Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
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Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von Fischerin am 09.10.2014 11:15Hallo Freieheide,
was Du auch bedenken musst ,wenn Du die Rente beandragen willst .
Darfst dich nicht gesund schreiben lassen schon gar nicht wenn der Rentenantrag läuft .
Und einen RA der hinter Dir steht ist auch sehr hilfreich .
Ich verstehe Dich gut mir ging es nicht anders aber ich habe dann auf meinen Körper gehört.
Du wirst nicht glauben als der Druck weg war ging es mir schon viel besser ,denn für uns ist Stress
Gift ob Körperlich oder Seelisch löst genau so einen Schub aus .
Ich nehme 150mg AZ,200mg Qunzyl und 5mg Predniselon.
Ich weiß auch Du schafst es auch man lernt mit dem Wolf zu leben es dauert seine Zeit .
LG.Fischerin
Antworten
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von Cemmo am 09.10.2014 14:42Liebe FreieHeide,
Ich möchte dir etwas erzählen das dir vielleicht hilft deine Situation zu überdenken:
ich bin jetzt 43 und habe seit 10 SLE. Dauermedikation Cortison, erst Quensyl, dann MTX, jetzt Aza.
Währendessen immer Vollzeit arbeiten gewesen und alleinerziehend mit Tochter (jetzt 23).
Anfang 2012 Jahren wurde die Abgeschlagenheit und Müdigkeit die ich die ganzen Jahre davor hatte, immer schlimmer.
So wie viele hier, schleppte ich mich ins Geschäft, machte meinen Haushalt und versuchte ein einigermaßen
funktionierendes Sozialleben zu erhalten. Die Schlafzeiten nahmen zu, anfangs auch "nur" 10 Stunden um wenigstens
etwas arbeiten zu können und dann eben immer mehr.
2013 im August machte ich eine REHA um mich aufzutanken und zu erholen, aber der Zug war schon abgefahren!
Selbst dort erholte ich mich nicht mehr. Die Ärzte empfahlen teilweise BU 3-6 Stunden. Danach ging ich weiter
Vollzeit arbeiten. Die kognitiven Veränderungen (Gedächtnisverlust, Kurzzeitgedächtnis usw.) wurden immer
schlimmer.
Im Herbst 2013 bin ich nach der Arbeit sofort ins Bett um dann wieder arbeiten zu gehen. Meine Tochter
war schon 2012 ausgezogen und ich brauchte nicht mehr soviel im Haushalt zu tun. Quasi ein-Mann-Versorger, aber
selbst das konnte ich nicht mehr. Ich konnte nicht mehr einkaufen, essen kochen, Hausarbeit machen.
Ich schlief ab September / Oktober mehr als 17/18 Stunden ohne aufzuwachen. Kein Wecker, auch keine 5 Stück,
kein Telefon oder Türklingel konnte mich aufwecken. Nur starkes schütteln am Körper liess mich "aufwachen"!
Ich konnte quasi nur noch ins Geschäft wenn ich "wach" war. Es war die Hölle im Büro und ich hatte riesen Ärger.
Kurz vor Weihnachten nahm mein Arzt mich raus!!! Ich schlief mehr als 24 Stunden. Der Körper hatte seine ganzen Funktionen so gut wie eingestellt. Der Stoffwechsel kam zum Erliegen. Ich musste nicht mehr auf die Toilette und obwohl ich in der Zeit kaum mehr was aß, wurde ich täglich dicker. Ödeme im ganzen Körper.
Ich blieb zuhause und war das erste mal in meinem Leben länger krankgeschrieben. Selbst ohne Arbeiten wurde es nicht mehr besser. Die Abwärtsspirale hatte begonnen und ich war extrem krank. Ich war 3 Monate in der Uniklinik in Freiburg und die päppelten mich auf. Mein heutiger körperlicher Zustand ist nicht mehr das was einmal war. Ich kann aber froh sein, dass es überhaupt nochmal besser geworden ist.
Fazit: Teilweise Berufsunfähigkeitsrente und max. 3 - 3,5 Stunden arbeiten am Tag. Das heißt aber, dass ich den
jetztigen Zustand erhalten muss, sonst wird das auch noch schlechter.
Ich möchte dir hiermit sagen: höre auf deinen Körper! Niemand kann den besser beurteilen als du selbst.
Niemand kann sich besser einschätzen als du selbst, und wenn du nicht aufpasst, tut es niemand. Wegen der Arbeit: keiner gibt dir einen Preis dafür, dass du krank zur Arbeit kommst und niemand wird es dir danken.
Ich hätte mir auch niemals träumen lassen dass es mich mal so einholt. Vor 10 Jahren dachte ich auch: Arbeiten geht immer, egal was andere sage..... sich zusammenreißen, Augen zu und durch... Wird schon wieder...usw.
Ich dachte auch, dass wenn hier die Mitglieder schrieben dass sie Erwerbsunfähig sind, dass ich natürlich vieeeel zäher bin als die und ICH natürlich niemals soweit komme nicht mehr arbeiten zu können.Der Lupus macht dich fertig wenn du dich nicht schonst und dann hast du keinen Ersatzkörper den du benutzen kannst.
Ich habe durch meine Durchhalte-mentalität mehr kaputt gemacht als es nützte und das sagen auch die Ärzte!
Es ist durchaus gut, optimistisch und humorvoll zu sein, aber die Augen vor der Krankheit zu verschliessen ist kontraproduktiv.
Ich bin sehr froh, dass ich heute wenigstens noch ein bißchen arbeiten kann. Dass ich wieder Spazieren gehen kann
und mich wieder selbst versorgen kann.
Liebe FreieHeide, hör auf dich und die Signale, sie sind deutlich!!!!!
