Hallo zusammen und noch ein gesundes Jahr 2015!

Hallo zusammen und noch ein gesundes Jahr 2015!

Mein Name ist Jörg und ich möchte hier die Männerquote etwas erhöhen. Nein, im Ernst: Ich leide seit vielen Jahren unter SLE und würde gerne mal wieder etwas intensiveren Austausch mit "Gleichgesinnten" bzw. ebenfalls davon betroffenen Menschen haben. Anstoß für die heutige spontane Registrierung bei lupuslive sind vielleicht auch die schlaflosen Nächte, die ich seit einigen Wochen hier im Krankenhaus habe...

Ich bin mit meiner Erkrankung vor kurzem "an die Öffentlichkeit gegangen", soll heißen, man kann meine Krankengeschichte im Internet nachlesen, wenn man es denn möchte. Aus diesem Grund erspare ich mir an dieser Stelle einfach weitere Details zu meinem Krankheitsbild. Also dann vielleicht bis bald im Forum ...

Hier meine Lupus-Geschichte:

http://www.joerg-rueblinger.de/jr/lupus/

Schöne Grüße, Jörg

Re: Hallo zusammen und noch ein gesundes Jahr 2015!

Hallo Jörg,

herzlich Willkommen :)

Deine Seite habe ich mir gerade angeschaut, ich bin beeindruckt, wirklich gut geworden. Auch wenn das Thema ernst ist und dein Krankheitsverlauf schwer.

Beim Lesen dachte ich, auch jemand, bei dem vorwiegend das Herz betroffen ist. Die Ärzte schielen doch vorrangig auf die Nieren, wenn dann auch noch die Blutwerte untypisch sind, haben wir Patienten es nicht einfach.

Ich wünsche dir hier einen guten Austausch.

Liebe Grüße
Amy

Re: Hallo zusammen und noch ein gesundes Jahr 2015!

Hallo Jörg,

herzlich willkommen im Forum.

Perfekte Website mit professionellen Fotos, die ganz deutlich Dein Gespür für Landschaften, Menschen, Tiere und den "richtigen Moment" zeigen.
Wie Du Deine Ausführungen zum Lupus im Allgemeinen und auch der Ausprägung bei Dir geschrieben hast, lassen mich vermuten, dass Du nicht nur für Fotos, sondern auch für Texte ein besonderes Händchen hast.

Es tut mir sehr leid, dass der Lupus Dich so heftig erwischt hat.

Magst Du berichten, warum Du aktuell in der Klink bist?

Gruß

Leya

Re: Hallo zusammen und noch ein gesundes Jahr 2015!

Danke Leya, für die netten Worte!

Ich bekam durch einen zufälligen Kontakt zu einem Herzinsuffizienzpatienten - leider nicht durch meine Ärzte - die Information, dass (bislang noch in Rahmen einer Studie) das sog. Immunadsorptionsverfahren, wie man es es vor der "Biological-Zeit" ab und an auch bei schweren SLE-Fällen angewandt hat, wohl auch bei Kardiomyopathiepatienten mit sehr geringer Pumpleistung des Herzens helfen kann. Ich habe mich dann noch schlauer gemacht und einen Kontakt zu einem Krankenhaus herstellen können, das mich mit diesem Verfahren behandeln wollte. Ich bin wohl der erste Patient im Rahmen der EU-Studie mit SLE-ursächlicher starker Herzinsufffizienz. Soll heißen: Ich bin mit Sicherheit auch entsprechend spannend und interessant für die Studienärzte.

Normalerweise werden die wenigen Herzpatienten einmalig eine Woche lang mit einem Dialyse-ähnlichen Verfahren "durchgewaschen": Alle "schlechten" Immunglobuline raus (man hat dann während dieser Zeit ein recht hohes Infektionsrisiko) und dann im Anschluß über drei komplette Tage wieder das Auffüllen durch eine Privigen-IV-Gabe, also dann hoffentlich "gesunde" IGGs. Viele Patienten profitierten danach über einen längeren bis anhaltenden Zeitraum durch eine oftmals deutlich verbesserte Belastbarkeit. Hier soll primär das "Transplantationsthema" für die Patienten aufgeschoben werden.

Aufgrund meines aggressiven SLE-Verlaufs und der schlechten Herzsituation wurden bei mir (vorerst) 4 Behandlungszyklen  mit jeweils 4 Wochen Erholungspause zwischen den Anwendungen angesetzt. Die Erholungsphasen sind auch notwendig - die Therapie war (und ist gerade) für mich jedes Mal unglaublich anstrengend und belastend.

Jetzt bin ich gespannt, ob und wenn ja, wie die Therapie bei mir anschlägt. Die nächsten Baustellen sind dann erstmal Hautkrebs wegschnippeln lassen und Magenspiegelung überstehen.

