehr helfen.
Evtl. würde eine Cortisonerhöhung auch Besserung verschaffen, aber wie gesagt, das müssen die Ärte entscheiden.
Drück dir die Daumen, dass dir heute geholfen werden kann!!!  

L.G. Billa
"Glaube versetzt Berge und Wissen rückt es wieder an seinen Platz."
(Wolfgang Möcker)

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von Fiete_Appelschnut am 19.08.2011 09:10

Liebes Sternchen,

es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. Aber wenn ich das richtig gelesen habe, was du geschrieben hast (es ist sehr schwer zu verstehen was du schreibst, so ganz ohne Satzzeichen), dann warst du im Freibad.

Dass man als Lupus-Kranker nach einem Aufenthalt im Freibad, bei dem man auch noch Ball gespielt hat Schmerzen empfindet und nicht gut drauf ist, ist völlig normal.

Nach meiner Erfahrung kann das kein Lupi vertragen. Ich z.B. kann in gar kein Freibad, weil ich sonst von der Sonneneinstrahlung und der Anstrengung Fieber bekomme und kotzen muss.

Schon dich doch einfach mal, bleib aus der Sonne und wenn, dann creme dich mit höchstem Lichtschutzfaktor (mind. 50) ein!

Du musst dir deine Kräfte besser einteilen, es gibt nicht nur hopp oder top, es gibt auch Kompromisse. Und das Leben ist auch noch schön, auch wenn man mal nicht alles haben kann!

Gute Besserung wünscht dir,
Fiete

Meine neue Homepage ist endlich fertig!

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von Lupiflitz am 19.08.2011 12:23

Hallo Sternchen ja verstehen kann ich Dich auf jeden Fall. Es wird immer mal Berg auf, Berg ab gehen. Wie die anderen Lupi's richtig sagen, nicht in die Sonne am besten in den Schatten. Hast Du irgendwo mal ne Beratung bekommen wie man sich so mit Lupus verhalten muss? Hier ist ja auch der richtige Ort, aber es liegt auch die Verantwortung bei Deinen Ärzten Dich kompetent zu beraten. Denn Du kannst nicht alles wissen. Auf jeden Fall find ich gut das Du uns berichtest wie es Dir ergeht, dann bist nicht so ganz allein damit. Alles Gute Dir und mein Spruch heißt: hab Geduld mit Dir, glaub mir ich muss mich da auch immer dran erinnern. Viele Grüße Lupiflitz

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von Leya am 19.08.2011 13:48

Hallo,

mit Lupus kann man soweit am Leben teilnehmen, wie der eigene Lupus es zulässt. Körperliche Anstrengungen in praller Sonne gehören für viele Lupus-Betroffene zu den Aktivitäten, die den Lupus aktivieren, und werden daher von ihnen gemieden.

Ich hörte gleich zu Anfang in der Klinik einen Kollagenose-Vortrag. Dass ich Stress und Sonne und andere den Lupus verschlimmernde Faktoren meiden soll, habe ich dabei nicht gelernt. Ich war dann froh, in der Klinik das Lupus-Merkblatt der Rheuma-Liga zu finden. Das war früher wirklich gut (heute nicht mehr so, finde ich, deshalb verlinke ich es hier nicht). Es beinhaltete sogar Hinweise zur Lebensführung.
Ich möchte damit sagen, dass man sich meistens selbst über diese Erkrankung informieren muss.

Vielleicht schaust Du mal in die Lupus-Broschüre der Rheuma-Liga: http://www.rheuma-liga.de/uploads/3/LE%202001.pdf
Dort findest Du viele Informationen. Vielleicht beginnst Du auf der Seite 35 (Was SLE-Patienten beachten sollten) und liest bis zum Schluss?

Ich hoffe, Du hast heute  bei Deinem Arzt Hilfe erhalten.

