Hallo, mal an alle, und Grüsse aus dem BGLD!!

Hallo, mal an alle, und Grüsse aus dem BGLD!!

[b]Hallo!!

Ich heisse Tanja, bin 31 Jahre und ich habe den SLE seit März 1999!! Wohne mit meinem Lebensgef. im BGLD in einem Haus mit einem grossen Garten!
Angefangen hat alles mit Gelenks- und Muskelschmerzen mit Schwellung. Im August sind`s dann erst draufgekommen was ich habe! Also ein halbes Jahr nur Schmerzmed. eins nach dem anderen die aber gar nicht geholfen haben. Vom Arzt:" Diagnose SLE, sterben müssns nicht davon, regelmässige Blutkontr. wären nicht schlecht und das sind ihre Med. die sie wahrscheinlich ihr Leben lang nehmen müssen!" Na bravo, ich wusste gar nicht was auf mich zukommt und hab so geweint!
Im Nov. 99 hab ich einen schweren Autounfall gehabt mit Oberschenkelzertrümmerung, Kreuzbein- und Schambeinfraktur, Leber- und Lungenriss wo ich sehr viel Blut verloren hab und ich 4 Blutkonserven bekommen hab.
4 Tage Tiefschlaf wo die Ärzte nicht wussten ob ich durchkomme. Insgesammt 6 Wochen Krankenhaus!
Dann im Frühjahr 2000 war ich 6 Wochen auf Reha am Weissen Hof.
Mittlerweile hatte ich die Kündigung auch schon im Postkasten!(In Lehre als Floristin)
Ich erholte mich eigentlich ganz schnell wieder, denn mit dem SLE ging es mir am Anfang ja ziemlich gut.
Ich machte im Juni 2001 meine Lehrabschlussprüfung selbstständig und bekam dann auch im Juli schon eine Arbeitsstelle!
Bis 2004 war ich arbeiten bis ich wieder gekündigt wurde( wegen Mitarbeiterabbau). Der SLE zeigte sich immer aktiver.
Ich hatte ja von dieser Krankheit überhaupt keine Ahnung. Meine Muskeln wurden immer schwächer mir wars sehr oft übel und schmerzen hatte ich auch und dazu kam noch dass ich normal gegessen hab und ich abgenommen hab!
Ich wusste nicht mehr wohin ich gehen soll, von einem Arzt zum anderen. Im 2006 wars dann soweit dass ich mir nichts mehr alleine machen hab können(waschen, Wc....). Auch beim schlucken war ich schon sehr schwach! Kam ins Krankenhaus(KFJ), dort hatte ich dann Abends Luftnot, kam auf die Intensiv wurde intubiert, beatmet und künstlich ernährt!
Das war eine Katastrofe!! Nicht reden, nicht essen usw... einfach Tag und Nacht nur da liegen! Und dauernd Angst!!!!! Mein Lebensgef. kam jeden Tag nach der Arbeit zu mir, wo ich sehr Dankbar bin!! Von dort wurde ich ins Barmherzigen Schwestern Spital gebracht mit nur mehr 35 kg bei einer Körpergr. von 178cm. Dort sollten sie mich mit Sondennahrung aufpeppeln!Weils mir aber dann schlechter mit der Beatmung ging wurde ich ins AKH gebracht!! Dort war ich ca.8 Wochen. Die haben mich dann auch mit den Med. eingestellt! Bekam dort auch ein Tracheostoma mit Beatmung. Von da kam ich dann ins Landesklinikum Hochegg/Grimmenstein in NÖ dort bekam ich dann eine Magensonde direkt weil durch die Nase das schon zulange gedauert hat und ich nicht offen werde. Ärzte von da und AKH haben sich immer tel. abgesprochen wegen den Med.!! Ach, ich hab immer so viel geweint weil ich nach Hause wollte und ich gar nicht wusste wo ich mich eigentlich in meinem Leben befinde! Mit viel Kämpfen und Therapien kam ich dann im Frühjahr 2007 nach Hause mit Tracheostoma, Beatmung und Magensonde! Naaa endlich!! Hatte Heimhilfe und sonst kümmerte sich mein Lebensgef. um mich(wegen Beatmung,absaugen,Nahrung anschliessen,Schüssel geben(Wc)und bei mir sein!) War dann noch 2 mal 6 Wochen auf Reha, was mir auchnsehr geholfen hat. War auch nicht so einfach mit dem Tracheostoma mit Beatmung einen Platz zu bekommen!
Tracheostoma kam im Mai 2008 weg, die Beatmung und Magensonde im Herbst 2009!! Gott sei Dank!!!!
Jetzt hab ich zwar noch den Rollstuhl, kann aber mit anhalten schon gehen! Mache auch schon ein wenig im Haushalt!
Tja, das war ein Kampf, echt nicht leicht! Habs aber fast geschafft!!!
Seit Sept.2009 haben wir eine Cocker Spaniel Hündin die mich auch sehr nach vorne gebracht hat!
In Behandlung bin ich im AKH und SMZO!
Bin super Überrascht wieviel Menschen den SLE haben und glücklich dass ich diese Seite nach diesen Jahren gefunden habe!
Ich wünsche allen alles Liebe und haltet durch, es lohnt sich!! L.G. Tanja