Grüße, Jörg

Re: Hallo zusammen und noch ein gesundes Jahr 2015!

Hallo Jörg,

danke für Deine ausführliche Antwort.

Ist man als Patient von einer seltenen Ausprägung einer seltenen Erkankung betroffen, hat dies wirklich immerhin den Vorteil, für Mediziner interessant zu sein; jedenfalls für eine Weile. Das kann ich bestätigen. Dass man auf das Seltene im Seltenen lieber verzichten und gesund sein würde, ist natürlich auch klar.

Oftmals erfordern Zustand, Therapie oder Medikation die Unterbringung in einem Einzelzimmer und die weitestgehende Kontaktvermeidung. Mich hat das nie gestört (im Gegenteil). Wie ist Deine diesbezügliche Situation und Deine Stimmung dadurch? Musst Du auch die Behandlungspausen in der Klinik verbringen?

Jedenfalls drücke ich Dir die Daumen, dass die Therapie bei Dir anschlägt.

Was würde Anschlagen in der Konsequenz bedeuten?
U. a. dass Du ausreichend stabil für eine Transplantation bist?

Wirst Du wegen Deiner Atemnot mit Sauerstoff und wegen der Minderdurchblutung mit Blutgerinnungshemmern behandelt?

Wie geht es Dir heute? Gefühle, Gedanken, Sorgen......Was siehst Du, wenn Du aus Deinem Fenster blickst?

Wenn ich zu viel frage, einfach sagen!

Übrigens, warst Du auch schon einmal in Batemans Bay?

Gruß

Leya

Re: Hallo zusammen und noch ein gesundes Jahr 2015!

Hallo Jörg,

deine Berichte über die Immunadsorption interessieren mich sehr. Zu diesem Verfahren habe ich mich auch schon informiert. Ganz laienhaft ausgedrückt erscheint es mir logisch, schädliche Autoantikörper auszuwaschen statt das ganze Immunsystem mit all seinen weiteren Konsequenzen herunter zu fahren...

Bei Herzinsuffizienzpatienten wird die Immunadsorption üblicherweise wohl dann eingesetzt, wenn nach einer viralen Myokarditis ein autoimmuner Prozess mit Bildung von Autoantikörpern die Herzleistung weiter verschlechtert, trotz optimaler medikamentöser Therapie. 2010 gab es eine Ministudie mit Patienten, die an pulmonaler Hypertonie erkrankt sind und deren Erkrankung sich nur schlecht mit den PH Medikamenten beeinflussen lies. Bei diesen Patienten konnte das weitere Fortschreiten durch die Immunadsorption um 2 Jahre aufgehalten werden.

Ich wünsche dir, dass dir die Behandlung eine deutliche Besserung bringt.

Alles Gute und viel Kraft!

Liebe Grüße
Amy

Re: Hallo zusammen und noch ein gesundes Jahr 2015!

Hallo Jörg,

ich schließe mich den vorangegengenen Usern an - Deine Homepage ist sehr, sehr gut gelungen. Aber eines kann ich nicht nachvollziehen. Du leidest so stark an SLE, dokumentierst es recht eindrucksvoll und reist nach Australien in ein Hitze-Land bzw. Kontinent.

Ich leide selber an SLE. Ich kenne die Gefahren der UVA und UVB Strahlungen vom Schweißen von der Sonne und von Leuchtmitteln. Daher kann ich es nicht nachvollziehen das Du Dich dieser Tortur und gesundheitlicher Gefahr bewußt aussetzt.

Aber tolle Aufnahmen hast Du mitgebracht.

Schöne Grüße Theo

Re: Hallo zusammen und noch ein gesundes Jahr 2015!

Hi Theo,

kaum hier, schon bekomme ich 'nen Rüffel!

Ich war mehrfach in Australien. Das erste Mal 1988, da war mit dem Herzen noch alles in Ordnung. Da plagten mich nur starke Gelenk- und Muskelschmerzen und von SLE hatten anscheinend weder meine Ärzte noch ich 'ne Ahnung ("sichere" Diagnose erst 1998).
Zuletzt war ich 2001 in "Downunder". Da hatte ich schon drei Jahre mit der Herzmuskelentzündung und der Insuffizienz zu kämpfen. Ich lag monatelang im Krankenhaus und wusste nicht mehr weiter. Ich war schwer depressiv und dachte, es geht bald zu Ende mit mir und hatte plötzlich die komische Idee, dass es besser sei, in meinem Lieblingsland unter einem Eukalyptusbaum beim Beobachten von Kakadus zu sterben, als in einem deutschen Krankenhaus. Alle um mich herum, natürlich auch die Ärzte, hielten mich für total verrückt - mit einer Ausnahme: Ein Arzt, der mich anscheinend sehr mochte und vor allem auch als Mensch wargenommen hat und nicht nur als dramatischen Kardiomypathie-Fall, unterstützte mich.