Gruß

Leya

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von sternchen6 am 19.08.2011 14:29

danke das ihr mir geantwortet habt ja man mus echt auf passen war im schatten habe ja rotes haar und sehr helle haut.habe scho infos von ärzte bekommen.aber vieleicht zu wenig.

lg susi

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von sternchen6 am 19.08.2011 14:43

heute war mein arzttermin.naja war eigendlich ok aber die wollen jetzt das cortison reduzieren.und mich zur schmerzampulanz ,und psychosomatik schicken.weil ich soll wegen den lupus reden und dann gehts muir besser.und das cortison soll runder und keinen ahnung was ich dann machen soll oder was ich dann als medikament bekomme.und die klinik erst machen wenn ich vom cortison runder bin weil die klinik(neukirchen) ohne cortison arbeiten.oh mann hoffe das geht alles gut.ich weis nicht ob ich das schaffe das mit den cortison.habe warscheinlich auch noch fibromyalgie(fibromyalgiesyndrom) aber der arzt hatt gesagt das er das nicht testen kann naja.immer wieder was neues.habe eigendlich gehofft das ich ein medikament bekomme.was ich nicht verstehe ist das mein blut eigendlich ok ist und das der lupus nicht so aktiv ist aber warum habe ich dann so schmerzen das versteh ich nicht.ist halt so dann ok.lg susi

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von jlika am 19.08.2011 22:07

Hallo sternchen6,

bei mir wurde vor Kurzem zu dem Lupus auch noch eine Fibromyalgie diagnostiziert. Ich frage mich schon warum man dir sagt, dass man das bei dir nicht diagnostizieren kann???

Es gibt bei dieser Erkrankung bestimmte Schmerzpunkte auf die du bei Druck mit Schmerzen reagierst. Hacke da nach. Leider kann ich dir nicht sagen, welche Mittel dir da helfen nur so viel: Die Basismedikamente gegen Lupus helfen bei Fibromyalgie nicht. Höchstens Cortison in hoher Dosis und nur ganz bestimmte Schmerzmittel und auch Antidepressiva, die so niedrig dosiert sind, das sie nur entspannend wirken.

 Ich selbst hatte bis 40mg keine Schmerzen am Körper, dann waren sie wieder da. Nehme zur Zeit nichts für die Schmerzen. Versuche mit positiver Einstellung und Sport dagegenzuhalten. Bewegung ist wichtig. Du musst selber herausfinden was dir gut tut. Google mal ein bisschen im Internet. Du wirst einen Weg für dich finden. Mir selbst helfen KG und Muskellockerungsübungen ganz gut, auch schwimmen und Rad fahren sind bei Fibro ratsam, ebenso Nordic walking. Muss eben auch Spaß machen.

Zur Sonne: Ich war die letzten 2 Tage im Freibad. Aber die ganze Zeit im Schatten. Musste mit, da mein jüngeres Kind noch nicht ohne Aufsicht dort bleiben sollte. Ging gut. Aber ich war eben geschützt. Bleib von der Sonne weg. Die könnte Schuld sein an deinen Schmerzen, das hat mir meine Rheumaärztin gesagt. Allerdings muss zweifelsfrei geklärt werden, woher die Schmerzen kommen. Bei mir ist die Fibro sekundär, das heißt, sie kam im Schub und wenn ich den hinter mir habe geht sie vielleicht auch wieder.

Kopf hoch aber bleib dran. Wir Betroffenen müssen für alles selbst kämpfen, herausfinden und nachhacken. Da darf dich der Mut nicht auf halber Strecke verlassen. Es geht um deine Gesundheit, vergiss das nie.

Ganz liebe Grüße und gute Besserung

jlika

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von Renate am 19.08.2011 22:22

Das stimmt nicht, Cortison hilft nicht bei Fibromyalgie. Cortison ist ein starker Entzündungshemmer und Fibromyalgie keine entzündliche Erkrankung.

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von Leya am 19.08.2011 22:27

Susi, ist dies die Klinik?:

http://www.spezialklinik-neukirchen.de/

Darf ich fragen, weshalb Du diese Klinik ausgewählt hast? Kommt die Uniklinik Erlangen, die Du aus ambulanter Behandlung ja schon kennst, nicht in Frage?
Gruß

Leya