Liebe Grüße Cemmo
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von freieheide am 09.10.2014 19:53Liebe Fischerin,
danke für den Tipp. Ja, ich fühle es momentan auch eher so, dass meine Arbeitsunfähigkeit wohl etwas länger dauern wird. Heute vormittag war es extrem schlimm. Ich konnte kaum für mich sorgen (duschen, essen usw.). Ab nachmittags ging es mir besser, so dass sogar ein Spaziergang möglich war.
Nun habe ich für mich beschlossen: die nächsten Termine (Rheumatologin und Endokrinologe) in den nächsten beiden Wochen abwarten. Ich werde sicher viele Informationen erhalten und dann werde ich in mich gehen und Entscheidungen treffen.
Liebe Cemmo,
uff - das hat gesessen.
Danke für Deine Zeit, diese vielen Zeilen zu schreiben. Danke für Deine Offenheit und danke auch für Deine Ehrlichkeit. Ich las Deine Zeilen bereits vor vier Stunden, aber ich musste das erstmal ein Stück weit verdauen....Deine "Geschichte" hat mich nicht losgelassen. So heftig war es bei Dir.
Das ist mir Warnung genug und ich sage ab sofort: "Ich will auch immer artig sein".
Artig im Sinne von: mir Ruhezeiten gönnen, mir eine Auszeit gönnen, mich um mich kümmern, meinem Körper das geben, was er braucht. Sicherlich wird es mir nicht immer gelingen, aber wie ich oben bereits schrieb - ich habe erkannt, dass meine Arbeitsunfähigkeit wohl etwas länger dauern wird. Und diese Erkenntnis nimmt viel Druck von mir. Insofern stimmt der Titel meines Eingangsposts nicht mehr. Die Beiträge von allen hier haben mir sehr geholfen, diesen Prozess zu gehen und mir das eingestehen zu können; diese Erkenntnis "Ich bin krank und kann wirklich nicht arbeiten." zu erlangen. Danke für Eure Hilfe.
"keinen Ersatzkörper haben" - diese Worte von Dir beschäftigen mich sehr. Sie lassen mich vorsichtiger werden. Das tut mir gut.
Ich wünsche Dir - ich wünsche Euch nur das Beste. Ihr seid toll!
Danke, danke, danke
sagt FreieHeide
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von Bertie am 11.10.2014 23:05Hallo alle zusammen,
hab mich vorhin erst im Forum angemeldet und mir diesen kompletten Thread durchgelesen.
Hab selbst eine undiff. Kollagenose und bekomme Quensyl als Basis, ansonsten noch nix. Hab meine Diagnose auch erst seit ein paar Wochen und musste auch 'nur' 1 Jahr und 8 Monate darauf warten.
Mir geht es bei gutem Wetter meist auch relativ gut, sobald Regen aufzieht, geht's abwärts, so wie jetzt grad.
Find mich in vielen Sachen die du schreibst selbst wieder 
Autofahren fällt schwer (bzw. gehen bei mir die Schmerzen da los), viel schlafen müssen (zwar nicht soviel wie du, aber zu wenig rächt sich), vorm Arzt stark sein, usw.
Auch bin ich der Meinung, dass meine Schmerzen noch auszuhalten sind, auch wenn es heut wieder bisschen unlustig ist, aber zum Glück ja Samstag.
Zum Glück sind meine Kollegen ganz lieb, ich soll auf mich aufpassen. Tu ich mittlerweile auch, vll. ist ja doch noch was zu retten.
Alles Gute für euch
LG Bertie
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von freieheide am 12.10.2014 14:16Hallo Bertie,
willkommen in diesem Forum.
Genau wie Du habe ich nicht so starke Schmerzen. Sie sind zwar da, aber (gut) auszuhalten. Die extreme Erschöpfung und Abgeschlagenheit machen mir viel mehr Probleme. Gestern war es extrem schlimm. Heute dagegen geht es mir richtig gut, so dass ich heute vormittag sogar einen einstündigen Spaziergang in normaler Schrittgeschwindigkeit unternehmen konnte :) Das tat richtig gut.
Ich wünsche Dir, dass Du Dich hier wohl fühlst und Antworten auf Deine Fragen finden wirst.
Viele Grüße
FreieHeide
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von Anemone am 23.10.2014 18:35Hallo freieheide,
wie geht es dir denn inzwischen? Bleibst du noch länger zu hause? Wurde was an den Medikamenten geändert? Mach mal piep 
Gruß
Anemonre
Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht
von freieheide am 25.10.2014 11:18Liebe Anemone,
danke für Deine Nachfrage.
Meine Rheumatologin kann sich nicht erklären, woher diese Erschöpfung / Muskelschmerzen kommen und schickt mich nochmals zum Kardiologen und zum Pulmologen. Das MTX wurde abgesetzt, da es diesbezüglich nicht half.
Insgesamt geht es mir seit zwei Wochen besser. Dabei ist der eine Tag "so" und der andere "so". Die Tage, an denen ich nicht so eine extreme Erschöpfung habe, überwiegen aber. Deswegen gehe ich auch wieder arbeiten.
Es könnte auch sein, dass diese Leistungsminderung / Erschöpfung von dem Hypophysentumor kommt. Der Professor meinte, dass er mir nicht garantieren kann, dass dies nach der Entfernung des Tumors weg ist, aber es besteht eine Chance.
Anfang November habe ich nun einen Termin beim Neurochirurgen. Dann sehen wir weiter. Anfang nächsten Jahres werde ich mich dann wohl operieren lassen. Momentan wird mein Denken sehr davon bestimmt ...
Wie geht es Dir? Hat sich alles etwas entspannt? Ich wünsche ein gutes Wochenende mit Kraft und Energie und Lachen.
Beste Grüße
FreieHeide