Auf eigene Verantwortung verließ ich in bescheidenem Gesundheitszustand das Krankenhaus, buchte spontan einen Flug nach Australien und war mit gefühlten 2 kg Medikamenten zeitnah im Flieger. Der Trip war natürlich grenzwertig belastend für mich. Ich habe aber mich dann - entgegen meiner früheren "Expeditions-Reiseweise" - vom Taxi ganz bequem (und teuer) in einen schönen Hochlandregenwald in der Nähe von Brisbane fahren lassen und dort auf einem Campingplatz mit Versorgungsmöglichkeit mitten im Nationalpark eine kleine Hütte gemietet. Dort verbrachte dann etwa 6 Wochen ohne große Bewegung damit, mir die schönen Vögel mit dem Fernglas anzuschauen. Immer möglichst im Schatten natürlich!!!

Seltsamerweise habe ich mich durch dieses Seelenbalsam schneller erholt, als es wahrscheinlich im Krankenhaus in Deutschland der Fall gewesen wäre. Ich wurde langsam immer belastbarer (alles natürlich relativ bei der Pumpleistung) und vor allem endlich wieder etwas optimistischer. Kurzum, es war die absolut richtige Entscheidung. Nach weiteren 4 Wochen im Land bin ich wieder nach Hause gekommen und konnte mir den verbesserten Gesundheitszustand fast 2 Jahre erhalten. Dann ging's leider wieder abwärts.

Kurzum: Es war keine "Tortur" und das mit der "gesundheitlichen Gefahr" (grundsätzlich hast du natürlich recht) hat sich im Nachhinein als die vielleicht beste Entscheidung meines Lebens herausgestellt. Diesen Trip kann mir keiner mehr nehmen und ich zehre heute noch davon. Seit dieser Reise in 2001 habe ich keine Flugreise und eigentlich auch keinen einzigen "Urlaub" mehr machen können.

Dennoch "Danke für die Blumen" bzgl. der Bilder

Grüße, Jörg

Re: Hallo zusammen und noch ein gesundes Jahr 2015!

Hallo Jörg,
ich musste erst mal Deinen Bericht verinnerlichen und verarbeiten .
Ich hab auch eine misch Kollagenose (SLE, Sjörgen-Sindrom usw.)und denke manchmal wie soll es weiter gehen .
Aber wenn ich Deinen Bericht lese kann ich von Glück sprechen wie mein Verlauf bis jetzt ist  Herz ,und Nieren sind noch nicht betroffen.
Und was ich am meisten bedaure und schlimm finde ,das Dich deine Familie nicht auffängt und hinter Dir steht .
Natürlich hab ich auch Freunde verloren es ist nur eine richtige gute Freundin geblieben die anderen haben sich pö a pö
zurück gezogen ,weil man nicht mit halten kann.
Aber mein Mann ,Sohn ,Geschwister ,Nichten alle sind für mich da und das gibt mir halt.
Ich drücke Dir die Daumen ganz fest und wünsche Dir das die Therapie anschlegt ,damit Du wieder etwas Lebensqualität bekommst.
Die Bilder sind sehr professionell ich kann nur sagen schapo ich habe eine sehr gute Spiegelreflexskammara  aber meine sind nicht so gut .
Gute Besserung Die Fischerin

Re: Hallo zusammen und noch ein gesundes Jahr 2015!

WELCOME, Jörg !

Für Dich auch ein glückliches und gesünderes Jahr 2015 !


Ich schaute heute in diesem Jahr zum erstenmal wieder in unser Forum, bin ja auf Reisen,
und spürte Dich auf mit Deiner bewegenden Krankengeschichte
und Deiner fesselnden Website.
Dein Hobby Fotografie begeisterte mich total, denn ich betrachte die Welt auch sehr gerne durch die Linse.
Deine Fotos sind von sehr hohem künstlerischen Wert
und ich bedaure sehr, daß Du Dein pro-Tag-ein-Foto-Projekt abgebrochen bzw. unterbrochen hast.
Auch im KH gibt es tgl. Motive ..... selbst wenn es Food-Serien sind

Zu Deiner Info:
unser Forum ist auch in einer geschlossenen Gruppe bei Facebook zu finden unter
LupusLiveForummitglieder

Komm doch mal rüber, dann ist das nicht so langweilig im KH
und es sind auch viele Nachteulen wie Du darunter, dann im Messenger "live" .

Freue mich auf die weitere Kommunikation mit Dir, hier oder dort,
und grüße Dich herzlich aus Minnesota, dem Land der 10 000 Seen, Wölfe und Indianer.

WE-NO-NAH