Lupus in der Arbeitswelt

Lupus in der Arbeitswelt

Ich habe eine Frage... wer von Euch arbeitet noch Vollzeit (nach der Diagnose), oder bzw. fuer diejenigen die nicht mehr arbeiten koennen - wie lange hat es nach der Diagnose gedauert bis ihr berentet oder sonstiges wurdet?

Ich denke naemlich, dass ich nicht mehr lange vollzeitig durchhalte. Morgens geht es mir immer ziemlich mies, Kreislauf total unten, steife Beine, Kopfschmerzen, mal nicht zu sprechen von den staendigen Gelenkschmerzen usw.

Und sind eure Chefs / Chefinnen da eigentlich entgegenkommend wenn man sagt, dass man krank ist, oder wie sagt man es denen eigentlich?

Sorry - das war mehr als eine Frage und ziemlich durcheinander aber mir schwirrt halt echt der Kopf!!!

LG

Gisela

Re: Lupus in der Arbeitswelt

Hallo Giselchen,

Kurzform von mir:

Diagnose 1992
Vollzeit bis 2006
ab 2006 Teilzeit (33 Std)
seit 2008 Rente wegen teilweiser Erwerbsunfähigkeit (arbeite noch 25 Std)

Ich weiß bei mir momentan auch noch nicht, wie es weitergeht.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Lupus in der Arbeitswelt

Hallo Gisela,

ich hab meine Lupus Dignose grade meiner Chefin erzählt, sie hatte Verständnis gezeigt und wollte nur wissen worauf sie bei mir achten soll oder in wie weit die Firma mir helfen kann, inform vom Ablegemöglichkeit für die Beine, oder wenn ich alle paar Std. mir die Beine vertretten muss. Oder wenn es mir nicht gut geht, dass ich jederzeit nach Hause kann, da die Gesundheit vorgeht.
Ansonsten habe ich darum gebeten dass ich nicht mit "Samthandschuhen" angefasst werden möchte und das die Leute mit mir wie früher umgehen sollen. Hab ihr auch erzählt warum ich in Zukunft öffters kran sein könnte (Cortison), sie fand es wichtig sowas zu wissen aber zeigte vollig Verständnis und hat mich darum geben, sobald es was gibt, was die Firma für mich tuhn kann, soll ich sofort Bescheid sagen, dies wird denn umgesetz.
Fande ich beruhigt zu hören, is ja nicht selbstverständlich, ansonsten habe ich um Verständnis geben wenn ich nen Arztbesuch habe.
Es is mir wichtig das der Alltag im Büro wieder einkehrt und nicht so ne riesen Welle um meine Krankheit gemacht wird.

LG
Layla

Re: Lupus in der Arbeitswelt

Hallo Giselchen!

Bei mir wurde der Lupus 1999 diagnostiziert, da war ich 16 Jahre alt. Hab Schule (Abi) fertig gemacht, aber ABI hab ich dann wegen Endoxan abgebrochen. Danach(2003) hab ich eine Ausbildung zur PTA gemacht und seitdem arbeite ich Vollzeit. Ich hab keine weiteren Probleme im Alltag. Meine Kollegen wissen alle bescheid, wegen dem Lupus. Gut Verständnis kommt nicht immer auf, aber erwarte das auch nicht immer. Wenn ich krank bin und es mir nicht gut geht, bin ich eben krank. Mein Chef weiß es auch. Solange es mir gut geht, werde ich auch weiter Vollzeit arbeiten gehen.

Liebe Grüße...
Nancy

Re: Lupus in der Arbeitswelt

Hallo liebe Gisela,

ich habe nach meiner Diagnose 1982 nie wieder ararbeitet.
Fast ein Jahr bezog ich Krankengeld und im April 1983 war ich schon Rentnerin auf Zeit, d.h. ich musste alle
2 Jahre zu einem Gutachter. Bei der Letzten Untersuchung bekam ich Rente auf unbestimmte Zeit und jetzt
bekomme ich in ein paar Jahren ja schon die normale Rente.

Lass Dich nicht unterkriegen!!!!

LG
Brigitte

Re: Lupus in der Arbeitswelt

Hallo Gisela

Habe gesundheitlich seit 2004 Probleme, die definitive Diagnose aber erst seit einem Jahr. Seither konnte ich aber nur noch (wenn überhaupt) Teilzeit arbeiten, da ich immer noch nicht auf den Beinen bin und bis heute die Medis noch nicht angeschlagen haben Da bei uns hier mit der Rente aber alles sehr viel anders ist als bei Euch, habe ich nach der Karenzzeit der Versicherung Krankentaggeld bekommen und wurde nun als Teilinvalide eingestuft.
Meine Umgebung weiss ebenfalls davon, da ich nicht "halb besoffen" (so fühl ich mich) im Geschäft rumstehen kann. Das dient weder den Kunden noch dem Arbeitgeber. (Ist meine Meinung, ich hoffe aber, dass ich damit niemandem auf den Schlips getreten bin)

Aber so verschieden die Symptome der Krankheit ist, so verschieden sind die "Häuslichen Vermieter" des Wolfes

Lächeln ist die einfachste Möglichkeit, den Feinden die Zähne zu zeigen

Re: Lupus in der Arbeitswelt

Hallo Giselchen,

ich war Vollzeit bis 2005 tätig, dann einmal Intensivstation, 2 Wochen Krankenhaus, 3 Wochen Kur dann in Rente. Verständnis vom Arbeitgeber vor 2005 überhaubt nicht, ich weiß noch wie mir der Geschäftsführer sagte das ich zu funktionieren habe. Auch den langen Anfahrtweg, täglich 1,5 Stunden hin und wieder zurück und der lange Tag im Unternehmen im Schnitt täglich 10 Stunden waren ihm egal.

