Lupus tumidus und Gelenkschmerzen

Lupus tumidus und Gelenkschmerzen

von blubberblasenfee123 am 13.02.2014 22:15

Hallo,


bin neu hier im Forum. Ich stell mich mal kurz vor: Bin 35 Jahre, habe seit Mitte Dezember die Diagnose LET, festgestellt durch eine Hautbiopsie. Meine Blutwerte sind alle in Ordnung, kein Hinweis auf eine systemische Beteiligung, "nur kutan". Habe seit Monaten Gelenk- und Muskelschmerzen. Mal mehr mal weniger. Habe den Rheumatologen auf die Schmerzen angesprochen und auf den Umstand, dass ich oft sehr abgeschlagen und müde bin. Er meinte es gibt keinen klinischen oder labormäßigen Hinweis auf eine systemische Beteiligung, da alle Blutwerte ok sind, die Schmerzen habe ich weil ich jetzt weiss, dass ich Lupus habe!!! Ich hab da nichts drauf anworten können, ich war ziemlich perplex. Ich bilde mir das doch nicht ein! Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht? Und hat wer auch LET und Gelenk- und Muskelschmerzen?


Ganz liebe Grüße

Blubberblasenfee     

Re: Lupus tumidus und Gelenkschmerzen

von Delfin am 14.02.2014 05:31

Hallo blubberblasenfee123,

Erst mal herzlich willkommen!

Zu Deiner Frage, auch bei mir wurde im Juni LET per Biopsie festgestellt. Und auch ich habe unter anderem Gelenk- und Muskelschmerzen. Mein Rheumatologe hat leider ähnlich reagiert. Beim 2. Termin hat er mir dann Wellness und Greifübungen in warmen Wasser empfohlen und Voltaren k Migräne verschrieben. Mein Rat zieh einen Arzt Deines Vertrauens mit ins Boot. Da bin ich auch gerade dabei,denn Voltaren, Voltarenk Migräne sowie Diclofenac 75 wirken bei mir nicht. 
Ein Tip ich trage in der Arbeit Sporrbandagen um die Gelenke zu stützen.
Ganz liebe Grüße Delfin

Re: Lupus tumidus und Gelenkschmerzen

von blubberblasenfee123 am 14.02.2014 12:25

Hallo Delfin!

Vielen Dank für deine schnelle Antwort!
Ich bin nach jedem Arzttermin immer ziemlich am Boden, da ich mich mit meinen Schmerzen nicht ernst genommen fühle und die Aussagen der Ärzte, wie z.B. das die Gelenk- und Muskelschmerzen nicht vom Lupus kommen, mir nicht weiterhelfen, da ja nichts gegen die Schmerzen unternommen wird. Mein Hausarzt hat mir jetzt mal Arcoxia verschrieben, aber gleich dazu gesagt, dass das kein Medikament für eine Dauermedikation ist. Ich werde noch mal mit meinem Rheumatologen sprechen müssen...! Die Diagnose macht mich echt fertig, da meine Lebensqualität sehr darunter leidet, aber wem erzähl ich das..  Das mit den Bandagen ist ein guter Tip! Danke!

LG Blubberblasenfee

Re: Lupus tumidus und Gelenkschmerzen

von Anne61 am 14.02.2014 13:21

Liebe Blubberblasenfee,

hier ist noch jemand im Boot. Meine Diagnose lautet ebenfalls Lupus Tumidus. Da ich seit 3 Jahren unter starken Muskel- und Gelenkschmerzen ohne auffälliges Blutbild leide, kann ich Dich sehr gut verstehen.

Als ich endlich in Behandlung bei einem Rheumatologen kam, reagierte er ebenfalls freundlich aber abweisend. Er könne mich nicht behandeln, da ich kein Rheuma hätte. Ich wieder zurück zur Dermatologin und bettelte dann um die Fortsetzung der Behandlung mit Quensyl. Mit Quensyl (aber nur 600 mg die Woche) geht es mir etwas besser. Dennoch bleibt:
- Reflux, Speiseröhrenentzündung, Gastritis
- Muskel- und Gelenkschmerzen
- stark geschwollene Hände
- Reizdarm, Reizblase
- starke Gesichtsrötung (sehe aus wie ein Wolf oder Husky)

Ich würde aufgrund meiner Beeinträchtigungen (auch im Arbeitsalltag) gern eine Behandlung mit Prednisolon versuchen, habe es aber noch nicht bei meiner Ärztin angesprochen.

Ich habe sehr viel gelesen - auch Berichte von Betroffenen, mit Medizinern diskutiert (u.a. mit meinem Urologen und befreundeten Ärzten) und gelernt, es ist noch nicht alles erforscht was mit dieser Autoimmunerkrankung in Verbindung steht. Es fällt auch zunehmend den Ärzten auf, dass Patienten mit der gesicherten Diagnose Lupus Tumidus unter o.g. Phänomen leiden. Wir sind da keine Einzelfälle.

