Lupus und Partnerschaft

Re: Lupus und Partnerschaft

Hallo,

Schön das es das Thema hier gibt. Ich lebe seit 6 Jahren in einer Partnerschaft, und wurde ebenfalls während dessen Krank. Mein Freund kannte mich als Fittes, Sportliches Gesundes Mädel. Nun habe ich den Lupus und mein Leben verändert sich täglich mehr ins Negative!
Ich denke schon das er darunter sehr leidet, er versucht mir alles Rechtzumachen und mir seine Hilfe anzubieten, die ich aber auch oft ablehne und es ihn dann sozusagen Runter zieht.
Es ist für mich allein Schon sehr Schwer mit der Erkrankung klar zu kommen. Für ihn aber noch viel mehr.
Ich denke oft darüber nach ob es nicht einfach besser ist, wenn ich mich trenne und er somit all die Sorgen Los ist.
Einziger Nachteil wäre , das ich dann ganz alleine wäre und keinerlei Unterstützung mehr hätte.....
Wie es weiter geht, weiß ich leider noch nicht...
Lg

Re: Lupus und Partnerschaft

meine partnerschaft litt auch. die nebenwirkungen der medis. das ungewisse.
als ich ihn kennenlernte hatte ich so ca. 70 kg und war pumperlgesund. jetzt - 6 jahre später hab ich fast 120 kg und hab depris..........
er steht zu mir - egal was passiert.

wir sind schon 5 jarhe verlobt .... und weil ich so dick geworden bin (cortison und frustfressen) - hat er mir schon den 2. verlobungsring gekauft ... weil der 1. hat nicht mehr gepasst mit den dicken wurstfingern

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Lupus und Partnerschaft

Hallo,

vielen Dank für eure Tipps und Ratschläge...Werden alles mal so nach und nach ausprobieren . Hab jetzt mit meinen Ärzten nochmal gesprochen und die meinten, wir sollen einfach mal ganz effes Babyöl probieren.

Mein Hausarzt hat mir auch diese Kapseln verschrieben, hatte mir aber in der Apotheke auch noch dieses Gel gekauft und wollte das erstmal ausprobieren.
Zu meiner Frauenärztin werde ich aber natürlich auch noch gehen, weil mein Doc mit dem Gedanken spielt, dass sie mir dann viell irgendwas östrogenhaltiges verschreiben soll. Aber dem stehe ich etwas skeptisch gegenüber, immerhin kann dieses Östrogen ja den Lupus nochmal verschlimmern und das fänd ich natürlich überhaupt nicht gut.

Liebe Grüße,

Lisa

Re: Lupus und Partnerschaft

hallo ;)

ich habe den vater meiner kinder gesund kennengelernt und bin dann mit meiner zweiten schwangerschaft krank geworden...
er war stets an meiner seite....die sehr schwere geburt...die darauffolgende chemo...die weiteren monatelangen panikattacken, angstzustände...
mediakmentennebenwirkungen, wie massive gewichtszunahme ,aber auch wesensveränderungen, die mein damaliger partner nicht wirklich verstehen konnte...aber trotzdem immer da war...es war nicht nur für mich, sondern auch für ihn eine extrem schwierige und belastende zeit! er hat sich sehr dadurch zurückgezogen und einer anderen frau zugewandt , weil er mit seiner verlustangst nicht mehr umgehen konnte...
im endeffekt war es dann so, dass wir uns über diese zeit, die uns eigentlich hätte zusammen schweißen müssen, immer mehr voneinander entfernt haben...irgendwann kam dann die trennung und das ist inzwischen auch schon 4 jahre her...

wir haben trotzdessen noch tagtäglich , schon allein wegen der kinder, miteinander zu tun!
er ist der einzige mensch , der wirklich weiss, was ich durchgemacht habe und auch versteht, wenn es mir nicht gutgeht...immernoch sorgen macht, wenn die werte mal nicht stimmen...
inzwischen sind wir wieder gute freunde geworden und das kommt auch den kindern zugute...
mein neuer partner weiss von meiner krankheit und sagt natürlich , er würde immer zu mir stehen usw., wenn etwas passieren würde....aber leider gottes, meine erfahrung ist eine andere!
aussenstehende wissen natürlich nicht wirklich , was auf sie zukommt, wenn sie sich auf einem chronisch kranken menschen einlassen! sie wollen viel und meist gehen sie dann doch, wenn es zu hart wird...
ein chronisch kranker mensch braucht einen sehr starken, mitwachsenden menschen neben sich, der sich selbst gut zurückstellen kann, wenn es nötig ist ! hmmm...

suchen brauchen wir wohl nicht

lg
Annett

Re: Lupus und Partnerschaft

Hallo!

Also ich gehör zu den 'glücklichen' die von ihrem Ex verlassen wurden wegen dem Lupus, hatte die Krankheit von Anfang an und er wusste es auch.
Das blöde war, dass er jedoch zuerst einen anderen Grund für das Ende der Beziehung vorschob. Mittlerweile bin ich jedoch sehr glücklich so wie es ist, bin fast ein Jahr Single und bis auf ein paar Momente, wo's mit Partner vielleicht doch angenehmer oder einem mehr Schwung zum Durchhalten gäbe bin ich eigentlich äusserst zufrieden

LG,
Sarah Maria

P.S.: Das mit der Scheidentrockenheit ist glaub ich teils Medikamenten- und teils Krankheitsbedingt; wichtig is bei den ganzen Gels, dass sie auf Wasserbasis sind (hab ich mal von einem Doc gehört).