Als ich ausschied gab es nicht einmal einen feuchten Händedruck. Das war in einem mittelständigem Unternehmen, aber in einem kleinen Ort in OWL da ist eben alles anders als im Ruhrgebiet.

Ich wünsche Dir das nicht, schöne Grüße Theo

Re: Lupus in der Arbeitswelt

Hallo Gisela,
das komm ja auf deine Beschwerden an, nicht auf die Dauer. Es kann sein das einer sein Leben lang damit voll arbeitet oder das einer sofort solche Beschwerden hat, dass es nicht mehr geht. Das muß jeder zunächst einmal selbst fesstellen u. dann mit Ärzten u. Versicherung abklären.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Lupus in der Arbeitswelt

Hallo bei bir steht alles in den Sternen!
Ich habe gerade eine Vollzeitumschulung hinter mir (naja Fast) Am29.1.
möchte gerne arbeiten und schreibe Bewerbungen. Klar wäre es gut wenn ich nur noch voll arbeiten könnte, ich muss es erst ausprobieren! Und den richtigen Arbeitgeber finden! Der letzte hatte sich nach der "Diagnosenanzeige" sehr zurückhaltend verhalten " DANN SIND SIE JA BALD INVALID" und gab mir meine Unterlagen.
Für mich gibt es nur zwei für mich akzeptable Wege ARBEITEN und TEILZEITARBEITEN mit EVTL. Rente.
Ich kann etwas anderes mir finanziell gar nicht leisten und die Krankheit muss eben warten, egal ob es nun mir gut geht oder nicht. Aber das muss jeder für sich entscheiden und ich bin nun mal so ruhelos und muss etwas tun.

Ich wünsche dir das du den Weg den du gehen wirst und willst für dich der richtige ist!

Mit ganz lieben Grüßen Stiefel

[Es kann nur noch härter werden.

Re: Lupus in der Arbeitswelt

Moin,

meine Diagnose habe ich 1997 bekommen. Da hieß es, meinen Beruf könne ich nicht mehr ausüben ( Hotelfachfrau ) und ich solle doch was anderes machen. Damals war ich kurz vor meiner Prüfung und hatte also noch nicht mal meine Ausbildung beendet.

Mit Müh und Not habe ich diese aber mit einem Jahr Verspätung nachgeholt und hatte so zumindest eine Berufsausbildung. Dann war ich lange Zeit zuhause und immer wieder in der Klinik.

Nach etwa 2 Jahren habe ich dann eine Umschulung zur Hotelkauffrau begonnen. Sollte alles mehr in Richtung Management gehen... Als diese Zeit rum war musste ich allerdings feststellen, wie schwer es in diesem Gewerbe ist, als Schwerbehinderte einen ob zu bekommen.

Schlussendlich landete ich fast 900km weit von meiner Heimat weg in Hamburg. War hier in einem Hotel und für den Tagungs- und bankettverkauf zuständig. Man wusste von Anfang an von meiner Krankheit, aber als es dann mal wieder akut wurde, da war ich dann ganz schnell entlassen...

3 Monate nach der Entlassung habe ich einen Bürojob angenommen. Das schöne ist, wir arbeiten alle auf Gleitzeit und bei Überstunden kann man oft mal einen Tag frei nehmen. Das ist sehr angenehm. Jedoch bekommt mir das Klima in der Firma gar nicht, denn man kann nirgendwo ein Fenster aufmachen. Den ganzen Tag läuft die Klimaanlage und es viel zu warm im Gebäude...

Mein direkter Vorgesetzter ist auch bei dieser Firma über meine Erkrankung informiert. Man geht hier wirklich sehr human damit um. Wenn es mir mal nicht so gut geht, kann ich das offen zugeben und ich werde auch entlastet. Der Vorteil in der Firma ist natürlich: es gibt eine Schwerbehindertenvertratung und einen Betriebsrat, die sich sehr für uns "Schwebis" einsetzen. Nur ich selber mache mir immer wieder nen Kopf, wenn ich ausfalle... Und dabei bin ich auch gerade schon wieder - evtl. hat mich nun die Grippe erwischt. Erkältung ist bei mir in diesem Winter ein Dauerzustand und die klimaanlage in der Firma ist da nicht gerade förderlich...

Ich habe auch schonmal darüber nachgedacht, etwas weniger zu arbeiten. Aber das würde bei mir momentan finanziell nicht reichen. Dafür haben wir zuviele Verpflichtungen. Ich hoffe einfach, dass ich noch ein paar Jährchen aushalte.

Haltet die Ohren steif!!

Lieben Gruß
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