Natürlich hat auch meine Hausärztin mir aus Verzweiflung Artoxcia verschrieben, auch mit dem gleichen Hinweis. Es hilft mir nicht wirklich besser als Ibuprofen. Ganz ohne Schmerzmittel komme ich nur selten aus.

Ich fühle mich besser verstanden und bin sicherer im Umgang mit Ärzten geworden seit ich das Buch von Dorothea Maxin gelesen habe. Ich arbeite, mit mehr Verständnis für die oft überforderten Ärzte, so kooperativ wie möglich mit ihnen zusammen, um bestmöglich meine tägliche Lebensqualität zu steigern.

Es sendet Dir herzliche Grüße
Anne61

Re: Lupus tumidus und Gelenkschmerzen

von Skorpion am 14.02.2014 19:11

Nein, Du bildest Dir das nicht ein. Hatte 16 Jahre nur den CDLE, mir ist es auch so ergangen, erst im 17. Jahr als  ich die Diagnose SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen bekommen habe, war es auch im Blut nachweisbar. Da waren erst die muskelkaterartigen Schmerzen vom Lupus, die ich ja auch jahrlang vorher hatte.

Ich war als ich den CDLE beim Hautarzt in Behandlung und Hausarzt. Zum Rheumatologen bin ich erst wieder zu Diagnosen Sicherung SLE, in eine Immunologische Ambulanz. Da ich vorher genau die selben schlechten Erfahrungen wie Ihr gemacht habe.

Würde zu einem Hautarzt oder Hautklinik gehen, damit ein Basismedikament wie z. B.  Resochin oder Quensyl zum Einsatz kommt, weil der Rheumatologe wird Dir nichts bringen, nur Frust.


Alles Gute!
Lass Dich nicht unterkriegen.

Viele Grüße
Conny

Re: Lupus tumidus und Gelenkschmerzen

von lilli am 22.02.2014 18:36

hallo 
ich habe auch den tumidus und ebenfalls zahlreiche zusätzliche beschwerden.... ebenfalls ohne auffälliges blutbild bis auf die senkung...

wir hatten die diskussion hier auch schon öfter mal, weshalb ich davon überzeugt bin, dass es entweder beim hautlupus auch andere symptome gibt, oder, was ich eigentlich eher glaube, dass es einfach lupusformen gibt, wo man noch nicht alles davon weiß...

bei mir sind sich die ärzte uneinig ich werde jedoch symptomatisch behandelt. auch muss ich sagen, dass ich seit der medikation mit quensyl und 3 jahre lang corti einen viel besseren zustand habe!!

 

Re: Lupus tumidus und Gelenkschmerzen

von Delfin am 23.02.2014 09:49

Ja die Ärzte men Rheumaloge ist auch so einer der Sorte "Es KANN nicht sein was nicht sein darf" sprich die Rheumawerte sind nicht aussagekräftig also habe ich auch keine Schmerzen zu haben....
 

Re: Lupus tumidus und Gelenkschmerzen

von simone65 am 23.02.2014 18:56

hallo, ich heiße simone und bin neu hier,
und gott sei dank habe ich diese seite gefunden. bei mir würde im dez. 2013 auch lupus tumidus diagnistiziert nehme seit januar quensyl. habe aber auch muskel -und gelenkschmerzen. und habe es immer auf meine beruf geschoben weil auch meine hautärztin gesagt hat das kann nicht sein die blut- und urinwerte sind ok. sie ist eine ganz nette ärztin habe aber auch gemerkt das sie mit der kranheit total überfordert ist und ich auch.jetzt lese ich hier das es doch damit zusammenhängt. kann mir jemand einen rat geben welchen arzt ich aufsuchen soll?

vielen dank simone 

Re: Lupus tumidus und Gelenkschmerzen

von Delfin am 24.02.2014 19:40

Hallo Simone65,

erst einmal herzlich willkommen bei uns. 

Bin selber noch neu,aber ich würde Dir zu einem Hautarzt sowie einem Rheumatologen und evtl Ortopäden raten.
Ich hatte leider mit meinem Rheumatologen Pech, da er leider nur die Bluzwerte für relevant hält. Aber dafür habe ich mit meinem Hausarzt Glück, der mich ja auch schon viele Jahre kennt und sogar Lupus kennt.
Ich habe mich jetzt einfach über meinen Rheumatologen hinweggesetzt und selbstätig Thermine bei Fachärzten zur Kontrolle ausgemacht, da mein Blut eben nicht in Ordnung ist (aber eben keine ds-dna)

Liebe Grüße
Delfin 

Re: Lupus tumidus und Gelenkschmerzen

von Rosi am 25.02.2014 22:07

Hallo Simone,

wenn du Gelenk und Muskelschmerzen hast, dann kannst du einen internistischen Rheumatologen oder eine immunologische/rheumatologische Ambulanz/Klinik hinzuziehen und aufsuchen, zwecks Abklärung, ob dein Lupus gegebenfalls systemisch ist. 

Es gibt aber auch einige andere Gründe für Gelenk und Muskelschmerzen.