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: Lupus und Partnerschaft

Hallo,

ich bin 33Jahre verheiratet bin 6 Jahre jünger wie mein Mann Er hat immer gesagt ich nehme mir eine Junge da hab ich es im alter besser ,wenn noch einer kann. Das hat nicht fungtioniert denn jetzt sind wir beide Krank. Aber dafür haben wir sehr viel Verständnis füreinander . Mein Mann hat Atrose ,Bandscheibenvorfälle ist schon Operiert ist auch EU Rentner.
Ich habe mehr Probleme mit meiner Verwandschaft ich wehre sehr glücklich ,wenn Sie sich mal Informieren würden da wüsten Sie besser über mein befinden bescheid und würden nicht immer so dumme Sprüche ablassen,denn wenn Sie wirklich Interesse hätten würden Sie sich mal belesen.
Aber ich komme auch so zurecht hauptsache mein Mann und Sohn verstehen mich.

LG Fischerin

Re: Lupus und Partnerschaft

Ich kann dir dieses Präperat empfehlen. Ich hab es damals nach einem Scheidenpilz benutzt da ich mit Extremer Scheidentrockenheit zu kämpfen hatte. Und man Gleitgel benutzen.

Re: Lupus und Partnerschaft

Hallo Lisa,

wir benutzen nach langem Ausprobieren das hier:

http://www.aquaglide.de/ -am billigsten in der Apotheke zu bekommen.

Das vertrage ich am besten. Aber wahrscheinlich muß frau sich da einfach durchprobieren.
Zusätzlich mache ich in regelmäßigen Abständen eine Kur mit

http://www.netdoktor.de/Medikamente/Doederlein-Med-Vaginalkap-100002995.html

Wenn du zum Frauenarzt gehst sprich das unbedingt an ohne dich zu genieren. Es gibt meiner Ansicht nach auch solche Milchsäurepräparate mit einer ganz kleinen Menge Östrogen drin. Vielleicht kämst du damit besser klar.

Das ganze ist meiner Ansicht nach neben den vielen Medikamenten die das Ganze nicht gerade begünstigen, auch ein psychisches Problem. Man hat Probleme mit sich und der Krankheit klarzukommen, evt. Komplexe weil der Körper sich verändert hat. Und wenn es dann schon paarmal schiefgegangen ist verkrampft man sich noch mehr.

Ich denke aber das du da auf dem richtigen Weg bist indem du darüber redest - mit den Ärzten und mit deinem Freund.
Es kommen auch wieder bessere Zeiten!
Ich schieb dir mal eine große Portion Geduld und Zuversicht rüber!
Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Lupus und Partnerschaft

Guten Abend,

ich habe mal wieder ein Problem und dazu auch einige Fragen. Ich es gibt ein paar mutige Lupis, die sich darauf melden und mir (und anderen Frauen) vielleicht ein paar Tipps geben können...

Also, da ich einige Medikamente ( Endoxan (tägl. 75mg), Uromitexan 400mg (2x pro Woche), Cotrimoxazol (3x pro Woche), Zoladex (1x im Monat), Prednisolon (tägl.10mg), ACC 600, L-Thyroxin, Spirocomp, Delix, Trevilor, Omep, Calcimagon D3, ...) nehmen muss um meinen lieben Mitbewohner, den Herrn Wolf, in Schach zu halten, habe ich natürlich auch mit einigen Nebenwirkungen zu kämpfen, ua auch mit extremer Scheidentrockenheit, was nicht nur beim Geschlechtsverkehr schmerzhaft und nervig ist.

Jetzt wollte ich halt mal fragen, ob das einige von euch auch kenne und was ihr dagegen macht ... ?

Ich habe schon diverse Cremes ausprobiert, aber ich habe keinen Unterschied gemerkt. Beim Geschlechtsverkehr benutzen mein Freund und ich auch Gleitgel, aber das hat es auch nicht viel besser gemacht und natürlich geht mein Freund auch sehr auf mich ein und manchmal brechen wir dann auch ab, wenns bei mir nicht mehr geht und das macht mich wahnsinnig und traurig und wütend und ich bin am Verzweifeln, weil das einfach kein Zustand ist.

Morgen werd ich schauen, dass ich nen Termin bei meiner Gyn bekomme, vielleicht kann sie mir ja helfen.
Mein Hausarzt meinte, dass sich das auf jeden Fall alles wieder geben und normalisieren wird, wenn ich das Zoladex abgesetzt habe, aber das geht nur, wenn ich kein Endoxan mehr brauche und wann dieser Zeitpunkt kommt, das weiß ich natürlich nicht...Ach, es ist einfach alles doof...

Also, wenn ihr irgendwelche Tipps oder Vorschläge oder sonst irgendwas gegen diese dämliche Trockenheit habt, dann meldet euch bitte...

Liebe Grüße,
Lisa

Re: Lupus und Partnerschaft

Hallo,

mein Partner tut sich schwer. Wir sind seit 16 Jahren zusammen und seit 12 Jahren bin ich krank. Es ist nicht so, dass er nicht hinter mir steht, aber er kann mich emotional nicht auffangen, wenn ich Angst bekomme, wenn mal wieder ein Schub kommt. Er sagt, dass er mich nicht leiden sehen kann. Ich vermute, dass er mein "Leiden" bei ihm Ängste auslöst. Gott sei dank habe ich eine Freundin, die auch chronisch erkrankt ist (andere Krankheit, aber genau so betroffen), so dass ich mit ihr reden kann, wenn mich die Angst packt. Es ist nicht so, dass das Thema bei uns ausgeklammert wird, aber wie gesagt, sobald Emotionen und Ängste dazu kommen, fühle ich mich bei ihm nicht wohl. Schade, aber da die Beziehung ansonsten recht gut funktioniert.... und ich auch nicht so sehr schlimm betroffen bin, kann ich damit leben.

Viele Grüße
Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang