Ist Sonne wirklich so schlimm?

Ist Sonne wirklich so schlimm?

von Tulip am 05.05.2011 11:03

Hallo,

ich habe eine Frage. Bei mir besteht ein Verdacht auf SLE. Angefangen hat es mit Gelenkschwellungen und -schmerzen in den Fingern im Dezember letzten Jahres.
Zusätzlich habe ich noch ein leichtes Raynaud, das allerdings schon seit ich denken kann.
Eine Hautbeteiligung habe ich überhaupt nicht, weder diesen Schmetterling noch sonst irgendwas.

Da mir durch das Raynaud in diesen Breitengraden andauernd kalt ist und ich den ganzen Herbst/Winter/Frühling über immer nur darauf warte, mich im Sommer und im Urlaub, endlich in die Sonne zu werfen, schockt mich die Aussage, Sonne sei schädlich, natürlich besonders. Denn wenn es warm und sonnig ist, geht es mir eigentlich erst so richtig gut, weil ich endlich mal nicht frieren muss.

Deshalb würde es mich interessieren, ob es hier auch Leute gibt, die SLE haben und keine Probleme mit Sonne.
Des Weiteren würde es mich interessieren, warum die Sonne die Krankheit triggern soll oder ob das nur der Fall ist, wenn man eine Hautbeteiligung hat?

Viele Grüße
Tulip

Re: Ist Sonne wirklich so schlimm?

von Anthea am 05.05.2011 11:16

Hallo Tulip,

kann deine Frage gut verstehen, da ich mir diese Frage auch schon gestellt habe. Ich bin auch immer am frieren und freue mich auf jeden Sonnenstrahl. Bei mir ist es zwar nicht ganz so eindeutig, da ich sobald ich einen Sonnenbrand bekam immer Fieber dabei war und ich mir das früher nie erklären konnte. Aber im Grunde habe ich auf der Haut mit der Sonne keine Probleme. Seit ich die Diagnose habe bin ich sehr vorsichtig geworden und begutachte mein Gesicht sehr argwöhnisch, wenn ich mal in der Sonne unterwegs war.
Es gibt hier ja viele die weder Sonne noch Hitze vertragen. Aber vielleicht hat ja jemand Erfahrungen, die darauf hindeuten, das es nicht bei jedem ein Problem ist.

liebe Grüße Anthea

Re: Ist Sonne wirklich so schlimm?

von Tulip am 05.05.2011 11:37

Hallo Anthea,

hm, Sonnenbrand bekomme ich eigentlich nie. Nehme aber auch bei gezielten Sonnenbädern immer Sonnencreme.
Allerdings nehme ich im Moment auch noch keine Medikamente, außer gelegentlich leichte Schmerzmittel, weil die Gelenkschmerzen bisher erträglich und meist schnell wieder weg waren ich mir erst noch eine Zweitmeinung einholen möchte, bevor ich mit einer Basistherapie beginne.

Allerdings stellt sich mir wieder eine neue Frage und zwar diese Sache mit dem Fieber. Danach wurde ich nämlich auch immer wieder von verschiedenen Ärzten gefragt. Bisher hatte ich aber noch kein Fieber.
Also entweder bin ich da noch in irgendeinem Anfangsstadium oder ich habe irgendwas anderes.
Komische Sache dieses Rheuma.

Viele Grüße
Tulip

Re: Ist Sonne wirklich so schlimm?

von Michaela am 05.05.2011 11:42

Hallo Tulip,

also ich reagiere ganz extrem auf Sonne. Auch wenn ich im Winter bzw. den kalten Jahreszeiten mehr friere, fühl ich mich in denen besser als in der Sommerzeit.
Bekomme gleich Gelenkschmerzen und co. wenn ich an der Sonne bin, TROTZ Sonnenschutz -_-
Ich hoffe das wird über die Jahre besser werden und ich kann endlich mal wieder ohne mir gedanken darüber zu machen, an den Baggersee gehen.

Viele Grüße & schönen Tag,
Michaela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Ist Sonne wirklich so schlimm?

von Anthea am 05.05.2011 11:48

Hallo Tulip,

ich habe ansonsten auch nie Fieber. Im Gegenteil ich habe immer eine Normaltemperatur von 35,9 bis 36,3 und wenn ich mich fiebrig fühle dann habe ich mal 36,9 Grad. (Wahrscheinlich ist mir deswegen immer so kalt.)
Aber ich habe auch eine undifferenzierte Kollagenose und diese auch erst seit Anfang letzten Jahres diagnostiziert.

Re: Ist Sonne wirklich so schlimm?

von Tulip am 05.05.2011 14:29

Hallo Anthea,

36,9? Hm, dann muss ich wohl mal schauen, wie meine Normaltemperatur ist, um das beurteilen zu können.
Bei mir ist die Diagnose auch noch nicht ganz klar. Mal schreibst der Rheumatologe Verdacht auf SLE, mal undifferenzierte Kollagenose. Nimmst du denn irgendwelche Medikamente?

Viele Grüße
Tulip

Re: Ist Sonne wirklich so schlimm?

von Anthea am 05.05.2011 14:33

@Tulip

Ja, ich nehme 200 mg Quensyl und 3 mg Prednisolon.

Re: Ist Sonne wirklich so schlimm?

von RedCow am 05.05.2011 22:12

Hallo, Tulip!

Also ich kann nur für mich sprechen, aber: ich brauche Sonnenstrahlen für meine gute Laune, ABER: sie löst bei mir Gelenksschmerzen, Übelkeit & Fieber aus, Sonnenstich krieg ich auch ziemlich schnell bzw generell Kopfweh, deswegen geh ich im Sommer NIE ohne Kopfbedeckung raus, bin auch mit den Augen sehr lichtempfindlich -also hab ich mir auch eine richtig gute Sonnenbrille gekauft (mit der kann man durch einen Tunnel fahren und sieht trotzdem was).

Meine Mutter hat erst seit diesem Jahr die Diagnose SLE, hat aber seit 3 Jahren rote Stellen durch die Haut bekommen, die auf der Nase in eine Brandblase gipfelten..sie verwendet nur noch Camouflage-MakeUp

Also ich hab anfangs auch über die Ärzte gelacht, die mir selbst für den Winter Sonnencreme gaben, aber sie hatten recht

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: Ist Sonne wirklich so schlimm?

von Keje am 06.05.2011 21:27

Hallo Zusammen,

also ich habe auch unter Sonne keine Probleme, muss aber dazu sagen, dass Lupus noch nicht fest diagnostiziert worden ist. Ich gehe auch ab und an mal auf die Sonnenbank und habe keine Reaktion.
Allerdings bekomme ich, wenn ich Coktails oder Sekt trinke ein Schmetterlingserythem. Dieses aber auch nicht immer. Es ist auch egal, wieviel ich trinke. Dies kann schon nach nur einem Schluck auftreten.
Eine Ärztin meint, dass der Alkohol dies wohl hervorbringt, da Alkohol verstärkte Wirkung hat. Wer hat ähnliche Probleme?

Grüße
Keje

Re: Ist Sonne wirklich so schlimm?

von Renate am 06.05.2011 21:34

Das gilt nicht nur für eine Hautbeteiligung. Sonne oder Solarium kann insgesamt die Krankheit aktivieren, zB. auch ohne Hautbeteiligung.

LG Renate