Mutig durch das Leben gehn, fröhlich in die Zukunft sehn, den Blick voraus und nicht zurück so erstrebt man Lebensglück!!!

Re: Hallo, mal an alle, und Grüsse aus dem BGLD!!

Hallo Tanja,

boah... da hast Du/habt Ihr ja einiges hinter Euch. Freut mich zu lesen, dass es wohl so langsam bergauf geht.
Herzlich Willkommen hier!

Öhm....kannst Du mir als Nicht-Ösi sagen, was BGLD heisst?

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Hallo, mal an alle, und Grüsse aus dem BGLD!!

herzlich willkommen

du hast dir ja schon ordentlich was mitgemacht! schön, daß es dir jetzt besser geht!

dani, ich helf dir mal, das heisst burgenland

Re: Hallo, mal an alle, und Grüsse aus dem BGLD!!

Hallo Tanja,
Herzlich willkommen ,mann oh mann is ja echt heftig was du hinter dir hast.Schön das es endlich bergauf geht!!

Liebe Grüße Anke

Re: Hallo, mal an alle, und Grüsse aus dem BGLD!!

@Fr. Maus/Dani:
Absolut richtig, BGLD=Burgenland=ein Bundesland im Osten Ö's


hier im Forum, liebe Tanja!

Freut mich, dass du meinem kleinen Tipp gefolgt bist, du wirst sehen: ein Lupi is lieber als der andere, wir reden über jedes Thema und haben trotz unserer Beschwerden aber auch jede Menge Spaß hier!

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: Hallo, mal an alle, und Grüsse aus dem BGLD!!

Hallo Tanja,

herzlich willkommen.

Wünsche Dir alles Gute, vor allen Dingen, dass es jetzt weiterhin stetig bergauf geht.

Gruß

Leya

Re: Hallo, mal an alle, und Grüsse aus dem BGLD!!

Hallo Tanja!

hier im Forum.

Wünsche dir weiterhin alles Gute!

Liebe Grüße, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Hallo, mal an alle, und Grüsse aus dem BGLD!!

Hallo Tanja,

herzlich willkommen .
Dein Schicksal macht mich sehr betroffen und ich bewundere deine Kraft und deinen Optimismus.

Liebe Grüße
Hanni

Re: Hallo, mal an alle, und Grüsse aus dem BGLD!!

hallo Tanja,
auch von mir ein

Herzliches Willkommen...

War eben sehr erschüttert, als ich deine Geschichte gelesen habe. Aber ich bewundere deine Kraft wirklich und es ist toll, dass es nun endlich bergauf geht bei dir!

LG promise

Re: Hallo, mal an alle, und Grüsse aus dem BGLD!!

Liebe Tanja,

herzlich Willkommen auch von mir. Wünsche Dir sehr, dass es weiter voran geht! Viel Spaß mit Deinem Hund ...